woensdag 24 december 2014

Tussentijdse scan

Lekkerrrrrr hoor op ons pre-kerstdiner 600cc contrastvloeistof met een chemisch sinasappelsmaakje drinken. Voordat ik mijn eerste slok nam, had ik 'eventjes' de bijsluiter gelezen. NOOIT doen, ik had meteen al spijt en durfde eigenlijk geen slok meer te nemen gezien de bijwerkingenlijst en de nadrukkelijk vermelde waarschuwing wat mogelijke allergische reacties waren die levensbedreigend konden zijn. Fijn, ik moest het toch drinken, alles voor een goede CT-scan natuurlijk.. Serieus, kippenvel kreeg ik ervan! (Dat stond niet op de lijst ;)). Gooooooor was het.. Brrrr maar ondanks dat hebben we gelukkig toch een leuke pre-kerst gehad! 

Hoewel kerst eerst altijd gewoon kerst was, een moment waarop we samen zijn en gezellig met z'n alle dineren, vond ik het nu even anders. Ik had me net iets meer mooi gemaakt dan normaal.. Ik had er zin in! Dit moest gewoon leuk worden. Kerst is een bijzonder moment van samen zijn.. Ja dat is het. Dat besef is er nu ineens meer dan ooit, genieten staat nu ZO bovenaan mijn lijst, daar hoort dit ook bij. En dat alles omdat er in mijn indirecte omgeving, de via-, via-, via-variant, het afgelopen half jaar twee mensen zijn overleden aan verschillende vormen van kanker. Beide wisten ze vorig jaar kerst nog niet dat ze kanker hadden en beide hebben deze kerst helaas niet meer mogen meemaken. Zo'n verhalen raken mij nu meer dan ooit, het besef hoe kwetsbaar ons leven is en dat het alles behalve vanzelfsprekend is. Helemaal als je met een ziekte wordt geconfronteerd. Nu zijn de vooruitzichten bij Hodgkin positief, kanker blijft toch wel een dingetje. 

Maargoed, na zo'n zware gedachten die dan af en toe tijdens zo'n gelegenheid door mijn hoofd schieten, heb ik ervan genoten. Dat soort gedachten combineer ik namelijk automatisch met 'ik word oud!!' En 'ik ga dit zoooooo overwinnen!!' Gedachten en dat maakt het geheel een stuk makkelijker. Ik vind het trouwens ook raar als mensen me geschokt aankijken en zeggen dat het toch wel heftig is wat we meemaken, want zo ervaar ik het totaal niet, of zo wil ik het gewoon niet ervaren. Dat brengt me meteen bij het gesprek met de medisch psycholoog een tijd geleden, ze was in eerste instantie van mening dat ik het 'ernstige' van het hebben van kanker ontweek en onderdrukte omdat ik er op mijn manier 'luchtig' over praat. Ik grapte tijdens het gesprek namelijk dat ik het liever zag als een langdurige verkoudheid. Tuurlijk snap ik wel dat het geen langdurige verkoudheid is, maar het positieve en het luchtige geeft mij zoveel kracht en daardoor kan ik ook sterk zijn. Wens me liever geen sterkte, maar gewoon succes voor een volgende chemo, want BAM ik kan dit ;) duuuuh! En nee ik doe dit niet eventjes, maar eigenlijk toch wel. 

Ik ervaar het dus niet als een heftige tijd, maar meer als een bijzondere tijd waarin ik veel mooie momenten mee maak en heb geleerd wat er nu daadwerkelijk belangrijk is in het leven. Jezelf, je gezondheid en de mensen waar je van houdt. Mijn kijk op het leven is ineens totaal anders, waar ik eerst de lat altijd hoog legde voor mezelf op alle fronten, heb ik nu een nieuwe maatlat/droom waar ik hard voor ga werken en dat is een gezond oud oma'tje worden. Op z'n minst! Dat neemt niet weg dat ik me toch altijd helemaal enthousiast zal inzetten voor alles wat op mijn pad komt, dat zit nog altijd in het aard van het beestje ;) chemo of niet. 

Goed, waar ik deze blog eigenlijk over ging schrijven was de CT-scan van gisteren. Na de 600cc moest ik gistermorgen 1 uur voor de scan de resterende 400cc opdrinken. Dat deed ik onder het genot van de geur van vers gezette koffie voor Mark en mama die ik niet mocht drinken omdat ik verder nuchter moest zijn.  En juist dan wil je natuurlijk niets liever dan koffie ;) tssss! 

