Joehoeee officieel 2 chemo's afgerond!

zo! de vierde chemo is een feit. Vanmorgen mocht ik me om half 10 melden in het MOC in Venray. Dit keer was het Romy die de chemo bij mij ging toedienen. Wat zijn ze toch allemaal lief die verpleegkundigen :D. Helaas verliep het inlopen van de chemo iets minder soepel als de vorige keer. Misschien heb ik toch niet heel goed op mijn ademhaling gelet dit keer. Anyway, toen het nare gevoel bij de toediening van de Dacarbazine weer de kop op stak was ik zo overrompelt dat ik ervan overstuur raakte, een beetje teleurgesteld in mezelf. Niet helemaal mijn ding hoor dat zakje.. bahbah! en dan is het ook nog eens de grootste zak van maar liefst 550ml.

In het MOC hadden ze dat nog niet eerder meegemaakt, dat iemand zo op een chemo reageert. Dus wellicht heeft het ook gewoon met mijn emotie te maken. Die chemo is niet echt iets waar ik om sta te springen. Gewoon het gevoel dat je weer moet, maar je hele lichaam met alles protesteert van binnen. Tegenwoordig proef ik de vloeistoffen zelfs in mijn mond als ze worden toegediend. Gelukkig heb ik een hele lieve butler Mark die me continu voorziet van thee met heel veel suiker ;). Met al dat vocht moet ik ook echt 100x naar de wc in die paar uurtjes. En jawel, op de afdeling hebben de mensen die chemo toegediend krijgen zelfs een eigen WC ;) daar past de kerstboom die vast zit aan mijn arm ook prima door de deur. Door alle toestanden met mezelf duurde de toediening dit keer 4 uur in plaats van 2,5 uur. Beetje jammer.. Met het gevoel alsof ik overreden was door een vrachtwagen, liepen we de 89 traptreden weer omlaag richting de auto.

Dit keer geen lunch voor ons, ik had er niet zoveel behoefte aan. Het allerliefste kroop ik gewoon direct in bed bij thuiskomst. Maar dat idee was een beetje mislukt toen ik in het voorbij gaan van het aanrecht de lade ontdekte met al het lekkers. Als eerste was de Bolognese chips aan de beurt, gevolgd door een hete kom met erwtensoep. En dat terwijl ik niet eens zwanger ben haha! Na een kort dutje werden de kindjes weer thuis gebracht door Oma Marleen. Wat hebben ze weer lekker op de boerderij gespeeld! Zo fijn dat ze het ook naar hun zin hebben als Mark en ik even weg zijn. En hoe heerlijk is het om ze even helemaal plat te knuffelen na zo'n minder prettige ochtend.

's avonds kwamen papa en mama weer gezellig frietjes eten, ik citeer Tren 'Jeeeeeeeeej opa, oma Tietjes eteeeeeen' [of had ik dat al eens verteld :p]. Na een klein beetje friet dat deze keer beter ging voor mij dan de andere keren, plunderde papa, mama en ik nog even de Chocolade taart die Susan voor ons gemaakt had. Nou.. ik kan je vertellen, die Dexamethason werkt prima voor de eetlust ;). Hopelijk vallen de bijwerkingen de komende dagen mee en kan ik gewoon weer heerlijk 13 dagen genieten.

Jeeej! de eerste training begeleid trainen is een feit!
Afgelopen week heb ik overigens voor het allereerst onder begeleiding gesport bij de Fysiotherapeut. Zoals ik al eerder heb vertelt, blijkt mijn conditie echt RUK te zijn. Met het trainen hoop ik een beetje mijn conditie op peil te houden en misschien zelfs een beetje naar een hoger niveau te tillen. [Ik hoor de mensen om me heen al denken dat ik niet teveel eisen aan mezelf moet stellen hihi] en nee dat doe ik niet, de fysiotherapeut houdt me strikt in de gaten tijdens het sporten.

Allereerst kreeg ik een sub inspanningstest, 6 minuten fietsen op een vast tempo. Michel de Fysiotherapeut hield daarbij mijn hartslag nauwlettend in de gaten. Elke minuut werden de scores genoteerd, aan de hand daarvan wordt het trainingsprogramma verder opgesteld. Na het fietsen mocht ik 15 minuten op de loopband. Michel stelde voor om te beginnen met een snelheid van 5 km/u, dat stelde tenslotte eigenlijk niks voor. Al snel werd het verhoogd naar 6 km/u, want ook dat is een gewoon lekker looptempo die goed te doen moet zijn, aldus Michel. Heel stiekem moest ik toch wel flink bijpoten, je kent mij.. ik ga echt niet toegeven en al helemaal niet als het een 'normaal'  looptempo blijkt te zijn. Wat schandalig eigenlijk dat mijn conditie zo hard achteruit is gegaan.. maar wat heerlijk tegelijk om weer te voelen hoe het is om je lichaam eens even goed in te spannen. Op de achtergrond zong Ben Howard lekker motiverend: 'Keep your head up, keep your heart strong'  YEAH.. Precies wat ik nodig had!

