De uitslag van de PET-scan

Lieve allemaal,

Wat had ik graag getypt dat ik volledig schoon zou zijn, Complete remissie zou wel het allermooiste nieuws zijn dat we vandaag hadden kunnen krijgen. Helaas is dit niet het nieuws wat Dhr. Koster ons vanmiddag vertelde. Tot onze verbazing zaten we nog maar net en werden we al binnen geroepen in de spreekkamer. Goed of slecht nieuws? Hoewel ik met een heel zwaar gevoel in mijn benen uit de auto stapte, was ik rustig van binnen. Ik kon de zenuwen aan, ik denk dat mijn knopje weer even op standje overleven stond. We konden immers niet meer doen dan afwachten en het over ons heen laten komen.

We namen plaats, Dhr. Koster nam plaats, hij slaakte een diepe zucht. 'De scan, de uitslag van de PET scan is niet goed'. Mark sloeg direct z'n handen voor z'n ogen en ik, ik bleef hem aankijken en luisterde alleen maar naar wat hij zij. Ik kon niet huilen en niet lachen, het was bijna precies zoals de dag waarop het allemaal begon, 28 augustus 2014. De dag waarop de Longarts ons vertelde dat ik Hodgkin bleek te hebben, ook toen kon ik op moment suprême alleen maar heel nuchter zijn, luisteren en vragen stellen.

De PET scan is dus niet goed, er is nog één plekje te zien die oplichtte tussen mijn longen. Zoals ik in mijn vorige blog vertelde kan dit twee dingen betekenen. Of er is sprake van kankeractiviteit, of het is een ontsteking. Dhr. Koster ging verder, het hele rare vonden ze allemaal.. dat de plek die oplichtte een geheel nieuwe klier is die bij eerdere onderzoeken nooit activiteit heeft vertoont. De kans dat het een ontsteking zou kunnen zijn maakt het ,denken wij, daardoor wel iets groter. Zou het eenzelfde klier zijn waarvoor ik behandeld ben, dan zou dat betekenen dat de chemo z'n werk niet goed heeft kunnen doen.

De aangedane klieren wat mij de diagnose Hodgkin stadium 4B gaf, zijn overigens allemaal sterk afgenomen in omvang. Enkele van hun hebben nog niet de normale grootte bereikt, maar vertonen geen van allen meer kankeractiviteit, m.a.w. dat wat er zit is littekenweefsel. Als die ene nieuwe klier nu gewoon zich even koest had gehouden, zou ik wel compleet in remissie zijn geweest. En om niet helemaal de hoop te verliezen, misschien ben ik dat ook wel.. en is het gewoon een ontsteking ;)

Wat nu?
Afwachten, aanstaande maandag gaat Dhr. Koster de situatie bespreken met de radioloog die mijn scan beoordeeld heeft. Samen zullen ze een plan van aanpak maken. Grote kans dat ze een biopt willen nemen van de klier, als het goed bereikbaar is zal dit gebeuren via de slokdarm. Is het moeilijk te bereiken dan wordt het een kijkoperatie. Bij het nemen van een biopt, gaan ze kijken of er kankercellen te vinden zijn. Het kan ook zomaar zijn dat ze de situatie even willen afwachten, een soort van Wait en See beleid. In dat geval zal ik over 1,5/2 maanden een nieuwe scan krijgen om te kijken of de klier gegroeid is of niet.

Stel dat het wel Hodgkin blijkt te zijn, dan zit voor ons het gevecht tegen Hodgkin er helaas nog niet op. Sterker nog, dan begint het zware traject van intensieve chemo's en een stamceltransplantatie. Het belangrijkste van alles, als ik deze behandeling zou moeten ondergaan, is dat we nog steeds praten over een curatieve behandeling. Met andere woorden, de kans op genezing is nog steeds aanwezig ;).

Hoe het nu met mij gaat? Goed, mijn standje overleven knop staat nog steeds aan. Wat er ook gaat gebeuren de komende weken en misschien wel maanden.. ik kan dit aan, wij kunnen dit aan. Er zijn genoeg positieve verhalen te lezen over een tweedelijns behandeling bij een redicief van Hodgkin. Ik laat me echt niet zomaar aan de kant zetten. NO WAY! Want nog steeds word ik gewoon 80!!!

-------

Het is heel raar, Dinsdag was ik echt enorm zenuwachtig.. maar vanaf woensdag voelde ik een soort van rust in me. Het was goed, wat de uitslag ook zou zijn. Toch hoopte ik dat het een goed voorgevoel zou zijn. En ergens wist ik ook gewoon zeker dat er een 'maar' aan de scan zou zitten. Het kon gewoon niet dat de scan in een keer goed zou zijn. Van de vele verhalen die ik heb gelezen, zit er bij 8 van de 10 een 'maar' aan vast en blijkt het uiteindelijk wel allemaal goed te zijn. Aan de andere kant heb ik vanaf het begin altijd al meer willen weten, ik ontweek de verhalen niet van mensen waarbij de Hodgkin opnieuw terug kwam. Ik ken precies de procedure van een stamceltransplantatie, over voorgevoel gesproken hoop ik toch dat, dat niet betekend dat ons dat te wachten staat.

Overigens heb ik al een paar weken na de chemo last van pijn in mijn long, of eigenlijk... het lijkt meer iets anders te zijn. Toch is het ook niet de borstspier die ik voel.. de vergrote klier tussen de longen is daar dus een hele goede verklaring voor. Met zo'n pijn ging ik ook naar de huisarts 10 maanden geleden. Ik hoopte en hoop nog steeds dat die pijn veroorzaakt wordt door het littekenweefsel dat ontstaan is. Met weersveranderingen, met bepaalde bewegingen, littekenweefsel is stijf en klinkt best logisch. Maarja.. het zou dus niet eens zo gek zijn als het wel Hodgkin blijkt te zijn. The hardest battle is between what you know and what you feel.

Duim voor ons dat het toch gewoon een ontsteking is, of vetweefsel of wat dan ook.. ;) Zolang het maar niets met kanker te maken heeft. En voor nu... wij gaan genieten! en stiekem toch een klein feestje vieren, want de Hodgkin die er zat 10 mnd geleden is in ieder geval compleet verdwenen!!

Liefs Ineke