Het is weer zover..

De zes weken 'vakantie' van alles wat met het ziekenhuis te maken heeft, zijn voorbij gevlogen! Serieeeeeeus, het was heerlijk. Wat is het normale leven toch ontzettend veel waard, gewoon 'gewoon' zijn is zoveel beter dan 'bijzonder'. Hoewel, over bijzonder gesproken. Voordat ik verder ga met de orde van mijn blog, wil ik eerst iemand bedanken die zomaar naar mij een kaartje stuurde. Iemand die ik heb gesproken tijdens mijn chemo en nu weken later een bijzonder kaartje naar me stuurt. Gewoon omdat ze aan me dacht, omdat ik opviel met mijn positiviteit en omdat ze me dat even wilde laten weten. Ik heb nog steeds geen idee wie de afzender is, maar het kaartje raakt me, zo mooi! Ik weet dat ze wel eens mijn blog leest, dus bij deze.. Super bedankt! Ik hoop ook dat het met jullie goed gaat.

De tijd vloog aan ons voorbij, druk met de bouw, het dagelijks leven en natuurlijk ook de naderende verhuizing. Ons huis is immers verkocht en laat nou net de volgende PET-CT scan precies in die periode vallen. Zo hadden we besloten om in de week voor de scan over te gaan naar onze woondoos. Woondoos? precies, tot ons nieuwe huis klaar is, wonen we in een doos. Een eenvoudige noodwoning, even wennen voor de luxepoes (kat en kittens) onder ons maar het is prima vertoeven hier. zolangdetemperatuurbuitenooknormaalisanderskokenofvriezenwehierweg.

Dat was wel even een dingetje ja, weeeeeken niet aan die hele scan of het Hodgkin gebeuren gedacht, totdat we uiteindelijk verhuisd waren. Niet dat ik denk 'Yes, de verhuizing zit erop', nee.. de eerste gedachten was 'Ohnee, nu komt de scan'. Daar had ik ZO geen zin in. Waarom kon dat nou niet gewoon weg blijven. Het gaat goed met me, ik voel me goed.. ik vermaak me prima, die hele scan kan me gestolen worden. Onzin natuurlijk, want als er echt nog iets zit dan is het natuurlijk letterlijk en figuurlijk van levensbelang dat, dat zo snel mogelijk behandeld wordt. Maar toch... Het was zo fijn zonder ;)

Dat was weer even de keiharde realiteit dat weer meer emoties bij me losmaakte dan dat ik eigenlijk wilde. Ineens in tranen uitbarsten, of een simpel pijntje of gevoel in je lichaam verdenken van iets zeer ernstigs, is iets dat ik voor de diagnose niet zo expliciet kende. Dat is nu wel anders, bij een naderende scan wordt ik weer helemaal tureluurs van mezelf. Er zijn zoveel gedachten die rondom de scan door mijn hoofd razen. 'Ben ik nu dunner? Zat mijn broek altijd al zo los? Ik ben toch niet afgevallen? Nee, dat komt vast door de drukke periode die we net achter de rug hebben.. of toch? Had ik toen ook die pijn achter mijn borstbeen? Is het nu erger geworden? en waarom heb ik nu pijn aan mijn borst? daar zat toch niets? of zou het een andere vorm van kanker zijn? en mijn lies? voel ik daar iets.. misschien groeit daar wel iets nieuws? Zou het?' VRE-SE-LIJK!

Het is ook gewoon bijna onmogelijk om zo'n gedachten uit te schakelen. Je maakt jezelf op zo'n moment echt gek. Misschien heb ik het al vaker geschreven, maar sinds deze hele uitdaging (zo noem ik het maar even ;)) heb ik geleerd dat je, jezelf gewoon echt pijn kunt aandenken. Dat is er gewoon als je denkt dat het er is. En als je denk, 'goh ik voel niks meer', dan voel je het weer. Zo bizar hoe dat werkt en tegelijkertijd zo moeilijk om ermee om te gaan. Op een avond dat ik in bed lag en echt serieus dacht dat er in mijn rechterlies een grotere klier zou zitten dan in mijn linkerlies was ik zo bang. Ik bleef maar vergelijken, linkerlies, rechterlies, linkerlies, rechterlies. Totdat ik tegen mezelf zei: 'Ineke, als je al zolang moet zoeken en voelen of er überhaupt een klier groter is dan normaal, dan zit er ECHT niks'. Dat werkte, ik kwam uit de angst-modus en kon weer slapen.