Half 11 gingen we op weg naar het ziekenhuis, rondje parkeerplaats en wauw mooi optijd dankzij een laatste sprintje. Hoe kon ik nou denken dat ze bijna op me aan het wachten waren, tuurlijk lopen zo'n dingen uit! In de wachtkamer vind ik trouwens elke patiënt zo bijzonder, ieder heeft waarschijnlijk een heel medisch verleden of gaat dat nog krijgen. Maar niemand die iets zegt, de een kijkt alle voorbij gangers na en de ander bladert door een tijdschrift. Soms kruist de blik met een ander patiënt, maar niemand zal vragen waarom je in de wachtkamer zit. Alsof er zodra je het ziekenhuis binnenkomt ineens 'medisch geheim' op je voorhoofd hebt staan. Anyway, na een ruim half uur was ik aan de beurt. Even omkleden, plaats nemen op de scantafel, infuus aanprikken (dat gelukkig nog steeds allemaal prima gaat) en daar gaat de scan. Adem inhouden, door de scan en terug, 1x voor de hals, 1x voor de longen en 1x voor de buik. Althans dat denk ik ;) het was in ieder geval 3x. Ohja en die contrastvloeistof niet te vergeten.. Daar krijg je het heeeeeet van! 

En dan.. Het moment waarop de tussentijdse scoren vast liggen is een feit. Ik kan er niks meer aan veranderen.. De chemo en mijn lijft hebben hun uiterste best gedaan en de eerste test ondergaan. En de uitslag? Die weten de radioloog en wellicht de arts allang want de scan wordt direct beoordeeld en met die gedachte keek ik ineens heel anders naar de verpleegkundige die mijn infuus verwijderde. 'Keek ze voor de scan ook zo?', 'het lijkt wel alsof ze ineens nep doet, alsof ze een treurige medelevende blik in haar ogen heeft die ze probeert te verbergen', 'ach ze was vast moe, druk, ze liepen niet voor niks een half uur uit'. 

Na de scan ging ik weer aan het werk om vervolgens op het einde van de middag mijn gedachten te vervolgen met: 'Yes! Dhr. Koster heeft niet gebeld! Er is in ieder geval niets ernstigs aan de hand', 'hij had natuurlijk ook kunnen bellen als er goed nieuws was om mij niet de hele kerst in spanning te houden', 'hij heeft natuurlijk alle tijd nodig om het slechte nieuws en een nieuw behandelplan uit te leggen' tot 'ach, we hebben maandag een afspraak dan horen we de uitslag ongeacht of het positief of negatief is, hij heeft natuurlijk wel meer te doen dan patiënten eerder bellen dan afgesproken was'. Dus...  Maandag 29 december 9.15 uur, het moment van de waarheid.. Brrrr spannend!

Duimduimduim! 

En om de tussentijd door te komen, hou ik me vooral heel druk bezig met de kindjes, werken, sporten, kerst vieren met z'n viertjes, kerst vieren bij Mark thuis, chemo 4b op tweede kerstdag, bezoek van oma! En een bijkomend weekend van de chemo.. En dan en dan en dan... Oh dat had ik al gezegd he ;) verder denk ik er heus niet 100x per dag aan.

En nu slapen want ik ging eigenlijk optijd naar bed! 

woensdag 17 december 2014

Update!

Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgens die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden. (Ik wist niet dat er mensen waren die dat deden hihi maar ik voel me vereerd :p)

Eens eventjes denken.. mijn vorige berichtje was eind november, net na chemo 3B en net na nadat ik de griep heb gehad. Goh dat heb ik geweten.. die chemo kwam stiekem toch behoorlijk hard aan! Zoveel als ik de dagen na de chemo heb geslapen heb ik geloof ik nog nooit geslapen ;) Zaterdag zelfs van 8 uur 's avonds tot half 11 's morgens en 's middags weer van 1 tot 5. Echt bizar, zo moe! Gelukkig mag ik ook slapen zoveel als ik wil, dankzij mijn lieve Markie die er altijd voor me is! Wat een bikkel is hij, in de chemo weekenden voor de kindjes zorgen, voor mij zorgen, voor het vee zorgen en tegelijkertijd kei hard werken aan onze droom. Als er iemand is die keihard werkt is hij het wel en wat ben ik trots op hem! Zo dat moest even gezegd worden.

