Keep calm and fight on

Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een ruime week ach  ter me en heb ik nog 6 dagen te vieren tot de volgende chemo. (Dat laatste wilde ik eigenlijk niet typen ;) dat bedenk ik me nu pas). Ondanks dat de laatste chemo een hele emotionele happening was, heb ik er nagenoeg geen last van gehad... en dat voelt goeeeeeed!!! Hoewel, des te meer ik niet zo'n behoefte heb aan de volgende chemo.. maar dat is vast algemeen bekend.

Terugkijkend op de hele eerste chemo ronde viel het me dus echt vies tegen. Mijn kater duurde 6 dagen en de keelpijn ruim 1,5 week. Het vretende genot dat je krijgt van de Dexamethason, daar heb ik nog steeds last van. De kilo's die ik toch weer was afgevallen door de Hodgkin, (oké misschien geen kilo's maar mijn broeken zakte echt van mijn kont af) die zitten er nu zeker wel weer aan. Het eet maar raak principe dat je wordt meegegeven tijdens de chemo, die mag wel weer uitgeschakeld worden. Het gaat weer prima met me, lekker thuis aanrommelen en samenzijn met de kindjes is voor mij het ultieme genot.

Over my LovelyLittleOnes gesproken, afgelopen woensdag was het 3 jaar geleden dat ik mama werd van onze mooie Tren. Het was ook precies 2 jaar geleden dat ik positief testte van Femke en 1 jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik waarschijnlijk de ziekte van Hodgkin had/heb. Elk jaar gebeurde er iets bijzonders op deze dag en eindelijk dit jaar.. een feest ECHT alleen voor Tren (hoewel positief testen ook echt geweldig is). Ondanks dat het dit jaar even een dubbel gevoel met zich meebracht, wil ik absoluut niet dat zijn verjaardag overschaduwd blijft met dat slechte nieuws dat we een jaar geleden kregen. Ik ben dan ook echt wel trots op mezelf dat het me gelukt is om gewoon echt te genieten en hem het feest te geven dat hij verdiend.

Dat gezegd hebbende is het overigens wel echt bizar dat we inmiddels alweer een jaar en 18 chemogiften verder zijn en ik helaas nog niet kan zeggen dat ik in remissie ben. Sterker nog, de zwaarste tijd moet nog komen. Mijn positiviteit heeft me tijdens de ABVD kuren echt heel ver gebracht. Het feit dat ik gewoon kon blijven werken (in mindere mate) en kei hard heb gesport om mijn conditie te behouden heb ik echt daaraan te danken. Na het slechte nieuws had ik weliswaar even een ontzettende mega dip, maar inmiddels heb ik dat weer om kunnen zetten in de Inieh-modus. Het zal niet gemakkelijk worden, maar ik kan het aan en ik ben ervan overtuigd dat dit de beste manier is om Hodgkin te lijf te gaan.

Plan B: Mezelf de tijd geven om te herstellen, sporten om fit te blijven en aan de slag met mijn voeding.

BAM

GDP #1: Done!

Jeeeeej!... de eerste GDP chemo zit er helemaal in! Afgelopen vrijdag heb ik het tweede deel gehad. Ik was op dat moment al 1 dag op de been na de vorige chemo, ik herhaal, 1 dag. Het heeft zes dagen geduurd voordat ik me enigszins normaal voelde en dat is in mijn beleving echt heeeeeeel lang. Ik heb in de regel al moeite met tien minuten stil zitten ;). Maargoed, deze chemo zou maar één van de drie stofjes bevatten en dus een stuk minder zwaar zijn. 