Na de loopsessie was het tijd voor het trainen van de hoofd spiergroepen door middel van een aantal Squats. Dit is een oefening waarbij je met een halterstang op je schouders door je knieën buigt. De stang zelf weegt 10kg. Dat voelde opzich voldoende, maar goed het is natuurlijk wel de bedoeling dat ik de spieren ga trainen dus de stang werd aangevuld met twee keer 5kg aan beide kanten. Met een gewicht van 20kg op mijn schouders heb ik dus enkele squats uitgevoerd. Gewoon even om te voelen hoe het was ;) nou dikke prima! Ik ben zo blij dat ik nu lekker aan de slag kan gaan met het sporten. Gewoon het idee dat ik zelf een bijdrage lever aan het herstel van mijn lichaam, mijn gezondheid.

Ik krijg heel vaak een mooi compliment dat mensen het zo knap vinden wat ik doe, hoe ik het doorsta. Maar zelf heb ik juist het gevoel dat ik er helemaal niets voor doe. Ik moet het gewoon ondergaan, ik heb geen keus en zolang ik me goed voel leef ik zoveel mogelijk zoals ik deed voor de chemo kuren. Zo doe ik gewoon mijn eigen boodschappen voor de hele week en om de dag twee kindjes in bad.. [ja, dat vind ik stiekem een topsport opzich ;)], probeer ik dagelijks lekker buiten te wandelen als het weer het toelaat en ben ik zelfs afgelopen week gewoon drie ochtenden wezen werken. Heerlijk om gewoon Inieh te kunnen zijn, ik heb er dan ook moeite mee om gewoon thuis te blijven.. ik heb heel sterk te behoefte om onder de mensen te zijn en kleine uitstapjes te maken of mensen op de thee vragen. Dus schroom niet om gezellig met mij en de kindjes thee te komen drinken, als je tenminste niet verkouden bent :p. Ik hou ervan ;).

Thorax foto
Afgelopen week heb ik na het bloedprikken voor de chemo ook even een Thorax foto c.q. longfoto laten maken. Dit omdat ik graag zekerheid wilde dat er niks bijzonders met mijn longen aan de hand was, ondanks de pijn/gevoeligheid de hele tijd. Met slechts een telefoontje was de foto al geregeld. Dhr. Koster deed er gelukkig totaal niet moeilijk over, sterker nog.. z'n reactie was 'Tuurlijk meid, als het jou geruststelt maak ik een briefje voor je klaar en kun je de foto's laten maken. Als er iets aan de hand is dan hoor je van me.' Wauw zeg! dat, dat zomaar eventjes kan.. stond ik eigenlijk van te kijken.

Nou moet ik toch nog heel even benadrukken hoe 'leuk'  het eigenlijk is om te gaan bloedprikken en foto's te laten met die CITO stempel achter je naam. Ik pak een nummertje en PING mijn nummer verschijnt op het scherm, loop naar de balie.. de briefjes worden vervolgens voorzien van groene spoed stickertjes waarna ik nog niet eens kan plaatsnemen in de wachtruimte want, PING mijn nummer verschijnt direct op het scherm. Hoppa, bloed prikken en terwijl ik terug loop naar de wachtruimte hoor ik al de PING waarmee mijn nummer alweer op het scherm verschijnt voor de röntgenfoto. De deur van de behandelruimte wordt al opengegooid en ik kan direct doorlopen, bovenkleding uit, twee keer klikken en de longfoto's zijn een feit. Super service toch, dat mag ook wel eens gezegd worden over het ziekenhuis ;).

De middag ging vlug voorbij en om 17.00 uur dacht ik nog even, 'Yes, Dhr. Koster heeft niet gebeld, dan is alles goed!'. Nou 17.02 uur ging mijn telefoon, 'anoniem'. Mijn hart kroop in mijn keel en jawel hoor Dhr. Koster was aan de andere lijn. NEE! Hoe snel kun je vreselijk zenuwachtig zijn bij het horen van een stem, heeeeeeeel snel dus! Hij belde slechts om te zeggen dat alles goed was.. pfieww wat een opluchting na een mega zenuwpiek. Ik was zo in 'shock' dat ik niet eens verder durfde te vragen hihi.

Ook mijn bloedwaarden doen het trouwens echt super, ik ben gewoon trots op mijn lichaam dat het zo goed herstelt van de chemo. Dit zijn de waarden tot nu toe:

                            Voor chemo     na Chemo 1     na Chemo 2     na Chemo 3
Trombocyten              462                379                   329                    320
Leucocyten                  19                 6.7                    5.9                     6.6
HB                              6.4                 7.0                    7.0                     7.2

Trombocyten zijn de bloedplaatjes in je bloed, deze zorgen voor de bloedstolling bij bijvoorbeeld een wond. De normale waarde ligt tussen de 150 en de 400. De Leucocyten zijn de witte bloedcellen in je bloed en zijn met name betrokken bij ons afweersysteem. Een verhoogd aantal leucocyten kan bijvoorbeeld wijzen op een ontsteking of infectie in je lichaam. De normale waarde ligt tussen de 4,5 en de 11. Als de leucocyten bij mij dalen tot onder de 1,5 is er dus sprake van een lage weerstand en wordt er geen chemo toegediend omdat daarmee mijn weerstand tot nihil wordt gebracht. Gelukkig zijn ze super zoals je ziet! Het HB gehalte in je bloed kennen de meeste mensen wel, bij vrouwen ligt de normale waarde tussen de 7.5 - 10. Met andere woorden, mijn bloedbeeld wordt er met dank aan de chemo's alleen maar beter op. Super toch!

