Het wachten was op een telefoontje van een anonieme beller. Sinds de diagnose krijg ik het Spaans benauwd van elke anonieme beller. In de regel is dit namelijk het ziekenhuis en dat betekent vaak niet veel goeds. We wisten dat vandaag of morgen dhr. Koster zou bellen. Heel even... heeeeeeeeel even was ik het vergeten, eindelijk.. en net op het moment dat ik ontzettend veel plezier had met Femke had dhr. Koster gebeld. Gemist, anoniem onbekend 10.34 uur. Ik was me van geen kwaad bewust tot Mark aan me vroeg, 'ben je net gebeld?'. 'Uuuuuuh... nee???', 'JA!!!' Aaaaargh ook Mark was gebeld en beide hadden we het niet gemerkt. De hele tijd vliegt het door mijn hoofd en net op moment suprême missen we het belangrijke telefoontje. Onmogelijk.
Ja, en nu? Anonieme beller dat moet en zal dhr. Koster zijn, maar hij belt nu natuurlijk niet meer terug. Alhoewel... nee, na 5 minuten nog geen nieuw telefoontje. Daar kan ik het natuurlijk niet bij laten. Ik belde naar de afdeling Interne geneeskunde en gelukkig werden we succesvol doorverbonden. Zenuwen!!! en vooral opperste concentratie, ik mag niks van het gesprek missen en al helemaal niet verkeerd begrijpen.. pffff. Ik met mijn chemobrainzzz.
Nou let op; de situatie is gisteren door mijn arts: hematoloog, patholoog, nucleair geneeskundige, en een professor van het AZM besproken. Elk stukje van de scan is nogmaals heel goed bekeken, de spanning voor ons en de risico's zijn met elkaar overwogen. Het is vreemd dat alle oorspronkelijke Hodgkin-lymfomen geen activiteit meer vertonen op de PET-CT scan en de nieuwe vergrote lymfeklier tussen mijn longen nooit eerder is gezien, ook niet op de allerlaatste CT scan na mijn 12e chemo ABVD. Dat betekent dat deze klier is ontstaan tussen nu en 4 maanden geleden. De vergrote klier zit heel diep, links tussen de longen nog onder de vertakking van de luchtpijp. Dat betekend dat het nemen van een biopt erg moeilijk is en niet zonder risico's. Tevens is het maar de vraag of ze tijdens de operatie voldoende weefsel kunnen wegnemen om met zekerheid te kunnen zeggen of er wel of geen sprake is van een Hodgkin-lymfoom.
Omdat een operatie in dit geval lastig is en niet veel meer zekerheid kan geven, is er besloten om 6 weken na de laatste PET-CT scan een nieuwe scan te maken. Is de klier gegroeid dan is er een hardere reden om de operatie als nog uit te voeren en het biopt te onderzoeken. Voor nu is er teveel twijfel of er wel of geen sprake is van Hodgkin, omdat de vergrote klier nooit eerder is gezien. En mogelijk kan met dit beleid een operatie voorkomen worden.
Mocht er wel sprake zijn van een Hodgkin-lymfoom, dan is het niet zo dat we nu een extra risico lopen met het wachten. Een Hodgkin-lymfoom groeit over het algemeen langzaam. Om mezelf nog meer te geruststellen heb ik nog even nagevraagd of de links in het verslag van de radioloog ook daadwerkelijk links is bij de patiënt. Yesssss!! dat is zo.. dat betekent dat de pijn die ik al een aantal weken rechts heb, dus niets met de vergrote lymfeklier te maken kan hebben. Waar die pijn dan wel vandaan komt is niet te verklaren, dat is dan wel weer jammer. Misschien ga ik er nu wel minder last van krijgen ;) wie weet ben ik gewoon beter. Zou het?
In ieder geval mag ik nu even nog heeeeeeel even een aantal weekjes meer genieten van geen behandelingen. Niet verkeerd ;) ik voel me immers niet ziek.
Bij deze plaats ik een oproep om voor mij/ ons te duimen dat de klier bij de volgende scan gewoon van de radar verdwenen is.
En voor nu...
3 opmerkingen:
Duimen doe ik zeker voor jullie!!!
X Stephanie
Wij duimen met je mee. En Wij steken iedere dag een lichtje voor je op.
Mijn schoonmoeder belt ook met onbekend nummer.. Ik krijg dus meerdere keren een hart wip haha.
Ik bid en bid en bid voor jullie en kaarsje staat hier speciaal voor jou te branden :)
Een reactie posten