Anonieme beller

De afgelopen dagen zijn alle scenario's al de revue gepasseerd. Ook al is de kans aanwezig dat de vergrote lymfeklier tussen mijn longen veroorzaakt wordt door een infectie, toch durf ik daar niet eens van uit te gaan. Met andere woorden, zoals ik net na de diagnose Hodgkin het hele internet afstruinde naar informatie over Hodgkin, zo deed ik dat nu ook maar dan over recidief Hodgkin, of stamceltransplantatie. Zoals ik al eerder blogde, word ik daar niet heel erg vrolijk van.

Het wachten was op een telefoontje van een anonieme beller. Sinds de diagnose krijg ik het Spaans benauwd van elke anonieme beller. In de regel is dit namelijk het ziekenhuis en dat betekent vaak niet veel goeds. We wisten dat vandaag of morgen dhr. Koster zou bellen. Heel even... heeeeeeeeel even was ik het vergeten, eindelijk.. en net op het moment dat ik ontzettend veel plezier had met Femke had dhr. Koster gebeld. Gemist, anoniem onbekend 10.34 uur. Ik was me van geen kwaad bewust tot Mark aan me vroeg, 'ben je net gebeld?'. 'Uuuuuuh... nee???', 'JA!!!' Aaaaargh ook Mark was gebeld en beide hadden we het niet gemerkt. De hele tijd vliegt het door mijn hoofd en net op moment suprême missen we het belangrijke telefoontje. Onmogelijk.

Ja, en nu? Anonieme beller dat moet en zal dhr. Koster zijn, maar hij belt nu natuurlijk niet meer terug. Alhoewel... nee, na 5 minuten nog geen nieuw telefoontje. Daar kan ik het natuurlijk niet bij laten. Ik belde naar de afdeling Interne geneeskunde en gelukkig werden we succesvol doorverbonden. Zenuwen!!! en vooral opperste concentratie, ik mag niks van het gesprek missen en al helemaal niet verkeerd begrijpen.. pffff. Ik met mijn chemobrainzzz.

Nou let op; de situatie is gisteren door mijn arts: hematoloog, patholoog, nucleair geneeskundige, en een professor van het AZM besproken. Elk stukje van de scan is nogmaals heel goed bekeken, de spanning voor ons en de risico's zijn met elkaar overwogen. Het is vreemd dat alle oorspronkelijke Hodgkin-lymfomen geen activiteit meer vertonen op de PET-CT scan en de nieuwe vergrote lymfeklier tussen mijn longen nooit eerder is gezien, ook niet op de allerlaatste CT scan na mijn 12e chemo ABVD. Dat betekent dat deze klier is ontstaan tussen nu en 4 maanden geleden. De vergrote klier zit heel diep, links tussen de longen nog onder de vertakking van de luchtpijp. Dat betekend dat het nemen van een biopt erg moeilijk is en niet zonder risico's. Tevens is het maar de vraag of ze tijdens de operatie voldoende weefsel kunnen wegnemen om met zekerheid te kunnen zeggen of er wel of geen sprake is van een Hodgkin-lymfoom.

Omdat een operatie in dit geval lastig is en niet veel meer zekerheid kan geven, is er besloten om 6 weken na de laatste PET-CT scan een nieuwe scan te maken. Is de klier gegroeid dan is er een hardere reden om de operatie als nog uit te voeren en het biopt te onderzoeken. Voor nu is er teveel twijfel of er wel of geen sprake is van Hodgkin, omdat de vergrote klier nooit eerder is gezien. En mogelijk kan met dit beleid een operatie voorkomen worden.

Mocht er wel sprake zijn van een Hodgkin-lymfoom, dan is het niet zo dat we nu een extra risico lopen met het wachten. Een Hodgkin-lymfoom groeit over het algemeen langzaam. Om mezelf nog meer te geruststellen heb ik nog even nagevraagd of de links in het verslag van de radioloog ook daadwerkelijk links is bij de patiënt. Yesssss!! dat is zo.. dat betekent dat de pijn die ik al een aantal weken rechts heb, dus niets met de vergrote lymfeklier te maken kan hebben. Waar die pijn dan wel vandaan komt is niet te verklaren, dat is dan wel weer jammer. Misschien ga ik er nu wel minder last van krijgen ;) wie weet ben ik gewoon beter. Zou het?

In ieder geval mag ik nu even nog heeeeeeel even een aantal weekjes meer genieten van geen behandelingen. Niet verkeerd ;) ik voel me immers niet ziek.

Bij deze plaats ik een oproep om voor mij/ ons te duimen dat de klier bij de volgende scan gewoon van de radar verdwenen is.