Zo, nu heb ik met deze megablog wel even de vraag naar waar mijn nieuwe blog blijft toch wel goed gemaakt of niet ;). Zo mooi dat zoveel mensen nog altijd mijn blog blijven volgen. Dank dank daarvoor. Geniet ervan want ik beloof jullie dat ik over 6 maanden genezen ben! hihi ;) nog 'maaaaaar' 12 toedieningen/6 chemo's te gaan.

Vindikleuk

Ik mis zo de vindikleuk knop onderaan de reacties 😁 ik hou ervan.. Het doet me zoveel goeds die lieve berichtjes! Dankjedankje!

Chaos in mijn hoofd

Gisteren schreef ik nog over de bijwerkingen van de chemo die ik als vervelend ervaar. Het is weer begonnen hoor, ik kan de klok erop gelijk zetten dat 4 dagen na de chemo mijn longen erg gevoelig zijn. Wat is gevoelig? Het doet pijn.. Niet perse met ademhalen, maar continu. Continu een sterk aanwezige pijn. Gisteravond in bed bereide die pijn zich uit naar een plek links net onder mijn ribben, met een beetje logische gedachtengang bracht dat mij bij de milt. Daar is namelijk ook Hodgkin geconstateerd. Misschien doet het wel pijn allemaal omdat de Hodgkin flink wordt aangepakt. Op mijn borst net onder de schouders daar doet het namelijk ook pijn, dat is de plek waar Dhr. Koster afname voelde van de gezwollen klieren. Met andere woorden.. Alles tussen mijn hals en de onderste rib doet pijn. Laten we hopen dat het gewoon allemaal 'goede' pijn is, dan zou ik er eigenlijk heel blij mee moeten zijn. Maar dat ben ik niet, ergens vind ik die pijn ook eng.

Een van de chemo's, de Bleomycine, kan namelijk longschade aanrichten en met die gedachte is die pijn nog meer aanwezig. Wat als dat het geval is? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Gisteravond in bed bekroop mij die angst nogal, ik deed heel hard mijn best rustig te blijven ik had namelijk totaal geen zin om naar de HAP te gaan. Met het 5 seconde inademen..... En 5 seconde uitademen..... En opperste concentratie viel ik uiteindelijk toch in slaap.

Vanmorgen heb ik voor de zekerheid maar naar het MOC gebeld. Theo vertelde me dat het waarschijnlijk spierpijn was, nooit geweten maar ook dat kun je krijgen van de chemo. Hij verzekerde me ervan dat zolang ik geen koorts, hoesten, kortademigheid of pijn had met ademen ik me geen zorgen hoefde te maken. Prima, dat is een duidelijke uitspraak daar kan ik wat mee. Gerustgesteld. Maar dat was voor korte duur... Vervolgens ging ik me bezig houden met de vraag of ik pijn voelde tijdens het ademhalen. Daardoor kreeg ik het weer benauwd omdat ik mijn ademhaling er helemaal mee op de schop hielp. Met andere woorden.. Hoe maak je, jezelf gek.

Blij dat ik het even van me af kan schrijven. Ik weet dat het gewoon bij de chemo hoort en ik me niet zo druk moet maken, maar ergens ben ik vandaag totaal niet stabiel. Ik mis mijn balans en het gewone leven. Alles gaat door maar niet zoals ik gewend ben. Deze controle freak is de controle even compleet kwijt en het is een grote chaos in mijn hoofd. Het laissez faire principe neemt de overhand, alles gebeurt zoals het komt en met een peuterpuber en baby in huis werkt dat eigenlijk niet. Zelfs de simpelste dingen als de was doen, lukt niet eens. Niet omdat ik er niet toe in staat ben, maar puur door de chaos. Het is wel opgeruimd in huis, maar niet goed genoeg. Ik heb geen rust in mijn hoofd zoals ik van mezelf gewend ben. De hele dag door koppel ik alles wat ik zie en doe met het idee dat mijn kindjes misschien zonder mij moeten opgroeien. En dat maakt me bang, dat zorgt voor de chaos terwijl ik helemaal niet zo moet denken.

Hodgkin is te genezen, volgens de wetenschap heb ik 61% kans op een volledige genezing. Daar zouden miljoenen mensen met een ziekte in de wereld voor willen tekenen. De ziekte is een echte klassieker en goed te behandelen, waarom zou ik dat niet overleven? En als deze chemo niet aan slaat, dan zijn er nog meer manieren om mij beter te maken. En al zou helemaal niks werken, ik loop waarschijnlijk al ruim 8 jaar met deze ziekte rond, terwijl ik nergens last van had. Met andere woorden.. Ineke, je gaat niet dood.. Pas over tientallen jaren. Ik ga de kinderen zien opgroeien, ik ga nog hard werken bij papa op het bedrijf, in de nieuwe stal.. Genieten van het leven, ons gezin en alle mooie dingen om ons heen. Kom op, even 8 maanden strijden voor een nog beter en gezonder leven. Dat KAN ik toch! Want ik heb altijd gezegd dat ik alles kan wat ik wil.. Als ik er maar mijn best voor doe. En dat ga ik doen! Ik ga er alles voor geven, want ik ben nog lang niet klaar hier.