Dat werkte toen, dus zodra ik iets nieuws heb, roep ik mezelf weer tot de orde. Ik kan toch niets meer doen dan afwachten op de uitslag van de scan. Het is zo zonde om mijn tijd angstig of piekerend door te brengen terwijl het misschien niet eens nodig is. Ik kan beter genieten van het 'gewoon' zijn en plezier maken. Zo gezegd, zo (bijna) al die tijd gedaan. Heerlijk, en wat kan ik trots zijn op mezelf als het me ook echt lukt. Als mensen vragen hoe het met me gaat en ik kan zeggen dat het goed met me gaat, want ik voel me gewoon echt prima.

Nu ben ik ondertussen al een hele blog aan het typen over allerlei emoties, terwijl het eigenlijk over de scan zou moeten gaan.. dusssss de scan... die was gisteren. Een geweldige nucleair verpleegkundige die specialist was op het gebied van infusen aanprikken was mijn held net voor de scan. In één keer binnen 3 seconde zat het infuus erin. Dat je daar echt heel blij om kan worden heb ik nooit geweten ;) maar sinds priknaald nummer 60 in het afgelopen jaar kan ik daar wel van juichen. Dat ik dan weer die vieze zoutoplossing proef in mijn mond zodra die wordt toegediend is dan wel weer jammer. Overblijfseltje van de chemo zullen we maar zeggen.

Na toediening van de radioactiviteit mocht ik weer fijn 1 uur muis stil blijven liggen onder het genot van een natuurfilm waarin opnieuw pasgeboren zeeschildpadden werden opgegeten door roofvogels nog net voordat ze de zee bereikte. Ik kende de film inmiddels en ook de boodschap 'Alleen de sterkste overleven'. En dit keer hoor ik daarbij. Net nadat ik dacht dat ik ECHT niet meer stil kon liggen werd ik gelukkig opgehaald voor de scan. Perfect dat je dan nog even mag lopen anders kun je echt niet nog 45 minuten stil liggen voor de daadwerkelijke scan. Alles ging goed, niet zo spannend allemaal. En de uitslag, die volgt volgende week donderdag.

Tot die tijd, doe ik gewoon lekker normaal en ga ik vooral genieten! 

Niet gewoon normaal, maar TE normaal

En net als ik even denk dat het eindelijk weer eens gewoon gaat en alles normaal voelt. Het moment waarop ik me eindelijk weer helemaal kan geven zonder lichamelijke beperkingen, dan barst de bom. Natuurlijk loop ik weer te hard van stapel, ik doe dan misschien ook belachelijk veel voor iemand die net 8 maanden chemotherapie heeft gehad. Maar het gaat goed, want ik voel me goed. Het ging net iets TE goed, maar het voelde zo goed en zo normaal. Ik hou niet van stil zitten, ik kan niet met mijn handen in de broekzakken staan toekijken terwijl andere hard werken, ik wil mee met de flow. Ik moet mee met de flow anders ben ik mezelf niet. 

Nu weer een aantal weken na de laatste chemo vallen allerlei kwaaltjes en gevoelens op hun plek. Zo heb ik bedacht dat de pijn die ik tijdens en een aantal weken na de chemo had tussen mijn longen, dus geen groeiend weefsel was (er was immers bij de laatste scan geen activiteit meer te zien op die plek) maar gewoon littekenweefsel is dat pijn doet na overbelasting. Gezien mijn activiteit kan dat best kloppen. Ik vergelijk het met een litteken van iemand die een keizersnede heeft gehad, die moet immers ook een tijd rustig aan doen zodat alles kan helen. Maar ik deed niet rustig aan, dus ik had pijn. De pijn is inmiddels steeds minder, nu heb ik er weer andere pijn voor in de plek gekregen rechts onder mijn ribben, mijn lever. Aangezien ik overal een verklaring voor wil hebben, is het misschien nu omdat mijn lever heel wat te verduren heeft gehad de afgelopen maanden.. En ja, ik weet het ik moet meer drinken. 

Het valt me nu ook op hoe het klachtenpatroon is, vlak voor een scan heb ik echt pijn in mijn hals en op verschillende plekken in mijn lichaam waarvan ik weet dat dat de ideale plekken voor lymfomen zijn. Alsof ik het voel groeien, terwijl na een scan blijkt dat alles weer mooi is afgenomen en zelfs de oorspronkelijke plekken zijn verdwenen. Tegelijk met de uitslag verdwijnt vrijwel elk pijntje, zo ook de pijn aan het beruchte bultje in mijn gehemelte. Hoe verzint mijn lichaam het. 

