Wie had dat gedacht dat ik ooit een blog zou schrijven die inmiddels al meer dan 13.500 keer bezocht is (exclusief de trouwe lezers die de blog updates per mail ontvangen). Natuurlijk had ik deze blog liever niet hoeven schrijven, maar nu we zo'n heftige periode doormaken is deze blog het perfecte medium om iedereen op de hoogte te houden. Maar ook om af en toe eens terug te lezen, van me af te schrijven en alles een beetje op een rijtje te zetten, want zoals het gezegde luidt: 'wie chaos beschrijft, stelt orde op zaken'.
In mijn vorige nogal emotionele blog vertelde ik over de angst die me overwelmde tijdens het wachtende weekende op de uitslag van de tweede CT scan. De angst die me overvalt nu het einde van de behandeling in zicht komt. Wat een weekend was dat.. D-R-A-M-A, zoveel spanning en zoveel angst tegelijk. Bang voor het onbekende, de onzekere toekomst, bang voor alles. Bang dat ik bang was omdat ik misschien intuitief wist dat de uitslag misschien niet goed zou zijn. Ik checkte ieder z'n gevoel bij de scan. Was Mark de vorige keer ook zeker van z'n zaak dat de scan wel goed zou zijn en was hij dat ook net voordat we de diagnose kregen? en mama? en papa? Alsof ik daar de feiten uit zou kunnen opmaken. Helaas werkt dat niet zo, het hielp me niet, ik werd er niet rustig van.
Op maandag, vlak voordat we de uitslag zouden krijgen ben ik nog wezen werken. Super afleiding totdat de klok 10.15 uur aangaf, over 1 uur zou ik de uitslag krijgen. BAM ineens was die spanning er weer. Ik reed naar huis en onderweg herleefde ik ieder moment opnieuw van toen we de diagnose kregen. Wat zou ik dadelijk te horen krijgen? Thuis zaten Mark en mama met de kindjes te spelen, ik deed hard mijn best om net te doen alsof ik me goed voelde maar eigenlijk stond ik op het punt van instorten. Onderweg naar het ziekenhuis zeiden Mark en ik amper wat, het was stil.. maar de zon scheen. Zou dat een teken van goed nieuws zijn? zou het?
Zoals we altijd precies optijd in wachtkamer 3 van het M-gebouw aankomen, deden we dat deze maandag uiteraard ook. 11.15 uur, 11.16 uur... 11.17 uur.. 11.18 uur.. 11.19 uur.. 11.20 uur en de mensen die voor ons een afspraak hadden verlieten de kamer van Dhr. Koster. De spanning was echt om te snijden, nu waren wij aan de beurt. Maar er gebeurde niets, de deur van Dhr. Koster bleef dicht en de tijd tikte door. De zon scheen nog steeds maar van binnen stormde het in me. 'Hij is alvast vanalles met het AZM aan het regelen, hij neemt de resultaten natuurlijk nog even door met de radioloog, ze overleggen dat het echt niet goed is en we echt een andere behandeling moeten starten.' Mijn leven staat op het spel, ik kan er niet voor werken, ik kan niet kei hard leren.. ik moet het ondergaan.. het lot ligt in de handen van.. van wat eigenlijk? mijn eigen lichaam, of het behandelplan van Dhr. Koster? Het wachten duurde te lang en ik barstte in tranen uit.. Mark hield me vast en ik probeerde enigzinds rustig te worden. Inmiddels was het al 11.40 uur en er was er nog steeds niemand in of uit de behandelkamer gelopen. Dit kon toch niet goed zijn...
Uiteindelijk ging de deur open om 11.45 uur en eigenlijk kon je me zo bij elkaar vegen. Ik wilde het niet eens meer weten. Met benen die aanvoelde als lood liep ik dan toch maar naar binnen. Dhr. Koster gaf me een hand, hij zei niets... 'Niet goed'. We namen plaats.. en nog steeds was het stil.. 'Niet goed'. Ik kon amper ademhalen tot hij zei 'Ohja... de scan uitslagen!' (Hallo.. H-A-L-L-O!!! de afgelopen 36 uur heb ik niets anders gedacht dan.. 'ohja, de scan uitslagen!') hij nam een kijkje op z'n scherm en vertelde dat de scan uitslagen er goed uitzagen ten opzichte van de eerste scan, (PET-CT scan die gemaakt is voor aanvang van behandeling). Opnieuw barstte ik in tranen uit.. de scan is goed! de scan is goed!.. even voelde het alsof ik rende door een mario spelletje en al springend 'Pling' een nieuw leven erbij had gehaald.
Maar.... vergeleken met de eerste scan? Daar kan ik dus helemaal niets mee, waarom is het niet vergeleken met de tweede scan? Na elke chemo behandeling lijkt het me bijna logisch dat de lymfomen iets kleiner worden t.o.v. de grootte voor de behandeling. Wat nou als ze weer iets gegroeid zijn t.o.v. de tweede scan. Daar kregen we geen antwoord op. Voor nu moest ik gewoon nog de 8 chemo's vol maken en 6 weken na de laatste behandeling krijg ik een PET-CT scan, als daaruit blijkt dat er geen kankeractiviteit meer is, dan is het goed.. zo niet dan moeten we verder. Maar voor nu is het 'vergeleken met de eerste scan' goed. Een partiele remissie, in vaktermen gesproken. Daarmee sloten we het consult af.
Natuurlijk waren vele met me benieuwd naar de uitslag en ook al was de uitslag goed ik kon er eigenlijk weinig zinnigs over zeggen. Na al die spanning en eigenlijk goed nieuws kon ik niet blij zijn. Voor mijn gevoel was ik nog geen steek wijzer geworden en daar kan ik 'mevrouw de perfectionist' niet mee dealen. Ik wil weten wat er in mijn lijf gebeurt en hoe het met me gaat. Dus eenmaal thuis heb ik direct naar het MOC gebeld. Een van de oncologieverpleegkundige had me de vorige keer ook een goede uitleg gegeven van de scan uitslagen dus dat wilde ik nu uiteraard weer en tadaaaaa...
*De eerste grootte is voor aanvang behandeling, de tweede grootte is na de 4e chemo en de derde grootte is na de 6e chemo.
Milt: 4,4 cm/ 0,0 cm/ 0,0 cm
Rechter hals: 2,4 cm/ 1,1 cm/ 0,0 cm
Rechts langs de luchtpijp: 3,2 cm/ 1,2 cm/ 1,1 cm
In de longen: Laatste scan een restafwijking van 1x1 cm
Nouuu kijk, daar kan ik wat meer mee. Na deze uitslag durfde ik al iets meer blij te zijn. Het gevoel alsof ik nu een extra leven heb gescoord in het mario spelletje is al iets meer aanwezig. Het kan immers zo zijn dat hetgeen ze gemeten hebben litteken weefsel is, maar dat zal allemaal moeten blijken uit de PET-CT scan eind mei. Dat wordt nog een spannend momentje!
Op naar de laatste (inmiddels) 3 chemo's en duimduimduim een gehele remissie.
