Iets te vaak naar het ziekenhuis

Hihi, hoe langer ik wacht met een nieuwe blog, hoe meer mensen er op mijn blog reageren. En wat vind ik dat LEUK! Zoooooooo'n lieve berichtjes, van de trouwe lezers maar ook primeurs, ik hou ervan (het bezoekersaantal strekt al tot over de 8.000!). Het liefst zou ik jullie allemaal persoonlijk bedanken voor het mede leven en de vele lieve en ondersteundende woorden, want wat doet ons dat veel goeds. Het kan maar niet vaak genoeg gezegd worden, bedankt bedankt bedankt! Het helpt ons ZO door dit hele alles heen.

Zoals ik al zei, het lijkt steeds langer te duren voordat er weer een nieuwe blog van mij online verschijnt. De tijd gaat snel! en dat is gelukkig een goed teken, want ik vermaak me wel met alle afspraken. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb het gewoon druk ;). Mijn vorige blog was heerlijk positief, helemaal in mijn Flow. Misschien had ik niet zo hard moeten juichen dat het zo goed met me ging.. twee dagen later gebeurde het volgende:

Terwijl ik druk met mijn lieve schoonzusje Nathalie ideeen aan het bedenken was voor kerst, deed het eerste kots moment z'n intrede in huize Haast/van Lipzig. Nog NET optijd redde ik ons witte tapijt van een mengsel maagzuur, melk en bruine boterham met kaas. Precies op de eerste centimeters langs het witte tapijt, kletterde namelijk ineens een hele stroom van dat wat ik zojuist omschreven heb, op de donkergrijze, een dag geleden geschrobte stenen vloer. Ohnee he.. wat is dit nu! Mijn arme jongen Tren was ineens ziek, daarom was hij dus zo stil deze ochtend (Ik vond m al zo lief ;). Helaas bleef het niet bij die ene keer, tussen het fles geven en luiers verschonen door hield ik me op de vrijdag, die ik me zo florisant had voorgesteld, bezig met het verschonen en wassen van Tren z'n kleding, bed, schrobben van de bank, vloer in kamer/keuken/gang enz. Super knap, hij kan ondertussen wel overgeven in een daarvoor bestemde kom! (en ja, daar ben je als moeder heul blij om). Oh wat was mijn mooierd zielig, echt vreselijk om je kindje zo ziek te zien en wat zou je dat graag van ze over willen nemen..

..die wens nam mijn lichaam misschien iets te letterlijk. Het was te verwachten, 7-10 dagen na de chemo toediening is mijn weerstand op z'n zwaktst. Degene die een beetje kunnen tellen, die voelt de bui al aankomen. Na het middag eten belde ik toevallig naar het MOC met de vraag of het hoestvirus dat me ondertussen ook bereikt had, ook viel onder het 'hoesten' zoals omschreven als zorgwekkend symptoom in de chemo wijzer. Uiteraard vroeg de oncologieverpleegkundige naar mijn temperatuur, ohja! tuurlijk.. snel nam ik mijn temperatuur op tijdens het telefoongesprek , 37.8! Hoppa, het 'ohnee, ohnee, ohnee!' signaal werd aangezwengeld in mijn lichaam. Bij 38 graden moet ik namelijk meteen actie onderdenemen en een temperatuur van 38,5 wordt al helemaal als zorgwekkend ervaren. Ondanks dat het hoesten niet zorgwekkend bleek uit het telefoon gesprek, ging ik me ondertussen dus wel zorgen maken over mijn temperatuur (tuurlijk, hoe kon dat ook anders). Ja, wat ga je dan doen met een thermometer langs je en twee kindjes die op dat moment net lekker liggen te slapen. Elke 5 minuten nam ik onderhand mijn temperatuur op en uiteraard liep deze vanzelf op. Binnen 1 uur belde ik opnieuw naar het MOC want mijn temperatuur was ondertussen gestegen naar 38.3 graden. Ook al kun je, jezelf heel gek maken met je hoofd, ik moet heel eerlijk bekennen dat ik me die ochtend ook al niet helemaal optimaal gevoeld had. De oncologieverpleegkundige en Dhr. Koster vonden het in ieder geval reden genoeg om een bezoekje te brengen aan de SEH.

En nee, ik ben NIET van plan om mijn goede weekenden standaard in het ziekenhuis door te brengen! (Luister je goed: Mr. Hodgkin(?!!)). 

