Een nieuwe website!

Lieve allemaal,

Een nieuwe blog heeft even op zich laten wachten, maar niet zonder reden. Vanaf vandaag is eindelijk mijn nieuwe website online. Hij is nog niet helemaal af tot in de puntjes maar ik wilde m alvast met jullie delen. Vanaf nu zijn alle nieuwe blogberichten te vinden op deze website. Net zoals op deze site kun je, je ook op de nieuwe website aanmelden voor de updates.

Ik zie je graag terug op www.puurineke.nl! Laat je me weten wat je ervan vindt?

Liefs Ineke

Jaaaa!! Ik ben schoon!!

Joehoeeeeeee het is zover!!! eindelijk ben ik schoon verklaard! Zoals op het radiologisch verslag staat omschreven is 'dat wat er zat' subjectief in grootte afgenomen en PET-negatief. Er zijn geen aanwijzingen voor een actief lymfoom. Dudududuuuuuu en alles wat in een ziekenhuis negatief is, is positief voor ons ;) zoals de titel van mijn blog zegt, BYEBYE Hodgkin! You loseeee, I won.

Precies 24 uur voor de uitslag van de scan bekroop me ineens een vreselijk zenuwslopend gevoel in mijn buik. Binnen nu en 24 uur zou ik te weten komen of ik dan eindelijk echt genezen zou zijn, of dat het helaas toch nog niet voorbij is. Natuurlijk gaan zo'n zenuwen direct gepaard met vage pijntjes en de gedachte 'zie je wel, het is terug'. Gelukkig kon ik me daarbij snel tot de orde roepen.. want ik had immers geen last van B-symptomen zoals de vorige keer. Ik ben niet afgevallen, ik heb geen jeuk en ook geen last van nachtzweten. DUS.. het moet gewoon goed zijn, geen geziemel. Het angstgevoel kon ik goed onder controle houden.. goed ademhalen was het geheim en eigenlijk werd ik steeds rustiger naarmate HET moment dichterbij kwam. Een beetje gek, maar toch was het zo.

Mark daarentegen kon het allemaal maar net verdragen. Mijn uitspraken zoals 'We maken er vandaag een feestje van' en 'Het is gewoon goed!' kon hij eigenlijk niet waarderen. Tja, ik verander nou eenmaal in een hyper monster bij overvloed aan adrenaline ;). Het uur rijden naar het ziekenhuis was dit keer dan ook niet stil, sterker nog.. ik besloot om gewoon heel hard mee te gaan zingen met de muziek om de zenuwen te lijf te gaan. We hebben zelfs even gelachen ;) totdat ik in de verte vanuit de snelweg het ziekenhuis zag liggen... toen kwam het. 'Het 'owjee-nu-komt-het-wel-HEEL-dichtbij' gevoel. Nog maar een keer naar de wc dan, pffff ineens was het eng. We gingen met de lift naar boven en eenmaal in de wachtkamer aangekomen was het er ook nog eens super druk. Terwijl we gingen zitten hoorde we een meneer tegenover ons mopperen dat hij al een half uur aan het wachten was. Z'n zin was nog amper afgelopen toen de arts mijn naam riep,  'Mevrouw Haast'!

NEE! dat is wel heel snel, we zouden pas over 10 minuten aan de buurt zijn. Met een 'lalala' gevoel stond ik snel op, dit keer focuste ik me niet op hoe ze keek of wat ze zei. Ik liep als eerste naar binnen en dacht nog 'ohnee nu zit ik op de stoel bij het raam, daar zat ik de vorige keer ook bij het slechte nieuws.. niet goed niet goed'. Toch ging ik zitten, de arts keek me aan en zei gelijk dat de scan goed was. Mark barstte direct in tranen uit en omhelsde me. Zo mooi.. het was zooooooo'n mooi moment! Toch huilde ik niet en bleef ik heel nuchter. Ik vroeg om de foto's van de scan, een kopie van het radiologisch verslag en nam de tijd om dat door te lezen. Nu de arts erbij zat kon ze immers nog alle vragen beantwoorden die in me te boven kwamen. Zo was er op de scan wel degelijk activiteit te zien rondom mijn neus, maar dat was mijn verkoudheid en dat klopte precies. Pas toen alles duidelijk was bedankte ik haar vriendelijk. Een vervangende arts die ook goed nieuws kan brengen! Super! ze mag blijven ;)

Toen we de wachtkamer uitliepen tilde Mark me op en juichte! Wauw wat een ontlading voor hem! Ook voor mij natuurlijk, maar ik dacht meer 'Ohnee wat doet hij nu!!! iedereen in de wachtkamer ziet ons ;) haha'. Met een hele grote glimlach liepen we naar de balie voor een vervolg afspraak over 3 maanden. Ik blijf namelijk mijn hele leven lang strikt onder controle staan. De kans dat Hodgkin terugkeert is in het eerste jaar na de behandeling immers het grootst. Als ik 5 jaar na de scan nog steeds schoon ben dan ben ik medisch gezien pas echt genezen en is de kans op kanker voor mij weer net zo groot als ieder ander gezond persoon. BAM! Daar gaan we voor.

