Op de valreep

In mijn goede week, heb ik het altijd suuuuuper druk. Alles wat die week ervoor bewust niet ingepland werd om optimaal van de chemo te kunnen herstellen, wordt in de goede week ingehaald. Zo ook afgelopen donderdag, de dag voor de chemo. 's Morgens werken en 's Middags kijken naar woonuntits in Castenray en daarna nog even naar de makelaar voor het tekenen van de koopovereenkomst van ons huis. Want ja, ja ons huis is verkocht!

Juist op zo'n drukke dagen moet er niets geks gebeuren want dan valt de hele planning in duigen. Dus.. maar daar houdt mijn lichaam natuurlijk geen rekening mee. Al enkele dagen voelde ik in mijn longen pijn op een specifieke plek en 's avonds had ik last van wat kortademigheid. Dat zijn van die dingen.. want hoort dat nu bij de chemo? of moet ik daar iets mee doen? Uiteindelijk besloot ik toch om even naar het MOC te bellen of ik er iets mee moest doen. Een van de chemo's, de Bleomycine, kan namelijk longschade veroorzaken en als dat het geval is, dan is het niet verstandig dat ik die chemo een dag later krijg toegediend. En aangezien ik 80 jaar word, heb ik mijn longen nog een poosje nodig. 

Het MOC vond toch dat ik er even naar moest laten kijken, had ik nu maar een dag eerder gebeld ;) gezien onze drukke planning van vandaag. Sjonge, moest ik dus NET voor de aller laatste chemo nog een keer naar de Spoed Eisende Hulp. 'Eventjes'  bloed prikken en een longfoto laten maken om een longembolie uit te sluiten. Omdat ik wist dat, dat 'eventjes' altijd langer duurt dan gewenst besloot ik alleen te gaan, zodat Mark alle afspraken gewoon door kon laten gaan. Ik ben toch een bikkel ;) maar dat viel vies tegen.

Het bezoeken van de SEH brengt altijd een niet zo'n prettig gevoel met zich mee. Een bepaalde angst van, 'er zal toch niets ergs aan de hand zijn?'  en vooral het 'daar gaan we weeeeeer'-gevoel. Nogal beladen dus en dat uit zich natuurlijk in traaaaanen. Gelukkig was ik sneller aan de beurt als verwacht en een ontzettend lieve oudere man, de verpleegkundige, stelde me gerust. Het nadeel van een bezoekje aan de SEH is dat je altijd een infuus krijgt voor het geval dat.. Laat ik nu net 15 chemo's hebben gehad en mijn aderen niet zo makkelijk meer aan te prikken zijn voor een infuus. Ik besloot dat mijn linkerarm de pineut mocht zijn voor vandaag, zodat ze morgen de chemo in mijn rechterarm konden toedienen. Nou ben ik inmiddels wel wat gewend wat prikken betreft, maar als het aanprikken van een infuus niet meteen lukt voelt dat toch niet zo fijn (Auhauw!). 

Goed, het infuus zat, bloeddruk/ hartslag was gemeten, bloed was afgenomen ter controle en nu was het 2 uur wachten op de bloeduitslagen. Gezellig, in mijn eentje. Na 1 uur kwam er weer een verpleegkundige met de vraag of er al bloed geprikt was bij mij(?), euhmm.. JA! Nou, waarschijnlijk waren de stickers niet juist geplakt, ze konden namelijk niets van mij vinden. Dus er moest opnieuw bloed afgenomen worden. Tuuuuuurlijk, ik wacht nog wel even. Er werd onder andere geprikt op het stofje D-dimeer. D-dimeer is een verbinding in het bloed afkomstig van een bloedstolsel en is uitsluitend in het bloed aanwezig als er ook een stolsol aanwezig is, of is geweest. Het kan echter ook in je bloed voorkomen als je kanker hebt. Stel dat de test positief zou zijn, dan weten we dus nog niet of er sprake is van een longembolie of dat het door de lymfeklierkanker komt. Even afwachten dus..