Dus, Mama werd opgetrommeld en kwam gelukkig oppassen op zieke Tren en Femke, zodat Mark en ik naar de SEH konden gaan voor een extra check. Echt niet leuk om weer weg te moeten van de kindjes en al helemaal nu Tren zo ziek was. Maargoed koorts kan gevaarlijk zijn tijdens chemo, dus dat verdiend ook aandacht. Na ruim 1 uur wachten op de eerste hulp waren we dan eindelijk aan de beurt. Helaas niet voor de echt maar voor een kort gesprek en controle zodat de verpleegkundige een indicatie kon geven van de ernst van de situatie. Het bleek namelijk enorm druk op de eerste hulp en om te voorkomen dat ernstige zaken te lang moeten blijven wachten door de drukte, hebben ze een systeem opgezet waarbij de ernstige zaken als eerste behandeld worden. Heb je dus slechts een voet gebroken, wat uiteraard ook heel vervelend is, dan kan het zomaar zijn dat je de hele dag zit te wachten voordat je geholpen wordt.

Ik had graag in datzelfde minder urgente rijtje gestaan, maar helaas. Doordat mijn hartslag in rust(!) 138 was, kreeg ik de nummer 1. in de wachtkamer. Geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Binnen 10 minuten was ik dan voor de echt aan de beurt. De verpleegkundige vond het blijkbaar zo'n spoed dat alle noodzakelijke onderzoeken al aangevraagd waren en ze meteen aan de slag konden. Allereerst een hartfilmpje, dat ondanks mijn hoge hartslag, toch goed bleek te zijn. Vervolgens werden er 3 buisjes bloed geprikt voor A. de standaardcontroles van de bloedwaarden en B. 4 flesjes met bloed gevuld voor de Bloedkweken. Het bloed werd op de kweek gezet om na te gaan of er bacterien in mijn lijf aanwezig waren die specifiek behandeld moesten worden. Voor de eerste keer in mijn leven ondervond ik hoe het was om dus enkele keren misgeprikt te worden met een infuusnaald. Auhauwwww!!! En toen ik zei dat ik het er heet van kreeg, zei de verpleegkundige doodleuk dat hij het er ook warm van had gekregen. Serieus, hij bleef met de naald op en neer prikken onder mijn vel met de naald er dus nog in, dat is heel net gezegd, echt niet fijn. Gelukkig lukte het in mijn andere arm wel heel erg goed. Uiteraard begon hij vervolgens over een Porth a Cath maar gelukkig vinden de verpleegkundige op het MOC, die altijd perfect snel en kundig prikken, dat nog lang niet noodzakelijk. Niet alleen het bloed, ook mijn urine moest op de kweek gezet worden en niet te vergeten een check van de longen door middel van een Longfoto. Ik voel me al bijna een ervaringsdeskundige op dit gebied ;).

Na 1,5 uur kregen we de uitslag dat de longfoto's en het bloed goed waren en ze me met een antibioticakuurtje het weekend in wilde sturen, zolang mijn temperatuur rond de 38,5 bleef was er niets aan de hand. Mijn hoge hartslag, ja dat was zodanig alarmerend dat ik voorrang kreeg op een ambulance die binnen kwam, maar uiteindelijk niet zo zorgwekkend. Gelukkig maar, mijn hart moet het natuurlijk wel goed blijven doen. Op naar huis dus!! Rond 19.00 uur waren we weer thuis en had mama ondertussen alweer 2x het bed van Tren verschoond. Hij zat als een zielig hoopje op de bank.. ooooooh hoe ziek ook, en hoe kwetsbaar ik ook was op dat moment, als moeder MOET je, je kindje dan echt knuffelen hoor.

Tussen 21.00-22.00 uur heb ik gewapend met een warme thee, een dikke trui, jas, deken en sloffen op de bank zitten trillen van de kou. Vreselijk zeg.. wat kan koorts je toch ellendig laten voelen. Rond 23.00 uur gingen papa en mama naar huis en wij op weg naar bed. Ik vertrouwde het zaakje niet, ik had het ijskoud en mijn wangen gloeide tegelijk. Mark wilde dat ik een oxazepam nam, maar nee.. dat was mijn probleem niet. Ik nam mijn temperatuur op en BAM, 39,5!! Mijn hartslag ging nog maar eens een stukje verder omhoog. Hoe lullig ik me erbij voelde tegenover Mark en vooral mijn ouders omdat ze waarschijnlijk net in bed lagen, ik voelde de noodzaak om opnieuw naar de arts assistent te bellen voor een opname. Met een temperatuur van 39,5 en een hartslag waar je U tegen zegt, zou ik me nooit te never niet veilig voelen thuis in de nacht. De arts had immers gezegd dat mijn temperatuur niet boven de 38,5 mocht gaan en wat als er echt wat aan de hand zou zijn. Ondertussen heb ik geleerd dat ik mijn eigenwijsheid niet altijd voorop moet stellen maar meer moet luisteren naar mijn gevoel en hoe schuldig ik me ook tegenover andere voelde. Dit was voor mij het enige wat goed voelde.

