woensdag 30 december 2015

Een terugblik op 2015

Met het einde van 2015 in zicht, kan het niet anders dan dat ik er even op terugblik. 2015 zou ons jaar worden, het jaar waarin ik zou genezen. Het jaar waarin we eindelijk onze stal zouden gaan bouwen en het huis van onze dromen. In april 2015 zou ik mijn laatste chemo's krijgen en evenredig met de lente zou ik opnieuw gaan opbloeien en herstellen. Net na de uitslag van de scan in Juli zouden we op vakantie gaan met z'n vieren. Een vakantie om feest te vieren dat ik genezen zou zijn, maar het werd een vakantie vol twijfel en onzekerheid omdat er een nieuwe plek op de scan zichtbaar was die mogelijk kon wijzen op een recidief van Hodgkin.

Zes weken later werd onze angst werkelijkheid. Er was inderdaad sprake van een recidief, de Hodgkin was terug. Twee weken voordat Tren drie jaar zou worden, begon ik met de voorbereidende chemo's (GDP) op een van de meest intensieve en zware behandeling die er is tegen kanker, een stamceltransplantatie. De GDP chemo viel ontzettend zwaar en ondanks dat ik van Tren z'n verjaardag een super feest wilde maken, was ik niet in staat om zelf z'n verjaardagsuitnodigingen te maken. Ook al was Mark tijdens de ABVD chemo's er altijd voor mij, toch was hij er tijdens de GDP meer voor mij dan ooit. Het feit dat hij binnenkwam tijdens het werk terwijl hij eigenlijk geen tijd had, z'n overal uitdeed en met een veeg koeienstront nog op z'n wang langs me op de grond kwam zitten om samen de uitnodiging te maken voor het feestje van ons kereltje.. was super. Hij zag mijn verdriet, mijn onmacht over het feit dat ik me zo ziek voelde en niet kon doen waar ik voorheen niet eens mijn hand voor omdraaide. Hij toonde begrip en gaf me alle liefde die ik nodig had.

Voor het eerst in mijn leven ervaarde ik hoe het was om de controle over mijn leven kwijt te raken. Ik moest me overgeven aan de behandelingen en hoe hard ik er ook voor zou vechten, het zou geen enkele invloed hebben op het resultaat van de behandeling. Voor het eerst voelde ik hoe het was om aan het lot overgelaten te zijn en besefte ik dat ik geen enkel streepje voor had op het recht van bestaan omdat ik twee kleine kindjes heb. Voor het eerst kwam de angst voor de dood dichtbij, te dichtbij. Ook al is Hodgkin te genezen en word ik curatief behandeld, het is en blijft een vorm van kanker. Een vaak ongeneeslijke ziekte waar helaas jaarlijks teveel mensen aan overlijden. Dat maakt het eng en soms onmogelijk om ermee om te gaan. Het was een jaar waarin ik geleerd heb om die angst recht in de ogen aan te kijken, om de gedachte over de dood toe te laten in plaats van te ontwijken. Stapje voor stapje leer ik omgaan met het idee dat het leven niet vanzelfsprekend is. Ik ben niet meer bang om na te denken over wat ik wil betekenen voor de kindjes als ik er niet meer ben, hoewel de rillingen over mijn rug lopen bij het idee. Ondanks dat heb ik hoop op een mooie toekomst en weet ik dat als Hodgkin nog niet weg is, er nog genoeg hoop is om te leven en te genezen.

Er brak een periode aan waarin ik mezelf leerde spuiten. Een periode waarin ik meer infusen heb gehad dan dat ik ooit dacht te krijgen. Ik onderging behandelingen waar ik bang voor was en vond het eng om te vertrouwen op de artsen. En ondanks dat durfde ik te stralen en genoot ik volop van de plannen die we aan het uitwerken waren op de bouw. Ik accepteerde het feit dat de behandeling niet kon wijken voor het moment waarop onze grootste dromen werkelijkheid zouden worden. Ik plande alles en schreef alles op voor de mensen om me heen, zodat de zorg voor de kindjes en de verhuizing door kon gaan zonder dat Mark er extra omkijken naar had. Hij moest zich immers focussen op het bedrijf en de nieuwe stal.

De maand november brak aan, DE maand van het afgelopen jaar waarin alles gebeurt is waar een gemiddeld stel jaren de tijd voor heeft en neemt. Een maand waarbij we ons van tevoren afvroegen hoe we die in hemelsnaam moesten doorstaan, maar waarvan we zonder twijfel zeiden dat we dit gewoon konden en ook gingen doen. Een maand waarin we moesten presteren, om datgene waar we zo hard voor gewerkt hebben.. een succes te kunnen maken. Voor mij was dat de finale, de stamceltransplantatie. Het doorstaan van een van de zwaarste chemo's die mijn lichaam kon resetten en hopelijk een gezonde nieuwe start heeft gegeven. Voor Mark was het in bedrijf stellen van de nieuwe stal samen met de vele mensen die hem daarbij geholpen hebben. Tegelijkertijd stonden Oma Miep en Oma Marleen dag en nacht voor de kindjes klaar, om ervoor te zorgen dat ze nog altijd een gewone en onbezorgde tijd konden hebben. Er waren tientallen mensen die voor ons verhuisd hebben zodat ik in ons nieuwe huis thuis kon komen.

Het was een tijd waarin we ongelofelijk veel liefde en steun hebben ontvangen van vele mensen om ons heen. De betrokkenheid en het medeleven, alle kaartjes en de vele gebaren die zijn gemaakt in welke vorm dan ook hebben ons erdoorheen geholpen. En ondanks dat ik het afgelopen jaar mijn vertrouwen, de onbezorgdheid, mijn haar en voor heel even mezelf verloren heb. Het heeft mij, en ons, sterker gemaakt dan ooit.

When life gives you a hundred reasons to cry,
show life you have a Thousand reasons te smile.

Ik ben klaar voor 2016, wat er ook op ons pad komt. De zwaarste storm is voorbij.. er is hoop op een mooie toekomst. Er zijn zoveel dingen om van te genieten, om te beginnen bij elkaar.. Tren, Femke en Mark. We kunnen samen weer gek doen, stralen en bovenal bijzonder trots zijn op datgene wat we het afgelopen jaar hebben doorstaan en bereikt.

Ik wil iedereen bedanken die het afgelopen jaar op wat voor manier dan ook zich betrokken bij ons heeft gevoeld. En ook al was 2015 voor iedereen anders, donker of licht, succesvol of niet.. bedenk dat er altijd iets is waar je trots op kunt zijn, iets waarvoor je leeft, zorg voor jezelf.. het leven is TE mooi om er niets mee te doen. Maak 2016 het jaar en geniet!


zondag 27 december 2015

Genieten met een tikkeltje onzekerheid

Van een über enthousiaste Inieh naar soms een hele stille meid. Wat heb ik de afgelopen dagen genoten, niet perse omdat het kerstmis was maar omdat ik zo goed in mijn vel zat. Sinds twee weken kan ik de zorg voor de kindjes weer grotendeels zelf. Wat voelt het goed om weer volop van ze te kunnen genieten, het is zo mooi om mama van ze te mogen zijn. Inmiddels kook ik steeds meer en ook de huishoudelijke klusjes staan weer op mijn dagprogramma. Alles kan, zolang ik 's middags maar even mijn bed in duik om te rusten.

'Alles kan', zegt eigenlijk al genoeg. Degene die me door en door kennen weten dat ik het (in dit geval mezelf) er niet zomaar bij laat zitten. Ik wil meteen alles en dan gaat mijn lichaam natuurlijk protesteren. Het kan natuurlijk ook niet dat ik alles gewoon doe zoals ik gewend was terwijl ik pas op dag 53 zit na de stamceltransplantatie. In principe is er tijdens de eerste 100 dagen het meeste kans op complicaties, het zorgeloos behalen van die 100 dagen grens wordt dan ook echt als een mijlpaal gezien. Voor het lichamelijk herstel/revalidatie staat één jaar. Met andere woorden... Wat meen ik me wel niet met die 53 dagen ;) 

Dus, dat ik dan ineens moe ben na een intensieve morgen is niet gek, ook het feit dat ik soms wel eens een pijntje voel hier of daar hoort er nou eenmaal bij. Dat mijn spijsvertering nog niet helemaal lekker loopt neem ik te koop toe, dat heb je nou eenmaal als je slijmvliezen zodanig aangetast zijn geweest. Maarja, eenmaal eens een klap in je gezicht gekregen te hebben dat je gezond dacht te zijn en kanker bleek te hebben zorgt ervoor dat mijn lichamelijk vertrouwen nog niet helemaal terug is. Na een aantal goede dagen, heb ik soms weer even een onzeker moment. Denk ik na over mijn gewicht, maar durf ik niet op de weegschaal te gaan staan omdat ik bang ben dat ik misschien afval. Of ontdek ik een donker lijntje op elke nagel, op de plek waar ze elke twee weken zaten tijdens de ABVD, maar bedenk ik me nu dat de laatste chemo veel langer geleden is dan twee weken. Met andere woorden, is dat donkere lijntje nog van de laatste chemo of is er weer iets anders aan de hand? En waarom zie ik soms weer sterretjes als op opsta, heb ik teveel gedaan of? En zelfs het 'goed' voelen is soms eng, want is het wel goed als ik me goed voel. De vorige keer voelde ik me super en bleek de Hodgkin weer terug gekomen te zijn. Onzekerheden gaan tot het uiterste, de circel is zo rond. Maar ik wil dat cirkeltje niet ingaan.. Ik hou me vast aan een van mijn favoriete quotes: 

'The Struggle you're in today, is developing the strenght you need for tomorrow' 

Ik leef met de dag, kijk niet verder vooruit dan morgen. Daarom kan ik doorgaans genieten van alles om me heen en heb ik zelfs weer zoveel projecten op mijn to do list staan dan mijn dagen tekort zijn. Ik zing, ik lach en samen genieten we enorm als gezin. Het is meer dan geweldig in ons nieuwe huis, ons nieuwe plekje.. Hopelijk ons nieuw begin. En ook al bekruipt me soms een angstaanjagend gevoel als ik denk aan de toekomst, omdat ik er zo graag deel van uit wil maken maar ik er niet vanuit durf te gaan. Ik leef, ik maak herinneringen.. Elke dag is er een die telt. Ik wil er zijn, voor de mensen om me heen, liefhebben en zorgen. Oh man, ik kan niet wachten om op een dag te horen dat ik schoon ben. Echt ik ga gillen!! En dan... Komt er een mega feest! ;) dus, bereid je maar voor! Ik ben er klaar voor. 

PS | Het is weer mogelijk om op mijn blogberichtjes te reageren door onderstaand te klikken op 'opmerkingen' en als anoniem een berichtje achter te laten. Vergeet niet je naam erbij te zetten ;)



vrijdag 18 december 2015

Gastblog: Tessa

Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa. Het is al even geleden dat je de blog voor mij geschreven hebt, maar hij blijft erg bijzonder. Ik ben niet blij om dit ziektepoces mee te maken, maar wauw wat ben ik dankbaar voor hetgeen het ons gebracht heeft. We hebben elkaar steeds beter leren kennen, we zijn samen sterker geworden als schoonzusjes en familie als geheel. Wat ben ik blij dat jij langs me bent komen staan, super bedankt! 