Van de week ontving ik de datum dat de uitslag van de PET scan bekend word gemaakt. Twee dagen na de scan, waarom zo snel? Ik kan er ook blij mee zijn natuurlijk, maar tijdens de diagnose kreeg ik de uitslag ook zo snel. Kanker is altijd spoed in het ziekenhuis en ik ben graag geen spoed 😁. Dus ik hang er gelijk allemaal conclusies aan dat ze misschien al uitgaan van een recidief. En die gedachten maakt onbewust gelijk meer pijnlijke klachten in mijn lichaam. De eerste dagen kan ik die goed aan, 'hallo ik ben druk en ik had besloten om tot aan de scan me geen zorgen te maken over Hodgkin'. Ik moet immers toch wachten op de scan van eind juli en een week meer of minder zal echt niet bijzonder veel verschil maken (hoop ik). Maarja, zo werkt dat blijkbaar en vooral jammer genoeg niet. 

Van de week had ik al wat last van gevoelige luchtwegen. 'S nachten pijn aan mijn rechter long/lever(?). Gisteravond leek het alsof ik hartkloppingen had.. En vanmorgen voelde ik me ineens heel gammel, heet hoofd en hop alle alarmbellen gingen af. Ineens was ik weer ZO bang! Want wat nou als ik koorts krijg? Wat moet ik dan doen? Ik voelde de bui al helemaal hangen, weer een zondag SEH, dat kan niet Mark moet vanavond melken en en en.. Geldt dat eigenlijk nog dat ik met spoed contact moet opnemen bij 38,5 graden of hoger en wie moet ik dan bellen? Zoals ik deze blog begon, barstte de bom. Alle knap opgestapelde emoties van ik kan gewoon nuchter blijven, ik kan er niet aan denken en gewoon doen alsof er niks aan de hand is en ik nooit kanker heb gehad.. Daar was nu niets meer van over. Ik voelde me net als die ene keer vlak voor de eerste tussentijdse scan. Bang dat elk signaal in mijn lichaam duidt op Hodgkin, maar ondertussen ook steeds meer boosheid. Waarom ik? Waarom wij? We doen zo hard ons best en we werken zo hard om onze doelen te bereiken. Ik doe toch niets verkeerd? 

Gelukkig zorgde die boosheid ervoor dat ik me ineens niet meer zo gammel voelde en de verhoging leek ineens te zijn verdwenen. Wat haat ik kanker, voor iedereen die ermee te maken krijgt. Ik kan me ook zo enorm schuldig voelen als ik zie hoeveel verdriet de mensen om me heen hebben. Ik wil dit niemand aan doen, ik wil het niemand moeilijk maken. Kwam dit alles maar tientallen jaren later.. Niet dat het dan oke is, maar dan is het misschien net even anders.. Misschien. 

Note to myself: 

Als normaal zijn, als vakantie voelt

Hoe heeeeeeeerlijk is dat om gewoon even normaal te zijn. Gewoon werken, gewoon sporten, gewoon de boodschappen doen, gewoon 'gewoon' zijn. Vele mensen ervaren het als een sleur. Voor mij voelt het als een vakantie. Ik loop tegenwoordig de hele dag te zingen, ik geniet van alles.

Ik heb besloten om me tot 28 juli absoluut niet druk te maken over ook maar iets dat met Hodgkin te maken kan hebben. Zo weiger ik in mijn hals te voelen om te controleren of er iets gegroeid is en weiger ik net zo hard de weegschaal om te checken of ik niet afgevallen van (ook een symptoom van Hodgkin). Het is me gelukt om voor nu de knop om te zetten, ik hoef nu niet te overleven.. ik Leef!

Elke mooie dag die ik heb, kan niemand mij afpakken. Alle liefde die ik geef en ontvang doet me zoveel goeds. In elk klein dingetje zie en voel ik het geluk. Ik weet nog dat ik voor de diagnose dacht.. 'ja, ja 'geniet van elke dag'. Maar Hallo.. ik moet werken, ik moet dit en ik moet dat.. en voordat ik nagedacht heb dat ik überhaupt moet genieten ben ik te moe en is het alweer bedtijd.' Nu, nu is het anders, ik moet nog steeds dezelfde dingen als voor de diagnose.. maar ik leef. Hoe mooi is dat ;) en ik kan het iedereen aanbevelen.. Het is echt de moeite waard!