Binnen een half uur stonden papa en mama weer aangekleed op de stoep, klaar om in ons bed te overnachten. En oooooooooh wat ben ik ze dankbaar voor alle hulp. Door hun hulp konden we ons even focussen op dat wat er speelde zonder ons zorgen te hoeven maken over de kindjes. Om 00.30 uur zaten we in de trauma kamer van de eerste hulp omdat er nergens anders plek was. Niet echt een prettige en rustgevende ruimte, dat bleek ook uit mijn hartslag die in rust(!) ondertussen was opgelopen naar 153 slagen per minuut. Normaal ligt je hartslag tussen de 80-90 slagen per minuut. Goed, dezelfde arts van eerder die dag kwam naar me toe, en zei dat hij een bed voor me ging regelen op de Acute Opname Afdeling. Hoewel hij het aan de telefoon nog had over het toedienen van extra vocht om de hartslag om laag te halen en een extra antibioticum, had hij in overleg met Dhr. Koster besloten om daar toch nog even mee te wachten. Om 01.30 uur lag ik dan eindelijk op de afdeling, klaar voor de nacht en blij dat ik onder extra controle stond. Eindelijk een poging doen tot slapen, dankzij de hoge dosis paracetamol. Maargoed, ik hoestte natuurlijk al, en ik kan er natuurlijk niet vanuit gaan dat ze in het ziekenhuis dropjes hebben voor mijn keel. Hoewel het bed best oke lag, is deze voorzien van een plastic hoest om de matras te beschermen en met koorts in zo'n plak bed liggen werkt nou niet echt mee voor een redelijke nachtrust. Genoeg gedraaid, geplakt en gezweet die nacht, maar ik was in goede handen en dat was het enige dat voor mij telde.

Om 7.30 uur werd ik al gewekt voor het bloedprikken, er werden nieuwe bloedkweken afgenomen en 8.00 uur stond mijn ontbijt klaar, Hoe graag ik ook een boterham had gegeten, ik kon de moed niet opbrengen om rechtop te gaan zitten en te eten.. nee, ik draaide me liever nog even 10x om in bed om te slapen. Dan had ik in ieder geval geen last van de koorts. Toen ik eindelijk de moed had gevonden om me aan te kleden in de badkamer, werd er op de deur geklopt. Dhr. Koster was er, tijd voor een plan.

'Waarom ik nou eigenlijk weer naar de eerste hulp was gekomen??'.  'Er klopte iets niet dokter, ik voelde me niet veilig thuis, ik vertrouwde het zaakje niet.' 'Je bloed is goed, je ziet er niet dood ziek uit, je krijgt antibioticum, kortom geen reden om je hier te houden. Ik stel voor dat je thuis uitziekt'. Ja heel gek, hoe graag ik de avond ervoor naar het ziekenhuis wilde omdat het niet goed voelde, hoe blij ik was dat ik naar huis mocht, terug naar de kindjes, Mark en papa en mama. Ineens voelde ik me stom dat ik naar ze had gebeld, ondanks dat, dat toch duidelijk een voorschrift was geweest toen ze me met het antibioticum naar huis gestuurd hadden. Ah fijn het zal allemaal wel. Ik bleef wachten en wachten en wachten op de verpleegkundige die me definitief zou vertellen dat ik naar huis mocht. Dat was ik immers gewend van de kraamafdeling, daar duurde het na zegge nog altijd 3 uur ofzo voordat je dan ook echt naar huis mag. Maar op de Acute Opname Afdeling werkt dat anders. Na 1 uur kwam de verpleegkundige me vragen of ze me thuis niet meer wilde hebben, ik mocht gewoon meteen naar huis. Oeps ;) dat had ik dan niet helemaal goed gesnapt. Meteen belde ik Mark en waren we rond 12.00 uur weer thuis. Dat was me een weekendje wel.

Helaaaaaaaaaas konden we niet naar de sinterklaasintocht met de kindjes. Dat vond ik ZO jammer!! Ik mocht echt niet van Mark en papa en mama.. en Dhr. Koster drukte me nog zo op het hart dat vrouwen naar hun man moeten luisteren (dussssss) dat ik daar dus niet eigenwijs over durfde te zijn. De rest van de week heb ik nog flink last gehad van de griep. Gelukkig daalde de koorts na 2 dagen, maar is het hoesten nu eigenlijk pas een beetje weg.

Woensdag zoals gewoonlijk voor chemo, bloedgeprikt waar ik een mooie blauwe arm van over heb gehouden als bewijs dat mijn bloedplaatjes een flinke optater hebben gehad. En helaas dat niet alleen, ook de leukocycten blijken dit keer gedaald te zijn van 6.3 naar 4.9. Gelukkig nog hoog genoeg voor de chemo, maar in de gezonde mensen wereld toch wel aan de lage kant. Mijn Hb is ook gedaald van 7.0 naar 6.3. Hopelijk zegt dit niets over hoe ik chemo 3B ga verdragen. De lagere waarden waren hoog genoeg om de chemo gewoon door te laten gaan. Niets of niemand weerhoud Dhr. Koster ervan om af te wijken van het vaste chemo schema en dat is maar goed ook. Heel mooi om te ervaren en ook van andere te horen dat hij zo voor z'n patienten vecht.