En voor nu...

The day after..

De dag waarop je wakker wordt en beseft dat het nog niet allemaal voorbij is. Het liefst viel ik nog een keer in slaap om dan toch goed wakker te worden en wel alles overwonnen te hebben. Heb ik dan niet hard genoeg gestreden om de kanker te lijf te gaan, of is het ons gewoon niet gegund? Uit pure zelfbescherming ga ik maar uit van het ergste. Het ergste is voor mij wel echt het ergste, ook al is de volgende zware behandeling te overleven en zijn er vele mensen die na een stamceltransplantatie nog gewoon een goed leven kunnen hebben. Het is wel even een dingetje, het grootste dingetje is mijn mama rol. Natuurlijk vecht ik zo hard als ik kan om die assss van een Hodgkin te lijf te gaan, maar het raakt me diep als ik besef dat ik dan meerdere dagen van huis zal zijn om de behandeling te moeten ondergaan. Hoe kan een moeder nou meerdere dagen van huis zijn, dat kan niet, dat wil ik niet. En dan heb ik het niet gewoon over een of twee nachtjes, nee als de stamceltransplantatie een feit gaat worden, dan betekent dat 5 dagen ziekenhuisopname per chemo met een afsluiter van circa 3/4 weken voor de daadwerkelijke stamceltransplantatie. 

En eigenlijk gingen we nog gewoon even genieten op vakantie, onze laatste weekjes in ons eerste huis. De paar maanden in onze woondoos om vervolgens net voor sinterklaas dan echt onze droom werkelijkheid te kunnen maken. Eindelijk samen zijn op de boerderij.. Niet meer 'ver weg' in het dorp. Eindelijk (hopelijk) iets meer rust.. Gaan genieten van alles, waar we het afgelopen jaar zo hard voor geknokt hebben. 

We wisten dat het een zwaar jaar zou worden. Met de bouw van het bedrijf, het huis, ons jong gezinnetje en al het werk dat gewoon door gaat. Maar we wisten niet dat ik ook nog de diagnose kanker zou krijgen. Inmiddels vechten we al zo'n 10 maanden.. Een gevecht samen dat je alleen kent als je ermee te maken hebt. Het besef dat niet alles meer gewoon is en het leven niet meer vanzelfsprekend is. Leven met een onzekere toekomst terwijl je zo'n jonge kinderen hebt is soms ondraaglijk. Intens verdriet dat niet in woorden is uit te drukken. Als moeder wil je niets liever dan zelf je kindjes zien opgroeien, ze te kunnen beschermen, ze alles te leren, getuigen zijn van alle mijlpalen en vooral samen te genieten. 

Onze mooiste mini's.. Wat geven ze ons de kracht om door te gaan. Om te vechten voor wat we lief hebben. Alles wat ik nodig heb is een blik van hun stralende oogjes. Hun onwetenheid, puurheid.. Hun onvoorwaardelijke liefde wat er ook speelt. 

Ik heb ze beloofd dat ik beter word en ook al is het eng, ik ga er alles aan doen om ze aan mijn woord te houden. 

Hopelijk krijgen we snel duidelijkheid over het vechttraject.. En hopelijk is een stamceltransplantatie overbodig. Ik hou graag wat Jokers over die ik kan spelen als het ooit terug komt, mocht het nu weg zijn. 

De uitslag van de PET-scan

Lieve allemaal,

Wat had ik graag getypt dat ik volledig schoon zou zijn, Complete remissie zou wel het allermooiste nieuws zijn dat we vandaag hadden kunnen krijgen. Helaas is dit niet het nieuws wat Dhr. Koster ons vanmiddag vertelde. Tot onze verbazing zaten we nog maar net en werden we al binnen geroepen in de spreekkamer. Goed of slecht nieuws? Hoewel ik met een heel zwaar gevoel in mijn benen uit de auto stapte, was ik rustig van binnen. Ik kon de zenuwen aan, ik denk dat mijn knopje weer even op standje overleven stond. We konden immers niet meer doen dan afwachten en het over ons heen laten komen.

We namen plaats, Dhr. Koster nam plaats, hij slaakte een diepe zucht. 'De scan, de uitslag van de PET scan is niet goed'. Mark sloeg direct z'n handen voor z'n ogen en ik, ik bleef hem aankijken en luisterde alleen maar naar wat hij zij. Ik kon niet huilen en niet lachen, het was bijna precies zoals de dag waarop het allemaal begon, 28 augustus 2014. De dag waarop de Longarts ons vertelde dat ik Hodgkin bleek te hebben, ook toen kon ik op moment suprême alleen maar heel nuchter zijn, luisteren en vragen stellen.

