maandag 21 september 2015

Genezingskans 85%, ik herhaal 85%

Nu komt het wel heel dichtbij allemaal, dichterbij als dat ik eigenlijk in gedachten had. En dat is niet zo'n fijn idee, sterker nog ik krijg er enorm de zenuwen van. Ik weet nog goed dat ik vorig jaar een meisje leerde kennen dat te horen kreeg dat de ABVD niet werkte en ze direct door moest met de volgende behandeling. Ik vond het zo erg voor haar, het was zo heftig allemaal en nu moet ik het zelf ondergaan.

Ondanks dat we de ene intake naar de andere krijgen, heb ik het gevoel dat ik me uberhaupt niet kan voorbereiden op dat wat er allemaal gaat komen. Hoe moet je, je voorbereiden op 4-6 weken het gemis van je kindjes en alles thuis? Dat kan toch niet. Vanmiddag vertelde ik aan Tren dat ik een paar weekjes ga logeren in het ziekenhuis, dat de dokter mama dan beter gaat maken.. En dat ik hem dan zoooo ga missen. Zijn reactie was 'ja maar mama, dan ga ik toch met je mee dan ben je niet zo alleen'. Mijn hart brak, zo lang niet mijn neus in z'n heerlijke bos haar steken, hem vasthouden en knuffelen, z'n vrolijke gebabbel en ontzettende peuterstreken. En Femke die net kan lopen.. Steeds meer gaat praten, haar spontane kusjes en vrolijkheid. 4 weken minimaal.. 4 hele weken. Onmogelijk maar noodzakelijk.. Heel lang en tegelijk ook niks vergeleken met het leven dat ik hopelijk nog na deze behandeling mag hebben. Want mijn genezingskans volgens mijn nieuwe internist-hematoloog in Maastricht is 85%. Ik teken ervoor! 

Vorige week maandag hebben we kennis mogen maken met de grote medische wereld in Maastricht. Jeetje wat is dat een groot ziekenhuis. Alle mensen van zuid Nederland die een autologe stamceltransplantatie moeten ondergaan krijgen deze in Maastricht. Jaarlijks zijn dat zo'n 125 mensen en dit jaar ben ik er een van. Spannend is dat, echt spannend. En zoals ik mijn blog begon, komt het echt dichtbij. 

De voorbereidingen zijn al in volle gang. 7 buisjes bloed getapt, hartfilmpje is gemaakt, vaatbeoordeling heeft al plaatsgevonden, de plaatsing van een centrale lijn staat al ingepland net als de laatste chemo's in Venray en de dagen dat mijn stamcellen moeten worden afgenomen. De opnamedatum voor de stamceltransplantatie nog net niet. Maar die vind eind oktober/begin november plaats. Dat is binnen nu en 6 weken.. Precies als eindelijk de bouw van ons huis klaar is en de stal in gebruik genomen gaat worden. Ja, precies dan.. Precies op Het moment waarop we 6 jaar hebben gewacht lig ik in Maastricht. Samen met z'n viertjes ons nieuwe huis inrichten en intrekken zit er dus niet in.. En de stal zo mooi en zo dichtbij mag ik tot ruim 3 maanden na de stamceltransplantatie niet eens betreden in verband met infectiegevaar. :( ik had me de 'opening' toch heel anders voorgesteld. Het is zo jammer dat alles nu zo wordt overschaduwd door de zware behandeling die Me nu te wachten staat. 

Uit de vaatbeoordeling (klinkt heel spannend, is het niet) kwam naar voren dat de aderen in mijn armen niet meer geschikt zijn voor het grote infuus dat ze moeten plaatsen waarmee de stamcellen uit mijn bloed worden gefilterd. Dat de aderen niet meer zo geschikt zijn (wat heel logisch is na 20 chemo's) bleek wel uit het prikken van het infuus afgelopen dinsdag voor de CT scan. Na twee keer prikken hield de verpleegkundige het al voor gezien, ze probeerde niet eens mijn linkerarm want daar kwam al geen ader meer tevoorschijn. Gelukkig ging ze niet door en werd bijna direct een arts ingeschakeld die door middel van een echo een infuus moest prikken in mijn bovenarm (AUW!). Zo gezegd, zo gedaan.. Ben blij dat er donderdag een centrale lijn geplaatst wordt waar de laatste chemo als het goed is ook door gegeven kan worden. 

Een centrale lijn of terwijl jugularis katheter is een flexibel kunstof slangetje van 20 cm. Het slangetje wordt in een groter bloedvat geplaatst, in dit geval de halsader. Het slangetje heeft buiten het lichaam twee uitgangen waardoor ze tegelijkertijd verschillende vloeistoffen kunnen toedienen zoals chemo en antibiotica. Handig dus.. Ik heb het toch nodig voor de stamceltransplantatie. Het plaatsen van de centrale lijn gebeurt onder een plaatselijke verdoving in het AZM. Ik heb er nog niet zo'n zin in ;) eerst maar eens de uitslag van de CT scan morgen! 

1 opmerking:

Unknown zei

Dat je er nog niet z'n zin in hebt is nog een zacht gedrukte uitspraak denk ik ;)
Ik duim duim duim mee voor morgen, maar heb er alle vertrouwen in!
Wat een traject en wat krijg je veel voor je kiezen. Ook dat je net op het verkeerde moment in het ziekenhuis ligt als jullie paleisje af is. Maar als alles klaar is, mag jij enorm van jullie paleis genieten, elke dag en nog zeker 80 jaar :D

Bikkel!