Chemo 3B
De 6e toediening stond dus gewoon vanmorgen op mij te wachten. Maar eerst moest ik nog eventjes met de verpleegkundige Romy op de foto voor een publicatie van Viecuri. Ik kreeg namelijk een Verwenbon aangeboden door het ziekenhuis uit de de opbrengst van het Viecuri Docter's Dinner 2014. Dit is een initiatief van de Medische Staf van Viecuri waarbij medische specialisten koken voor genodigde gasten tijdens een avond die in het teken staat van gezonde voeding. De opbrengst van deze avond komt aan een goed doel en dit jaar was de afdeling Oncologie uitgekozen als het goede doel. Leukleuk, ik mag me dus met de verwenbon laten vertroetelen bij de schoonheidsspecialiste!

De chemo verliep echt razendsnel, binnen 1,5 uur zaten alle chemo's erin! Zonder dat hyperventileren en pijnlijke armen! Waaaaaauw.. ik hou bijna van de oxazepam! Nadat de Bleomycine ook in mijn Bil was gespoten wandelde Mark en ik weer vrolijk naar buiten. Vanmiddag hebben we ons druk bezig gehouden met de keuken voor in ons nieuwe huis! Wat leuk is dat om daarmee bezig te zijn, de toekomstplannen die we gewoon verder maken. Gewoon omdat, dat ons energie geeft. Heerlijk toch!

Tot nu toe alleen nog last van tintelende armen, handen, benen, neus en nek. Maar als mijn lijf doet zoals het deed na de vorige chemo's, ben ik daar morgenvroeg weer vanaf! En daarmee streep ik de derde chemo definitief door!!! Nog maar 5 chemo's te gaan!! en 10 toedieningen.. Laat de lente maar komen (L) ik kan niet wachten tot het zover is.

PS. Mocht je afvragen waar de dag nummering op de foto's voor bedoeld zijn, ik houdt op Instagram (je kunt me vinden op Iniehh) een foto dagboek bij vanaf de allereerste chemo toediening. Zo heb ik straks een bijzondere, heftige tijd vastgelegd in een album dat ik hopelijk met mooi nieuws mag afsluiten.

Pomtiepomtiepom

Donderdagmiddag, een middag zonder afspraken en zelfs geen kindjes in huis die druk met de duplo spelen of aan mijn broek hangen. Ik heb al gesport, ben bij de bakker geweest, op de koffie bij de buurvrouw, eten gekookt en zelfs het huis ruikt weer heerlijk fris dankzij Yvonne die sinds kort elke week het huis schoonmaakt. Tijdens het middag eten bedacht ik me wat ik allemaal ging doen vanmiddag, een middag alleen zonder kids voelt meteen als zeeen van tijd. Zo heb ik in mijn hoofd de was al gedaan, dat haakproject voor Tren afgerond, dat ene boek gelezen enzovoorts. Maar eigenlijk zit ik nog steeds heerlijk op de bank met een kop koffie en heb ik zojuist de tweede taaitaaipop met een dikke laag suiker naar binnen gewerkt (ja dat mag ;)). Wat lekker zeg dit.. even helemaal niets.

Het gaat goed met me. Ik voel me  goed, geen patient maar gewoon mezelf. Ik zit weer in de 'up'! mijn positieve vibe is weer tot leven gewekt en ik wordt weer gewoon 80 ;). Sinds de dag op de eerste  hulp en de medicatie tegen de onrust ben ik ineens een stuk rustiger. En dat terwijl ik nog niet eens gebruik gemaakt heb van de medicijnen. Blijkbaar is het idee dat ik iets in huis heb dat me kan helpen tijdens de donkere momenten genoeg om mij op en top te laten voelen. Wat een wondermiddel is dat zeg, je eigen gedachten, je eigen brain. En wat kun je, jezelf toch eigenlijk ook weer gemakkelijk gelukkig maken. Althans dat is wat ik ervan geleerd heb. Ik heb het mezelf twee weken geleden echt heel moeilijk gemaakt, mijn hoofd draaide overuren. En als je, jezelf gek kan maken op die manier, dan moet dat toch ook andersom kunnen. Dus dat is mijn nieuwe plan van aanpak en tot nu toe lukt dat best aardig.