---------------------------

Dinsdag 26 augustus 2014... voor mij een gewone drukke dag, zoals altijd op de dinsdag, werken, boodschappen doen, kindjes ophalen op het dagverblijf, eten koken, eten. Tijdens het eten vertelt Martijn "Ineke is vandaag naar het ziekenhuis geweest, ik weet het niet precies maar volgens mij is het niet goed". Ik moest denken aan de verjaardag van Mark, ik wist niet precies waar het over ging, maar ik hoorde je tegen je buurvrouw vertellen dat je zo snel afviel, je at als een bouwvakker, maar de kilo's vlogen eraf.. de borstvoeding, druk met de kindjes, ik hoorde vanalles, maar in mezelf dacht ik "dat kan niet, je kunt niet 3 maanden na de geboorte van je tweede kindje zoveel afgevallen zijn". Ik heb er nog een paar keer aan gedacht, dacht wel dat dat niet vanzelf kwam, maar dat dit de oorzaak zou zijn...

Ik ging na het eten opruimen, en daarna gingen we naar boven. De kids moesten naar bed. Ik weet het nog precies, ik ging je bellen, ik stond boven bij de deur van de badkamer. Je vertelde dat de borstontsteking die eerder geconstateerd was waarschijnlijk geen borstontsteking was. De pijn was teruggekomen, en je had het gevoel dat het onder de borst zat en niet ín je borst. De huisarts had je daarom doorgestuurd naar het ziekenhuis om longfoto's te laten maken. Eigenlijk om je gerust te stellen. Maar in plaats daarvan kwamen ze met 3 opties; het zou tuberculose, sarcoïdose of hodgkin kunnen zijn. Je vertelde het me, maar ik kon natuurlijk de namen niet onthouden, ik ben daar zo slecht in. En ik wist ook niet wat deze 3 ziekten inhielden, maar goed ook want je kunt er beter geen ervaring mee hebben. Je zei aan de telefoon al meteen dat tuberculose waarschijnlijk al afviel, dus het zou sarcoïdose zijn of hodgkin. Jij huilde... ik huilde ook... Je zei dat je het telefoongesprek ging beëindigen omdat je niet wilde huilen, Tren was jarig en je wilde er nog even van genieten, het mocht geen verdrietige dag worden, dat wilde je perse niet.

Ik hing op, verslagen... ik ging nadenken... als tuberculose afviel bleven er twee dingen over. Hodgkin... lymfklierkanker... kanker... nee dat kán het niet zijn, zo'n jonge meid, net twee gezonde kinderen gedragen en gebaard, nee dat kan gewoon niet. Dan blijft sarcoïdose over, haar moeder heeft dat ook. Zou het erfelijk zijn? Dat zal dan wel. Ze heeft me zelf verteld dat daar best mee te leven is, het is heel vervelend, maar als het dan 1 van die 2 moet zijn laat het dan dit zijn. Zo gingen mijn gedachten de hele avond verder. 

In de dagen na deze dinsdag ging alles ineens heel snel. Veel onderzoeken volgden. Je zou de uitslag binnen een paar dagen krijgen, maar ze belden al meteen op dat je terug moest komen. Iedereen zat zo in spanning, we hoopten zo dat het goed nieuws zou zijn, maar eigenlijk weet iedereen dat als ze eerder bellen het meestal geen goed nieuws is. Gelukkig was Mark bij je.. het was inderdaad niet goed.. het was Hodgkin. Het was zo'n shock.. we waren zo verdrietig. Wat er die eerste nachten allemaal door m'n  hoofd heen ging, verschrikkelijk! Na een paar dagen sloeg het verdriet wel een beetje om in positieve gedachten. Je was zelf ook zo positief! Na de eerste klap werd je zo positief en kreeg je zoveel vechtlust, jij ging dit 'klusje' klaren. Knap hoor, we hadden allemaal bewondering voor je kracht en positiviteit. 

Het behandelplan volgde, 8 chemokuren van elk 2 toedieningen gedurende een maand per kuur. Ik weet nog dat iedereen dacht "als we eens een jaar verder zijn". Ik vond het eng, wist niet wat je te wachten stond, hoe je er op ging reageren, of je erg ziek zou worden, of je lichaam erg af zou takelen. En je haar, ik vond het zo erg dat je je haar zou verliezen. Als ik er nu weer aan denk krijg ik opnieuw de rillingen.

De eerste chemo kwam eraan. Ik was heel zenuwachtig, afwachten hoe het zou gaan, hoe je er op zou reageren. Je was flink ziek de dagen er na. Ik kreeg een appje van je of ik (toen ik HG had tijdens mijn zwangerschap) veel bijwerkingen gehad had van de primperan. Ik snapte het niet, zou je zo ziek zijn van de primperan, zouden de medicijnen je zo ziek maken? Maar wat bleek, je durfde de medicijnen niet te nemen omdat je bang was voor de hele lijst met bijwerkingen. Ik heb je teruggeappt en gezegd dat de artsen je écht niks voor gingen schrijven waar je nog zieker van zou worden, en dat je ze gewoon moest nemen. Ik heb wel even getwijfeld om zo eerlijk te antwoorden tegen iemand in jouw situatie, maar gelukkig kon jij dat wel waarderen. Dit was het begin van vele avonden appen die volgden.

Elke keer als ik je appte met de vraag hoe het ging, of de vraag of je bang of nerveus was en je even je hart luchtte zei je tegen mij "jij treft me elke keer als ik in een dip zit". Je verontschuldigde je ervoor, dat was niet nodig, ik was er blij mee. Je kunt gewoon niet altijd positief zijn, hoe graag je dat ook wil, ik vond het fijn dat je uitsprak dat je bang of boos was, want ik wist dat je dat ook soms moest zijn. Meestal aan het eind van zo'n avond appen voelde je je toch weer wat beter, en soms appte je me dat de dag er na ook nog effe. Dat vond ik fijn, ik had het gevoel eerlijk tegen je te kunnen zijn, ook al was dat soms niet het antwoord dat veel andere mensen je gaven, en ik voelde dat je dat waardeerde. Ik vond het fijn dat ik soms net een andere kijk ergens op had dan jij, en je daarmee kon helpen. We zijn in dit vreselijke jaar heel erg naar elkaar toe gegroeid, dat is zo mooi.

In het begin was het heel moeilijk, ik had mijn eigen gevoelens (en die van Martijn natuurlijk, die waren bijna gelijk aan die van mij), ik dacht de hele tijd aan jou, aan Mark, aan Tren en Femke, aan je ouders, ik zag hoe moeilijk onze schoonouders het er mee hadden, ik lag nachten te denken hoe het allemaal moest als jij in behandeling zou zijn, als jij ziek zou worden. In deze strijd is het natuurlijk fijn dat je kinderen hebt, ze zorgen ervoor dat je extra hard kunt vechten. Maar het is ook moeilijk, want er moet altijd iemand voor ze zorgen als jij het zelf niet kunt. Je moeder en schoonmoeder hebben veel gedaan, doen ze nog, dat is supermooi. Maar ik had er wel moeite mee om Marleen zo te zien lijden eronder. Ik wilde zo graag helpen, haar iets uit handen nemen. Gelukkig hebben we toen de dagopvang-dag van Tren en Femke gewijzigd naar de donderdag zodat ik ze voor deze 8 maanden weg zou kunnen brengen en op zou kunnen halen. Het ontlastte Mark en Marleen, dat vond ik fijn. Als ik Tren en Femke donderdag tegen 17.30 uur terug bracht naar jou stonden we altijd nog een hele tijd te kletsen, hele fijne gesprekken hebben we gehad.

Gelukkig ging het na die eerste chemo-toediening beter.. met het hele schema van medicatie was het gelukkig goed te doen voor je, je kon zelfs in je goede week nog een paar ochtenden blijven werken. En je sportte onder begeleiding, echt heel fijn dat dit allemaal kon. Je lichaam werd sterker, wie had dat nou gedacht.. als je aan chemo's denkt denk je eerder aan een lichaam wat steeds zwakker wordt. Natuurlijk kwam er wel even een dip naarmate de chemo's vorderden, maar je hebt je er heel goed doorheen geslagen!

Toen kwam de scan.. jij wilde de uitslag liever niet weten, je voelde je goed zo zonder ziekenhuisgedoe. Ik kon er niet tegen, de onzekerheid, ik vond het verschrikkelijk. Maar ik dacht dat het wel goed moest zijn.. je voelde je zo goed, je zag er zo goed uit. Het kon niet anders. Misschien zou er een staartje aan het verhaal zitten, dat het niet helemaal weg zou zijn, maar dan zou dat met een korte behandeling wel kunnen genezen. Dat dacht ik echt.

Nou, de arts zei dus dat de scan niet goed was. De kankercellen die er waren waren allemaal verdwenen, verkleind. Maar er was een nieuwe verdikte klier te zien. Ze konden niet zeggen wat dat was, het kon kanker zijn, maar het zou ook een ontsteking kunnen zijn. Klote zeg! Niet het goede nieuws waar we op gehoopt hadden! Ze besloten na 6 weken nog een scan te maken.

Ik had er vertrouwen in, ik dacht nog steeds dat het niet slecht kon zijn omdat je er zo goed uitzag en je je zo goed voelde. En ik dacht als de arts zomaar 6 weken wacht op een nieuwe scan dan denkt hij vast ook dat het een ontsteking is. De vorige keer moest alles ook zo snel toen ze dachten dat het kanker was, dus het zal vast niet het ergste zijn.

BAM! Daar kwam de uitslag van de tweede scan, de kanker was weer gaan groeien! Verdomme! Wat kwam dit hard aan, ik moet er weer van huilen als ik dit schrijf. Ik heb die hele dag gehuild, het kwam zo hard aan, ik was te positief geweest, te weinig rekening ermee gehouden dat het ook slecht nieuws kon zijn. Nu waren we een jaar verder, een zwaar jaar van 8 chemokuren, en moest je weer opnieuw de strijd aan gaan.

Martijn had precies hetzelfde. Wij waren al die tijd zo positief geweest, ook omdat jijzelf zo positief was. We hadden deze echt niet aan zien komen. Hij zag dat ik de hele dag zat te huilen en zei dat hij zojuist met z'n vader en moeder bij jou geweest was en dat dat erg fijn was. Hij zei dat ik ook naar jou toe moest gaan, maar ik durfde niet zo goed. Ik wist niet of jij wel op ons zat te wachten, en ik wilde het ook niet erger maken voor jou. Martijn heeft toen Mark gebeld of ik kon komen en toen ben ik toch gegaan. Het was heel fijn, we hebben samen gepraat, samen gehuild, geknuffeld en je hebt me vanalles uitgelegd, we hebben erg persoonlijke dingen besproken. Ik had zo'n fijn gevoel toen ik wegging. Maar het huilen bleef... 

Na een paar dagen sloeg alles om, je had de kracht weer gevonden om weer te gaan vechten, de positieve energie was weer terug. De arts wilde zo snel mogelijk weer beginnen met het nieuwe behandelplan. Het werden 3 chemokuren van 3 weken, met aansluitend een stamceltransplantatie. Wow...heftig! 