De PET scan is dus niet goed, er is nog één plekje te zien die oplichtte tussen mijn longen. Zoals ik in mijn vorige blog vertelde kan dit twee dingen betekenen. Of er is sprake van kankeractiviteit, of het is een ontsteking. Dhr. Koster ging verder, het hele rare vonden ze allemaal.. dat de plek die oplichtte een geheel nieuwe klier is die bij eerdere onderzoeken nooit activiteit heeft vertoont. De kans dat het een ontsteking zou kunnen zijn maakt het ,denken wij, daardoor wel iets groter. Zou het eenzelfde klier zijn waarvoor ik behandeld ben, dan zou dat betekenen dat de chemo z'n werk niet goed heeft kunnen doen.

De aangedane klieren wat mij de diagnose Hodgkin stadium 4B gaf, zijn overigens allemaal sterk afgenomen in omvang. Enkele van hun hebben nog niet de normale grootte bereikt, maar vertonen geen van allen meer kankeractiviteit, m.a.w. dat wat er zit is littekenweefsel. Als die ene nieuwe klier nu gewoon zich even koest had gehouden, zou ik wel compleet in remissie zijn geweest. En om niet helemaal de hoop te verliezen, misschien ben ik dat ook wel.. en is het gewoon een ontsteking ;)

Wat nu?
Afwachten, aanstaande maandag gaat Dhr. Koster de situatie bespreken met de radioloog die mijn scan beoordeeld heeft. Samen zullen ze een plan van aanpak maken. Grote kans dat ze een biopt willen nemen van de klier, als het goed bereikbaar is zal dit gebeuren via de slokdarm. Is het moeilijk te bereiken dan wordt het een kijkoperatie. Bij het nemen van een biopt, gaan ze kijken of er kankercellen te vinden zijn. Het kan ook zomaar zijn dat ze de situatie even willen afwachten, een soort van Wait en See beleid. In dat geval zal ik over 1,5/2 maanden een nieuwe scan krijgen om te kijken of de klier gegroeid is of niet.

Stel dat het wel Hodgkin blijkt te zijn, dan zit voor ons het gevecht tegen Hodgkin er helaas nog niet op. Sterker nog, dan begint het zware traject van intensieve chemo's en een stamceltransplantatie. Het belangrijkste van alles, als ik deze behandeling zou moeten ondergaan, is dat we nog steeds praten over een curatieve behandeling. Met andere woorden, de kans op genezing is nog steeds aanwezig ;).

Hoe het nu met mij gaat? Goed, mijn standje overleven knop staat nog steeds aan. Wat er ook gaat gebeuren de komende weken en misschien wel maanden.. ik kan dit aan, wij kunnen dit aan. Er zijn genoeg positieve verhalen te lezen over een tweedelijns behandeling bij een redicief van Hodgkin. Ik laat me echt niet zomaar aan de kant zetten. NO WAY! Want nog steeds word ik gewoon 80!!!

-------

Het is heel raar, Dinsdag was ik echt enorm zenuwachtig.. maar vanaf woensdag voelde ik een soort van rust in me. Het was goed, wat de uitslag ook zou zijn. Toch hoopte ik dat het een goed voorgevoel zou zijn. En ergens wist ik ook gewoon zeker dat er een 'maar' aan de scan zou zitten. Het kon gewoon niet dat de scan in een keer goed zou zijn. Van de vele verhalen die ik heb gelezen, zit er bij 8 van de 10 een 'maar' aan vast en blijkt het uiteindelijk wel allemaal goed te zijn. Aan de andere kant heb ik vanaf het begin altijd al meer willen weten, ik ontweek de verhalen niet van mensen waarbij de Hodgkin opnieuw terug kwam. Ik ken precies de procedure van een stamceltransplantatie, over voorgevoel gesproken hoop ik toch dat, dat niet betekend dat ons dat te wachten staat.

Overigens heb ik al een paar weken na de chemo last van pijn in mijn long, of eigenlijk... het lijkt meer iets anders te zijn. Toch is het ook niet de borstspier die ik voel.. de vergrote klier tussen de longen is daar dus een hele goede verklaring voor. Met zo'n pijn ging ik ook naar de huisarts 10 maanden geleden. Ik hoopte en hoop nog steeds dat die pijn veroorzaakt wordt door het littekenweefsel dat ontstaan is. Met weersveranderingen, met bepaalde bewegingen, littekenweefsel is stijf en klinkt best logisch. Maarja.. het zou dus niet eens zo gek zijn als het wel Hodgkin blijkt te zijn. The hardest battle is between what you know and what you feel.