Terwijl we naar huis reden kwam voor mij ook eindelijk de ontlading, tranen.. dus nu ben ik gezond? Eigenlijk voelde het idee hetzelfde als toen ik het slechte nieuws kreeg, toen dacht ik 'dus ik ben ziek?' Het is zo bijzonder en zo bizar. Sinds augustus 2014 hebben we gevochten tegen kanker terwijl ik tijdens de eerste behandelingen gewoon door kon gaan met mijn leven, de stamceltransplantatie werd voor mij in het zonlicht gezet door de verhuizing naar ons nieuwe huis en de ingebruikname van de nieuwe stal. Ik zat al die tijd vol met adrenaline totdat ik een ruime week thuis was. Toen kwam het besef pas echt dat ik een zware strijd heb geleverd in het ziekenhuis en vooral ook de angst voor als deze uitslag niet goed zou zijn geweest.

Vanmorgen keek ik naar de kindjes en dacht 'Dus nu heb ik écht een tweede kans gekregen om ze groot te zien worden'. Ik ga er alles aan doen om mijn lichaam zo min mogelijk interessant te maken voor kanker. Nooit meer hoop ik zo'n proces als deze mee te maken. Het was goed zo, ik heb er van geleerd.. heel veel van geleerd. Ons leven heeft een bijzonder gouden randje gekregen en ik heb leren genieten van het leven. Ons leven dat voor altijd anders zal zijn, nog mooier dan dat het was. Want ook al is een mens heel sterk, het is zo kwetsbaar tegelijk. Ik ben zo dankbaar dat ik de kans heb gekregen om te mogen vechten voor mijn leven en ook ontzettend dankbaar voor alle hulp en medeleven in de vorm van kaarten, bloemen, etc. Daardoor kon ik positief blijven ;).

Tijd voor iets nieuws, een nieuw leven.. dat geldt ook voor mijn blog. Ik blijf bloggen, maar meer dan over kanker alleen.. ;) Nog even en dan komt mijn blog terug op een nieuwe site, een eigen link naar mij, Puur Ineke. Zodra het klaar is, komt de link uiteraard op deze blog en zie ik jullie daar maar al te graag terug!

Carpe Diem! 

Bijna bijna de uitslag

Toen Mark en ik vanavond nog even een klein kopje koffie dronken omdat we de nieuwe koffie wilde testen, grapte we nog dat we ervan wakker zouden liggen. Dus.. Daar lig ik dan, 01.29 uur. Vanuit de babyfoon hoor ik de kindjes diep in slaap en ook langs me is het stil. Buiten stormt het, heerlijk vind ik dat! In ons nieuwe huis, slapen we net als in ons oude huis, onder het schuine dak en omdat we nu echt op het platteland wonen (lees: in het open veld) waait het echt enorm hier. Als ik dan in bed lig onder een dikke deken in onze mooie slaapkamer is het net alsof we aan zee wonen. Je hoort de wind gewoon harder worden, soms is het net alsof het huis het maar net aankan. Net, is precies genoeg. 

Net is ook precies dat beetje geluk dat ik hoop te hebben op een goede scanuitslag aanstaande woensdag. Oooooh alleen het idee al dat ik gewoon schoon ben (nee ik typ niet 'zou zijn' ik BEN gewoon schoon dat moet! Punt) maakt me echt zooooooo blij. Zou ze het echt zeggen? Gewoon, dat de arts ons een hand geeft, glimlacht met een knipoog en zegt 'ik ben dan wel de vervangende arts, maar ook ik kan goed nieuws brengen!' Je bent schoon, klaar, je hebt gewonnen! Echt! Zou het? Wauw daar krijg ik gewoon hartjes van in mijn ogen! Ik hoop het ZO! 

Dan zou ik eindelijk weer durven bouwen aan de toekomst. Weer aan de slag gaan op het werk.. Starten met de revalidatie en weer op weg gaan naar gewoon. Maar dan bijzonder gewoon.. Mijn leven heeft inmiddels zo'n mooi gouden randje gekregen. Ik ben zo dankbaar voor deze tweede kans.. Ik heb er zoveel van geleerd en vooral hoe ik echt moet genieten. Er is niets belangrijker dan je gezin.. Je leven en het leven voor elkaar. 