De derde chemo zit er al weer half op als ik dit schrijf, maar de stamceltransplantatie staat je nog te wachten. Dit gaat een hele zware tijd worden, maar ik weet gewoon dat jij dit kunt! Jij bent zo sterk, en je hebt Mark die er altijd en overal voor je is! En natuurlijk staan wij ook voor jullie klaar, het is heel moeilijk, ik wil de hele tijd vanalles doen, ik wil zo graag helpen, maar veel kun je niet doen. Er voor de kinderen zijn is bijna het enige wat we kunnen doen, naast de steun die we je kunnen geven. En dat doe ik dan natuurlijk graag. Wat ik voor Tren en Femke kan doen doe ik graag, ze hebben het ook moeilijk, en in deze tijden hebben ze veel aan familie, bekende gezichten, het is mooi om te merken dat Tren en Femke zich fijn voelen bij je. Ze voelen toch aan dat er vanalles gaande is, dat kun je niet voorkomen.

Ik hoop, wij hopen, dat de stamceltransplantatie je gaat genezen! Het zou de perfecte afsluiter van dit jaar zijn, dan kan het komende jaar in het teken van herstel staan. De tijd in Maastricht zal moeilijk zijn, het zal zwaar zijn, de transplantatie op zich zal al heel zwaar zijn, maar het moeilijkst is toch dat je weg bent uit je gezin. Ik weet dat je dat het ergst vindt van alles, en dat is het ook. Iedere moeder zal dat zo voelen. Maar weet dat er hier thuis zo veel mensen klaar staan om jou, en je gezin te helpen!

Ik heb het je al gezegd, ik wilde dat ik meer voor jullie kon doen. Met zelf 2 kinderen ben je niet erg flexibel om voor jullie 2 kinderen te zorgen. Maar ze zijn hier altijd welkom! Mocht er iets zijn wat ik kan doen (maakt niet uit wat) roep maar, ik doe het graag.  

Ineke, sterke dappere meid, jij gaat dit redden, ik weet het zeker! Jij kunt dit!

Liefs van je schoonzusje

donderdag 3 december 2015

De volgende stap

Dag +29

Inmiddels is het al bijna een maand geleden dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen. Ineke 2.0 is al eventjes een feit en hoewel ik het heerlijk vind om buiten bezig te zijn heb ik de afgelopen weken alleen maar binnen gezeten. Veilig, vertrouwd.. en thuis bij mijn gezinnetje.

Toen ik nog maar net de diagnose kreeg, was ik er stellig van overtuigd dat ik niet de persoon zou zijn die binnen zou gaan zitten en op die manier zou gaan revalideren. Dat hield ik krachtig vol totdat bleek dat de ABVD niet genoeg was en er een tweedelijns behandeling ingezet moest worden. De chemo's werden zwaarder en ik werd kleiner (ja dat kan). Ondanks dat, sta ik ondertussen zelfs in het ziekenhuis bekend om die vrolijke kwebbelkont met meer dan genoeg energie en enthousiasme. Echter na thuis komst belandde ik een dip, ooit moest het er ook van komen. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat ik na 1,5 jaar vechten tegen kanker gewoon vrolijk fluitend verder ga met mijn leven.

Na mijn vorige open blog over mijn verdriet voelde ik me overigens weer een stuk beter. Ik kijk weer om me heen, verder dan mezelf. Na al jullie lieve woorden durf ik weer meer te vertrouwen. Soms is het moeilijk om iets ter sprake te brengen, maar als het eenmaal is uitgesproken.. groeien de woorden des te meer en dat is fijn. Ik moet weer gaan groeien. Ik vertelde wel zo mooi dat ik weer wilde gaan streven zoals ik altijd al heb gedaan, maar het is moeilijk om ergens te beginnen.

Vandaag.. zette ik dan eindelijk de stap. DE stap buiten het huis, om erop uit te gaan.. alleen. Met een muts op, mijn jas tot hoog onder mijn kin, mijn vale zwarte lekker zittende jogging broek en jawel mijn klompen. Lekker modieus, maar ach hier op het platteland kom ik vast niemand tegen. Het maakt me ook even niet uit, de zon straalt over de weilanden en ik heb zojuist de stap gezet. Ik loop met mijn handen diep in mijn zakken over de weg. Mijn voetstappen laten een spoor na in de dunne laag modder die de vele tractoren en auto's op de weg hebben achtergelaten. Ik weet ook wel dat ik omhoog moet kijken en moet genieten van het uitzicht om me heen, maar ik kijk omlaag. De stap die ik zojuist genomen heb, maakt meer in me los dan ik had verwacht.

Ik voel een enorme emotie opkomen, gedachten razen door mijn hoofd en mijn hand kriebelt om te schrijven. Terwijl ik op mijn lip bijt, slik ik de tranen weg. Ik ben niet gaan wandelen om te gaan huilen, bovendien is dat een beetje raar om tijdens het wandelen te huilen. Ik voel me kwetsbaar, op zoek naar mezelf, waar ben ik al die tijd geweest? De laatste weken heb ik alles laten gebeuren en situaties genomen zoals ze waren. Eigenlijk heb ik alles los gelaten, zelfs mezelf. Ik verzette me nergens tegen en liet alles gebeuren. Er was geen keuze... ik moest wel. Misschien kon ik het daarom ook wel en maakte dat me juist sterk.

Ik stap stevig door en voel een weerstand in me op komen. Daar ben ik weer.. ook al weet ik dat ik het stuk dat ik loop, ook nog terug moet lopen.. ik loop toch verder. Verder dan iemand me zou aanraden, gewoon omdat ik meer wil. Ik wil streven, ook al is het met stapjes. Ik hef mijn hoofd op en kijk niet meer naar de grond. Het is tijd om vooruit te kijken, om weer te gaan leven. In de verte zie ik ons huis en de stallen liggen, ons bedrijf, onze toekomst. Even ben ik verontwaardigd over het feit dat ik niet eerder de stap heb genomen om naar buiten te gaan. Om te genieten en trots te zijn over dat wat er het afgelopen jaar is opgebouwd. Ik wilde niet dat Hodgkin de boventoon ging voeren en dat heeft het de afgelopen weken toch wel gedaan. Nu kijk ik voor het eerst van een afstandje naar het bedrijf, nu pas. Wat is het mooi en wat is het groot! Op de tekening leek alles nog zo klein ;)

Het maakt me trots en tevreden, onze toekomst.. ik heb er vertrouwen in. Ik recht mijn rug en ontspan mijn schouders. De terugweg loop ik met de handen uit mijn zakken en geniet ik van de omgeving. Morgen ga ik weer wandelen, maar dan met Tren en Femke want het is tijd om te leven!


vrijdag 27 november 2015

Vrouw + Kaal = Kanker

Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. De adrealine vaagde weg naar de achtergrond, geen kaartjes meer in mijn brievenbus die me er zo doorheen sleepte.. en iedereen om me heen die doorging met de normale gang van zaken. Ik ben dan wel thuis in ons geweldig mooie huis waar we zo van hebben gedroomd.. maar even vind ik het allemaal gewoon niet leuk. Natuurlijk ben ik blij om bij mijn gezin te zijn.. maar ineens besef ik dat ik er de afgelopen weken niet was.

De dagen waarop de belangrijkste gebeurtenissen plaatsvonden, zoals de dag dat de koeien naar de nieuwe stal gingen en de verhuizing, lag ik ver weg in Maastricht. Ik was er niet om het te delen.. onze dromen werden eindelijk werkelijkheid en ik was er niet. Dat maakte het voor Mark heel dubbel, natuurlijk genoot hij.. maar het klopte niet. Het raakt me enorm dat ik er niet heb kunnen zijn.. dat we dit niet samen hebben kunnen doen zoals we dat gewild hadden, maar ook dat ik nu niet meer het meisje ben waar hij verliefd op werd.

Nu ben ik kaal, mijn haren vallen uit.. mijn wimpers en zelfs mijn wenkbrauwen. Ik hoopte er kracht uit te kunnen halen en sterk te kunnen zijn dat het is zoals het is en ik dat aan de buitenwereld durf te laten zien. Maar dat is niet zo, ik draag een sjaaltje om mijn hoofd of een muts maar ik heb er echt een hekel aan. Dit is niet wie ik ben, voor iedereen om me heen, een bekende of onbekende... ik ben nu echt iemand met kanker. Één en één is twee, een kaal hoofd bij een vrouw dat is gewoon kanker. Al die tijd ben ik aan die kei harde waarheid ontsnapt. Ik voelde me géén patiënt omdat ik er ,weliswaar met wat minder haar, nog altijd wel gewoon uit zag. Er zijn immers wel meer mensen met wat dunner haar. Maar nu, nu ben ik kaal. Ik zie eruit zoals het is, een kankerpatiënt. Het maakt me onzeker, ben ik nu nog wel 'goed' genoeg? Of worden de mensen om me heen nu elke keer herinnert aan een onzekere toekomst als ze mij zien.

Ik heb er meer moeite mee dan ik dacht, de schaduw van mijn hoofd als ik in de douche sta.. lelijke slaapmutsjes in bed, omdat het moet. Erover praten is fijn, maar niet altijd makkelijk.. de bevestigingen 'je ziet er inderdaad nu even niet zo mooi uit' doen pijn. Ik heb er geen invloed op, het duurt nog twee maanden voordat er überhaupt weer haar gaat groeien. Het voelt nu echt alsof ik anders ben dan de rest. Anders dan iedereen die gewoon heerlijk door kan gaan met het leven, zonder dat er strenge regels worden opgelegd. Het feit dat ik niet gewoon in de auto kan stappen om de kindjes naar de opvang te brengen en niet eens gewoon de stal in mag lopen, die 20 meter van mijn huis ligt is echt heel frustrerend.

En ook het langzaam revalideren past niet bij mijn karakter. Dagelijks wordt ik door iedereen om me heen terug gefloten dat ik nu gewoon moet gaan zitten.. Natuurlijk rust ik, maar ik wil ook gewoon bezig zijn, mezelf zijn. Zodat ik doelen kan stellen, kan streven, kan opklaren in plaats van depri op de bank te zitten. Ik wil zo graag door met mijn leven, kracht vinden om weer sterk te worden, om alles weer zelf te kunnen doen en te mogen doen. Bewegen en doorgaan met streven om elke keer weer een mijlpaal te halen geeft me voldoening, dat geeft me energie. Dan is er geen tijd om teveel na te denken over hoe lelijk een kaal hoofd is, want dan kan het me waarschijnlijk niets schelen omdat ik dan voor mezelf tenminste wel mee tel in de dagelijkse gang van zaken. Dan ben ik weer een beetje gewoon in plaats van een patiënt.

Home Sweet Home!!

Na mijn vorige berichtje mocht ik inderdaad na 2 weken en 5 dagen het ziekenhuis verlaten. Zelf was ik natuurlijk liever iets langer gebleven om te voorkomen dat ik weer terug moest omdat het misschien toch nog niet goed was. Gelukkig ben ik na 1,5 week nog steeds thuis.