Duim voor ons dat het toch gewoon een ontsteking is, of vetweefsel of wat dan ook.. ;) Zolang het maar niets met kanker te maken heeft. En voor nu... wij gaan genieten! en stiekem toch een klein feestje vieren, want de Hodgkin die er zat 10 mnd geleden is in ieder geval compleet verdwenen!!

Liefs Ineke

De Final One en hopelijk done!

Gisteren was het dan zover, mijn eindexamen waar ik 8 maanden lang voor geknokt heb en 2 maanden van mocht bijkomen. De dag waarop de resultaten werden vastgelegd met behulp van een PET-CT scan. Ik heb geprobeerd zo vriendelijk mogelijk te kijken en ik hoop dat mijn lach het enige is wat straalt op de PET scan.

Zou er namelijk meer stralen dan dat, dan is dat niet zo'n goed nieuws.. Waarom? omdat kankercellen en ontstekingscellen veel energie verbruiken, hebben ze veel brandstof nodig in de vorm van suiker (glucose). Net voordat ik de PET-CT scan kreeg, werd er een kleine hoeveelheid radioactief glucose toegediend via het infuus. Dankzij de toevoeging van de radioactiviteit, lichten de plekken in het lichaam op waar de glucose naartoe gaat. Op die manier kunnen ze precies in kaart brengen of en waar er nog kanker activiteit aanwezig is.

Ook al wist ik dat ik vandaag niet veel wijzer zou worden, toch was ik enorm gespannen. Stiekem maakt zoiets toch weer veel emoties los en de dag begon al vroeg ;). Om 7.30 uur stond de scan gepland en vlak ervoor moest ik nog even snel bloedprikken. Lang leve de CITO stempel op mijn bloedbriefje dat ervoor zorgt dat ik overal voorrang krijg. Niet dus, er was slechts 1 wachtende voor me die ervan uit ging dat ze aan de beurt was bij het volgende bliepje. Nou ben ik niet zo'n zeur die daar een probleem van maakt.. Maar laat dat nou net iemand zijn geweest die 10 vragen had over vanalles waar de baliemedewerkster geen antwoord op wist.

Na 10 minuten was ik eindelijk aan de beurt met het daadwerkelijke bloed prikken. De prikster was vast nog niet uitgeslapen, of misschien niet zo ervaren, of misschien had ze haar dag niet 😁 ze was best aardig hoor ;) maar prettig was anders. Of ik wel eens geprikt was? Uuuuuuhm... Slechts 54 keer in de afgelopen 8 mnd 😇. In al die keren dat ik moest bloedprikken hebben ze eigenlijk niet een keer mis geprikt (met uitzondering van de bloedprikkers op de SEH), waarom vandaag dan wel? Ze prikte en prikte en prikte met de naald non stop van links naar rechts zonder de naald eruit te halen. AUWW!! Misschien duurde het niet zo heel lang, maar zo voelde het wel. Of ze in mijn andere arm mocht proberen? NEE! Die moet mooi blijven voor de scan dadelijk ;) ik hield ondertussen mijn hart vast of dat überhaupt wel mogelijk was met mijn blijkbaar toch wel heel erg aangetaste aders. Ze probeerde nog een andere ader in mijn linkerarm en die lukte gelukkig wel. Done! Duimduimduim dat mijn bloedwaarden goed zijn... Oooooh zelfs dat vind ik spannend.

We moesten ons haasten na de afdeling radiologie, halverwege de gang kreeg ik het er nog even moeilijk mee. Waarom moest ik dan ook zo nodig Hodgkin krijgen?? Waarom dit.. En waarom wij? Deze vragen heb ik me echt nog maar zelden afgevraagd. De hele behandelperiode was ik de optimist, maar sinds het einde van de behandeling vind ik dat soms ineens moeilijk en besef ik nu pas wat er allemaal speelt. Maargoed, aangekomen bij de radiologie bleek de deur nog dicht te zijn. Sta je dan met je goede gedrag om optijd te komen ;). Rond 7.45 uur kwam er toch iemand aanlopen. Mark en ik moesten meteen afscheid nemen, we zouden ons weer over 2,5 uur zien.

De bekende vergrendelde deur door, waar je alleen met een pasje door kunt. De kleine maar nog helemaal nieuwe ruimte van het ziekenhuis waar de radioactiviteit wordt toegediend. Ik baalde stiekem een beetje dat de lieve aardige meneer van de aller eerste PET scan er niet was. Dit keer was het een jongere meid die net wat overdreven zorgzaam deed. Ze controleerde mijn glucose gehalte met een vingerprik en plaatste daarna het infuus in mijn rechterarm. Serieus, dat ging gewoon zomaar! Binnen een minuut had ze het infuus geplaatst en dat ook nog aan de binnenkant van mijn elleboog waar ik al zo vaak geprikt ben. Gelukkig! Ze controleerde nog even of het echt goed zat door er een zoutoplossing in te spuiten. Uuuuuuulgh! Wat smaakt dat vies, dat had ik nou echt niet gemist de afgelopen 2 maanden.