Inmiddels zat ik alweer 2 uur te wachten toen de arts assistent van de interne geneeskunde langs kwam voor de controle. Samen met een co-assistent controleerde ze mijn longen, hart en besloten ze dat ik overkwam als een gezonde jonge meid. Niet verkeerd ;) maarja, die pijn moest toch verklaard worden. Dus ik kreeg een longfoto.. daarop was gelukkig niets te zien. Ik nam plaats in de familiekamer zodat andere mensen ook geholpen konden worden. De tijd tikte door, inmiddels was het al half 7 en was ik wel uitgekeken op de muren van de familie kamer. Echt druk was het niet, de accu van mijn telefoon liet te wensen over en ik had ook geen zin om te lezen. Daar zit je dan, alleen, uuuuuren te wachten en dat is niet goed voor mij. Op zo'n momenten ga je vanzelf over dingen nadenken en daar wordt je niet altijd vrolijk van. Sterker nog ik kreeg er echt enorme slechte zin van. Waren ze me misschien vergeten dat het zo lang duurde?

Uiteindelijk kwam er een verpleegkundige binnen. De bloeduitslagen waren goed, er was geen D-dimeer in mijn bloed gevonden en de overige waarden waren ook prima. Toch wilde ze voor de zekerheid nog een CT-scan maken. Dus daar ging ik, op naar de afdeling Radiologie.. en hophop door de scan. Hoewel, voordat het infuus werd aansloten op de contrastvloeistof testte ze eerst nog even of het infuus goed genoeg was geprikt om de druk van inspuiten van de contrastvloeistof aan te kunnen. Dit deden ze door een spuit zoutoplossing met een behoorlijke snelheid in het infuus te spuiten. Dat deed pijn!!! aaaaauw! niet goed dus. Er moest een nieuw infuus geprikt worden, tuuuuurlijk.. Er werd geprobeerd om aan de binnenkant van mijn linker ellenboog te prikken. Het duurde even maar uiteindelijk was het toch gelukt. 'Het contrastvloeistof mag echt niet langs de ader komen, want dan hebben we een probleem', aldus de verpleegkundige. Die opmerking zorgde voor wat spanning toen het contrastvloeistof daadwerkelijk ingespoten werd. Gelukkig voelde ik niets, behalve een warm gevoel dat door mijn lichaam ging. Blijft apart ;)

Dit krijg je van al dat prikken in 1 arm ;)

Lucky me, want daarna hoefde ik niet meer zolang te wachten totdat een arts van de internte geneeskunde de uitslagen van alle testen met mij kwam bespreken. Niet alleen de longfoto, de bloedwaarden maar ook de uitslag van de CT scan was goed. Omdat ze de pijn in mijn longen toch een dingetje vond, besloot ze de dosering van de Bleomycine met 50% te verlagen voor de aller laatste chemo, morgen. Daar sloot ik het bezoekje bij de SEH mee af en liep weer naar buiten alsof er niets gebeurt was, maar dan met een pesthumeur van al dat wachten ;). 

Pterygoid process

De Pterygoid process, je weet wel... Dat ene bultje in je mond. Juist ja, ik kende dat bultje ook niet.. Tot enkele weken geleden. 

Het moment waarop ik dacht, 'jeeeeeeetje.. Komt er nu een verstandskies door bijna MIDDEN in mijn gehemelte??' Inderdaad, je leest het goed ;) ik heb nog steeds geen verstandskiezen. Hoewel ik ze nooit gemist heb (vind ik :p) was ik nu ineens in de veronderstelling dat er eentje onderweg was. Er zat een hard bultje achter mijn laatste kies, maar dan niet gewoon achter mijn laatste kies maar meer in het midden richting mijn gehemelte. Dat is niet de bedoeling, dat doet verrekte zeer en kan niet goed zijn. Dus ik belde naar de tandarts, of hij even kon checken of daar inderdaad een verstandskies zat die de weg kwijt was. Ik kon diezelfde middag nog terecht. 

De tandarts, tjeeee ik zou bijna zeggen dat ik het periodiek bezoekje eraan gemist had. Tijdens de chemo's normalitair geen tandartsbezoekjes i.v.m. Infectiegevaar. Dus ik begon het consult met, 'je mag alleen kijken, want ik krijg chemo's'. Uiteraard was de tandarts licht geschokt, want het woordje chemo's voorspeld niet veel goeds. Ik vertelde mijn verhaal en uiteindelijk ging hij naar dat pijnlijke bultje in mijn mond kijken. Hij vond het een merkwaardig bultje, het voelde erg hard aan maar het was volgens hem geen verstandskies. Hij stelde voor om een scan te maken van mijn gebit, zodat hij kon kijken of er iets geks aan de hand was. Ja, prima.. Maar eigenlijk ook niet. Aaaaargh een scan, waarom nou weer een scan! Een scan is NOOIT goed. Fijn, ik nam plaats in het scanapparaat, beet op een stokje, onderging de scan en binnen een paar minuutjes was het klaar. Direct zagen we mijn gebit pronken op het beeldscherm. Vreselijk gevoel krijg ik daarbij, alsof ik op het randje sta van de afgrond., van het moment waarop er bijna iets heel ergs verteld gaat worden. De tandarts en de assistente waren sinds mijn verhaal ook zo ernstig stil en keken met zo'n blik van 'Wat erg ze heeft kanker'. Ik hou daar niet van. Kanker of niet, ik ben nog altijd gewooooooon Ineke!