Zo ik heb gesproken. En nu orde op zaken stellen. Werken aan die chaos in mijn hoofd en niet als een pietleut me ellendig gaan voelen op de bank want daar wordt ik niet beter van.

BAM

De derde ronde.. chemo 2a!

Het is hoogste tijd voor een update! Schandalig dat er tegenwoordig een week tussen de berichtjes zit.. Mijn goede week is dan ook goed vol gepland met werken en ons gezinnetje en maar goed ook want dat is een teken dat het goed met me gaat.

De eerste controle afspraak

Even terug naar vorige week dinsdag, de dag dat ik voor het eerst weer naar Dhr. Koster moest sinds de diagnose. Hoewel er helemaal niks speciaals bekend zou worden tijdens die controle afspraak, was ik echt vreselijk zenuwachtig. Het idee alleen al dat ik weer naar de afdeling Interne geneeskunde moest, de wachtkamer.. Het wachten. Dat wachten is toch ook wel een dingetje! Ik zie zo'n beetje nu al op tegen het wachten op de uitslag van de CT-scan die na 4 chemo's (8 toedieningen) wordt gemaakt. Dat lijkt me zooooo killing, zo onmenselijk bijna. Wachten op het verlossende antwoord of je geneest of niet brrrrr. Maargoed ik dwaal af... 

Dat wachten in de wachtkamer duurde namelijk helemaal niet zo lang dit keer. Hopelijk zet die trend zich voort ;). Overigens vraag ik me tegenwoordig bij elke persoon in de wachtkamer af, of hij/zij een pruik eh.. Haarwerk draagt of niet. Ik in ieder geval nog niet! Anyway, Dhr. Koster riep ons al snel binnen en kwam direct ter zake met de vraag hoe het met mij ging. Prima! De kuren doorsta ik tot nu toe nog best goed. Misselijk? Ja, maar met de Primperan is dat goed te doen. Het enige vervelende dat toch wel enkele dagen duurt is de gevoelige longen doordat de slijmvliezen worden aangetast door de chemo en de beruchte aderpijn aan de ader waar de chemo is toegediend. Jammer genoeg is aan de gevoelige longen niets te doen, maar aan de aderpijn wel. Als de pijn na de volgende chemo weer zo heftig is, dan overweeg ik om een Porth à Cath te laten plaatsen. 

Een Porth à Cath is een klein kastje met een membraan ter grootte van een € 2 munt. Het kastje wordt onder de huid geplaatst, onder de schouder, aan de rechter- of linkerkant van de borst. Aan het kastje zit een dun slangetje dat onder narcose wordt verbonden met een bloedvat vlak bij je hart. Op die manier kan de chemo in een groter vat worden toegediend waar veel bloed door stroomt. Hierdoor wordt de chemo snel verdund en kan het minder schade aanbrengen aan de bloedvaten. Bijkomend voordeel is dat ze geen infuus meer hoeven aan te prikken, maar gewoon in het kastje kunnen prikken. Ergens vind ik zo'n Porth à Cath ook wel een heel spannend idee, het is wel weer een operatieve ingreep. Maargoed de pijn in mijn armen is ook niet alles. 

Dhr. Koster controleerde mijn longen en voelde op de plekken waar gezwollen klieren aan de oppervlakte lagen. Ja, je leest het goed! LAGEN! Goed ze liggen er nog wel.. Maar hij zei dat de zwellingen flink afgenomen waren! (Hoe verder weg we van die afspraak gaan, hoe meer ik nu ga twijfelen of hij nu zei dat ze waren afgenomen, of dat ze niet meer te voelen zijn). Yes!!! Dat betekent dat de chemo aanslaat! Wauw wat een nieuws! Met die gedachte ga ik de Hodgkin nu nog meer verslaan dan dat ik al van plan was. We mogen natuurlijk niet te vroeg juichen, maar elk begin is er een.. En dat is op z'n minst reden voor een feestje! Ik voel een nieuwe traditie aankomen ;) na elke kuur gaan we m officieel afsluiten met het uitblazen van een kaarsje. 

Dit was nummero 1! 

Chemo 2a
Na de officiele afsluiting van de eerste volledige chemokuur, moest ik de dag erna alweer bloedprikken voor deel 1 van de tweede chemokuur. Met mijn Fastpass was ik zo klaar bij het bloedprikken, ideaal hoor zo'n CITO stempel achter je naam. En dan is het afwachten of de bloeduitslagen goed zijn. De chemokuur pleegt natuurlijk een heuse aanslag op je lijf en zo ook op de bloedwaarden. Ongeveer 7 dagen na de toediening van de chemo zijn de waarden het laagst. Dat houdt onder andere in dat mijn weerstand erg laag is en ik heel vatbaar ben voor infecties. Als het goed is herstellen de bloedwaarden zich weer spoedig, zo moeten de leukocyten (witte bloedcellen) zich herstellen tot een waarde boven de 2. Blijkt die waarden onder de 2 te liggen dan moet de chemo worden uitgesteld. Een nieuwe chemo zou die waarden nog harder laten zakken waardoor mijn weerstand daalt tot nul. En een infectie is wel het laatste waar we nu op zitten te wachten.