Het was maandagmorgen, als ik 1,5 tot 2 liter vocht zelfstandig binnen kon houden dan mocht ik gaan. Mijn bloedwaarden waren immers allang de minimumgrens voorbij. Tijdens de standaard controles die ochtend glimlachte de verpleegkundige al, 'dit kon wel eens de laatste controle zijn' zei ze. Ik hoefde niet eens meer de standaard speeksel en ontlasting kweekjes af te nemen. Zelf dacht ik, ja, ja... de avond ervoor moest ik namelijk nog overgeven en dan zou ik nu ineens naar huis mogen?! ik kon het me eigenlijk niet voorstellen. De gebruikelijke opnameduur was namelijk tussen de 4 - 6 weken en ik zat nog niet eens op 3 weken. Maar toch... blijkbaar had mijn beenmerg zich zodanig snel herstelt dat ze in het ziekenhuis geen enkele reden hadden om mij nog langer daar te houden, ik mocht naar HUIS!

Gelijk zat ik vol met adrealine! Wauw ik heb het gewoon geflikt! Al die tijd zei ik dat ik echt niet zolang in het ziekenhuis zou blijven als ze eigenlijk van plan waren.. en nu was dat ook nog zo. YES! Terug naar de kindjes, Mark en ons nieuwe huis. Eindelijk..! Het inpakken van alle kaartjes nam zo'n 1,5 uur in beslag.. wauw wat een liefde en medeleven van zoveel mensen om ons heen. De kaartjes die mij tijdens de ziekenhuisperiode er zo doorheen hebben gesleept. Echt, ik ben ervan overtuigd dat ik lang niet zo positief had kunnen zijn als ik die kaartjes niet had gehad. Elke dag keek ik er naar uit, elke dag kreeg ik weer een hele stapel enveloppen met soms pakketjes ertussen en elke dag las ik ze met een lach en een traan. Via deze weg wil ik ook echt iedereen bedanken die de moeite genomen heeft om mij een of meerdere kaartjes te sturen. Daardoor was de opname tijd een bijzondere tijd met een speciale touch.

Uiteraard was iedereen meteen op de hoogte dat ik naar huis mocht. Mark en Tren zouden me samen rond 13.00 uur op komen halen. Dat leek nog lang te duren, maar met al het inpakwerk was de tijd zo voorbij. Rond 13.00 uur verzamelde zich een drietal verpleegkundige rondom mijn bed, gezellig kletsend maakte we de tijd vol totdat Mark en Tren uiteindelijk om 13.45 uur arriveerde. Tren was zoooooo blij om me te zien! Hij pakte mijn hand vast en liet m niet meer los. 'Nu ga je mee naar huis hè mama?'. Hij straalde helemaal. Ik had m een ruime week niet gezien en vond m alweer zo veranderd, alles wat hij vertelde.. z'n stemmetje z'n mooie gezichtje. Wat had ik hem gemist! We namen afscheid van de verpleegkundige en liepen met z'n drieën hand in hand de afdeling af.

Wat een raar gevoel was dat om verantwoord zonder mondkapje, zo de afdeling af te lopen.. de lift in te stappen en de hele lange gang van het ziekenhuis door te lopen richting de parkeergarage. Dit keer met een sjaaltje om mijn hoofd, ik had immers alleen nog maar gemillimeterd haar. Het maakte me niet uit wat ze van me dachten.. of wie het kon zien.. ik kon alleen maar stralen met de mooiste mannen aan mijn hand. Niets kon deze dag verpesten, ik mocht immers naar HUIS!

Al snel werd mijn vreugde even vergezeld door buikpijn, het nieuws op de radio was zo dramatisch. De A2 was afgesloten doordat er in een schuur langs de snelweg een man naakt op het dak stond(?) en er verderop een verlaten auto stond. Ze dachten dat het misschien iets te maken had met een actie van de IS. Hmmmm er stond inmiddels 10 km file op de weg naar huis. We besloten om, om te rijden via Duitsland. Zo'n drie uur heeft de terugweg geduurd.. en toch kon dat de pret niet drukken. Bij thuiskomst hingen er slingers voor het huis en in de woonkamer. Er hingen 'Welkom thuis' foto's op de deur. Wauw wat leuk!! Mama, Marleen en Femke waren me op aan het wachten.. wat heerlijk om zo ons nieuwe huis binnen te lopen en er ook te mogen blijven omdat we er nu echt wonen.

Het liefst vloog ik Femke in de armen, (of Femke mij?) maar Femke moest even wennen. Niet zo gek bijna 3 weken van huis is toch best lang voor zo'n klein meisje en nu had ik ook nog een sjaaltje op mijn hoofd. Het duurde een uur voordat ze voorzichtig naar mij durfde te komen. Toen ik haar eenmaal vast had legde ze haar hoofd op mijn schouder en bleef zo een hele lange tijd bij me. Alsof ze ineens wist dat het goed was en ik haar mama ben. Dat was echt een heel bijzonder moment.. gelukkig was ze daarna een stuk losser en werden we langzaam en zeker weer eigen samen.

Wauw wat is het heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste dagen erna zat ik vol met adealine. Opruimen, poetsen en het liefst de trap oprennen om 'even' dit of 'snel' even dat te pakken. Dat heb ik geweten!! Spierpijn heb ik de eerste week gehad in mijn benen, mijn billen echt overal! Zo bizar hoe snel je, je spierkracht inlevert.. maar mij kennende is die hopelijk ook snel weer op het oude niveau.. ;)  

zondag 15 november 2015

Het vervolg

En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. Ik zal even terug gaan naar de week na de stamcelreinfusie op 4 november. 

De dagen na de stamcelreinfusie gingen prima, het was voor mij het wachten op het bekende verval van mond en darmproblemen. Eigenlijk tot en met dag 5+ was er niets aan de hand. Pas toen ik me ging afvragen wat ik eigenlijk in het ziekenhuis aan het doen was begon het verval.. Vanaf dag 6+ kreeg ik last van darmproblemen.. Op die dag begonnen dan ook mijn haren uit te vallen. Ik besloot ze dan maar direct af te laten scheren door een van de verpleegkundige. Natuurlijk is het moeilijk om je haren eraf te laten scheren, maar ik wilde er juist kracht uithalen. Een lotgenootje dat ik heb leren kennen, voelde zich juist een sterke vrouw toen ze uiteindelijk de stap waagde om haar kale hoofd aan de wereld te laten zien. Die kracht wilde ik ook, ik besloot dat ik me sterk moest voelen toen de haren eraf gingen.. Dat nam niet weg dat toen ik kaal door de gang liep en uiteindelijk mezelf in de spiegel zag.. Ik samen met het douchewater huilde. Nu ben ik dus echt kaal, iedereen kan vanaf nu aan mij zien dat ik kanker heb (gehad 😁). Kaal.. En het voelt helemaal niet als kaal het voelt alsof ik meer op mijn hoofd heb dan dat ik had toen ik haar had, maar dat komt vast door elk windje en dingetje dat ik voorbij voel gaan. 

Woensdag, woensdag was voor mij een keerpunt in mijn hele Hodgkin-carrière. De dag dat ik meer dan ooit moest accepteren dat ik dus echt behoor tot de mensen met een ziekte. Ik voelde slecht, kaal, ik kon amper mijn bed uitkomen en moest accepteren dat de verpleegkundige me hielpen bij een toiletgang en de douche. Terwijl ik van binnen schreeuwde dat ik pas 27 jaar ben en echt absoluut geen hulp nodig heb en alles goed zelf kan, was dat gewoon niet zo. Mijn bloedwaardes waren zodanig gekelderd dat ik licht in mijn hoofd was en een simpele val voor ernstige inwendige bloedingen zou kunnen zorgen. Vandaar de noodzakelijke begeleiding. Voor het eerst in mijn leven werd er besloten dat ik morfine kreeg toegediend zodat ik misschien nog iets zou kunnen eten, ondanks de pijn in mijn mond. Ook extra kalium en bloedproducten werden via het infuus achter elkaar toegediend. Ik denk dat dit echt de meest heftige dag is geweest tijdens de hele opname.. Ik heb zo gehuild, ik voelde me zo zwak en alleen, ver weg van iedereen die ik lief heb. Vreselijk was het. 

Gelukkig kijk ik graag naar de zon en laat ik de schaduw achter me, de dagen erna gingen daardoor ook weer een stuk beter. Iedereen om me heen is zo'n beetje kaal dus dat is prima. Mijn bloedwaarden bleven nog een tijdje laag en eten behoorde niet tot mijn dagprogramma. Zelfs een slokje water belandde binnen vijf minuten weer in het bakje. Voordeeltje dat daarmee mijn darmproblemen als sneeuw voor de zon verdwenen ;). Dit heeft tot vrijdagavond geduurd, toen kon ik voor het eerst weer één cracker eten.

Jammer genoeg blijf drinken een klein probleempje en houdt mijn maag me vooral 's Nachts druk bezig. Maarrrrrr wauw hey!!! Op dag 8+ gingen mijn witte bloedcellen eindelijk omhoog en vonden de stamcellen hun weg in mijn beenmerg. Inmiddels zitten de witte bloedcellen op 3,6 en de neutrofielen zelfs al op 1,3. Deze moesten boven de 0,5 zijn voor een ticket naar huis!! Als ik nu ook nog fatsoenlijk kan eten en drinken dan is die ticket gegarandeerd en kunnen jullie de kaartjes richting Velden sturen 😁. Ik krijg zelfs geen medicatie meer en er worden ook geen kweekjes meer afgenomen!! Woehoeeeee Ik ruik ons nieuwe huis al!!! 


maandag 9 november 2015

Woehoe! Dag 0.. De stamcelreinfusie

Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday. 

4 November 2015, Een hele bijzondere dag, hoewel ik me meerdere keren heb afgevraagd waarom vandaag nou zo bijzonder is. De afgelopen dagen heb ik een hele zware dosering chemotherapie gehad, het doorstaan daarvan vond ik eigenlijk nog meer bijzonder. Hoewel dit best goed ging en de chemo dip nog moet volgen. De zware chemo kon alleen maar gegeven worden als ik ook mijn eigen stamcellen zou terug krijgen, om de dipperiode (periode dat mijn weerstand heel laag is) zo kort mogelijk te maken. Oke, toch wel bijzonder dat deze stamcellen mijn beenmerg een nieuw leven geven, het wordt immers afgebroken totdat er geen enkele witte bloedcel meer aanwezig is. Pas dan, is mijn beenmerg schoon en mag het leger van nieuwe stamcellen aan de slag. 

Ik vind het spannend, vreselijk.. zenuwen all over the place. Om 14.00 uur vanmiddag zal de kamer volzitten met twee artsen, een verpleegkundige, mijn ouders, mark en ik om mijn 'wedergeboorte' te vieren. Mijn hartslag is altijd hoog, maar vanmorgen was hij toch wel erg hoog. Of ik een oxazepam wilde, graaaaaaaag!! Alleen al het idee dat er twee artsen bij aanwezig zijn, maakt dat ik het eng vind.. Want dan is het toch wel even een dingetje. Het liefst zou ik aan het hele gebeuren willen ontsnappen, maar eigenlijk ook weer niet want het IS gewoon van levensbelang. Zonder het terugplaatsen van de stamcellen, kan het gewoon niet. Het moet.. En opnieuw is overgeven een kunst. Zou ik het ooit leren?

