vrijdag 28 november 2014

Iets te vaak naar het ziekenhuis

Hihi, hoe langer ik wacht met een nieuwe blog, hoe meer mensen er op mijn blog reageren. En wat vind ik dat LEUK! Zoooooooo'n lieve berichtjes, van de trouwe lezers maar ook primeurs, ik hou ervan (het bezoekersaantal strekt al tot over de 8.000!). Het liefst zou ik jullie allemaal persoonlijk bedanken voor het mede leven en de vele lieve en ondersteundende woorden, want wat doet ons dat veel goeds. Het kan maar niet vaak genoeg gezegd worden, bedankt bedankt bedankt! Het helpt ons ZO door dit hele alles heen.

Zoals ik al zei, het lijkt steeds langer te duren voordat er weer een nieuwe blog van mij online verschijnt. De tijd gaat snel! en dat is gelukkig een goed teken, want ik vermaak me wel met alle afspraken. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb het gewoon druk ;). Mijn vorige blog was heerlijk positief, helemaal in mijn Flow. Misschien had ik niet zo hard moeten juichen dat het zo goed met me ging.. twee dagen later gebeurde het volgende:

Terwijl ik druk met mijn lieve schoonzusje Nathalie ideeen aan het bedenken was voor kerst, deed het eerste kots moment z'n intrede in huize Haast/van Lipzig. Nog NET optijd redde ik ons witte tapijt van een mengsel maagzuur, melk en bruine boterham met kaas. Precies op de eerste centimeters langs het witte tapijt, kletterde namelijk ineens een hele stroom van dat wat ik zojuist omschreven heb, op de donkergrijze, een dag geleden geschrobte stenen vloer. Ohnee he.. wat is dit nu! Mijn arme jongen Tren was ineens ziek, daarom was hij dus zo stil deze ochtend (Ik vond m al zo lief ;). Helaas bleef het niet bij die ene keer, tussen het fles geven en luiers verschonen door hield ik me op de vrijdag, die ik me zo florisant had voorgesteld, bezig met het verschonen en wassen van Tren z'n kleding, bed, schrobben van de bank, vloer in kamer/keuken/gang enz. Super knap, hij kan ondertussen wel overgeven in een daarvoor bestemde kom! (en ja, daar ben je als moeder heul blij om). Oh wat was mijn mooierd zielig, echt vreselijk om je kindje zo ziek te zien en wat zou je dat graag van ze over willen nemen..

..die wens nam mijn lichaam misschien iets te letterlijk. Het was te verwachten, 7-10 dagen na de chemo toediening is mijn weerstand op z'n zwaktst. Degene die een beetje kunnen tellen, die voelt de bui al aankomen. Na het middag eten belde ik toevallig naar het MOC met de vraag of het hoestvirus dat me ondertussen ook bereikt had, ook viel onder het 'hoesten' zoals omschreven als zorgwekkend symptoom in de chemo wijzer. Uiteraard vroeg de oncologieverpleegkundige naar mijn temperatuur, ohja! tuurlijk.. snel nam ik mijn temperatuur op tijdens het telefoongesprek , 37.8! Hoppa, het 'ohnee, ohnee, ohnee!' signaal werd aangezwengeld in mijn lichaam. Bij 38 graden moet ik namelijk meteen actie onderdenemen en een temperatuur van 38,5 wordt al helemaal als zorgwekkend ervaren. Ondanks dat het hoesten niet zorgwekkend bleek uit het telefoon gesprek, ging ik me ondertussen dus wel zorgen maken over mijn temperatuur (tuurlijk, hoe kon dat ook anders). Ja, wat ga je dan doen met een thermometer langs je en twee kindjes die op dat moment net lekker liggen te slapen. Elke 5 minuten nam ik onderhand mijn temperatuur op en uiteraard liep deze vanzelf op. Binnen 1 uur belde ik opnieuw naar het MOC want mijn temperatuur was ondertussen gestegen naar 38.3 graden. Ook al kun je, jezelf heel gek maken met je hoofd, ik moet heel eerlijk bekennen dat ik me die ochtend ook al niet helemaal optimaal gevoeld had. De oncologieverpleegkundige en Dhr. Koster vonden het in ieder geval reden genoeg om een bezoekje te brengen aan de SEH.

En nee, ik ben NIET van plan om mijn goede weekenden standaard in het ziekenhuis door te brengen! (Luister je goed: Mr. Hodgkin(?!!)). 