Gelukkig bleef een oproep van een anonieme beller (lees: ziekenhuis) uit en mocht ik vrijdag gewoon op het MOC verschijnen voor de toediening van chemo 2a. De dagen na de chemo voel ik me altijd heel sterk. 'Ik ga dit gevecht winnen, PUNT', die gedachten kan ik vrij goed vasthouden totdat de vrijdag- chemodag is aangebroken. Vlak voordat we vertrekken naar Venray, stort ik in. Dan moet ik weer.. weer die chemo in mijn lijf, weer een klap, weer zo moe en misselijk zijn. Waarom kan ik niet gewoon normaal zijn. Blijkbaar straalde ik dat ook uit bij binnenkomst en kreeg ik ook vrij snel de vraag of ik niet met een psycholoog wilde gaan praten. Op dat moment nog niet (je kent me, eigenwijs) maar nu bij nader inzien is dat misschien nog niet eens zo'n slecht idee. Maar ik denk er nog over na ;)

De chemo ging best goed. Ik vertelde mijn constatering van de lage bloeddruk en het gevoel dat ik halverwege de chemo kreeg. Maar de verpleegkundige gooide die constatering eigenlijk vrij snel weer het water in. Het kwam niet door de chemo, ze dachten eerder aan een vorm van hyperventilatie. Ja, gezien de onrust in mijn lijf vlak voor de chemo zou dat best nog wel eens kunnen. Op de een of andere manier zou ik dan ongecontroleerd gaan ademen halverwege de chemo waardoor ik dan bijna ga flauwvallen of iets dergelijks. Wat het ook zijn mag, mijn opdracht tijdens deze chemokuur was om goed op mijn ademhaling te letten. Zodra de toediening van de beruchte Dacarbazine in zicht kwam, legde ik de stoel plat, begon ik dropjes te eten (stel je voor dat het toch de bloeddruk zou zijn) en concentreerde ik me op de ademhaling. En jawel hoor... de eerste chemo kuur zonder een heet en week gevoel van flauwvallen. Super! De chemo zat er nog sneller in dan de eerste twee keren.. hophop de 89 traptreden naar beneden en uiteten met Mark!

De derde rondeeee.. chemo 2a!

Kleed je maar uit, - aan, -uit, -aan

Aan het begin van mijn genezen-van-Hodgkin-carrière had ik me voorgenomen om te gaan sporten tijdens de chemokuren. Tijdens en na de zwangerschappen de afgelopen twee jaar heb ik eigenlijk niet meer gesport. Toch voel ik sterk die behoefte om dat nu wel op te pakken. Is het niet om mijn conditie op peil te houden, dan wel om bijwerkingen van de chemo zoals vermoeidheid zoveel mogelijk de baas te zijn.

Eigenlijk lees je vrij weinig over sporten tijdens de chemokuren. Vaak wordt er toch vanuit gegaan dat je ziek, zwak en misselijk bent en dus niet over het vermogen beschikt om uberhaupt te gaan sporten. Ben je genezen van de ziekte dan is er een speciaal Herstel en Balans programma dat je ondersteunt met revalideren. Juist omdat er zo weinig over te vinden is begon ik me af te vragen of je uberhaupt wel mag sporten tijdens de chemokuren. Misschien mag het wel niet omdat het teveel risico's met zich mee brengt. Maar mij kennende, teveel onwetendheid, daar laat ik het niet bij zitten..

Na enig speurwerk kwam ik tot de ontdekking dat er een speciale stichting in het leven is geroepen die als doel heeft kankerpatiënten te helpen bij het uitoefenen van een speciaal sportplan op maat. Jawel tijdens de chemokuren. Moooooooi! dat moet ik hebben... ik heb me meteen aangemeld bij de stichting, Stichting Tegenkracht wel te verstaan.

Twee weken na mijn aanmelding belde Matijs van Stichting Tegenkracht me op. Gelukkig voldoe ik aan de vereisten om deel te mogen nemen aan het sportplan. Alhoewel gelukkig... ik was uiteraard liever gezond verklaard ;). Om het sportplan op te kunnen stellen moet ik eerst een uitgebreide Sport Medische Keuring ondergaan. Deze stond gepland voor afgelopen donderdag.

Sport Medische Keuring
Om half 10 moest ik me melden in Venray bij de sportarts. Op de een of andere manier vergis ik me altijd in de reistijd naar Venray en rijdt werkelijk iedereen 50 km/u daar. Je raadt het al, ik kwam precies om half 10 de parkeerplaats opgereden. Met een kopje thee nam ik plaats in de huiskamer van het complex. Voordeel van heel precies optijd of net een beetje te laat komen is dat je niet zo lang meer hoeft te wachten. Je zou bijna denken dat ik het uit voorbedachte rade doe.

De verpleegkundige kwam me ophalen voor deel 1 van het onderzoek. Na een korte kennismaking en bloedprikken voor het labatoriumonderzoek, kreeg ik het verzoek om me uit te kleden. Mijn lengte, gewicht en vetpercentage werden opgenomen. Vervolgens werd er een hartfilmpje in rust gemaakt, mijn ogen werden gemeten en ik moest een longfunctietest uitvoeren. Ik mocht me weer aankleden.