Al mijn zenuwen maakt het eten vandaag overbodig. Ik ben vooral heel erg bang dat ik allergisch ga reageren op het antivriesmiddel dat aan de stamcellen is toegevoegd. De stamcellen zaten namelijk sinds de verzameling ingevroren in een vat van -273 graden.. Zodra de reinfusie plaatsvindt worden ze langzaam ontdooid totdat het mijn lichaam in gaat. Om een allergische reactie te voorkomen krijg ik vlak voor het moment suprême anti-histamine toegediend. Er wordt een kit neergezet in geval van noodgevallen.. Ik moest er maar niet naar kijken ;) zeiden ze. (Dan kijk ik juist!!). 

Terwijl papa en mama samen met Mark langs mijn bed zitten, breek ik nog even in enkele stukjes.. ZO spannend vind ik het. De dokter komt net iets later dan 14.00 uur de kamer binnen met een koelbox. DE koelbox met maar liefst 9 miljoen ijskoude Inieh-stamcellen verdeeld over 4 zakjes. We zitten allemaal gespannen te wachten.. En natuurlijk hoef ik me niet zo druk te maken als dat ik eigenlijk doe. Om precies 14.23 uur lopen de eerste stamcellen via het infuus mijn bloedbaan in. Gewapend met Skittles wacht ik gespannen af of er iets met me gebeurt. 

Ik voel niks!! YES!! Druk Skittles etende om de tomatensmaak die ik hiervan zou krijgen te vermijden, voel ik me langzaam en zeker steeds meer op mijn gemak. Alleen mijn keel prikkelt eventjes, maar eigenlijk is dat alles.. Het laatste zakje stamcellen valt me eigenlijk al niet eens meer op. Misschien is het de combinatie oxazepam en dexamethason die me geruststelt.. Of de opluchting dat ik niet toevallig net die ene patient ben die WEL allergisch op het antivriesmiddel reageert. Ik ben blij, opgelucht en voldaan! Nog 24 uur naspoelen met een zoutoplossing en dan ben ik eindelijk verlost van de piepende infuuspaal!! Dan zit de behandeling er zo goed als op.. En kan ik niets anders doen dan wachten op de leukocyten dip.. En daar weer uit klimmen. 

Ook papa, mama en Mark zijn opgelucht! De slingers worden opgehangen en pap zorgt ervoor dat het liedje I Will survive door de kamer dreunt. Yeaaaaaah I can-cer vive and I WILL survive!! 

Inieh 2.0 is a fact :) ik voel me gelukkig dat ik deze tweede kans krijg en hoop dat dit een mooi gezond begin is! Ik ga mijn best doen.. BAM! 

PS. Achteraf moet ik enorm om mezelf lachen dat ik me daar nou zo druk om heb zitten maken, want eigenlijk stelde het echt niets voor. 







zondag 8 november 2015

BEAM, Part IV

Maandag 2 November 2015 | Dag -2
Vandaag is de vierde en laatste dag dat ik de chemo ARA-C krijg toegediend. Inmiddels is het al normaal de zakkenwissel van de chemo om de zoveel uur. Aangezien ik gisteravond koorts had, was mijn temperatuur toch wel even spannend vanmorgen. Gelukkig was de temperatuur gedaald naar 38,1. Toen ik terug kwam van de douche, stond er ineens een rolstoel in mijn kamer klaar. Tijd voor de longfoto! Dat was ik even vergeten. En dat, dat met de rolstoel moest terwijl ik me verder nog best prima voel, was een beetje gek. Niet alleen een rolstoel behoorde tot mijn transportoutfit, ook mijn infuuspaal moest mee en natuurlijk een mondkapje voor mijn mond. Ik moest immers de quarantaine afdeling verlaten. Toen we de deuren van de afdeling door waren, voelde het even als vrijheid! Heerlijk, hoewel.. Dat gevoel maakte al snel plaats voor een ander gevoel. Voor het eerst voelde ik me echt een echte patient. Iedereen in de wachtkamer keek me aan, je hoorde ze bijna afvragen wat er met mij aan de hand zou zijn. Het was raar.. Het voelde een beetje verloren, ik verscholen achter mijn mondkapje, een stuk van de andere vandaan om het infectiegevaar zo klein mogelijk te maken. Gelukkig werd ik snel geholpen en bleek bij terugkomst op de afdeling dat de longfoto goed was. 

Naarmate de dag vorderde voelde ik de euforie stijgen dat ik vannacht géén chemo zou krijgen. Dat wordt eindelijk eens een goede nachtrust. NOT! Serieus overal jeuk, mijn nek, mijn borst, buik, rug, benen, armen alles! Vreselijk was het.. En als je één keer krabt, is dat het begin van een kansloze ik-ga-niet-krabben nacht. Mijn huid was rood, verbrand rood. Een typische bijwerking van de chemo ARA-C bleek later. Jammer joh.. Al kijkend naar mijn buurvrouw, die al enkele dagen haar handen open heeft liggen van dezelfde chemo, voorspelt dat niet veel goeds. Gelukkig zorgen de hulptroepen (mama) ervoor dat ik al snel Calendulan tot mijn beschikking heb. Daarmee gaat het een stuk beter. 

Trouwens wat een ongelofelijk warme post krijg ik hier!! Geweldig vanmorgen had ik maar liefst 16(!!!) kaartjes, ik hou ervan.. Zo mooi zoveel liefde en warme woorden voor ons. Het helpt echt! Heel erg bedankt ervoor 😊! 


Dinsdag 3 November 2015 | Dag -1
Woehoeeeeeee de laatste chemo dag! Dudududuuu wat geeft dat een energie zeg, ondanks de waardeloze nacht. Vandaag was de Melfelan aan de beurt, de beruchte chemo die de slijmvliezen aantast van je mond tot je kont. Vrijwel niemand ontkomt aan mond en darmproblemen tijdens de opname dus dat voorspelt nog wat.. Anyway, ik heb overal gelezen en gehoort dat het eten van ijs tijdens het toedienen van deze chemo de mondproblemen een beetje zou kunnen verminderen. Dat moest geregeld worden!! In principe was het geen standaard tijdens de behandeling.. Maar binnen no time had ik de beschikking over twee raketjes en een glas vol ijsklontjes. Ik heb ervan gesmuld :D of het geholpen heeft daar kom ik van de week pas achter. 

Vanavond nam Mark, Tren en Femke mee. Wauw wat was dat een verassing!! Ik keek er zooooo naar uit.. Zo onmogelijk zoals het lijkt om je kindjes zolang te missen, zo onmogelijk is het eigenlijk ook. Des te mooier het was dat ze er vanavond samen waren. Tren knuffelde me gelijk toen hij me zag en oooooh wat had ik Femke ook gemist, al 6 dagen niet gezien is echt way too long. Voor Femke was het al gelijk gewoon, ze rende rond in de kamer alsof ze elke dag hier in het ziekenhuis te vinden was. We deden een poging tot het opzetten van Mondkapjes maar dat vond Tren toch wel erg eng. Terwijl Tren heerlijk langs me kroop, genoot ik ook van ons drukke dreumesmeisje. Deze tijd samen mocht eeuwig duren, maar dat was helaas onmogelijk. Na 1,5 uur was het toch tijd om te gaan.. Ik liep een stukje mee over de gang. Maar niet lang, ik kon het niet... Ik wilde niet dat ze me huilend zouden zien.. Het bezoekje aan mama moest immers wel leuk zijn. Tren vroeg nog of ik mee kwam... Toen ik Nee moest zeggen barstte ik in tranen uit en draaide me om... Ze liepen door en ik moest door, terug naar de kamer waar ik ga genezen. Verdomme dat moet gewoon! 

Bah wat een leeg gevoel, zonder mijn kindjes en mijn Markie. Maar wat ben ik blij dat ze er even waren. Het gaf me een enorme boost en die had k even nodig. Zeker omdat ik weet dat ik ze waarschijnlijk niet meer zie voordat ik thuis ben omdat mijn weerstand nu naar een nulpunt gaat dalen. 

Oooooooh ik ben zooooo bijna thuis in mijn hoofd ;)


woensdag 4 november 2015

BEAM, Part III

Zondag 1 november 2015 | Dag -3
Tot nu toe vermaak ik me prima hier, van haken tot gordijnen bestellen voor het nieuwe huis. Zelfs de echo's van de zwangerschap van Femke heb ik eindelijk in een album gedaan. Zolang ik me goed voel is deze opname de perfecte manier al mijn achterstallige projecten eens bij te werken. Soms is het ook lekker om gewoon niks te doen. Beetje voor me uitstaren of me gewoon nog eens om te draaien in bed.. Omdat het kan. Zo lijkt het net alsof ik alle tijd van de wereld heb, maar serieus als patiënt heb je het best druk. 's Morgens vroeg rond half 8 gaat het gordijn open, de medicijnen worden gebracht, niet veel later vinden de controles plaats.. En dan staat het ontbijt alweer klaar. Rond 10 uur wordt er drinken gebracht en om half 11 wordt de eerste chemo aangesloten. Vergeet niet dat je tussendoor ook nog even moet douche en de arts langs komt voor controle. Om 12 uur staat de lunch alweer klaar, om 14 uur wordt de volgende zak chemo aangehangen en om 15 uur start het bezoek uur. Dit herhaalt zich allemaal in de avond na het bezoekuur. Opnieuw controles, medicijnen, chemo's tot 2.00/3.00 s'nachts. Zolang de infuuspaal niet piept kun je dan opzich prima even slapen. 

Zolang de infuuspaal niet piept... Juist. Gisternacht was dat D-R-A-M-A, ik geloof dat hij wel 100x is afgegaan. Luchtbel in de leiding, chemozak leeg, spoelzak leeg etc. Ik werd er tureluurs van, dat gepiep ging door in de ochtend en de middag.. En elke keer als ik dacht 'nu ga ik even bijslapen' ging dat ding wéér piepen. Toen ik ergens ineens OOK nog krakende M&M's hoorde dacht ik even dat ik gek werd 😁 (ik kan daar ZO slecht tegen). Gelukkig hebben ze inmiddels de nieuwe infuuspomp vervangen voor een oude pomp die een stuk minder piept. Perfect! Ik voelde een heerlijke nacht aankomen afgelopen nacht... Maar het zou wel heel saai worden als dat zo was.. 

Ik werd ergens rond 00.00 uur wakker voor de wisseling van chemo, en om 2.00 uur.. En om 2.30 uur zag ik ineens iemand achter mijn bed staan. 'Vast de verpleegkundige die wacht totdat er een zak leeg is ofzo??'. Nee ze was donker gekleed en liep naar de tafel van mijn buurvrouw.. 'Vast mijn buurvrouw die naar de wc is geweest??' Nu heb ik sNachts natuurlijk geen bril op en is bijna elke patiënt hier kaal. Maar iets klopte hier niet! Ze had geen infuuspaal bij zich en de buurvrouw lag gewoon in haar bed. De vrouw verplaatste zich weer naar mijn bed en plofte uiteindelijk op een stoel neer die achter mijn bed stond. Beetje creapy dit! Ik bleef heel stil liggen en even twijfelde ik of ik op de bel moest drukken voor de verpleging. Nog voordat ik dat kon doen stond ze weer op en liep ze de kamer uit waar de nacht verpleging haar tegemoet liep. Ze lag ook op de afdeling en was een beetje de weg kwijt, ze loopt overigens wel vaker weg. Zo sneu en best wel eng tegelijk! Anyway zo maak je wat mee.. 