Dus, Mama werd opgetrommeld en kwam gelukkig oppassen op zieke Tren en Femke, zodat Mark en ik naar de SEH konden gaan voor een extra check. Echt niet leuk om weer weg te moeten van de kindjes en al helemaal nu Tren zo ziek was. Maargoed koorts kan gevaarlijk zijn tijdens chemo, dus dat verdiend ook aandacht. Na ruim 1 uur wachten op de eerste hulp waren we dan eindelijk aan de beurt. Helaas niet voor de echt maar voor een kort gesprek en controle zodat de verpleegkundige een indicatie kon geven van de ernst van de situatie. Het bleek namelijk enorm druk op de eerste hulp en om te voorkomen dat ernstige zaken te lang moeten blijven wachten door de drukte, hebben ze een systeem opgezet waarbij de ernstige zaken als eerste behandeld worden. Heb je dus slechts een voet gebroken, wat uiteraard ook heel vervelend is, dan kan het zomaar zijn dat je de hele dag zit te wachten voordat je geholpen wordt.

Ik had graag in datzelfde minder urgente rijtje gestaan, maar helaas. Doordat mijn hartslag in rust(!) 138 was, kreeg ik de nummer 1. in de wachtkamer. Geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Binnen 10 minuten was ik dan voor de echt aan de beurt. De verpleegkundige vond het blijkbaar zo'n spoed dat alle noodzakelijke onderzoeken al aangevraagd waren en ze meteen aan de slag konden. Allereerst een hartfilmpje, dat ondanks mijn hoge hartslag, toch goed bleek te zijn. Vervolgens werden er 3 buisjes bloed geprikt voor A. de standaardcontroles van de bloedwaarden en B. 4 flesjes met bloed gevuld voor de Bloedkweken. Het bloed werd op de kweek gezet om na te gaan of er bacterien in mijn lijf aanwezig waren die specifiek behandeld moesten worden. Voor de eerste keer in mijn leven ondervond ik hoe het was om dus enkele keren misgeprikt te worden met een infuusnaald. Auhauwwww!!! En toen ik zei dat ik het er heet van kreeg, zei de verpleegkundige doodleuk dat hij het er ook warm van had gekregen. Serieus, hij bleef met de naald op en neer prikken onder mijn vel met de naald er dus nog in, dat is heel net gezegd, echt niet fijn. Gelukkig lukte het in mijn andere arm wel heel erg goed. Uiteraard begon hij vervolgens over een Porth a Cath maar gelukkig vinden de verpleegkundige op het MOC, die altijd perfect snel en kundig prikken, dat nog lang niet noodzakelijk. Niet alleen het bloed, ook mijn urine moest op de kweek gezet worden en niet te vergeten een check van de longen door middel van een Longfoto. Ik voel me al bijna een ervaringsdeskundige op dit gebied ;).


Na 1,5 uur kregen we de uitslag dat de longfoto's en het bloed goed waren en ze me met een antibioticakuurtje het weekend in wilde sturen, zolang mijn temperatuur rond de 38,5 bleef was er niets aan de hand. Mijn hoge hartslag, ja dat was zodanig alarmerend dat ik voorrang kreeg op een ambulance die binnen kwam, maar uiteindelijk niet zo zorgwekkend. Gelukkig maar, mijn hart moet het natuurlijk wel goed blijven doen. Op naar huis dus!! Rond 19.00 uur waren we weer thuis en had mama ondertussen alweer 2x het bed van Tren verschoond. Hij zat als een zielig hoopje op de bank.. ooooooh hoe ziek ook, en hoe kwetsbaar ik ook was op dat moment, als moeder MOET je, je kindje dan echt knuffelen hoor.

Tussen 21.00-22.00 uur heb ik gewapend met een warme thee, een dikke trui, jas, deken en sloffen op de bank zitten trillen van de kou. Vreselijk zeg.. wat kan koorts je toch ellendig laten voelen. Rond 23.00 uur gingen papa en mama naar huis en wij op weg naar bed. Ik vertrouwde het zaakje niet, ik had het ijskoud en mijn wangen gloeide tegelijk. Mark wilde dat ik een oxazepam nam, maar nee.. dat was mijn probleem niet. Ik nam mijn temperatuur op en BAM, 39,5!! Mijn hartslag ging nog maar eens een stukje verder omhoog. Hoe lullig ik me erbij voelde tegenover Mark en vooral mijn ouders omdat ze waarschijnlijk net in bed lagen, ik voelde de noodzaak om opnieuw naar de arts assistent te bellen voor een opname. Met een temperatuur van 39,5 en een hartslag waar je U tegen zegt, zou ik me nooit te never niet veilig voelen thuis in de nacht. De arts had immers gezegd dat mijn temperatuur niet boven de 38,5 mocht gaan en wat als er echt wat aan de hand zou zijn. Ondertussen heb ik geleerd dat ik mijn eigenwijsheid niet altijd voorop moet stellen maar meer moet luisteren naar mijn gevoel en hoe schuldig ik me ook tegenover andere voelde. Dit was voor mij het enige wat goed voelde.