De scan was goed, er waren geen gekke dingen te zien. Jahaaaaa dudududu met mijn gebit niets mis! Die steek ik in mijn zak. Maar wat was dat bultje dan? De tandarts vroeg of er ook een CT scan van mijn hoofd gemaakt was. Uhm nee dus.. En bedankt. Hallo, 'nu-ben-ik-bang-voor-kanker-in-mijn-mond' gevoel. Hij keek al zo ernstig en nu keek hij nog ernstiger. Hij vroeg wanneer er weer een scan gemaakt ging worden. Nou dat duurt nog wel even.. Hij verzocht me vriendelijk om contact met hem op te nemen als het bultje er over een week nog zat. Dan wilde hij me namelijk doorverwijzen naar de kaakchirurg, die kon dan eventueel een MRI scan laten uitvoeren of een biopt nemen om te kijken wat het was. Sjonge, ben ik bijna klaar met de chemo's krijg je dit... Nee, het zal toch niet zo zijn dat ik nu een of andere vorm van kanker in mijn mond krijg? Ik had het heet, ik was bang, ik Googlde alle harde bultjes in het gehemelte en wist niet meer waar ik kijken moest. Ik wilde niet alleen zijn, ik kon dit niet alleen doen.. En belde Mark. Mijn rots in de branding ;) hij regelde hulp met melken zodat hij er voor me kon zijn.. Hij hield me net zo lang vast totdat ik weer rustig was. Wauw wat geluk heb ik met hem. 

De dag erna was het weer chemo-vrijdag. Ik bracht het bultje en het actieplan van de tandarts ter sprake bij een van de oncologieverpleegkundige. Ze stelde voor dat de dienstdoende oncoloog even naar het bultje kwam kijken, om me gerust te stellen. Toen ik bijna klaar was met de chemo kwam Dhr. Werner. Ze keek met een zaklamp en constateerde inderdaad een bultje in mijn gehemelte. Wellicht gewoon een ontsteking zei ze. Ik vroeg of het een vorm van kanker kon zijn, maar nee die kans achtte ze zeer klein gezien het feit dat alle scanuitslagen alleen maar beter werden. Het zou raar zijn als alles in mijn hals afneemt en er dan ineens iets in mijn mond verschijnt. Bovendien komt mondkanker eigenlijk alleen voor bij oudere mensen. Pffieeeeew! Ik was een stuk geruster. In de weken erna nam de pijn af, net als de roodheid en ach er zat wel een hard bultje, maar dat zal dan wel.. 

Totdat het weer pijn ging doen zo'n drie weken geleden. En nu?? De tandarts wilde me doorverwijzen, maar Dhr. Werner vond het niets zorgwekkendst. En ik.. Ik begon me natuurlijk weer helemaal druk te maken. En als ik me nu eenmaal druk ga maken om iets, kan ik dat ook niet loslaten. Het bultje ging daardoor nog meer pijn doen en al helemaal toen ik ontdekte dat mijn keelamandel aan die kant ook hughe was. Ik besloot de huisarts te vragen om advies, advies over het advies van de tandarts en de oncoloog. Want naar wie moest ik nu luisteren? 

Ze stelde voor dat ik de dag erna direct in de ochtend langs kwam, zodat ze zelf even kon kijken naar het bultje. Die dag erna was een dinsdag.. Net zoals het 'toen' ook een dinsdag was en ik ook direct langs moest komen. Het viel me zwaar, voor het eerst sinds al die maanden dat ik die ene dag dat ik te horen kreeg dat er iets niet goed was, herleefde. Voor het eerst voelde ik het verdriet. De emoties, niet de angst.. Maar het pure verdriet dat ik heb, omdat ik kanker heb (gehad! (Hoop ik)). 