De controles gaan opzich nog best prima allemaal, soms een wat hoge pols maar dat is best gebruikelijk voor mij sinds de ABVD. Of het door de slechte nachten komt of niet, vanmiddag had ik ineens toch wel een heel heet hoofd en kippenvel tegelijk. Dat kon niet veel goeds betekenen en inderdaad.. Rond de middag was mijn temperatuur 38,1. Oepsie, niet best.. Maar gelukkig ook nog niet alarmerend. Natuurlijk kon ik dat niet loslaten.. En bleef ik me de hele middag bezig houden met het feit dat ik me toch wel wat grieperig begon te voelen. Met papa en mama en laterna ook nog Mark aan mijn zijde werd ik prima afgeleid. Ik hou ervan om samen met ze te zijn en kan er ook echt naar uitkijken, maar zodra ze weg gaan ga ik weer... 

Ik hield stug vol tot de controle van 22.00 uur bijna aan de beurt was.. Of, toch niet ;) zodra ik hoorde dat een van de verpleegsters op de gang liep, glipte ik mijn kamer uit. Ik vroeg haar of ze even aan mijn hoofd kon voelen.. Dit kon niet goed zijn. Ze bevestigde mijn vermoeden dat ik wel erg warm voelde en ze zou me zo komen controleren. Ze stelde me tegelijkertijd gerust dat ook al zou ik koorts hebben, de behandeling gewoon door zou gaan. 38,9 graden IT IS! Ohneeeeee!!! Nog meer zenuwen en mijn hartslag steeg gezellig mee naar de 124 slagen per minuut. 

En inderdaad er gingen dus wel diverse alarmbellen af. Als eerste werden er Bloedkweken genomen uit beide lijnen en enkele uit mijn arm. Dit om te kijken of ik misschien een infectie zou hebben aan een van de lijnen. De arts kwam langs voor een lichamelijk onderzoek en morgen zou er een longfoto gemaakt worden om een longontsteking uit te sluiten. In eerste instantie wilde ze direct beginnen met een aanvullende antibiotica bovenop de antibiotica die ik nu al preventief krijg. Maar omdat er uit mijn lichamelijk onderzoek niets bijzonders naar voren kwam, besloten ze nog even mijn bloed te checken. Als mijn leukocyten (witte bloedcellen) hoger zouden zijn dan 0,1, dan zouden we een wait en see beleid gaan hanteren. Gelukkig waren ze ruim voldoende, 4,2 zelfs.. Geen aanvullende antibiotica voor mij dus.. Tenzij er uit de Bloedkweken toch iets spannends naar voren komt. Waarschijnlijk is de koorts dus een bijwerking van de ARA-C... Leuk is anders ;) 




BEAM, Part II

Vrijdag 30 oktober 2015 | Dag -5
Na de spannende eerste echte chemo gisteren, was het vandaag de beurt aan de ARA-C en de Etoposide. Beide chemo's zijn onderdeel van de intensieve chemotherapie BEAM die voorafgaat aan de stamceltransplantatie. Zowel de Etoposide als de ARA-C (gelukkig niet meer in een wit zakje) worden twee maal daags toegediend via het infuus. Dit gebeurt om 10.30/ 13.00/ 22.30 en 01.00 uur en dat 4 dagen lang. Tussendoor wordt mijn lichaam rijkelijk aangevuld met de zoutoplossing NaCl, KaliumChlordide en Glucose. Ohja en niet te vergeten de preventie medicatie die wordt gegeven tegen schimmels en bacteriën, und jawel foliumzuur voor de aanmaak van gezonde nieuwe cellen. 

Inmiddels weer gewend aan de verbondenheid van een infuuspaal en de toediening van de chemo vond ik het vandaag gelukkig al een stuk minder spannend. En wat is er nou beter dan het vooruitzicht dat vandaag Mark samen met Tren op bezoek komt! Helaas mag Femke nog niet mee omdat ze een flinke verkoudheid te pakken heeft, dat risico durven we niet te lopen. Al om 14.00 uur appt Mark me dat hij er bijna aan komt, ineens ben ik zooooo zenuwachtig! Ik doe net alsof ik een boek lees, maar eigenlijk ben ik alleen maar bezig met hun komst. Om 15.00 uur start het bezoekuur.. Mijn oren blijven gespitst, elk geluidje dringt helemaal tot me door.. Maar nee, geen enkel geluidje dat lijkt op Tren 😁. 

Eindelijk rond 16.15 uur komen ze dan mijn kamer op!!! 'Mamaaaaaaa!!!' Roept Tren.. Hij omhelst me, 'ik heb je gemist!', ook Mark geeft me een kus. Jammer dat Femke er niet bij is, maar dit is al heel wat!!   Ik vind het heel bijzonder dat Tren vanalles vraagt, hij is er echt bewust mee bezig. Hij kent inmiddels mijn centrale lijn wel van toen ik nog thuis was. Ik laat hem zien hoe de vloeistof van de zakjes zo naar de centrale lijn gaan, 'dat is gek!' Zegt Tren. Hij komt gezellig bij me zitten op bed.. Samen met de dulplo en even later uiteraard de tractor filmpjes op de iPad. Het ultieme genot, zo'n warm hummeltje dicht tegen me aan. Voor Mark is het even een slik-momentje.. Het is ook wel even een dingetje allemaal. 

Het afscheid gaat gelukkig goed, ondanks dat Tren nog even oppert dat ik met hem mee moet komen en echt niet in het ziekenhuis mag slapen. Ik kruip diep onder mijn deken.. Mijn tankje mama-Tren liefde is weer helemaal gevuld. Hij is zo mooi.. Wat ben ik trots ❤️ en wat geven ze samen mij enorm veel kracht om dit even te fixen allemaal! 


Zaterdag 31 oktober 2015 | Dag -4 
Goed het is even wennen, het bed ligt prima maar gebroken nachten zijn niet meer mijn sterkste kant. Tot nu toe gelukkig nog geen bijwerkingen gehad van de chemo. Ook vandaag gaat de toediening van de ARA-C gestaag verder. Als de 6 dagen allemaal zo gaan heb ik helemaaaaaal niks te klagen. Ik voel me dan ook een rijk mens, ik krijg tenminste de kans om te vechten. 

De mensen om me heen zijn erg lief en ik geniet van de lieve berichtjes en de kaartjes die nu langzaam beginnen binnen te druppelen, het geeft mij zoooooo'n boost! Het bord van mijn buurvrouw hangt helemaal vol! Dat wil ik ook natuurlijk.. Als om 17.00 uur uiteindelijk nog geen kaartjes zijn gebracht baal ik stiekem dat er dus blijkbaar geen weekendpost is in het ziekenhuis. 

'S middags en 's Avonds komen Tessa en Marleen. Het is zooooo fijn om ze weer even te zien! Het is echt gezellig en we kletsen de tijd zo vol ;) ik biecht op dat ik de afgelopen nacht ineens zooooo'n ongelofelijke zin had in cheese-Onion chips. Serieeeeeeus!!! Ik moet er zelf om lachen, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer ik dat voor het laatst gegeten heb. Chemo doet echt Heule rare dingen met je.. Tessa is vastberaden om dat voor mij te regelen 😁 zo lief! Ohja over eten gesproken, ik heb echt al zolang als we in de doos wonen zo'n zin in lasagne!!! Dus ik heb met mijn allerliefste zusjes oogjes.. (Oké appjes) gevraagd Of Bart dat niet even kan regelen als ik weer thuis ben. Ik heb er nu al zin in ;) 

BEAM, Part I

Jongens!! Wat een prachtig weer hebben jullie buiten.. Serieus Herfst is zoooo mooi. Ik lig dan wel niet bij het raam maar ik kan hier en daar wel een mooie gele boomtop bewonderen. Ik weet nog dat we een jaar geleden zeiden dat ik met de seizoenen mee zou gaan, wat mijn haar betreft. In de herfst zou ik kaal worden en in de lente weer volledig opbloeien. Nu heb ik al die tijd gewoon mijn haar gehouden, maar dit keer.. 1 jaar later gaat dat wèl gebeuren. Ik gok erop dat ik een dezer dagen dus mijn haar eraf zal moeten scheren. Nu heb ik jawel op islamproducten.nl Heule handige hoofddoekjes weten te scoren zodat ik straks bij elke outfit een übermooie sjaal op mijn hoofd kan dragen. Zie je het al voor je? Nee.. Ik ook niet 😁 het is vast even wennen hihi. Maar ach tot nu toe laten we het gewoon allemaal maar op ons afkomen, zo ook gisteren.. 

Woensdag 28 oktober 2015 | Dag -7
De opnamedag, de dag dat ik dus echt afscheid moest gaan nemen van de kindjes en ons vertrouwde thuis omdat ik 4-6 wkn in het academisch ziekenhuis van Maastricht ga verblijven. De afgelopen keren dat we naar Maastricht moesten voor controles o.i.d. Voelde ik de emotie die ik vandaag zou gaan voelen. Het wegrijden, langs het zwarte water.. Leeg zonder de kindjes. Bah!! Gelukkig hoefde ik pas om 13.30 uur op de verpleegafdeling te zijn voor de opname. Een hele ochtend met mijn mooie kindjes in het verschiet.. Wat hebben we genoten samen. Samen ontbeten, samen gespeeld en samen naar het huis wezen kijken. Nog even een rondje doen voordat ik het straks een tijdje moet gaan missen. Ja ook het huis ga ik missen ;) ik heb er dan nog niet gewoond, maar wauw hey wat een droom staat daar! Zelfs het douchen in de doos was een afscheid momentje.. Laatste keer douchen in de doos, laatste keer in Velden douche MET haar. Alles is de laatste week heel raar, beladen.. Zo dubbel allemaal. 

Rond half 12 dekt mama de tafel voor ons, nog even gezellig met z'n vijven eten voordat we gaan. Maar nee ik kan het niet, een grote brok in mijn keel. Tren begint te huilen 'mama mag niet weg, ik wil met mama mee'. Mark en ik troosten Tren, terwijl we samen in duizend stukjes breken. Femke huppelt er gelukkig nog steeds vrolijk tussendoor.. Wat is dit zwaar zeg. We nemen weer plaats achter de tafel, net alsof eten is immers ook eten ;) ik blijf Femke maar aaien door haar haartjes, wat ga ik ze missen zeg. Tren zegt dat hij me lief vindt.. En mama, mama slikt haar tranen weg. We voelen het verdriet, alle emotie wordt ineens abrupt onderbroken door een koe die ineens voorbij het raam rent!! NEE?! Mark rent naar buiten.. Want als er één koe ontsnapt, komt de rest er zomaar achteraan! Ik bel snel wat hulptroepen en ren eveneens naar buiten. Gelukkig was de koe snel weer terug stal ;). Wat een timing ook.. 