Ondanks dat we nog een hele tijd moeten bikkelen, zijn er nu al zoveel bijzondere momenten op ons pad gekomen tijdens dit hele proces. Zoveel liefde van de mensen om ons heen, zo vind ik nog wekelijks een kaart in de brievenbus die me ontroert en weer zoveel sterker maakt. Je ontdekt de mooie mensen om je heen, mensen die de tijd voor je nemen, mensen die de moeite nemen om je te helpen. Maar je leert ook de mensen kennen waarvan je dacht dat ze dichtbij je stonden, maar toch verderweg blijken te staan. Datgene wat we nu doorstaan maakt ons in ieder geval een stuk rijker, het besef hoeveel het leven waard is en de kracht die we uit de kleinste dingen om ons heen kunnen halen. Daar had ik enkele maanden geleden in mijn drukke leventje vol met de grootste plannen nog helemaal geen tijd voor. En ik heb zoooooo'n zin in alle mooie dingen die nog gaan komen!

Goed! genoeg over dit, nu verder met dat
Vorige week was mijn 'goede' week, nu is mijn 'slechte' week ook eigenlijk heel goed, maar dat ter zijde. Vorige week heb ik drie halve dagen gewerkt, gesport en de nodige controle bezoekjes in het ziekenhuis gehad. Zo ook de controle afspraak bij Dhr. Koster.

Dhr. Koster is nog steeds erg tevreden, het proces verloopt voorspoedig en mijn bloedwaarden doen het super. De tintelingen in mijn linkerbeen en arm horen erbij en mocht het ondragelijk worden dan moet ik dat aangeven. Althans dat is wat ik uit zijn 'Dat kan'  en 'Sommige mensen hebben dat'  concludeerde. Om het verwerkingsproces nu al in gang te zetten heeft Dhr. Koster een afspraak bij de medische psycholoog geregeld. Daar mag ik aanstaande maandag voor het eerst naartoe. Ook de tussentijdse scan staat inmiddels gepland. SPANNEND! de data voor nu is:

Maandag 22 december, CT Scan
Maandag 29 december, uitslag

Pffff daar kan ik me nu al zenuwachtig om maken. De scan zal uitwijzen of de chemo aanslaat en of er zich nog kankercellen in mijn lichaam bevinden. Slaat de chemo niet aan, dan zullen we overstappen op een ander plan van aanpak. Slaat de chemo wel aan en zijn er nog kankercellen in mijn lichaam aanwezig, dan zullen we gewoon de ABVD kuur afmaken tot en met de 16e toediening. Slaat de chemo aan en zijn de kankercellen weg dan krijg ik nog maar 4 toedieningen, just to be sure. Met andere woorden, hoe wordt 2015 voor mij. Ohja tweede kerstdag krijg ik ook gewoon een chemo, want tja.. de Hodgkin in mijn lijf gaat met kerst ook gewoon door natuurlijk ;)

Chemo 3A
Afgelopen vrijdag heb ik de vijfde toediening gehad (jeeeej, nog maar maximaal 11 te gaan).  Ik kreeg de tip om voor de chemo een Oxazepammetje te nemen, misschien dat dat me zou helpen tegen  het hyperventileren tijdens de chemo. Hoewel ik me er in eerste instantie tegen wilde verzetten heb ik het uiteindelijk toch gedaan. Het eerste pammetje is dus een feit en wat een topspul is dat zeg. Tijdens de toediening bleef ik rustig en had ik serieus nergens last van. Dat zorgde ervoor dat de chemo ook een stuk sneller kon inlopen en stonden we na 2,5 uur weer buiten. Wat een wereld van verschil zeg, geen angst, geen pauze tijdens de chemo omdat ik bang zou zijn om flauw te vallen, helemaal niks.. gewoon rustig zitten en wat praten met de mede patienten op de kamer. Dat doen we de volgende keer weer!

Ook het weekend na de chemo ging prima, op de zaterdag en zondag hoefde ik zelfs geen Primperan te nemen tegen de misselijkheid. Maandag helaas wel, maar dat kwam vast omdat ik even druk in de weer was met mijn twee vroege vogels. Zodra mama er was mocht ik weer even terug in bed kruipen en ging het later weer een stuk beter met me. Meestal voel ik me dinsdag weer de oude en dat is tot nu toe elke keer geweest.

Mijn 'slechte' week bestaat dus uit het in de watten gelegd worden door Mark en de beide mama's en zodra de dinsdag weer is aangebroken ga ik sporten en weer verder met de opbouw voor de goede week. In mijn goede weeek ga ik meestal 3 ochtenden werken, 2 keer per week 1 uur sporten (Tijd voor spieren in plaats van gezwollen lymfeklieren!) en dan is het (helaas) zo weer vrijdag en tijd voor de volgende chemo. Oh en het belangrijkste natuurlijk, elke dag genieten van mijn twee vrolijke kindjes! want wat geven zij me veel om voor te vechten. Hun onbezorgdheid.. zo puur, niets is mooier dan dat!

Een trombose arm?