Het weekend was dus nogal slaperig en zelfs maandag was het nog niet echt iets. Pas op dinsdag voelde ik me weer mezelf, gelijk een ander mens! Wat heerlijk om gewoon weer overal zin in te hebben en dingen te ondernemen. Lovely! Maar goed ook, want 's middags kwam de aannemer voor ons huis.. en wat heb ik daar zin in! We zijn gewoon al sinds 2011 bezig met de plannen en nu is het eindelijk bijna ECHT zover. Hoe leuk is dat ;)

In mijn goede weekend ben ik afgereisd naar Nijmegen voor een fotoshoot voor de patientenorganisatie Hematon. Ze zochten patienten die het gezicht wilde worden voor publicaties, brochures, de website etc. en om maar gelijk het onderste uit het 'ziek zijn' naar boven te halen wilde ik daar ook wel aan mee doen ;). Ik heb nog niks gezien van de foto's dus ik ben erg benieuwd, zodra ik er een glim van opgevangen heb zal ik het met jullie delen.


Het goede weekend was ook het weekend van Sinterklaas! We hebben bij Mark thuis samen met de kindjes Sinterklaas gevierd. Echt geweldig hoe spannend Tren en Mike het vonden toen er ineens een zak met kadootjes voor de deur bleek te staan. Ondertussen snapt Tren het kado-idee en was hij echt super enthousiast bij elk kadootje dat hij uit mocht pakken. Zelfs Femke die tijdens de avondfles ook even bij het gezelschap zat, kon niet meer stil zitten tijdens het uitpakken.


Maandag en dinsdagmorgen heb ik weer gewerkt en dinsdagmiddag was het alweer tijd voor de maandelijkse controle afspraak bij Dhr. Koster. Hij hoorde me hoesten en aangezien dat gehoest van mij al zo'n drie weken bezig is, was het tijd voor een stootkuur Prednisolon. (Dat ik net een antibioticakuurtje erop heb zitten, doet er niet toe ;). Serieus, ik moet nodig op zoek naar een ander kastje dan het keukenkastje, want die had slechts ruimte voor een pakje paracetamol. Naast de Prednisolon is ook de Bleomycine definitief uit mijn chemokuur verwijderd. De Bleomycine kan longschade veroorzaken en daar was Dhr. Koster blijkbaar toch wel bang voor. Nou moet ik zeggen dat ik die spuit in mijn bil totaal niet gemist heb tijdens de laatste chemo ;) Maar hopelijk gaat het geen nadelige gevolgen hebben voor het 'bye bye hodgkin' verhaal!

Ik had ook nog even gevraagd of hij een verschil kon zien met de longfoto die gemaakt is tijdens mijn ziekenhuisopname en de longfoto die gemaakt is toen ze de diagnose hebben gesteld. Hij zei dat er niet beoordeeld was in hoeverre de Hodgkin daar al geslonken zou kunnen zijn, maar dat er in het verslag van de Radioloog stond dat er sprake was van gezonde longen met een klein plekje. Dat plekje kon wijzen op een beginnende longontsteking en daar heb ik toen een antibioticakuur voor gehad. Nu ben ik zelf in mijn hoofd allemaal conclusies aan het maken, eerst dacht ik.. 'gezonde longen' mooi! dat betekend dat het dus wel geslonken is want op de longfoto die ik gezien heb waren grote witte plekken te zien langs de luchtpijp. Maar terwijl ik dit typ, herinner ik me ineens dat, dat volgens mij de Hodgkin lymfomen waren die TUSSEN mijn longen in zaten en dat er in de longen slechts enkele haartjes van Hodgkin geconstateerd waren. Hmmmm daar gaat mijn happy-feeling. Ik kan dus niets anders doen dan wachten op de tussentijdse scan van aanstaande maandag, dat wordt toch wel spannend!

Toen we de spreekkamer uitliepen zei Dhr. Koster iig, 'Meid, maak je maar niet te druk over de scan, ik heb er wel vertrouwen in'. Hopelijk doet hij zo'n uitspraak niet zomaar en heeft hij zoooooo gelijk!! Duimduimduim voor me!!


Afgelopen vrijdag heb ik chemo nummer 7 gehad, m.a.w. 4A. Deze ging weer als een trein en het hele weekend erna heb ik me top gevoeld (dat kwam vast door de Prednisolon ;). Samen met Mark en de kindjes hebben we de Kerstboom opgetogen, ik heb zelfs de was gedaan, gezogen, gewandeld enzovoorts.. geweldig! Het is dat Prednisolon niet zomaar iets is anders zou ik m elke keer wel willen ;) Dit keer voelde ik me dinsdag ineens niet meer zo geweldig, helemaal snot verkouden. Alsof ik nog niet genoeg van dit griepseizoen heb meegekregen.

Hopelijk ben ik daar ook weer snel vanaf en kunnen we dit weekend en komende week gezellig kerst gaan vieren!

Planning:
22 dec. CT Scan
24 dec. Bloedprikken
26 dec. Chemo 4B
29 dec. Uitslag!