Het lukte me heel goed om de hele ochtend te genieten, ik was voor het eerst in de hele week weer eens alleen met de kindjes. Heerlijk samenzijn, samen eten, samen spelen.. Gewoon weer gewoon zijn. De zon scheen en ik kon eindelijk weer even wat aanrommelen in huis. Meteen teveel doen natuurlijk, onder aanrommelen versta ik namelijk alle bedden verschonen, drie wasmachines draaien en dat soort dingen. Ik wist dat ik misschien wat overdreef, maar meeeeeen wat voelt dat heerlijk als dat gewoon even kan. Gewoon even naar de boerderij lopen.. En daarna toch wel even heel moe zijn. Tot net na het middageten vergat ik heel die chemo die ik 's middags weer zou krijgen. Totdat we echt weg moesten natuurlijk.. 

Een half uur in de auto, ik werd niet goed van de auto's voor ons.. De zon voelde te warm, ik kon mijn warmte niet kwijt. Het stond me allemaal niet aan.. Ik werd om de haverklap duizelig, natuurlijk was mijn hoofd nog niet goed. Ineens bedacht ik me dat ik vergeten was om een oxazepam te nemen. Tijdens alle ABVD kuren heb ik er alleen een tijdens de toediening van de chemo genomen omdat ik toen elke keer onbewust ging hyperventileren en zo'n pammetje deed dan wonderen. Omdat het toen hielp, wilde ik dat nu ook doen.. Maar ik was m vergeten en ik had niks bij me. Ik weet dat dat hyperventileren tussen mijn oren zit, maar was toch niet helemaal in staat om tegen mezelf te zeggen 'Ineke, kom op.. Er gebeurt niks, je hebt het niet nodig.' Sterker nog.. Ik voelde de bui al hangen.. Ik Kreeg er zelfs de zenuwen van. 

Ook nu wilde ik perse die 89 traptreden lopen naar de vierde verdieping, het MOC. Het frustreerde me dat ik die zwaarder vond dan ooit, terwijl ik ze tijdens de ABVD zo fit als ik was omhoog kon rennen. Even werd het me teveel.. Mark zag het en sloeg z'n armen om me heen. 'Alles in mijn lijf verzet zich tegen de chemo.. Ik wil dit niet. Ik wil het gewoon niet. Niet weer, ik voel me net weer een beetje oke. Maar het moet.. We doen het samen, wij kunnen dit!' Van tranen naar moed, we pakte elkaars handen vast en liepen samen weer verder naar boven.

Eenmaal boven zag ik 'mijn' infuuspaal alweer staan. Gelukkig was Romy er, altijd vrolijk en opgewekt en vooral erg lief. Ze vroeg hoe het met me ging en nog voordat ze uitgesproken was, was ik alweer verdwenen.. Mijn hoofd diep verstopt in de armen van Mark. Wat een emoties deze keer.. Het overviel me. Het verzet was in alle hevigheid aanwezig en hoe moeilijk was het om daaraan toe te geven. Om gewoon te gaan zitten en de chemo in te laten lopen. Het leek de zwaarste opdracht ooit.. Romy nam de tijd voor me terwijl Mark een oxazepam regelde bij de apotheek. Wat een topteam om me heen! 

Na een half uur werd dan toch het infuus geplaatst. Het verbaasde me dat dit na inmiddels meer dan 60 naaldprikken in mijn arm, nog steeds gewoon kan. Met nog wat verdwaalde mascarastrepen op mijn wangen besloot ik om me dan toch maar over te geven.. Het maakt ook niet uit.. Ik kom tenslotte op het MOC om te genezen en niet om mooi te zijn ;). 

Komkommertijd

Het spreekwoord  De komkommertijd, nooit geweten dat er zelfs een grotere definitie aan ten grondslag zou liggen dan alleen de tijd waarin komkommers geoogst worden. Maar het is echt waar, de komkommertijd is een tijd waarin weinig zaken gedaan worden, in de maand Augustus. Het wordt ook wel omschreven als 'slapte van zaken'. Perfect, precies zoals ik me voel. De titel koos ik eigenlijk omdat komkommer het enige was dat ik kon bedenken wat ik misschien kon eten de ochtend na de chemo. 