Eventjes, eventjes laten checken of de pijn in mijn arm niet veroorzaakt wordt door een eventuele trombose arm. Een wat? Juist ja, een trombose arm. Een verstopping in een ader van je arm door een bloedpropje. Nee, dat is nou niet echt iets waar ik om sta te springen.

Vrijdag ochtend: 10.00 uur Fysiotherapie
Voor het sporten vraagt Michel aan me hoe het met me gaat. Het gaat prima, ondanks de pijn in mijn linkerarm/borst voel ik me best fit. Zin om weer te gaan sporten! We beginnen met cardio, het streven tijdens de cardio is om mijn hartslag maximaal te laten stijgen tot 138 BPM. Op die manier kunnen we precies in de gaten houden hoe ik presteer in de combinatie met hoe ik me voel. Ik ben nog geen 5 minuten bezig of mijn hartslag heeft de grens al bereikt. Op een voor mijn gevoel slakkentempo om mijn hartslag niet verder te laten stijgen ga ik door met de cardio. Mijn hart heeft er deze ochtend zeer veel zin in blijkbaar.

De pijn in mijn linkerarm/borst komt uitgebreid ter sprake, is het van het infuus of is het van het sporten? Ik mag enkele oefeningen doen waarmee ik de spieren in mijn armen en borst laat strekken om te kijken of dat invloed heeft op de pijn. Het voelt prettig, het is fijn. Het lijkt zelfs alsof de pijn even weg is. Toch is Michel er niet gerust op, terwijl ik in eerste instantie heel nuchter dacht dat het gewoon van de chemo kwam, vond hij het stiekem maar niks. Hij vond het toch prettig dat ik hierover even contact op nam met mijn arts.

Eventjes naar de eerste hulp
Klaar met sporten, belde ik in de auto direct naar het MOC in Venray om de pijn voor te leggen. Omdat de pijn ook doorloopt tot in mijn vingers, terwijl het infuus pas halverwege mijn arm is ingebracht, waren ook zij er niet gerust op. Ze gingen het voorleggen aan Dhr. Koster en belde me er binnen 10 minuten over terug. Dhr. Koster was van mening dit niet goed door de telefoon te kunnen beoordelen en wilde dat ik mijn arm even bij de eerste hulp liet checken om een eventuele trombose arm uit te sluiten.

HOPPA, er hoeft tegenwoordig niet veel te gebeuren om mij aan het huilen te krijgen. Dit was weer zo'n dingetje. 'Eventjes'  naar de eerste hulp. Het voelt alsof ik weer een heel traject in ga zoals toen der tijd toen ik het ene na het ander onderzoek af moest gaan in het ziekenhuis net voordat de diagnose gesteld werd. Heel eng gevoel dit. Ik belde Mark en vroeg of hij met me mee wilde naar de eerste hulp. Gelukkig kon Jan z'n werk overnemen en reden we 10 minuten laten naar het ziekenhuis. Terwijl ik de pijn de afgelopen dagen eigenlijk niet heel erg hinderlijk vond, deed het nu ineens heel veel pijn. Het duurde en duurde maar voordat we in het ziekenhuis aankwamen. Op de een of andere manier duurt het dan ineens heel lang voordat er 15 minuten voorbij zijn.

Dhr. Koster had me al aangemeld bij de eerste hulp, ik hoefde slechts mijn naam te noemen en kon plaats nemen in de wachtkamer. Ze werkte deze ochtend ouderwets met papieren omdat 's middags het nieuwe systeem online zou gaan, daarom duurde het allemaal wat langer. Zo werd ik 45 minuten later naar binnen geroepen door een verpleegkundige. Ik mocht op de behandeltafel gaan liggen en uiteraard werd er eerst naar mijn geboortedatum gevraagd. De verpleegkundige, een jongen, blijkbaar net zo oud als ik schrok dat ik op dit moment onder behandeling was met chemotherapie. Confronterend om mensen te zien schrikken, omdat ik kanker heb terwijl ik nog zo jong ben. Maar veel mensen weten niet dat Hodgkin goed te genezen is, ze zouden niet hoeven schrikken.

Er werd een infuusnaald ingebracht, 'voor het geval dat...'. Er werden drie buisjes bloed bij me afgenomen gevolgd door een hartfilmpje. Het wachten was nu op een echo van mijn linker arm en borst om te kijken of er trombose zat. Mark en ik vroegen ons op dat moment nog af wat dat eigenlijk allemaal inhield. En van alle commotie (een trombose arm uitsluiten, is in je hoofd niet niks) lag ik te trillen op de behandeltafel. Niet van de kou maar pure spanning, tranen, opnieuw bang dat er weer iets aan de hand is terwijl ik me best oke voelde. Ik kreeg voorverwarmde dekens over me heen en een warm kopje thee om me tot rust te laten komen. Wat een service op de eerste hulp. Ondertussen was er een uur verstreken en kwam Dhr. Koster samen met een arts assistent bij mij kijken om mijn verhaal te horen en om mij lichamelijk te onderzoeken. Aan de hand van het lichamelijk onderzoek dacht Koster niet aan trombose. Pfieeeew! dat stelde me echt enorm gerust. Het trillen was ineens voorbij. Nu wachten op de echo van mijn arm.