Deel 2 van het onderzoek werd direct daarna uitgevoerd door een sportarts. Opnieuw mocht ik me uitkleden en werd lichamelijk onderzocht. Hij luisterde naar mijn hart, mijn longen, controleerde mijn bloeddruk en bewoog mijn spieren en gewrichten in alle standen die mogelijk waren gevolgd door een 'Kleed-je-maar-weer-aan' bevel.

Op naar het laatste onderdeel van de keuring, de inspanningstest. We liepen naar een andere ruimte en ik kreeg weer een 'Je-mag-je-shirt-uitdoen' bevel. Ik mocht plaatsnemen op de fiets en werd geinstalleerd. Zo kreeg ik een mondkapje op waarmee ze de zuurstofopname konden meten tijdens de inspanning, een band om mijn arm voor de bloeddruk en een heleboel zuignappen op mijn bovenlijf om mijn hartslag in de gaten te houden.. nou daar ging ik dan! 'Dit doe ik wel eventjes, ik ga dit echt zoooooo lang mogelijk proberen vol te houden!' dacht ik nog.. maar dat duurde niet heel erg lang! Al snel werd het fietsen zwaar en het mondkapje zorgde nou niet echt voor een 'ik kan genoeg lucht happen' idee. Mijn benen.. sjongejonge en ik maar denken dat ik iets van conditie heb. HAHA wat een grap! mijn hart ging tekeer! en de Sportarts maar zeggen 'Kom op meid.. ga door! nog even doorgaan tot het uiterste.. juist het laatste is ZO interessant voor ons!' Ja vast, maar ik val bijna van mijn fiets meneer... en ik gaf aan dat ik echt ECHT niet meer kon. Dikke tegenvaller dit, even had ik het gevoel flauw te vallen.. maar gelukkig bleef ik rechtop, ik moest natuurlijk ook nog even uitfietsen pfffff.

Dat dus..

'Je-mag-je-shirt-weer-aan-doen' en toen gingen we de resultaten bespreken. Terwijl ik op de stoel nog even doortolde in mijn hoofd, vertelde ze me dat mijn hart en longen naar behoren functioneren! Zo fijn om te horen dat mijn longen opzich prima zijn ondanks de gezwellen die zich daar bevinden. Met een goed stel hart en longen moet ik die Hodgkin toch prima kunnen verslaan! Ook mijn ogen werken nog prima en mijn gewicht.. ja ik mag wel iets meer snoepen met een vetpercentage van 19%. Geen probleem ;) Mijn gewrichten zijn mooi soepel en mijn spieren.. tja die kunnen wel wat training gebruiken net als mijn conditie die 'gezien de situatie' en 'startpunt na het baren van twee mooie kindjes in twee jaar tijd' en ook nog 'zonder te sporten in de afgelopen twee jaar' heel net gezegd, niet best is.

Zei ik al dat mijn hoofd tolde? Daar ging ik bijna van mijn stokje! We waren nog niet klaar met het gesprek of ik gaf aan dat ik even ECHT niet goed was.. ik moest direct gaan liggen met mijn benen in de lucht. Dit gevoel was precies wat ik tijdens het laatste deel van de chemokuren ook had. De Sportarts concludeerde dat mijn bloeddruk erg laag was en ik daarom niet goed werd. Ahaaaa dat verklaard alles! Toen ik vroeg of dat ook een logisch gevolg was tijdens de toediening van de chemo's, legde hij uit dat dan je bloedvaten wijder kunnen worden door de grote hoeveelheid vocht die er toegediend wordt en daar kan je bloeddruk van omlaag gaan. Heel fijn om te weten.. dat 'Help-ik-word-niet-goed-gevoel' tijdens de chemo's komt dus blijkbaar door mijn bloeddruk. Dat wordt drop eteeeeeen!

Toen het wel weer redelijk ging en ik twee mokken thee met suiker en sultana's naar binnen had gewerkt op verzoek van de Sportarts, mocht ik weer naar huis. Ik was er moe van ;) op naar het sportplan!!

Met dank aank de vele mensen die ooit een gift hebben gedaan aan deze stichting, mag ik nu onder begeleiding gaan sporten tijdens mijn chemokuren. Heel bizar dat ik nu gebruik mag maken van deze 'giften'. Er worden zo vaak acties en commercials uitgezonden door het KWF Kankerbestrijding en nu besef ik waar het voor is. Niet alleen voor onderzoek.. maar ook voor patiënten zoals ik.

Tussenstand!

Na dat bericht van net is het even tijd voor wat leuks! Ik wil via deze weg nogmaals iedereen bedanken voor de kaartjes, sms'jes, bloemen, reacties op mijn blog en het aan ons denken op wat voor manier dan ook. Het geeft ons super veel energie om deze strijd aan te gaan dus ga daar vooral mee door!! 

Ongelofelijk hoeveel mensen mijn blog ondertussen al hebben gelezen. Het aantal bezoeken aan mijn blog in de afgelopen 5 weken staat op dit moment op 4.352!!! Zo leuk dat zoveel mensen me volgen :D. Het maximum aantal bezoekers op 1 dag was maar liefst 262. De lezers zitten niet alleen in Nederland maar zelfs in de Verenigde staten, Finland, Spanje, Duitsland, Frankrijk, Kroatië, Indonesië, Polen en Engeland. En ook grappig, de meeste lezers lezen mijn blog op hun iPhone via de safari :P. 