Nooit geweten dat chemo zo hard kon zijn, ZELFS niet na 16 chemo's ABVD. Zo vrolijk en hyper ik rondom de infuuspaal stond te springen afgelopen vrijdag, toen de aller eerste GDP chemo z'n intrede deed.. Daar sta ik nu van te kijken. Wat voelde ik me toen goed zeg! Die dag is inmiddels alweer 4 dagen geleden. De afgelopen dagen heb ik vooral geslapen, een beetje rond gehangen en me verwonderd over het feit dat je niet eens zwanger hoeft te zijn om rare eetgewoonte te ontwikkelen. 

Dat brengt me weer bij de komkommer, zaterdagmorgen.. De dag na de chemo. Phoe, buikpijn (wat wil je na 5 liter medicatie), hoofdpijn, misselijk.. Een echte kater. Ik wist niet wat ik moest en zat met een rode emmer op schoot op de wc. Maar ik kon niet overgeven, duizelig van de chemo wat een zooi. Na wat wankelige rondjes over de gang heen en weer gelopen te hebben, besloot ik maar weer in bed te kruipen. There was no better place to be, voor de rest van de dag. Ik wist dat ik moest eten, er lag namelijk nog een voorraadje chemo in tabletvorm op me te wachten dat alleen maar op een goed gevulde maag een beetje te verdragen zou zijn. Ineens wist ik het, komkommer!!! Iets dat ik eigenlijk amper eet, maar nu perfect leek. Sappig en simpel, het was in ieder geval 'iets'. Mark keek enorm verbaasd maar zorgde er met alle liefde voor dat ik een komkommer kreeg. Ik wist niet dat komkommer zo lekker kon zijn op de vroege ochtend ;). Het hielp, het bodempje was gelegd en er was ruimte voor meer.. Geen hele maaltijden maar gewoon een cracotte. Genoeg voor de Dexamethason die ik nog eens 4 dagen als chemo moet slikken. Uuuuuulgh! 

De dag vorderde, de klachten eveneens.. Ik moet er natuurlijk niet zomaar vanuit gaan dat dit wel even zo'n Peanut zou worden als de chemo periode die we achter de rug hebben. Hoewel dat wel heel even zo leek te zijn, wat zijn immers 3 GDP chemo's vergeleken met 8 ABVD? 1,5 maand vergeleken met 8 maanden? Niets is minder waar.. Chemo sloopt alles, zo ook mijn tandvlees, mijn maag enzovoorts.. Dat maakt het allemaal een stuk minder comfortabel. Want wat als eten niet meer zo gewoon is? Daar ga ik nog achter komen met de stamceltransplantatie, maar dit is een duidelijk begin. Naast de komkommer zijn nu ook waterijsjes en een groot glas ijskoude Roosvice een geweldige aanvulling op mijn dagmenu na de chemo. Veel meer kon ik van het weekend niet verdragen. 

Met dank aan de Dexamethason heb ik ook last van mijn hoofd, geen pijn maar druk in mijn hoofd. Met andere woorden, stil zitten is een pré, nooit geweten dat ik dat zo goed zou kunnen. Dat je gewoon jezelf de hele dag tussen bed en bank kan slepen en dan nog om 20.30 uur s'avonds denkt 'Hmm misschien moet ik maar eens gaan slapen?'. Bizar toch! Anyway.. Langzaam en zeker kom ik weer een beetje tot leven geloof ik. Vandaag was de laatste dag dat ik de Dexamethason moest slikken. Zo'n tabletje waar echt alles in je lichaam tegen protesteert omdat je weet dat je, je daar nog slechter van gaat voelen. Oh wat ben ik blij dat, dat morgen niet meer hoeft.. Hopelijk krabbel ik een beetje op voor de volgende dosis chemo aanstaande vrijdag, nummer 1B van de GDP. 