Er werd geklopt op de deur, of we spoed konden maken want er was zojuist een ambulance binnen gekomen met een andere patient en de ruimte was nodig. De arts assistent knikte en bleef rustig antwoord geven op onze vragen. Super fijn dat we niet direct de kamer uitgeholpen werden ;). Toen we ,op de echo van de arm na, klaar waren mochten we plaats nemen in de familiekamer die overigens ook overvol was. Ondertussen hadden Mark en ik toch wel honger gekregen en de vraag was of ik uberhaupt iets mocht eten. De arts assistent ging het voor ons navragen. Zo'n tien minuten later kwam ze terug, ik mocht eten en owja... we moesten zowieso nog tot na 16 uur wachten voordat er ruimte was bij de radiologie voor de echo van mijn arm. Het was op dat moment half twee. Helaas mochten we niet weg van de eerste hulp want stel je voor dat ik opgeroepen werd voor het een of het ander. Omdat het zo druk was in de familiekamer had ze voor mij een bed geregeld op de Acute Opname Afdeling. Zo kom je nog eens ergens in het ziekenhuis.

Op de afdeling kregen we gelukkig boterhammen. Pfff dan denk je na je snelle ontbijt eventjes te gaan sporten, geloof me dan is om half 3 je maag toch wel ECHT leeg. Om half 5 kwam een verpleegkundige me eindelijk halen voor de echo op de poli Radiologie. De arts die de echo uitvoerde was echt heel vriendelijk, hoewel ze echt heel druk was, nam ze toch voor mij de tijd om alles uit te leggen wat ze op de echo zag. Je snapt natuurlijk wel dat ik ook dan precies alles wil weten wat ze aan het doen zijn ;). Ze maakte een echo van elke ader in mijn arm en borst en alles zag er perfect normaal uit. Ook de plek waarvan we dachten dat het wat gezwollen was, was niets anders te zien dan spier- en vetweefsel. Geen trombose arm dus!

Terug naar de Acute Opname Afdeling, daar moesten we nog blijven om de definitieve conclusie van de arts af te wachten. Uiteraard nam dat wat tijd in beslag. Rond half 6 kwam de arts assistent om ons uitgebreid uitleg te geven over de uitslagen van de onderzoeken. En inderdaad er bleek geen sprake te zijn van een trombose arm. Mijn hart functioneert ook naar behoren, alleen de hartslag was met 91 BPM wat aan de hoge kant, maar dat kan van de spanning komen. Mijn nieren, lever alles wat ze uit het bloed konden controleren blijkt allemaal in orde te zijn. Uiteraard was ik ook erg nieuwsgierig naar de bloedwaardes die bij de chemo altijd van belang zijn. Zo'n zeven dagen na de chemo toediening zouden mijn leukocyten op z'n laagst zijn. Dat was precies vandaag! En guess what, de waarden waren super! De Trombocyten waren licht gedaald van 329 voor de chemo naar 320, de leukocyten waren weer gestegen(!) van 5.9 naar 6.6 en het Hb gehalte was licht gestegen van 7.0 naar  7.2. Ik zeg niet slecht op je 'zwakste' moment na de chemo! Goed, er was dus niks aan de hand. Ik mocht een paracetamol nemen tegen de pijn en weer terug naar huis. Wat een dag zeg!

Ondertussen bleef die pijn dus wel en ondanks dat ze me uitgebreid hadden onderzocht vond ik het ineens erg eng. De pijn zat immers ook echt in mijn linkerborst en dan ben je toch wel snel bang dat er iets met je hart is. De dag erna voelde ik me ook niet heel erg op mijn gemakt, zeker niet als ik alleen was met de kindjes, want stel je voor dat er iets met me gebeurt. Nou hoe maak je, jezelf gek. Met die gedachten werd de pijn natuurlijk alleen maar erger en de onzekerheid groter. Gelukkig kwam mama in het eind van de middag even bij mij zodat ik niet alleen hoefde te zijn totdat Mark thuis kwam.