Binnen een half uur stonden papa en mama weer aangekleed op de stoep, klaar om in ons bed te overnachten. En oooooooooh wat ben ik ze dankbaar voor alle hulp. Door hun hulp konden we ons even focussen op dat wat er speelde zonder ons zorgen te hoeven maken over de kindjes. Om 00.30 uur zaten we in de trauma kamer van de eerste hulp omdat er nergens anders plek was. Niet echt een prettige en rustgevende ruimte, dat bleek ook uit mijn hartslag die in rust(!) ondertussen was opgelopen naar 153 slagen per minuut. Normaal ligt je hartslag tussen de 80-90 slagen per minuut. Goed, dezelfde arts van eerder die dag kwam naar me toe, en zei dat hij een bed voor me ging regelen op de Acute Opname Afdeling. Hoewel hij het aan de telefoon nog had over het toedienen van extra vocht om de hartslag om laag te halen en een extra antibioticum, had hij in overleg met Dhr. Koster besloten om daar toch nog even mee te wachten. Om 01.30 uur lag ik dan eindelijk op de afdeling, klaar voor de nacht en blij dat ik onder extra controle stond. Eindelijk een poging doen tot slapen, dankzij de hoge dosis paracetamol. Maargoed, ik hoestte natuurlijk al, en ik kan er natuurlijk niet vanuit gaan dat ze in het ziekenhuis dropjes hebben voor mijn keel. Hoewel het bed best oke lag, is deze voorzien van een plastic hoest om de matras te beschermen en met koorts in zo'n plak bed liggen werkt nou niet echt mee voor een redelijke nachtrust. Genoeg gedraaid, geplakt en gezweet die nacht, maar ik was in goede handen en dat was het enige dat voor mij telde.


Om 7.30 uur werd ik al gewekt voor het bloedprikken, er werden nieuwe bloedkweken afgenomen en 8.00 uur stond mijn ontbijt klaar, Hoe graag ik ook een boterham had gegeten, ik kon de moed niet opbrengen om rechtop te gaan zitten en te eten.. nee, ik draaide me liever nog even 10x om in bed om te slapen. Dan had ik in ieder geval geen last van de koorts. Toen ik eindelijk de moed had gevonden om me aan te kleden in de badkamer, werd er op de deur geklopt. Dhr. Koster was er, tijd voor een plan.

'Waarom ik nou eigenlijk weer naar de eerste hulp was gekomen??'.  'Er klopte iets niet dokter, ik voelde me niet veilig thuis, ik vertrouwde het zaakje niet.' 'Je bloed is goed, je ziet er niet dood ziek uit, je krijgt antibioticum, kortom geen reden om je hier te houden. Ik stel voor dat je thuis uitziekt'. Ja heel gek, hoe graag ik de avond ervoor naar het ziekenhuis wilde omdat het niet goed voelde, hoe blij ik was dat ik naar huis mocht, terug naar de kindjes, Mark en papa en mama. Ineens voelde ik me stom dat ik naar ze had gebeld, ondanks dat, dat toch duidelijk een voorschrift was geweest toen ze me met het antibioticum naar huis gestuurd hadden. Ah fijn het zal allemaal wel. Ik bleef wachten en wachten en wachten op de verpleegkundige die me definitief zou vertellen dat ik naar huis mocht. Dat was ik immers gewend van de kraamafdeling, daar duurde het na zegge nog altijd 3 uur ofzo voordat je dan ook echt naar huis mag. Maar op de Acute Opname Afdeling werkt dat anders. Na 1 uur kwam de verpleegkundige me vragen of ze me thuis niet meer wilde hebben, ik mocht gewoon meteen naar huis. Oeps ;) dat had ik dan niet helemaal goed gesnapt. Meteen belde ik Mark en waren we rond 12.00 uur weer thuis. Dat was me een weekendje wel.