Positief blijven, hoe bizar ook dat je uberhaupt zo ver afgetakeld moet worden om te kunnen genezen. Ik ga dat doen.. Dat moet!! Het is zwaar, het zal de komende maanden nog veel zwaarder worden.. Maar ik ga zo hard mijn best doen. Samen met alle lieve mensen om me heen, ons gezinnetje.. Kei hard doorbikkelen, hopelijk ligt er hierna een mooie gezonde toekomst voor ons. 

Het besef..

Het is 5.43 uur, de regen klettert op het dak en in de verte hoor ik een knal. Het onweert hard, terwijl het gisteren nog zo'n mooi weer was. Het was een mooie dag, vast voor vele.. Maar voor ons niet. Sterker nog, volgens mij was het de meest zwarte dag in mijn leven tot nu toe. Ik heb nog nooit gerouwd, maar ik denk dat dit woord nu wel precies past in hoe ik me voel. 

Het is dus echt, ik heb kanker en dat is heel erg. Er zijn helaas heel veel mensen die dagelijks te horen krijgen dat ze kanker hebben. Maar ik en vooral 'we' moeten beseffen dat de vorm van kanker die ik heb nog altijd genezend behandeld kan worden. Ik kan hiervan genezen. Dat klinkt misschien best sterk zoals ik dat hier typ. Ik voel de kracht zelfs door mijn aderen stromen als ik het uitspreek. Maar nu, vandaag.. The day after voel ik me niet sterk. Ik voel me niet zwak, ik weet niet wat ik voel.. Ik heb verdriet, heel veel. Een vingerknip en de tranen stromen over mijn wangen. Eten is overbodig, ik ben misselijk van alles. Ik weet gewoon niet wat ik moet doen. Het is raar... Ik voelde me zo goed en toch ben ik ziek. Het besef, het is zo beangstigend wat me allemaal nog te wachten staat. 

Ondanks dat ik nog niet alles weet over de behandeling, weet ik wel dat ik nu echt kaal zal worden. Ik zal er uit gaan zien als iemand die kanker heeft. De kans is heel groot dat ik nu wel onvruchtbaar word. En ook al weet ik dat ik niet mag klagen met twee super mooie gezonde kindjes, dat er veel mensen zijn die niet eens kindjes kunnen krijgen.. En dat er veel mensen zijn waarvoor een gezin met twee kindjes compleet is. Ik, we, moeten nu echt afscheid nemen van onze wens, onze droom dat we ooit misschien een groot gezin zouden stichtten. Deze keuze word voor ons genomen, dat valt zwaar. En vooral het hele idee dat ik straks 4 weken weg ben van alles wat ik lief heb. Onze mooiste kindjes, Mark.. Ons gezinnetje. Ik weet dat het moet, maar ik weet echt nog niet hoe. 

Al bijna 1 jaar zitten we midden in het gevecht tegen Hodgkin. Wat waren we sterk, we gingen gewoon door met alles. Werken, sporten, een nieuw bedrijf bouwen, een huis bouwen, nog even verhuizen.. Het kon allemaal. We konden dit gewoon. Maar nu even niet, de handen die we al die tijd zo strak boven ons hoofd konden houden zijn er even niet. Het regent en onweert nu echt letterlijk en figuurlijk boven ons dak. Het komt hard aan.. 

Alles moet weer even een plekje krijgen en ik weet dat ik het de tijd moet geven, maar het is moeilijk. 

Lieve lieve allemaal, wat zijn er ontzettend veel mensen die aan ons denken en ons een hart onder de riem willen steken. Vele dank hiervoor. Als ik van liefde kon genezen, was ik vast en zeker allang beter ;). 

Helaas, geen feestje

Wat zo'n mooie dag had kunnen worden.. Werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn. Vanaf het begin van de diagnose zocht ik verder dan alleen de informatie over de chemotherapie ABVD. Ik zocht contact met meiden die ook verder waren dan de eerstelijns behandeling en ging zo'n confrontatie dus niet uit de weg. Misschien een vorm van zelfbescherming, er niet vanuit durven gaan dat ik bij de groep mensen hoor die 'vanzelfsprekend' genezen van de ziekte van Hodgkin. Vanzelfsprekend is het natuurlijk niet, maar met de genezingskans die ik had was de kans wel echt realistisch. Jammer dat we nooit eerder hebben geweten dat er een vorm van kanker zich ontwikkelde in mijn lichaam. Als we een paar jaar eerder waren geweest had dit misschien allemaal niet gehoeven. 