Ik mocht plaatsnemen in de blauwe tandartsenstoel die net nog wat luxer is. Tegenover de stoel hing een beeldscherm waar straks vast en zeker weer een natuurfilms over Afrika te zien was. Laat me raden, de film waar alleen de sterkste dieren overleven in de meest bizarre omstandigheden. Ik snap dat nog steeds niet. Hoe mooi de film ook is, dat wil je gewoon niet zien als je het gevecht met kanker aan moet of bent gegaan. En laat dat nou net alle mensen zijn die een PET scan krijgen. 

Goed, de radioactiviteit werd toegediend en het uur stil liggen ging van start. Dat leek me zo op het begin van de morgen best nog wel te doen, ik zou gewoon even een poging wagen om te slapen. NOT! Dat gaat gewoon niet, ik vroeg me af of ik wel stil lag, wat er in mijn lichaam gebeurde en dacht aan een blog van den lotgenoot die vertelde dat ze tijdens de scan voelde dat het gewoon nog niet weg was. Iets waar ik echt bang voor ben, dus uiteraard voelde ik ineens mijn longen en mijn milt.. Gevolgd door kramp in mijn nek omdat ik toch niet zo lekker lag als ik dacht. Het kussen voor onder mijn hoofd had ik namelijk onder mijn elleboog gelegd zodat ik geen last van het infuus zou hebben. Ja dat uur duurde toch best lang, zelfs de Afrika film was al overnieuw begonnen voordat ik opgeroepen werd voor de scan. 

Ik blijf het gek vinden dat je na 1 uur stil liggen uiteindelijk gewoon naar de ruimte van de scan mag lopen en zelfs nog even moet gaan plassen. Spierspanning den top zou ik zeggen ;). Het had niet veel gescheeld of ik had met bril en al op de scan foto's gestaan 😁. Gelukkig bedacht ik me nog net optijd dat ik mijn bril nog op had voordat ik het scan apparaat werd ingeschoven. 

Het contrastvloeistof voor de CT scan werd aangesloten, kussen onder mijn knieën, armen boven mijn hoofd en de scan ging van start. Ik gok dat het zo'n 25 minuten duurde.. Een aardige mannenstem hield me via een intercom op de hoogte. 'De PET scan duurt nu nog 10 minuten', 'het contrastvloeistof word nu ingespoten' en niet te vergeten het adem commando 'houd u adem vast 10 seconden, nog 5 seconden en uitademen'. Ik vroeg me af of het DE man zou zijn die de scan zou beoordelen, of hij zo aardig zou zijn dat hij direct na het maken van de scan een knipoog zou geven met de mededeling dat het wel goed zou zijn. Maar helaas, de aardige mannenst zei alleen dat de scan technisch in ieder geval goed gelukt was toen ik TE nieuwsgierig vroeg naar het resultaat. Dat stelde me nou niet echt gerust. Van de vorige keer wist ik nog dat  de uitdrukking van zijn gezicht ook niets zou vertellen. Bummer... Moet ik nou echt wachten tot vrijdag 😫

De scan zat erop, gelukkig zat Mark al in de wachtkamer. Na al dat stil liggen was ik wel redelijk relaxed, Mark echter wat minder.. Ik voelde de spanning. We omhelsde elkaar net iets langer dan normaal.. En het deed ons beiden net iets meer dan we eigenlijk hadden verwacht. 

De rest van de dag was van ons, ik mocht immers de kindjes 24 uur niet zien vanwege de radioactiviteit. Echt niet mijn ding verplichte logeerpartijtjes, niet leuk. We liepen naar buiten en hoewel de dag grauw en grijs begon.. Zag ik toch een klein blauw stukje lucht. Laat dat asjeblieeeeeeeft een tipje van de sluier zijn voor een goed scan. In ieder geval wel van een zonnige dag waar we samen echt van genoten hebben. ❤️

Nu allemaal SUPER hard duimen voor een goede uitslag aanstaande vrijdag 12.35 uur. Ik ben nu al, of eigenlijk gewoon non stop vreselijk zenuwachtig. Bijna onmenselijk dat wachten ;) maar we moeten hoop houden ☺️ dus dat proberen we ook. 

Duimduimduim