Kijk, het werkt ik val inmiddels bijna in slaap. Byebye hodgkin, welkom nieuw leven ;) ik ga erover dromen!! Dat is beter dan de enge angstaanjagende spanning die soms door mijn lijf giert bij het idee dat het misschien toch niet goed zou zijn. Daaaaag daar heb ik nu geen tijd voor ;) slaaplekker!!! 

Enne duimen he!! Woensdag rond de middag ;) 

Aftellen naar dag +100

Het blijft lastig, die 100 dagen. Het ontslag uit het ziekenhuis voelde als een overwinning, maar nu het nieuwe jaar is aangebroken en de dag van de scan steeds dichterbij komt wordt het allemaal weer even anders. 

Ik voel me goed, maar heb dan toch ineens weer ergens pijn. Pijn onder mijn oksel wel te verstaan. Nooit heb ik daar pijn gehad en nu ineens wel.. Gelijk gaan de alarmbellen af in mijn hoofd. Waar ik eerst nog gewoon rustig kon blijven en het weg kon wimpelen blijft de onrust nu aanwezig. Niet gewoon onrust, nee ik maak me gek. Ik voel onder mijn oksel, het doet pijn.. Maar ik voel geen bultje dus ik duw nog wat dieper. Niet een keer op een dag, nee wel tien keer. Dat zorgt er vast voor dat de pijn alleen maar erger wordt of zou dat niet de reden zijn? Het lijkt onmogelijk om het gewoon los te laten en me te focussen op andere dingen. De angst is zo groot dat Hodgkin weer terug is, of misschien nooit is weg geweest.

Na weken tobben met dit gedoetje heb ik dan toch maar de arts gebeld vandaag. Ik wilde eerst een afspraak maken zodat ze even zelf kon voelen, maar omdat ik weet dat ze voor de 100 dagen toch geen scan maken kon het misschien ook wel even telefonisch. Zo geschiedde.. De arts belde me vanmiddag terug. Zenuwen all over the place. Belachelijk want we zouden alleen even het zaakje bespreken. Precies zoals ik al verwacht had, ik mag best 'even' langs komen maar in principe wachten we gewoon die 100 dagen af. Als de Hodgkin terug is zou er toch niet eerder begonnen worden met een vervolg behandeling.

De opties die nog open staan heb ik inmiddels allang uitgepluisd want zo ben ik. Ik wil voorbereid zijn op alles en op de hoogte zijn van mijn kansen. Niet dat ik daar zo blij van wordt.. Maargoed hoop houden is wel belangrijk. Het werkte alleen niet zo mee afgelopen weekend. Alsof ik nu stukje bij beetje steeds meer begin te beseffen hoe serieus dit eigenlijk is. Alsof ik nu pas snap waarom iedereen om ons heen zo ondersteboven reageerde van het nieuws terwijl wij nog lachend dachten dat we dit wel 'eventjes' zouden flikken. 90% van de Hodgkin patiënten doet dat ook.. Maar ik met mijn recidief helaas niet. 

Er gaat geen dag voorbij zonder een 'wat als..' Gedachten. Ik hoef maar naar Tren en Femke te kijken op een moment dat ik mentaal even niet zo sterk ben en dan ga ik al.. 'Wie zoekt dan hun leuke kleertjes uit', 'zouden ze me nog kunnen herinneren dan', 'ze moeten een mama figuur hebben, eigenlijk mogen ze gewoon niet zonder me', 'hoe gaat het dan...?' Het kan toch niet! Ik wil zo graag bij ze zijn en ze groot zien worden.. Ik wil het ZO graag.. Had ik maar die zekerheid en wat zou ik graag vertrouwen hebben in het idee dat het allemaal heus wel goed komt. Maar ik durf niet.. Niet nu ik weet dat mijn kansen steeds kleiner worden als de stamceltransplantatie niet geholpen zou hebben. Ik vind het ineens zo moeilijk om te genieten.. Om iets op te bouwen.. Om nu mijn nieuwe 'gewone' leven weer op te pakken. Weer verder te gaan waar ik gebleven was.. Ik durf niet omdat ik weet dat die scan op me staat te wachten.. Een scan die zonder pardon zomaar weer mijn leven overhoop kan gooien, net als de vorige keer. Dit blijft, mijn hele leven lang.. Nja, wat dat betreft hoop ik dat nog heel vaak mee te maken dan ;) als ik er dan maar wel steeds makkelijker mee om kan gaan.