Een heerlijk gewone doordeweekse avond, de televisie staat aan.. Terwijl ik door een tijdschrift blader hoor ik op de achtergrond de presentator van het programma vertellen over een jonge vrouw. Ze is ernstig ziek, ze blijkt kanker te hebben en ze is pas 43 jaar. De woorden 'ernstig ziek' dreunen na in mijn hoofd.. ik heb ook kanker, dus ik ben ook ernstig ziek(?). Ik herinner me een gesprek met de psycholoog helemaal in het begin van de diagnose. Ze wilde me duidelijk maken dat de ziekte die ik heb ernstig is, op dat moment ging ik daar lijnrecht tegenin en bleef stug volhouden dat ik niet ernstig ziek ben. Niet als ik gewoon lekker kan blijven werken, sporten en zelf voor mijn kindjes kan zorgen.
Inmiddels gaat alles nog wel prima, maar niet meer zo vlotjes als in de eerste 10 maanden na de diagnose. De laatste GDP kuren hebben er nogal ingehakt. Na zo'n kuur had ik een week nodig om te herstellen, vaak was ik dan een ruime week samen met een van de oma's die me hielp bij de verzorging van de kindjes. Blijkbaar was het genezen van Hodgkin, zoals in eerste instantie bedoelt was met de ABVD chemo's, niet zo vanzelfsprekend als ik dacht. Helaas behoorde ik niet tot de 61% die wél met de ABVD geneest van het Hodgkin-Lymfoom stadium 4B. Ben ik dan toch ernstig ziek?
Ga ik nu wel genezen met de autologe stamceltransplantatie? Heeft de laatste GDP kuur nog een extra slag geslagen en groeit het nu niet meer? Of is de pijn die ik nu weer voel in mijn long(?) weer een slecht teken. Eerder heb ik getypt dat ik dacht die pijn te voelen vanwege het littekenweefsel dat zich daar bevindt, dat was voordat ik hoorde dat er sprake was van een recidief (terugkeer van ziekte). Waarschijnlijk ben ik niet eens schoon geweest na de ABVD en is er niet eens sprake van een recidief maar van refacory.
Ik ben echt even toe aan een scan ;) dat klinkt vast heel raar.. maar een scan geeft net een beetje meer zekerheid. Ik zou zo graag willen weten hoe het ervoor staat.. waar nog activiteit zit en waar niet. Mijn eerst volgende scan is pas 100 dagen na de stamceltransplantatie. Dat duurt nog zooooooooo lang! 100 dagen na 4 november dat is ergens in Februari 2016. Dan weten we pas of de tweedelijns behandeling met GDP, BEAM en de autologe stamceltransplantatie, voldoende is geweest om mij te genezen. Ik hoop het zooooooo!!
Voor nu vind ik het even heel moeilijk, sinds de datum bekend is koppel ik zo'n beetje alles aan het feit dat ik over twee weken niet meer thuis ben. Dat ik voor een paar weken niet meer 's morgens lekker samen met z'n drietjes in bed kan liggen, nadat Tren mij wakker heeft gemaakt door stiekem mijn slaapkamer in te sluipen en mij een kusje op m'n hoofd te geven. Dat ik die weken niet meer mijn vrolijk springende meisje uit bed kan halen met haar wilde haarcoupe. Zelfs alle melt down momenten ga ik ZO missen.. elke keer dat Femke zit te mopperen als ze even op haar eten moet wachten, of de keren dat Tren persé die ene trui aan wil en niet de trui die ik hem net heb aangedaan. De lieve momenten dat ze elkaar een kusje geven of gezellig samen zitten te spelen. Bluuuuuuuuuh ik heb er ZO geen zin in om weg te zijn van mijn alles.
En nu moet ik me bezig gaan houden met alle voorbereidingen voor de opname.. Zoiets als sjaaltjes uitzoeken voor mijn hoofd, voor als ik dadelijk echt kaal ben. De kans dat ik daaraan ontsnap zoals ik tot op heden heb gedaan is echt nihil. Lekkere kleding shoppen voor in het ziekenhuis, omdat ik straks 24/7 aan een infuus zit gekoppeld. Zorgen dat ik alles heb wat ik wil gaan doen, als ik überhaupt in staat ben iets te doen. En het allerbelangrijkste alle plannen maken, wanneer wie voor de kindjes zorgt, de huishouding, boodschappen, de verhuizing.
Soms ben ik er helemaal klaar voor, klaar om te vechten en klaar om nu eindelijk eens klaar te zijn met de behandeling. Soms wil ik het liefst meteen beginnen met de chemo, vooral als ik weer iets voel in mijn lichaam wat me onzeker en bang maakt voor de terugkeer van kanker. Maar eigenlijk ben ik er helemaal niet klaar voor, ik ben er nooit klaar voor om weg te gaan bij mijn kindjes en mijn mooie Mark. De komende twee weken zullen vast heel snel voorbij gaan, maar tegelijk ook veel te langzaam.. te vaak denk ik aan het gemis in die weken. Dan is het onmogelijk om te genieten van de tijd die ik nu nog wel even heb voor de stamceltransplantatie. Elke keer het wegslikken van tranen en weer even proberen om de knop om te zetten naar het positieve.
Even de knop om, omdenken.. even weer de kracht opzoeken en de vechtlust om oud te willen worden. Om dit alles gewoon kei en kei goed te doorstaan, om mezelf te geloven als ik zeg dat ik hiervan ga genezen. Gewoon omdat het kan! Want soms raak ik dat even kwijt, soms is het even goed zo.. en denk ik in de herinneringen die ik maak voor de kindjes voor het geval dat. Het is eng om dat toe te laten, want natuurlijk wil ik dat niet. Maar soms lees je ook verhalen die niet helemaal gaan zoals bedoelt.. dat maakt me zo bang, dat ik er niet meer vanzelfsprekend vanuit durf te gaan dat alles gewoon maar goed komt omdat ik denk dat ik het kan. Gelukkig zijn de meeste verhalen rondom Hodgkin WEL met een goede afloop.. en ik ben ervan overtuigd dat ik er één van ga zijn. Ik ga zooooooo hard vechten.. ik wil alles nog meemaken waar we van droomde.
Dus.. Note to myself, Ineke! Zie Hodgkin als een chronische ziekte in plaats van een ernstige ziekte, want ik word nog steeds curatief behandeld. Zolang daar sprake van is, is er hoop op genezing en dus hoop op leven.
And then a hero comes along
With the strength to carry on
and you cast your fears aside
and you know you can survive
So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you'll finally see the truth
That a hero lies in you
© Mariah Carey - Hero
1 opmerking:
Dikke kus!
Een reactie posten