Vaak krijg ik reacties van mensen die willen reageren op mijn blog maar dat niet kunnen. Dus hier volgt een stappenplan :P. 

1. Klik onderaan de blog op 'een reactie plaatsen' 

2. Typ je bericht en zet je naam erin

3. Selecteer de optie 'reageer als: anoniem' 

4. Klik op publiceren 

En tadaaaaa als het goed is moet het dan lukken zonder een account of iets dergelijks aan te maken. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik nu een stormvloed aan reacties verwacht hihi 

Ohja en je kunt je ook abonneren op mijn blog door aan de rechterzijde je email adres in te vullen bij 'blijf op de hoogte'. Zo krijg je elke keer een mailtje zodra ik een nieuwe blog heb geplaatst. 

Tot snel! 

Enge dromen

Tijd voor een nieuwe blog. Een blog waarin ik mijn onzekerheden en emoties kwijt kan.. Want ja ook al ben ik in de regel ontzettend positief over het verloop van mijn ziekte. Het is stiekem toch ook wel erg eng allemaal. Sinds vorige week donderdag, de dag voor de tweede chemo, bekroop me toch wel een angstig gevoel. En dat alles had te maken met een droom die vorige week vaker terug kwam. Zo droomde ik dat ik in een lift stapte die niet stopte op de afdeling waar ik moest zijn, maar verder naar beneden raasde.. De grond in.. Dieper dan diep en onbereikbaar. Vreselijk! Ik hou al niet van liften en dan krijg je zo'n dromen. Het maakte me bang omdat ze altijd zeggen dat je alles in je dromen verwerkt. Wat moest dit dan wel niet betekenen? Zo nieuwsgierig als ik ben, ging ik direct op zoek naar de betekenis van die droom. Een lift die neerstort.. Nou dat had ik beter niet kunnen doen. De betekenis uitte zich in 'uw leven bevindt zich in een neerwaartse spiraal'. Ja, dat weet ik ook wel! Maar het feit dat die lift in mijn droom niet stopte en alleen maar dieper ging... Brrrr dat is niet wat ik wil! 

Ik had het erover met een aantal vriendinnen. Een ervan zei: de lift in je droom raasde zo hard naar beneden omdat je de grip op je leven bent kwijt geraakt. Ineens ben je ziek, terwijl je dacht gezond te zijn. Maar vanaf nu bedien jij de knoppen! Ja... Precies! Perfect, dat is een betere redenatie. Ik ging diezelfde avond naar bed en om die vreselijke droom te baas te worden, begon ik in gedachte met die droom waar ik eerder geëindigd was. Op het allerdiepste punt in de grond.. Waar niemand mij kon zien of horen. Maar ik was dit keer degene die de knoppen bediende en zo keerde de lift weer terug naar boven. Langzaam, dat wel. Maar eenmaal boven aangekomen gingen de deuren open en kreeg ik te horen dat ik genezen was. Mooier kan niet ;) 

Gelukkig heb ik daarna niet meer zo naar gedroomd, maar de onzekerheid blijft wel. Waar ik eerst energie haalde uit het zoeken naar informatie en ervaringsverhalen van lotgenoten, vind ik dat nu ineens iets te confronterend. De simpelste uitspraken van mensen krijgen ineens een andere betekenis. Zo werd er van de week in een televisieserie gezegd 'ik mag niet klagen, ik heb geen ernstige ziekte'. BAM, ik wel. Ineens als je ergens iets hoort over 'kanker' sta je erbij stil. Terwijl het voorheen aan je voorbij ging. 

Ook al gaat het goed met me na de tweede chemo kuur en zijn de overlevingskansen super goed. En zelfs als deze behandeling niet zou aanslaan zijn er nog meerdere behandelingen die me zouden kunnen genezen. Toch sta ik dagelijks stil bij het feit dat ik nu strijd voor mijn leven. Gedachten zoals 'ik mag de kindjes niet achterlaten' 'ik WIL de kindjes niet achterlaten'.. En het maken van talloze beloftes aan Tren en Femke als ik ze naar bed breng.. Want mama, mama is nog heeeeeeeel lang in levende lijve bij je! Ik ben erbij als je naar de basisschool gaat, bij je eerste optreden, als je naar groep 8 gaat en de middelbare school.. Ik ben erbij als je gaat afstuderen en je diploma haalt.. Als je voor het eerst verliefd word en gaat trouwen en kindjes krijgt en en en.... Dan wel in het echt! Dat MOET gewoon. Punt. Er zijn nog zo ontzettend veel dingen die ik wil doen, met de kindjes en met Mark en iedereen om me heen.. Ik ben nog niet klaar, nog lang niet. 

Het is eng dat ik daarover na moet denken. Voor mijn gevoel trek ik dan meteen de kans van slagen in twijfel en dat is nou precies wat ik niet wil. Maar het zal ook wel een stukje verwerking zijn, een stukje acceptatie van het hele proces waar ik juist mijn energie uit moet halen. Want natuurlijk overleef ik dit en ja, ik ga nog alles doen in mijn leven wat ik me voorgenomen had. En dat alles strijkt gewoon over tientallen mooie jaren die ik nog voor de boeg heb.. Dat mag want na de strijdt tegen Hodgkin die ik ga winnen vind ik wel dat ik dat verdiend heb. 

