Soms..

Soms heb je van die momenten, en soms.. Dat is nu.. 

Die uitspraak hebben Tessa en ik even bedacht tijdens een drukke app avond ;).. En nu komt die uitspraak weer goed van pas. Al tijden ben ik van plan om een blog te schrijven, eerst over alle bijwerkingen van de chemotherapie (jahoor daar heb ik ook last van, ook als het goed met me gaat ;)) maar nee dat onderwerp houden jullie nog van me tegoed. 

Soms heb je namelijk van die momenten dat het even niet zo lekker gaat.. En soms dat is nu. Ik heb namelijk even ergens anders mee te dealen.. Namelijk een nieuwe tussentijdse uitslag. Nu het einde van de behandeling in zicht begint te komen heb ik gisteren een nieuwe CT-scan gehad waar ik aanstaande maandag de uitslag van krijg. Vreselijk vind ik dat.. Ruim anderhalve week voor deze scan begon de nieuwe angst mij de overwelmen. De angst van het einde van de behandeling.. Geweldig zou je denken, maar nee zo voelt dat niet. Al ruim een half jaar zit ik in de 'veilige' zone van behandeld worden.. Week in week uit bezoek ik trouw het ziekenhuis voor het ondergaan van de behandeling. Meer dan mijn best hiervoor kan ik niet doen. De chemo moet z'n best doen en ik, ik onderga het. Dat ging me allemaal prima af.. Los van wat vermoeidheid en aderpijn voelde ik me best oke, ik was positief en tuuuuuurlijk ging ik dit wel eventjes doen. Want hallo, het is nog altijd mijn lijf.. En mijn leven. Maargoed.. 

Wat nou als maandag blijkt dat de hodgkin weer meer is geworden? Wat dan? Dan zijn het vast niet meer die 4 laatste chemo's. Die  gedachte maakt me zo bang, nu weet ik hoeveel pijntjes en kwaaltjes van het denken alleen al kunt krijgen.. En zo heb ik dus in de week voor de scan al elk plekje waar ook maar een lymfeklier zit helemaal gevoeld met pijn en al.. Zelfs op momenten dat ik dacht er niet mee bezig te zijn. Ik hou hier NIET van. 

Alle rampscenario's komen dan weer voorbij in mijn hoofd. Met alle dagelijkse dingen voel ik het verdriet van het 'wat nou als..' Ik wil zo graag oud worden en de kindjes zien opgroeien.. Ik wil het zoooooo graag. Samen met hun in het nieuwe huis wonen en samen het bedrijf voortzetten in de nieuwe stal. Waarom heb ik nou weer dit gekregen en wat nou als.. 

Wat nou als ze me niet meer kunnen herinneren omdat ze nog te klein zijn.. Ze zullen dan nooit weten hoe ik met ze speel, dat ik elke avond een liedje voor ze zing als ze gaan slapen, dat ik ze alle liefde geef die ik heb en zooooveel van ze hou.. 

Wat nou als.. Dan hebben ze iig nog iets persoonlijks van mij voor hun, ik haak niet voor niets zoveel. En wat nou als... Stel nou dat Mark nou een nieuwe mama vind voor ze, zouden ze dan ook de door ons ingerichte woning helemaal gaan veranderen? Wat nou als... Het zijn echt vreselijke gedachte met zoveel verdriet.. Iets wat niemand wenst en ik niemand gun. Ze zijn niet eventjes weg te wuiven om vervolgens te gaan leven alsof er niets anders belangrijker is. Hoe graag ik dat eigenlijk doe.. Ze overvallen me, ze houden me vast, ze houden me zelfs wakker.. Ik weet dat ik de angst in de ogen moet kijken om er mee om te kunnen gaan. Daarom doe ik hard mijn best om er over te praten, erover te schrijven en alles te doen om ergens weer dat lichtpuntje te vinden van hoop. 

Hoop doet leven, toch? Let the faith be bigger than your fear.. Dat moet dit vreselijke wachtende weekend op de uitslag overbruggen.. En hopelijk krijg ik maandag het allerbeste nieuws wat ik me kan wensen! Ik hoop het ZO! 

Als 'ervaren ABVD'er

Dat ik eigenlijk toch niet zo'n trouwe blogger ben als ik dacht, blijkt wel uit het feit dat het steeds langer duurt voordat ik een berichtje plaats. Of eigenlijk betekent dat, dat er weinig nieuws te melden is. Misschien is een groot deel van de lezers inmiddels ook wel afgehaakt! Acht maanden chemokuren is ook wel een erg lange tijd.. Dat besef ik maar al te goed als ik verhalen van lotgenoten lees die (gelukkig) minder kuren hoefde te ondergaan. Hoewel, iedereen ervaart een chemokuur anders.

Toen ik nog maar net de diagnose Hodgkin had, las ik ieder verhaal op internet waar ook maar het woord Hodgkin in voor kwam. Puur ter informatie, mensen die me goed kennen weten dat ik me niets zomaar wijs laat maken en eerst zelf uitgebreid op onderzoek uit ga. Uiteraard wilde ik over Hodgkin ook alle ins en outs weten, Alles of eigenlijk liever niets ;). De feiten ken ik inmiddels wel en ook de blogs van vooral meiden die mij de afgelopen jaren voor zijn gegaan. Het gaf me voor de start van de chemo een idee van wat me te wachten stond. Echte slechte weken, de dag dat je voelt dat het 'gif' weer uit je lijf is, de goede weken, te lage leukocyten, uitgestelde chemokuren.. Maar gelukkig ook de succesverhalen van ieder die het blog geschreven heeft. Vanaf dag 1, sta ik in de schoenen van een strijder die eenzelfde succesverhaal wil evenaren. En eigenlijk, nu ik wel als een 'ervaren' ABVD-er kan spreken na inmiddels 10 chemokuren, valt het me tot nu toe allemaal best mee. 