Omdat ik toch echt wel bang was dat het toch niet helemaal goed zou zijn, besloot ik om naar de arts assistent te bellen van de interne geneeskunde. Gelukkig is die mogelijkheid er voor mij omdat ik chemotherapie krijg en je bij het minste of geringste contact met ze moet kunnen opnemen. Ik vroeg haar of ze me nog een keer de conclusie van de dag ervoor kon vertellen zodat ik weer wat geruster kon zijn dat er ECHT niks met mijn hart aan de hand was. Ze nam zelfs de tijd om nog even naar mijn hartfilmpje te kijken en vertelde me nogmaals dat alles normaal was en er geen aanleiding zou zijn om zorgen te maken. Ik vertelde haar ook over de onrust en dat ze vaker hadden gedacht aan hyperventilatie. Ze concludeerde dat eigenlijk alle klachten die ik omschreef inderdaad duidelijk bij hyperventilatie pasten. Ze schreef een extra pijnstiller en iets tegen de onrust voor. Mocht dat niet baten na het weekend, dan moest ik dat zeker toelichten tijdens mijn controle a.s. dinsdag bij Dhr. Koster. Ze benadrukte nogmaals dat wanneer ik me zorgen maakte die avond/nacht of wanneer dan ook, altijd mocht bellen en ze me desnoods nog een keer zouden onderzoeken als ik het echt niet vertrouwde. Wat lief!

Daarna was ik echt enorm opgelucht en ja, de pijn werd door die geruststelling een stuk minder. Duidelijk hyperventilatie dus. Heel raar dat je dat onbewust kunt hebben en dat, dat zo ontzettend veel dingen met je kan doen. Nu nog er vanaf zien te komen want die angst om die symptomen weer te krijgen maakt het er niet makkelijker op. Weer iets om mee aan de slag te gaan! De medicatie heb ik overigens nog niet gebruikt ;)

Toegeven is een kunst

Hoewel ik over het algemeen heel positief in het hele proces sta, had ik het de afgelopen twee weken erg zwaar. Mijn hoofd draaide overuren, alsof ik nu pas besef wat er eigenlijk gaande is. Daar waar ik eerst overal een positieve draai aan kon geven, zag ik nu ineens alleen maar beren op de weg. Eigelijk was er maar een gedachte die me continu bezig hield 'wat als ik niet genees?'. Nadenken over dat soort dingen is echt zwaar. Het gevoel van onmacht, de angst, het verdriet, de boosheid en onzekerheid. Niet kunnen vertrouwen op je eigen lichaam, want ik dacht tenslotte dat ik gezond was. Ja, dat was heftig.

Ik snapte nooit dat mensen alleen maar negatief konden zijn, dat ze absoluut geen ruimte hadden in hun hoofd voor positieve dingen. Dat ze altijd alles net een negatieve draai moesten geven. Waarom zo moeilijk doen, terwijl het leven zo mooi kan zijn. Nu terug kijkend op de afgelopen twee weken, snap ik ineens hoe dat kan. Er was inderdaad geen ruimte in mijn hoofd voor positieve dingen. De angst en onzekerheid was de baas. Het ging gewoon niet, ik dacht er niet eens aan om het uberhaupt te proberen.

Gelukkig, heb ik nu de weg naar de positieve vibe weer gevonden. Toegeven aan de angst en emoties is voor mij in dit proces toch wel het moeilijkste. Ik moet die gevoelens onder ogen zien, ook al durf ik het niet. Bang dat als ik toegeef aan de emoties, mijn lichaam minder hard zal vechten en ik als het ware opgeef. Maar dat is natuurlijk onzin. Heel fijn om in die situatie met lotgenoten te praten. Zo vertelde Eveline me dat ze zich juist sterker voelde door de angst in de ogen te kijken. Marla leerde me om de gevoelens in bootjes te plaatsen en als ik er genoeg van had, ze in de mast weg te blazen. Allemaal uitspraken waar ik voorheen raar van opgekeken had, maar nu, juist nu had ik ze hard nodig. Ik ben ermee aan de slag gegaan, heb bootjes weg geblazen en daarmee mijn onrust van binnen deels onder controle gekregen. Niet alleen de onrust maar ook de daarmee gepaard gaande ademhaling. Ik heb emoties toegelaten en durven huilen op momenten dat ik het liever niet deed. Ik heb gesproken met de mensen dicht bij me over mijn angsten en ik moet zeggen dat lucht echt op. Er is weer ruimte voor positiviteit. Ik kan het weer.. ik ga nog steeds kei hard genezen!

En nog steeds beloof ik elke dag aan Tren en Femke 'Mama wordt echt oud hoor!' 'Mama is nog heel lang bij je, we gaan nog zoooveel leuke dingen doen!' Ook Mark moet elke dag zo onderhand verplicht mij diep in de ogen aankijken als ik zeg dat 'Ik ECHT ga genezen' en 'We samen oud worden!'. En ik hou me aan mijn woord.. dat heb ik altijd gedaan dus nu ook ;) BIG DEAL! Laat die toekomst maar komen, over een jaar zijn we alweer aan het opbouwen.. en dan niet alleen mijn gezondheid maar ook de stal, het huis, ons gezin en alles waarvan we altijd gedroomd hebben.