Goed ik kon weer even ademhalen, de tranen waren voor even verdwenen. Maar nog steeds moest ik gaan.. Nog 10x een laatste knuffel en kus aan mijn kleine kanjers.. En mijn mama! Die met Femke in haar armen en Tren aan haar hand staat te bikkelen tegen haar tranen. We gaan... We zwaaien vanuit de auto naar het raam waar ze samen al huilend terug zwaaien. Voor de komende 15 minuten begraaf ik me samen met mijn verdriet in mijn sjaal. Mark wilt nog even naar de boerderij, zoals beloofd zou hij even laten weten wanneer we echt zouden vertrekken. We rijden het erf op, Jan en Marleen komen een voor een naar buiten. Ze zien mij, diep begraven in mijn sjaal, ze zwaaien.. Een veilige afstand bewaart want anders storten we allemaal in. Zodra Mark terug draait om de afrit af te rijden, komt ook Martijn nog even naar buiten gelopen. Pffff wat een liefde allemaal, en wat een verdriet tegelijk.. Zo lief ieders betrokkenheid, maar men wat is dit heftig. Even denk ik 'Hallo!! Ik ga niet dood!! Ik kom terug, genezen en wel! Echt ik ga vechten want mijn leven hangt er vanaf en ik ben nog LANG niet klaar hier!'. 

De weg naar Maastricht duurt lang.. Het is gek, er heerst totale stilte. Er zijn geen woorden dit keer die de leegte kunnen vullen. Een blik, een liedje of zomaar lieve woorden die we ontvangen via de app zorgen ervoor dat we meerdere keren in tranen uitbarsten. Het is allemaal ZO niet eerlijk. Eenmaal op de verpleegafdeling gaat het wel weer. We mogen nog een ruim uur wachten voordat ik daadwerkelijk mijn bed op een vierpersoons kamer krijg toegewezen. Eenmaal op de kamer is het gek, we wachten, we zitten, we weten niet wat we moeten doen... Morgen ga ik pas naar de kamer waar ik echt de komende weken ga verblijven. Het is raar om hier te zijn, het moment waar we ons al die weken op aan het voorbereiden waren is daar. Pffff, nu is het echt. Ik moet de finale gaan spelen, alleen, en er is niemand die mij kan vertellen hoe ik die finale ga doorstaan.

Voor nu rest mij alleen nog een powerkreet 'Ik ga dit doen! Ik kan dit! Het moet, juist omdat het kan!'. 


Donderdag 29 oktober 2015 | Dag -6 
Vandaag start de behandeling voor de echt, al weken hebben we hier naar toe geleefd. De 3 voorbereidende GDP kuren die stiekem zwaarder waren dan ik gewend was van de ABVD en dan nu eindelijk het 'grote' werk in Maastricht. De finale, 6 dagen lang intensieve chemotherapie gevolgd door een Re-Birthday waarop ik mijn stamcellen terug krijg. Spannend! 

Nadat ik mijn definitieve kamer toegewezen heb gekregen en alles fijn een plekje heb gegeven begint het echte werk. Als eerste beginnen we met de pre-hydratie. Dit gebeurt door het toedienen van NatriumChloride (NaCl) via het infuus ter bescherming van mijn nieren. Dat is allemaal nog niet zo spannend, totdat de infuuspaal begint te piepen. 'NEE!!' Dringt het door mij heen, 'de zak is leeg.. Dat betekent dat ik nu de eerste chemo ga krijgen. Mark is er niet, geen oxazepam.. En dat wat ik weet van de chemo die ik vandaag ga krijgen, is niet zo fijn'. Tuurlijk, ik barst in tranen uit. Ik moet dit echt alleen gaan doen, ik vind het eng.. Heel eng. 

De allerliefste verpleegsters hier stellen me gerust, ik krijg een oxazepam en dan wordt toch de chemo aangesloten. Dag -6, de dag van de BCNU. Een flinke zak gehuld in een witte verpakking (omdat de chemo het licht niet kan verdragen) hangt te bungelen aan mijn infuuspaal. Met een flinke snelheid raast de vloeistof door het slangetje mijn lichaam in. Ik probeer afleiding te zoeken, loop wat rondjes op de gang en houdt een beetje angstig de tijd op de infuuspomp in de gaten. Pas als de chemo 50 minuten loopt, begin ik het warm te krijgen. 'Gelukkig, nog maar 10 minuten!'. Maar helaas.. De infuuspomp ging maar door, de zak was na 60 minuten echt nog niet leeg.. Sterker nog het zou nog een ruim half uur duren. Daar was ik niet op ingesteld, stiekeme tegenvaller! De roodheid van mijn gezicht bleef maar toenemen, ik had het heet, mijn ogen waren inmiddels rood doorlopen en zelfs mijn tandvlees en keel begonnen te jeuken. Onder het mom van 'het hoort er allemaal bij' deed ik mijn best om het maar gewoon te vinden. Eindelijk was de nare chemo na bijna 2 uur inlopen dan toch voorbij! 

Wat een opluchting, het was tijd om verder te spoelen met NaCl als zijnde hyperhydratie en de bovengenoemde symptomen namen langzamerhand af. Yes!!! De eerste echte chemo dag zit erop!!! Nog maar 5 te gaan!! 

donderdag 29 oktober 2015

Update vanuit Mestreech

Inmiddels compleet gesetteld in Mestreech ;) het azm op een gezellige tweepersoonskamer waar ik de komende weken zal verblijven. Helaas niet bij de raam, maar ach des te sneller ben ik ook weer weg. Overigens zijn bloemen en planten ten strengste verboden hier, dus plaatsnemen achter de geraniums gaat toch niet lukken 😁. 

Mocht je bestand zijn tegen overgeef geluiden, een tomateluchtje en Make-up loze mensen en ben je niet verkouden of grieperig, dan mag me me uiteraard een bezoekje brengen. Graag even vantevoren overleggen met Mark of mij ;) want stel dat ik dan net heul misselijk lig te wezen, dan ben ik misschien toch liever even alleen. 

Mijn adres is: 
Maastricht UMC+
Verpleegafdeling A5, kamer 20
T.a.v. Ineke Haast 
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht

Inmiddels zit de eerste chemo erin, nog 5 dagen chemo te gaan! Klinkt bijna als peanut! Op een rood hoofd, rode en dikke ogen, jeukende lippen/keel en tandvlees en hoofdpijn na verliep die prima. Gelukkig worden die symptomen nu allemaal weer minder... Maar de kop is eraf!! 

Misschien maar goed ook dat ik dadelijk wat vermoeider ben, het zou zomaar kunnen dat de mensen op de afdeling nog gek van me gaan worden... Ik heb inmiddels al heel wat rondjes op de afdeling gelopen. 1 rondje is welgeteld 55 seconden lopen 😂, hebt u medelijden met mij. Maargoed, ik kan bewegen.. En mag van mijn kamer af dat is al heeeeeeeul wat!! 

Mijn avond eten is er! Smakelijk! 

maandag 26 oktober 2015

Een blog van mijn mama ❤️

Mijn mama, mijn allerliefste mama.. Pas toen ik zelf mama werd, snapte ik waarom mama echt ALLES voor me over heeft. Zolang ik me kan herinneren is ze er voor me op elke manier die je, je maar kunt bedenken. Of het nu is om samen met mij per direct verf te gaan halen en een muur te verven omdat ik dat ineens bedacht heb, mij te helpen met de boodschappen, me gerust te stellen of gewoon omdat ik een knuffel nodig heb. Het maakt niet uit of ze zich niet helemaal optimaal voelt, als het even kan dan staat ze voor me klaar. Sinds de diagnose nog meer dan ooit.. En wat ben ik haar daar dankbaar voor. De band die we ondertussen samen hebben opgebouwd is meer dan goud waard. Ze is niet alleen mijn mama, maar ook mijn beste vriendin! En het kan niet anders dan dat ze hier een gastblog schrijft over wat mijn diagnose met haar doet.. Hier komtie!

'En toen kwam er slecht nieuws......

Ik maakte me al zorgen om haar. Mijn lieve meisje, ze was al langer moe. Ja, dat komt van de zwangerschap. Het is ook niet niks om zo'n kleintje te dragen en dan gezond op de wereld te zetten. Daar kan je best heel moe van zijn.  Maar ja, Afvallen? Ze is ook veel afgevallen.  Ik heb het er nog over gehad met Marleen, de moeder van Mark. Zij zag het ook. Het komt vast door het geven van borstvoeding. Ja, dat moet het zijn. Daar waren we het over eens. Wij als twee moeders van onze Inieh.

Maar helaas hadden we het mis. Inieh is echt ziek. Ze dachten aan sarcoidose en kanker. nou dan maar sarco, dat heb ik immers ook. maar kanker!! nee, dat zeker niet. geen denken aan! Toch is het kanker en niet een klein beetje! NEE, gelijk stadium 4! Dat is toch niet te geloven! Wat een ellende staat haar te wachten.. En niet alleen Inieh, ook Mark en de kindjes. Ik doe er alles aan om te helpen. Eric ,de papa van Ineke, is ook vreselijk geschrokken. Maar alles komt goed, zegt hij steeds. en nog steeds.......

Het is een heel emotioneel en druk jaar geweest met veel ups en downs. Ik stop de emoties vaak weg net als Eric. We kunnen er eigenlijk niks anders bij hebben, het is al snel Teveel. We kijken graag samen naar een film, even niks.. even de gedachten op nul zetten. Ook wandelen geeft ons de ruimte om van ons af te praten en alles een plekje te geven.

Ik heb veel last van mezelf, het maakt me onrustig, gestrest en heel erg moe als ik thuis ben. Vaak heb ik geen zin in drukte met anderen. Niet heel erg sociaal, maar ik heb de rust nodig om als ik bij Inieh en haar gezinnetje ben goed te kunnen helpen. Gelukkig kan ik er inmiddels ook met anderen over praten, zonder al te emotioneel ervan te worden.

Ondertussen zijn we een jaar verder en nog steeds is de kanker niet weg. Er is nog een zware tijd te gaan, voor ons meisje. Maar ook voor Mark die haar steunt, verzorgt, lief heeft en er altijd is als het nodig is, ondanks alle drukte met zijn werk en het nieuwe huis. Hij gaat altijd mee naar het ziekenhuis en wil graag zorgen voor de kindjes als Inieh dat niet kan. Maar er is ook ruimte om gewoon samen te zijn en even wat leuks doen. Even vergeten...
Petje af!


En Inieh! Inieh gaat maar weer door en door. Steeds vind ze zichzelf terug na weer een kuur. Zo sterk, Zoveel doorzettingsvermogen. Ik vind het maar knap hoor. Het wordt nog een zware strijd, ik zal haar helpen en Mark ook, samen met alle andere mensen om hun heen. We moeten er met zijn allen doorheen. Samen staan we sterk! Ja toch!!

We gaan ervoor!!'


donderdag 15 oktober 2015

Nee! ik ben niet ernstig ziek.