Goed, terug naar vanmorgen. Tranen met tuiten heb ik gehuild nog voor de uitslag daadwerkelijk uitgesproken was. Wat een spanning.. Mark en ik reden om 10.15 uur naar het ziekenhuis. We zeiden amper iets tegen elkaar. Stijf van de zenuwen, ik wist niet hoe ik uit de auto moest komen. Mijn benen voelde raar en zwaar, ik trilde. Elke blik van de personen die we tegenkwamen ging ik uit de weg. De uitslag die me te wachten stond was een kwestie van pech of geluk. Het klinkt zo simpel. 

De wachtkamer zat bomvol, allemaal oudere mensen. De een was kaal en de ander was grijs, niemand was zo jong als ik. Ik hoor hier niet.. Ik zie sommige naar ons kijken, wat zullen ze denken? Half 11 werd een andere patiënt naar binnen geroepen dat betekent dat we nog wel eventjes kunnen wachten. Gelukkig neemt de spanning langzaam af, zelfs zodra de (dit keer vervangende) arts me naar binnen roept blijf ik rustig. Ik zie aan haar blik dat het niet goed is. De eerste kennismaking ging niet gepaard met een glimlach, jammer dat was wel zo leuk geweest. 

We zaten nog geen minuut toen ze vertelde dat ze helaas slecht nieuws had. De scan is weer niet goed, de Hodgkin is definitief terug. Zowel de nieuwe plek van de vorige keer als enkele kleine 'oude' plekjes zijn duidelijk zichtbaar op de scan. Mark en ik barsten in tranen uit.. Het duurt een hele tijd voordat we weer aanspreekbaar zijn. De arts laat de foto's van de scan zien en inderdaad, tussen mijn longen bevinden zich enkele fel wit gekleurde plekken die daar niet horen te zitten. Het is dus echt, voor het eerst in mijn leven besef ik dat ik kanker heb. De behandeling die ik gehad heb, was nog maar het begin. 

Dat het leven niet vanzelfsprekend is dat had ik ondertussen wel gesnapt. Het optimaal doorstaan van de chemo's daar heb ik mijn uiterste best voor gedaan. Het was niet genoeg, niemand om me heen had verwacht dat er nog een klein beetje kanker in mij zou groeien. Ik voelde me goed, ik zag er normaal uit en had zelfs energie voor tien. Niemand kon aan mij zien of merken dat ik zojuist 8 maanden  chemo had gehad. Los van mijn bijna onbeheersbare wilde haarcoupe ;). En toch.. Kanker is zo verraderlijk dat het stiekem toch opnieuw ging groeien. Ik ben ervan overtuigd dat de plekken die er zaten volledig weg waren, maar dat de Hodgkin zo snel opnieuw z'n slag zou slaan.. Nee. Zo voelde ik me niet, niet in de afgelopen 6 weken. Ondanks dat ik altijd heb gedacht dat ik misschien niet genoeg zou hebben aan de eerstelijns behandeling, was er toch een sprankje hoop.

En nu? Er staat me een zwaar behandeltraject te wachten. Waarschijnlijk krijg ik 4x de GDP chemotherapie poliklinisch toegediend. Dit betekend dat ik op dag 1 en dag 8 naar het ziekenhuis moet voor het toedienen van de chemo, na de toediening mag ik gewoon weer naar huis net zoals bij de ABVD chemotherapie. Na dag 8 volgt een weekje rust waarna de volgende kuur op de 21e dag begint. Met andere woorden, elke 3 weken 1 chemokuur die bestaat uit twee toedieningen. Na 4 GDP chemo's krijg ik een scan om te beoordelen of de Hodgkin dit keer wel volledig is verdwenen. Dan mag ik 6 weken even bijkomen van alle zware chemicaliën en toestanden, waarna de echte genadeklap volgt. Een opname van 4-5 weken in het academisch ziekenhuis in Maastricht.. De plek waar de autologe (met mijn eigen cellen) stamceltransplantatie zal plaatsvinden die voorafgaat aan nog een heftigere chemo, genaamd BEAM. Hoe die weken er precies uit gaan zien daar kom ik vast nog wel op terug. 