Helaaaaaaaaaas konden we niet naar de sinterklaasintocht met de kindjes. Dat vond ik ZO jammer!! Ik mocht echt niet van Mark en papa en mama.. en Dhr. Koster drukte me nog zo op het hart dat vrouwen naar hun man moeten luisteren (dussssss) dat ik daar dus niet eigenwijs over durfde te zijn. De rest van de week heb ik nog flink last gehad van de griep. Gelukkig daalde de koorts na 2 dagen, maar is het hoesten nu eigenlijk pas een beetje weg.

Woensdag zoals gewoonlijk voor chemo, bloedgeprikt waar ik een mooie blauwe arm van over heb gehouden als bewijs dat mijn bloedplaatjes een flinke optater hebben gehad. En helaas dat niet alleen, ook de leukocycten blijken dit keer gedaald te zijn van 6.3 naar 4.9. Gelukkig nog hoog genoeg voor de chemo, maar in de gezonde mensen wereld toch wel aan de lage kant. Mijn Hb is ook gedaald van 7.0 naar 6.3. Hopelijk zegt dit niets over hoe ik chemo 3B ga verdragen. De lagere waarden waren hoog genoeg om de chemo gewoon door te laten gaan. Niets of niemand weerhoud Dhr. Koster ervan om af te wijken van het vaste chemo schema en dat is maar goed ook. Heel mooi om te ervaren en ook van andere te horen dat hij zo voor z'n patienten vecht.


Chemo 3B
De 6e toediening stond dus gewoon vanmorgen op mij te wachten. Maar eerst moest ik nog eventjes met de verpleegkundige Romy op de foto voor een publicatie van Viecuri. Ik kreeg namelijk een Verwenbon aangeboden door het ziekenhuis uit de de opbrengst van het Viecuri Docter's Dinner 2014. Dit is een initiatief van de Medische Staf van Viecuri waarbij medische specialisten koken voor genodigde gasten tijdens een avond die in het teken staat van gezonde voeding. De opbrengst van deze avond komt aan een goed doel en dit jaar was de afdeling Oncologie uitgekozen als het goede doel. Leukleuk, ik mag me dus met de verwenbon laten vertroetelen bij de schoonheidsspecialiste!

De chemo verliep echt razendsnel, binnen 1,5 uur zaten alle chemo's erin! Zonder dat hyperventileren en pijnlijke armen! Waaaaaauw.. ik hou bijna van de oxazepam! Nadat de Bleomycine ook in mijn Bil was gespoten wandelde Mark en ik weer vrolijk naar buiten. Vanmiddag hebben we ons druk bezig gehouden met de keuken voor in ons nieuwe huis! Wat leuk is dat om daarmee bezig te zijn, de toekomstplannen die we gewoon verder maken. Gewoon omdat, dat ons energie geeft. Heerlijk toch!

Tot nu toe alleen nog last van tintelende armen, handen, benen, neus en nek. Maar als mijn lijf doet zoals het deed na de vorige chemo's, ben ik daar morgenvroeg weer vanaf! En daarmee streep ik de derde chemo definitief door!!! Nog maar 5 chemo's te gaan!! en 10 toedieningen.. Laat de lente maar komen (L) ik kan niet wachten tot het zover is.

PS. Mocht je afvragen waar de dag nummering op de foto's voor bedoeld zijn, ik houdt op Instagram (je kunt me vinden op Iniehh) een foto dagboek bij vanaf de allereerste chemo toediening. Zo heb ik straks een bijzondere, heftige tijd vastgelegd in een album dat ik hopelijk met mooi nieuws mag afsluiten.

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat een toestand weer meid die je er nog eens eventjes bovenop kreeg.
Gelukkig kon de chemo gewoon doorgaan dan ben je er maar vanaf.
Ennuuhhh ik vind jou ook lief hoor ;)

X je zussie

Anoniem zei

Wat heb je jullie relaas van de afgelopen week weer super op papier weten te zetten! Hopelijk leest die eigenwijze Hogdkin ook braaf mee want de boodschap is helder: NIETS LAAT INEKE (mede dankzij dokter Koster) AFBRENGEN VAN DE OVERWINNING!!!

xx marla

Anoniem zei

Wow Ineke,

Wat schrijf je mooi en wat ben jij hard aan het werk tegen Mr Hodgkin! Kei knap!!
En wat een levenslessen ervaren jullie nu: dit maakt jou en Mark sterker dan ooit! Geweldig wat je schrijft over 'eigen gedachten'. Zo is het maar net. Natuurlijk lukt het niet altijd om positief te zijn, als je maar wéét hoe het werkt. Vertrouw op jezelf en op jou super team om je heen!!
Hartelijke groet, Jacqueline Custers