Vooruitkijken dat is wat me beter maakt. 

Yes! Weer een stap dichterbij

Deze week was mijn goede week. Wat heerlijk om gewoon weer aan het werk te zijn, gewoon bezig te zijn in en om het huis, te genieten van de kindjes zonder misselijkheid.. Allemaal leuk leuk leuk! Als ik het niet had geweten en iemand zou me vertellen dat ik die ziekte van Hodgkin heb, dat had ik m uitgelachen. Ik voel me immers goed! Ik voel me weer een gewoon mens. 

Toch is het gek, ineens heb ik de ziekte van Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker. Ineens behoor ik tot de mensen die een 'ernstige' ziekte hebben. Want kanker wordt vaak nog gezien als een ongeneeslijke ziekte. Gelukkig is het in mijn geval niet helemaal waar, mijn overlevingskans is volgens de statistieken namelijk 61%. Een geluk bij een ongeluk en statistieken zijn statistieken, zoals de titel van mijn blog doet vermoeden zal ik samen met de chemo die Hodgkin in mijn lijf eens een poepie laten ruiken. 

En hoe mooi is het dat je de dag na chemo 1B tegen iemand uit de straat kunt zeggen, het gaat goed met me! Ik heb gisteren het tweede deel van de eerste chemo gehad. En ja, we zijn heerlijk aan de wandel met onze kids. Ook ik had gedacht ziek, zwak en misselijk in bed te liggen, want dat hoort als je chemo's krijgt zou je denken. Maar nee.. Ik ben blij te kunnen zeggen dat, dat dit keer niet het geval is. Ik voel me best oké met mooie rode blosjes op mijn wangen en de medicatie tegen de misselijkheid doet goed z'n werk! Al durf ik nog niet te hard te juichen, het duurt namelijk 6 dagen voordat de chemo mijn lijf uit is. 

Nu heb ik het al over The day after.. The day zelf, gisteren, vrijdag chemodag, is goed gegaan. Ik vond het weer heel spannend. Op weg naar het ziekenhuis werd ik stiekem weer overladen met mijn emoties. Waarom kan ik niet gewoon zijn, waarom ben ik ziek. Het idee dat er wéér zo'n grote hoeveelheid chemo's mijn lijf in zouden gaan vond ik alles behalve prettig. Bang voor de Toediening van de dacarbazine omdat ik daar de vorige keer niet goed van werd. Maar het is me best mee gevallen, ondanks dat ik ook deze keer niet goed werd tijdens de toediening van de dacarbazine. Waarschijnlijk komt het niet door de chemo want toen deze stop werd gezet voelde ik me evengoed niet goed. Geen controle over mijn lijf, mijn mond die voelde alsof ik ging klappertanden maar dat was niet zo.. En datzelfde onrustig gevoel in mijn nek/armen en benen. Ondertussen denk ik dat het van de dexamethason komt want daar kun je onrustig van worden. Dit medicijn krijg ik preventief tegen de misselijkheid.. Dat mag niet ontbreken natuurlijk. Na 3,5 uur huppelde Mark en ik weer 4 verdiepingen met de trap naar beneden... Afgelopen week een paar keer over een neerstortende lift gedroomd, daar ga ik dus niet meer in.. Lekker eigenwijs en doen alsof ik gezond ben, gewoon met de trap! PUNT. 

Na de chemo zijn Mark en ik traditioneel getrouw samen uiteten geweest. Jammer genoeg duurde het eeeeeeuwig voordat we ons eten hadden.. Ik had zoooo'n honger! Na het eten nog even wezen shoppen om daarna lekker thuis op de bank te ploffen. Toch wel moe, na zo'n cocktailtje. Precies zoals bij de vorige chemo kreeg ik ook deze keer weer vreselijk last van tintelende armen en benen. Maar dat was na een heerlijke nacht weer verdwenen, als het daar bij blijft mag ik niet klagen. 

Afgelopen week hebben Mark en ik ook mijn nieuwe haakwerk uitgezocht! (Ik mag geen pruik zeggen van de kapster) wauw wat gaaf is dat zeg wat ze allemaal kunnen maken! Tarita, de kapster, vertelde dat we het eerste haakwerk rustig op zouden zetten zodat het even zou wennen en wellicht verwachtte ze ook dat ik het emotioneel zou vinden maar ik vond het alleen maar leuk! Ik heb gelachen en gestraald.. En Een super mooi haakwerk uitgekozen die veel lijkt op wat ik nu heb. Eigenlijk nog mooier! Ik zou er bijna mijn haar voor laten kort knippen, of klinkt dat iets te enthousiast? Anyway, mijn eigen haar zit er nog aan.. En ook al verdwijnt er dagelijks een hele pluk in mijn haarborstel en pluk ik de hele dag overal haren vanaf, zolang het nog niet met plukken uitvalt geniet ik er nog van! 

Zo! Nu snel de geliefde primperan nemen want ik vertik het om misselijk te worden ;)