Voor nu, de hele situatie wordt a.s. Maandag besproken met de professor uit Maastricht. Dinsdag hoor ik hier meer over.. Misschien overweeg ik nog een second opinion over de behandeling. Mocht het plan zoals hierboven staat echt worden, dan begin ik volgende week vrijdag met de eerste chemo. 

Vreselijk nieuws, maar ik weet dat ik dit kan, dat WE dit kunnen. Met de mensen om ons heen.. En alle liefde ga ik dit fixen. Nog steeds ben ik ervan overtuigd dat ik ga genezen.. Alleen is de weg een beetje langer en wat zwaarder dan in eerste instantie de bedoeling was. 

Wens me alsjeblieft geen sterkte, maar succes! Dat geeft me de kracht om te vechten. Een gevecht kun je namelijk alleen winnen met succes ;) en daar gaan we voor!

Voor de uitslag

Tot 1,5 dag voor vandaag voelde ik me gelukkig als nooit tevoren. Ik genoot van elke minuut van de dag.. Totdat ineens een zenuwslopend gevoel in mijn buik kroop. Voor alles weer de laatste keer.. De laatste keer dat ik ga sporten voordat ik de uitslag krijg. De laatste keer dat ik ga werken voordat ik weet of ik nog een zwaar behandeltraject moet of niet.. De allerlaatste avond, nacht, ochtend dat we samen eten.. Bij elk dingetje bekruipt me een doordringend angstgevoel. Zenuwen gieren door mijn lijf. Ik wil dit niet.. Duurde de uitslag nog maar eeeeeeuwen. Niet weer die spanning in de wachtkamer en het moment waarop je naam geroepen wordt. Ik vind het vreselijk, onmenselijk. Met 16 chemo's, 8 maanden lang heb ik toch al genoeg gevochten? 

Ik denk zoveel, 'als het goed is hadden ze me vast allang gebeld.. Maarja als het fout is misschien ook wel'. Hoe hard ik ook tegen mijn tranen vecht, het lukt me niet. Ik huil in het bijzijn van de kindjes en dat hoort niet. Het gaat compleet tegen mijn moederinstinct, aan de andere kant mogen ze best zien dat ik verdriet ben. 'Mama? Mamaaa' roept de oudste, 'moet je huilen? Ben je zielig? Wacht ik ga een doekje pakken'. Terwijl hij op z'n aller best naar de badkamer rent om een handdoek EN washandje te halen, sla ik mijn handen nog eens voor mijn ogen. Ze zijn zo lief, zo'n kleine kindjes horen dit niet mee te maken. Hij komt terug en veegt mijn tranen af, hij legt de handdoek op mijn schoot 'zo mama! Voor als je nog heel veel moet huilen'. En elke keer als hij weer een traan ziet rollen, springt hij van z'n stoel om het van mijn wang te vegen. Wat is mijn kleine grote Tren toch een dappere jongen, zo lief en zo'n boef tegelijk. Femke eet al die tijd rustig verder, af en toe legt ze een handje op de mijne. Zouden ze het weten? Een paar keer heb ik ze vertelt dat ik vandaag te horen krijg of ik beter ben of niet. Daar praatte Tren en gilde Femke net zo hard weer doorheen. Ik hou van ze. 

Hopelijk wordt vandaag een feestdag. 28-08-2014 was dramatisch, laat 6-8-2015 dan super zijn. Ik hoop het zo..