Met een heel dubbel gevoel ging ik de dag erna op dinsdagmorgen naar de huisarts. Raar.. Toen die ene dinsdag zat ik nog met een opgewekt gevoel in de wachtkamer want natuurlijk ging ze me vertellen dat er niets aan de hand was, want hallo slecht nieuws kan niet op Tren z'n verjaardag. Maar vandaag.. Wat zou ze vandaag gaan vertellen? Ik hoefde niet lang te wachten.. En mocht direct plaats nemen op de behandeltafel. De huisarts ging kijken met een lampje en voelde nog even. Inderdaad een hard bultje, rare plek, beetje vreemd. Ze wilde meer zekerheid en stuurde me door naar de KNO arts omdat de amandel in mijn keel ook opgezet was. Ze zou me bellen wanneer ik langs kon gaan. 

Nog maar net op mijn werk aangekomen belde de huisarts al op, of ik niet NU naar het ziekenhuis in Venray kon gaan. Ze had geregeld dat ik bij een van de KNO artsen direct terecht kon. Heel fijn, maar eigenlijk ook niet. Weer dat dubbele gevoel.. Weer die angst.. Houdt dat dan nooit op? Dit was precies zoals die ene dinsdag toen.. Toen moesten we ook NU naar het ziekenhuis in Venray om te horen dat ik lymfeklierkanker had. Ik hou niet van dat soort spoed dingen. Bah! 

Ik was toch al in Horst dus besloot om alleen door te rijden naar Venray. Een hele tijd heb ik in de wachtkamer gezeten. Tranen in mijn ogen, mezelf moed in spreken en dat soort dingen. Eindelijk mocht ik naar binnen.. Ik moest direct plaatsnemen op een speciale stoel en de arts ging meteen kijken, voelen en vragen stellen. Hij was heel helder in z'n uitleg, hoe bang ik was voordat ik naar binnen ging.. Hoe gerust ik was toen ik bij hem op de stoel zat. Hij dacht meer aan een onstoken speekselkliertje. Nee, kanker zou er heel anders uitzien en al helemaal geen pijn doen. Mooi!!! Of ik even een doekje vast wilde houden onder mijn neus..(?) dan kon hij 'even' met een camera in mijn neus gaan om te kijken of de achterkant van dat bultje er ook normaal uit zag. Waaaaaat.... Eventjes met een camera in mijn neus?? Dat dus, fijn was anders.. Maar alles zag er goed en normaal uit. Jeeej.. Weer een test overleefd :). Ook al was alles goed, hij wilde me over twee weken wel graag terug zien. 

Twee weken later, dat was afgelopen donderdag. Dit keer mochten we naar de KNO poli in Venlo.. Uiteraard precies optijd en eigenlijk nog niet eens de tijd om nog even naar de wc te gaan. Want dat deed ik wel ;) en toen ik terug kwam zaten ze al op me te wachten. De arts keek opnieuw naar het bultje en vertelde me dat nu alles er rustig uit zag, alles op z'n plek viel en het gewoon de Pterygoid process was. Een stuk bot waar de spier van je bovenkaak aan vast zit. En bij de een valt dat wat meer op als bij de ander.. Hij nam zelfs even de tijd om een plaatje op Google te vinden zodat hij me precies kon laten zien wat het was. Nou helemaal goed dus. 

De reden dat ik daar nu wat meer last van heb komt puur omdat mijn mondweerstand door de chemo achteruit gaat en het minste of geringste kan zorgen voor pijn of roodheid. Om dat te ontdekken was dus echt een tandarts, bijna de Kaakarts, een oncoloog, de huisarts en een kno arts voor nodig. 

Mede mogelijk gemaakt door het VGZ ;) 

Geen woorden

Heftig. Door Hodgkin kom ik natuurlijk in aanraking met vele mensen die helaas moeten vechten tegen kanker. 

Zo ontmoette ik ook een jonge vrouw tijdens de chemo's.. Iets ouders dan ik, twee jonge kindjes met een zeer agressieve vorm van borstkanker. Hoewel het beter leek te gaan is ze afgelopen donderdag overleden in de week na een chemo.. Ze bleek een longembolie te hebben en nieuwe uitzaaiingen. 

Zo'n nieuws, vreselijk en vreselijk beangstigend tegelijk. Het besef hoe sterk kanker eigenlijk is en hoe kwetsbaar wij zijn. 

Relativeren, hoe doe je dat? Positief blijven.. En genieten.. Leven van het moment.. Hoop hebben op een toekomst?