Iemand die het niet weet, zal niet aan mij zien dat ik op dit moment een chemotherapie onderga. Lucky me, behoor ik tot een van de weinige die zelfs na 10 chemo's nog altijd gewoon haar heeft. Tuurlijk heeft de chemo wel invloed op mijn haar. Het is een heel stuk dunner geworden en sinds een aantal weken ben ik de trotse eigenaar van een hele bos baby punkhaar dat tussen mijn nog lange haren door groeit. Soms twijfel ik of het niet eens tijd wordt om mijn haren kort te knippen, maar nog altijd zijn de liefste mensen om me heen van mening dat het nog prima zit. Toch heb ik enkele weken geleden mijn pruik opgehaald en Wauw! wat een bos haar.. precies mijn haarkleur, mijn model.. helemaal leuk. Maar nee, dan heb ik ZOveel haar dat ik me dan toch niet helemaal mezelf voel. Zolang mijn eigen haren nog oke zijn, laat ik de oh zo mooie pruik fijn op haar standaard staan. De mensen om me heen weten immers toch dat ik 'ziek' ben, dan maakt het ook niet uit dat mijn haar niet altijd helemaal perfect in model zit.

Het feit dat ik mijn eigen haren nog heb, zorgt ervoor dat ik me ook geen kankerpatient voel. Het voelt zelfs heel raar om dat woord te typen. Ook het werken in mijn goede weken en mijn wekelijkse sportuurtjes laten me goed voelen. Nog altijd ben ik van mening dat ik helemaal niet ziek ben ;) ik onderga alleen tweewekelijks een sappenkuur waar je een flinke kater van overhoudt. Maar ach, dat hebben we allemaal wel eens toch ;)

Regelmatig krijg ik complimenten over mijn positieve instelling. Ik hou ervan, de positieve instelling.. het feit dat ik me ook goed voel en dat kan uitstralen geeft me keer op keer een boost. Ik wil het levende bewijs zijn dat doorgaan met je leven gewoon kan tijdens de chemotherapie. Hodgkin is gelukkig een chronische ziekte en met die gedachte in mijn achterhoofd kan ik het ook voor mezelf leefbaar maken. Ook het feit dat er nog meerdere behandelingen mogelijk zijn, mocht de Hodgkin met deze chemo niet helemaal verdwijnen, of in de toekomst terug keren is voor mij een hele geruststellende gedachte. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ik evengoed ook momenten heb dat het even heel zwaar is. Momenten dat ik bang ben, bang dat het niet aan slaat, bang voor wat er gaat komen, bang dat ik mijn kindjes niet zou kunnen zien opgroeien.. en zelfs bang voor de kleinste dingen zoals een pijnlijke klier in mijn nek of even jeuk op mijn voet.

Op een zwak moment kan het minste of geringste mij onzeker maken. Ik weet dat ik vertrouwen moet hebben in mijn lichaam, maar hoe moeilijk is dat als je dacht gezond te zijn en ineens Lymfeklierkanker blijkt te hebben. Zo had ik twee weken geleden pijn in mijn nek, NOOIT in je nek gaan voelen want dan voel je ineens heel veel. Serieus, ik was ZO bang dat de lymfomen weer aan het groeien waren. Dat Hodgkin toch sterker zou zijn dan de chemo. 's avonds in bed kwamen de ergste scenario's voorbij, gepaard onder het aftasten van mijn nek op eventuele verdachte klieren. Uiteindelijk heb ik naar de Interne geneeskunde gebeld om mijn standaard controle afspraak met Dhr. Koster naar voren te verplaatsen zodat hij even mijn nek zou kunnen checken. Deze afspraak was afgelopen vrijdag. Ik was echt ontzettend zenuwachtig, ik moest zelfs huilen vlak voor de afspraak.. dat heb ik niet eerder gehad. Bij binnenkomst mocht ik gelukkig bijna direct op de behandeltafel plaats nemen en controleerde Dhr. Koster mijn nek. Gelukkig! Alles was gewoon normaal, onder het mom van 'er zijn ook nog goede klieren in je nek die hun werk moeten doen' was ik weer gerust gesteld.

Bizar hoe gek je, jezelf kunt maken. Als je denkt iets te hebben, krijg je er vanzelf meer pijn. Zodra Dhr. Koster zei dat alles goed was, was de ergste pijn ook weer als sneeuw voor de zon verdwenen. Afgelopen week had ik overigens weer pijn in mijn nek, maar nu kan ik het al iets beter relativeren. Ik heb ervan geleerd.. niet voelen en vooral niet nadenken. Vertrouwen hebben in mijn lichaam. Gewoon uitkijken naar de volgende scan en dan zien we wel weer verder. Ik kan er toch niets aan veranderen, dus kan ik maar beter gewoon genieten van alle mooie momenten en dagen. Want hallo! ik ben nog steeds mama van de twee mooiste kindjes! en vandaag zijn we begonnen met de graafwerkzaamheden van de nieuwe stal.. aaaaaaaaaaaah!!! Hoe gaaf is dat!

Morgen weer een sappenkuurtje, nummer #11. en dan en dan en dan.. nog #6.. euhhh #5 te gaan! ik raak zelfs de tel kwijt. Zolang het maar bij #16 ABVD kuren blijven en ik dan in remissie ben, ben ik de gelukkigste vrouw op de heeeeeeele wereld.