Een heerlijk gewone doordeweekse avond, de televisie staat aan.. Terwijl ik door een tijdschrift blader hoor ik op de achtergrond de presentator van het programma vertellen over een jonge vrouw. Ze is ernstig ziek, ze blijkt kanker te hebben en ze is pas 43 jaar. De woorden 'ernstig ziek' dreunen na in mijn hoofd.. ik heb ook kanker, dus ik ben ook ernstig ziek(?). Ik herinner me een gesprek met de psycholoog helemaal in het begin van de diagnose. Ze wilde me duidelijk maken dat de ziekte die ik heb ernstig is, op dat moment ging ik daar lijnrecht tegenin en bleef stug volhouden dat ik niet ernstig ziek ben. Niet als ik gewoon lekker kan blijven werken, sporten en zelf voor mijn kindjes kan zorgen.

Inmiddels gaat alles nog wel prima, maar niet meer zo vlotjes als in de eerste 10 maanden na de diagnose. De laatste GDP kuren hebben er nogal ingehakt. Na zo'n kuur had ik een week nodig om te herstellen, vaak was ik dan een ruime week samen met een van de oma's die me hielp bij de verzorging van de kindjes. Blijkbaar was het genezen van Hodgkin, zoals in eerste instantie bedoelt was met de ABVD chemo's, niet zo vanzelfsprekend als ik dacht. Helaas behoorde ik niet tot de 61% die wél met de ABVD geneest van het Hodgkin-Lymfoom stadium 4B. Ben ik dan toch ernstig ziek?

Ga ik nu wel genezen met de autologe stamceltransplantatie? Heeft de laatste GDP kuur nog een extra slag geslagen en groeit het nu niet meer? Of is de pijn die ik nu weer voel in mijn long(?) weer een slecht teken. Eerder heb ik getypt dat ik dacht die pijn te voelen vanwege het littekenweefsel dat zich daar bevindt, dat was voordat ik hoorde dat er sprake was van een recidief (terugkeer van ziekte). Waarschijnlijk ben ik niet eens schoon geweest na de ABVD en is er niet eens sprake van een recidief maar van refacory.

Ik ben echt even toe aan een scan ;) dat klinkt vast heel raar.. maar een scan geeft net een beetje meer zekerheid. Ik zou zo graag willen weten hoe het ervoor staat.. waar nog activiteit zit en waar niet. Mijn eerst volgende scan is pas 100 dagen na de stamceltransplantatie. Dat duurt nog zooooooooo lang! 100 dagen na 4 november dat is ergens in Februari 2016. Dan weten we pas of de tweedelijns behandeling met GDP, BEAM en de autologe stamceltransplantatie, voldoende is geweest om mij te genezen. Ik hoop het zooooooo!!

Voor nu vind ik het even heel moeilijk, sinds de datum bekend is koppel ik zo'n beetje alles aan het feit dat ik over twee weken niet meer thuis ben. Dat ik voor een paar weken niet meer  's morgens lekker samen met z'n drietjes in bed kan liggen, nadat Tren mij wakker heeft gemaakt door stiekem mijn slaapkamer in te sluipen en mij een kusje op m'n hoofd te geven. Dat ik die weken niet meer mijn vrolijk springende meisje uit bed kan halen met haar wilde haarcoupe. Zelfs alle melt down momenten ga ik ZO missen.. elke keer dat Femke zit te mopperen als ze even op haar eten moet wachten, of de keren dat Tren persé die ene trui aan wil en niet de trui die ik hem net heb aangedaan. De lieve momenten dat ze elkaar een kusje geven of gezellig samen zitten te spelen. Bluuuuuuuuuh ik heb er ZO geen zin in om weg te zijn van mijn alles.

En nu moet ik me bezig gaan houden met alle voorbereidingen voor de opname.. Zoiets als sjaaltjes uitzoeken voor mijn hoofd, voor als ik dadelijk echt kaal ben. De kans dat ik daaraan ontsnap zoals ik tot op heden heb gedaan is echt nihil. Lekkere kleding shoppen voor in het ziekenhuis, omdat ik straks 24/7 aan een infuus zit gekoppeld. Zorgen dat ik alles heb wat ik wil gaan doen, als ik überhaupt in staat ben iets te doen. En het allerbelangrijkste alle plannen maken, wanneer wie voor de kindjes zorgt, de huishouding, boodschappen, de verhuizing.

Soms ben ik er helemaal klaar voor, klaar om te vechten en klaar om nu eindelijk eens klaar te zijn met de behandeling. Soms wil ik het liefst meteen beginnen met de chemo, vooral als ik weer iets voel in mijn lichaam wat me onzeker en bang maakt voor de terugkeer van kanker. Maar eigenlijk ben ik er helemaal niet klaar voor, ik ben er nooit klaar voor om weg te gaan bij mijn kindjes en mijn mooie Mark. De komende twee weken zullen vast heel snel voorbij gaan, maar tegelijk ook veel te langzaam.. te vaak denk ik aan het gemis in die weken. Dan is het onmogelijk om te genieten van de tijd die ik nu nog wel even heb voor de stamceltransplantatie. Elke keer het wegslikken van tranen en weer even proberen om de knop om te zetten naar het positieve.

Even de knop om, omdenken.. even weer de kracht opzoeken en de vechtlust om oud te willen worden. Om dit alles gewoon kei en kei goed te doorstaan, om mezelf te geloven als ik zeg dat ik hiervan ga genezen. Gewoon omdat het kan! Want soms raak ik dat even kwijt, soms is het even goed zo.. en denk ik in de herinneringen die ik maak voor de kindjes voor het geval dat. Het is eng om dat toe te laten, want natuurlijk wil ik dat niet. Maar soms lees je ook verhalen die niet helemaal gaan zoals bedoelt.. dat maakt me zo bang, dat ik er niet meer vanzelfsprekend vanuit durf te gaan dat alles gewoon maar goed komt omdat ik denk dat ik het kan. Gelukkig zijn de meeste verhalen rondom Hodgkin WEL met een goede afloop.. en ik ben ervan overtuigd dat ik er één van ga zijn. Ik ga zooooooo hard vechten.. ik wil alles nog meemaken waar we van droomde.

Dus.. Note to myself, Ineke! Zie Hodgkin als een chronische ziekte in plaats van een ernstige ziekte, want ik word nog steeds curatief behandeld. Zolang daar sprake van is, is er hoop op genezing en dus hoop op leven.

And then a hero comes along
With the strength to carry on
and you cast your fears aside
and you know you can survive
So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you'll finally see the truth
That a hero lies in you
© Mariah Carey - Hero

dinsdag 13 oktober 2015

De opnamedatum is bekend..

Na een bijzonder succesvolle stamcelaferese gisteren, is vandaag de definitieve opname datum bekend geworden. Om 16.25 uur een gemiste oproep hebben van het AZM is niet grappig. Gelukkig belt het AZM niet anoniem dus ik kon direct terugbellen. Bezet toon, tot 5x toe (ik bleef heus niet bellen) en toen kreeg ik eindelijk contact met een van de stamcelcoördinatoren. Ik wist gewoon dat het met de opname te maken had dus ik was ineens zo zenuwachtig.

En de zenuwen waren terecht, want ondanks dat ik wist dat ik eind Oktober begin November opgenomen zou worden voor de stamceltransplantatie, brengt de definitieve datum toch wel wat emoties met zich mee. Vanaf Juli zijn we naar die datum toe aan het werken. Na 3 GDP kuren, voorbereidende gesprekken en onderzoeken, het plaatsen van de centrale lijn, het spuiten van de groeifactoren en de stamcelaferese is de dag bijna daar. Vanaf woensdag 28 Oktober a.s. staat er een bed voor me gereserveerd op afdeling A5 in Maastricht en ligt er voor 6 dagen chemo op voorraad.

28 Oktober, dat is al over twee weken. Even weet ik niet wat ik voel, het is een raar mengelmoesje van blijdschap en verdriet. Vlak na het telefoontje vlucht ik even naar de stal om het nieuws aan Mark te vertellen. Terwijl ik de datum noem, voel ik een brok in mijn keel. Nog twee weken 'gewoon', nog twee weken bij mijn kindjes, nog twee weken in het vakantiehuisje c.q. doos, nog twee weken om alles te regelen rondom de verhuizing en de opname en nog maar twee weken genieten. Mark houdt me even goed vast en we geven elkaar een stevige hand, 'We kunnen dit!!!'. Ik zie de emotie in zijn ogen en hij in de mijne.. maar we moeten door. Hij melken en ik terug naar de kindjes.

Tren is buiten hard aan het werk om alle eikels en bladeren in een kruiwagen te scheppen. Spelen is werken voor Tren, net als papa en opa ;). Ik vertel hem dat ik bijna naar het ziekenhuis ga voor een paar weekjes. Gelukkig ziet hij niet dat ik heel erg mijn best doe om me groot te houden, toch weet ik dat hij het voelt. Terwijl hij druk verder eikels opschept in de kruiwagen zegt hij dat als ik uit het ziekenhuis kom, we in het nieuwe huis wonen, ik beter ben en hij me heus wel een kusje komt brengen. Perfect! Zo is het.. die had ik even nodig. Ik geef hem een heeeeeeeeeele dikke knuffel en samen lopen we naar binnen bij Oma Marleen om Femke op te halen.

Met een wiebelig bijna rennend loopje komt Femke enthousiast naar me toe, goed.. dat was net iets teveel. Zodra ik haar in mijn armen heb begin ik te huilen. HOE kan ik in hemelsnaam zo lang weg bij mijn kindjes.. pfff Marleen voelt hetzelfde en ook voor haar is het even teveel. Samen delen we het verdriet, er zijn niet eens woorden voor nodig. Terwijl ik mijn tranen droog 'hmmmt' Femke naar een doekje dat op het aanrecht ligt. Zodra ik door heb wat ze bedoelt, geef ik het haar.. Ze kijkt me aan met haar bruine oogjes en dept met het doekje op mijn wang. Mijn kleine meisje.. ze is pas 1.

Het luchtte op, de tranen en ook de datum.. het is een beetje dubbel maar toch ook fijn. Ik weet nu wanneer ik de finale ga spelen. Wanneer het tijd is om nog een keer alles te geven en KEI hard te vechten voor mijn leven. IK ga dit doen, ik ben er klaar voor!! die 50% kans om te genezen, die pak ik HE-LE-MAAL. Zo.. laat dat even duidelijk zijn.

Tegen de tijd dat ik opgenomen ben in Maastricht laat ik heus het adres even weten waar alle kaartjes naartoe gestuurd kunnen worden. Want serieus, ik heb de afdeling gisteren gezien en die kan wel wat vrolijkheid gebruiken :D. Bloemen moet ik helaas de komende tijd afslaan, dit i.v.m. mogelijke bacteriën en schimmels die zich in het water van de vaas kunnen bevinden. Mocht je tegen die tijd een bezoekje willen brengen, dan kan dat uiteraard maar wel even in overleg met Mark of mij er gelden namelijk strengere regels dan normaal.

Oh en dan nog even deze... een kleine samenvatting vanaf mijn eerste chemodag 19-09-2014 t/m 19-09-2015. Een mooie afsluitende pagina van één jaar aan dagfoto's tijdens het hele proces.