Een tijd van veranderingen

Je kent het wel.. Van die plannen om je leven te verbeteren. Je wilt gaan sporten, optijd naar bed, gezond eten en vooral goed drinken. Ja, ook ik heb regelmatig van dat soort plannen. Super enthousiast en vol motivatie begin ik eraan om vervolgens twee weken later erachter te komen dat ik zonder pardon in mijn oude levensstijl ben terug gevallen.

Zo vertelde ik in mijn blog 'Mijn positieve vibe' dat ik naar een diëtiste zou gaan om onder begeleiding met een goede voeding mijn bloedwaarden wilde verbeteren. FAIL! Uit het gesprek met de oncologie verpleegkundige bleek dat al mijn bloedwaarden gesloopt worden door de chemo en ik kan eten wat ik wil maar ze daardoor niet verbeterd worden. Beetje jammer.

Ook had ik bedacht om te gaan sporten tijdens de chemo's. De mama's onder ons weten dat me-time schaars is (zeker met een partner die veeeeeel werkt) laat staan dat je twee keer in de week één uur kunt gaan sporten op een andere plek dan thuis. Toch zag ik daar dit keer geen belemmering in, dus ik heb twee weken geleden een formulier van stichting tegenkracht (www.tegenkracht.nl) ingevuld om begeleid te kunnen gaan sporten. Omdat de reactie van tegenkracht nog steeds is uitgebleven ben ik vorige week naar een fysiotherapeut geweest. Heel gesprek, uiteindelijk lag ik met 12 acupunctuurnaalden in mijn lijf op de behandeltafel. Geen beweging tot zover maar ach ik sta open voor alles dus ook voor acupuntuur. Je weet maar nooit wat helpt. 

Ondertussen probeer ik dagelijks met de Kids een flink stuk te wandelen en zijn Mark en ik de uitdaging aan gegaan tot het kweken van buikspieren (hilarisch). Na twee zwangerschappen is mijn buik er wel aan toe! Al zit er met mijn 50 kg nou ook weer niet zoveel vet, met slappe spieren ben je dan nog niet strak ;). 

Goed ik dwaal af.. Waar ik deze blog eigenlijk over wilde gaan schrijven is de vele veranderingen die ik door moet voeren in mijn levensstijl doordat ik nu chemo's krijg. Om een kleine indruk te geven, onderstaand een greep uit de voorschriften: 

- 2,5 liter vocht drinken per dag om de afvalstoffen af te voeren die nu nog meer vrijkomen door de chemo;

- 4 keer per dag je tanden poetsen, mond spoelen met zout water en vooral veel kamille thee en blauwe bessensap drinken om mondproblemen te voorkomen. De chemo tast namelijk de slijmvliezen in je mond aan; 

- regelmatig je lippen insmeren met vaseline, je mond droogt uit van de chemo; 

- bodycreme en zonnebrandcreme. Ook je huid droogt uit en je verbrand nog sneller;

- je nagels lakken met nagel versterker. Het liefst om de twee dagen om het afbrokkelen en inscheuren van je nagels te voorkomen. De chemo maakt je nagels zacht; 

- een eigen wc om andere te beschermen en dagelijks je wc poetsen om jezelf te beschermen 

- 100x per dag je handen wassen om infectiegevaar tegen te gaan. Met chemo, geen weerstand;

- en daarom ook géén zwembaden, sauna's en plekken bezoeken waar veel mensen samen zijn (je wordt gewoon saai gemaakt); 

- en ook geen tandarts, podotherapeut of bezoekjes aan een schoonheidsspecialiste (ach mijn haar valt toch uit);

- en vast nog meer wat ik nu even niet meer weet (de chemo tast vast ook mijn hersencellen aan). 

Zoveel dingen die ik nu ineens wel kan toepassen zonder terug te vallen in mijn oude levensstijl. Zovaak voorgenomen, zo vaak kansloos en ineens kan het, omdat het moet. Dat bewijst wel weer dat als je ècht iets wilt bereiken, in mijn geval genezen, dan kun je dat ook!

Op naar een gezonde lente in 2015! Yeaaaah 

Een beeeeeetje misselijk

Jahaa en wat gebeurde er de dagen na de allereerste chemo kuur...

Zoals ik in mijn vorige blog vertelde ging het vrijdagavond goed met me afgezien van de tintelende benen en een drukke ik ;). Heel braaf nam ik die avond en de ochtend na de chemokuur de Medicatie; Zofran die preventief genomen dient te worden tegen de misselijkheid. Mocht de Zofran niet voldoende helpen dan had ik altijd nog de Primperan. Bij voorbaat vond ik dat ik die absoluut niet nodig zou hebben, liever niet nog meer zooi in mijn lijf dan de chemo die noodzakelijk is. En zo ging het...

Zaterdag werkte de Zofran p-r-i-m-a! Maar eens houdt die werking op natuurlijk.. Zo werd ik zaterdag avond toch misselijker dan ik me voorgenomen had! In principe zou je namelijk alleen de eerste 24 uur last hebben van misselijkheid door de chemo. Laat ik toch net wat anders zijn dan het theoretische stukje.. En dan niet gewoon een beetje misselijk worden maar zelfs zo misselijk tot braken aan toe. Samen met een handdoek en een emmer ging ik de nacht in. Die nacht sliep ik gelukkig wel door maar zondag ging de misselijkheid gewoon weer verder waar deze zaterdagavond gebleven was. Ik nam mijn plekje in op de bank met mijn emmertje langs me en deed heel hard mijn best om de geadviseerde 2,5 liter vocht te drinken.. Maar alles kwam er net zo hard weer uit. Los van de misselijkheid was ik ook erg vermoeid, alles in mijn lijf voelde zwaar.. En zonder een gevulde maag ging ik me natuurlijk niet beter voelen.

Mark was er ondertussen stellig van overtuigd dat ik eens niet zo eigenwijs moest zijn en gewoon die Primperan moest nemen, want ze schrijven die natuurlijk niet voor niets voor. Ik besloot dat als ik nog een keer zou overgeven, ik zou toegeven en een Primperan zou proberen. Beetje stiekem, heb ik m pas na nog twee keer overgeven genomen, een keer had Mark namelijk niet gezien want toen was hij net even boven (en verder ben ik niet heel eigenwijs). Ja, ik moet toegeven.. Had ik die Primperan nou maar eerder genomen!! Wat een geweldig spul was dat zeg.. Een paar uur na het innemen van de Primperan voelde ik me een stuk beter, ik durfde weer wat te bewegen en zelfs weer wat te eten. Oké ik was wel echt vermoeid maar dat was zonder de misselijkheid wel te doen (hoewel ik nog nooit zoveel geslapen heb in 24 uur). De volgende keer ga ik toch heel braaf die Primperan nemen voordat de Zofran is uitgewerkt ;)

De vermoeidheid nam in de dagen die volgde af en vrij snel voelde ik me weer de oude. Overigens voelde ik wel dagelijks wat steken in mijn lijf, dat moet vast het gevecht zijn geweest tussen de chemo en Hodgkin. Ook waren mijn longen op dag 3 en 4 na de chemo erg gevoelig. Vanaf dag 5 t/m dag 7 na de chemo had ik veel last van mijn linkerarm waar ze het infuus hebben toegediend. Dit komt doordat de Dacarbyzine toch wel een heftig goedje is voor je aderen. Ook kon ik goed merken dat de chemo de snelgroeiende cellen aantast zoals de slijmvliezen in de mond en droge ogen.

Mijn haar
En wat mijn haren betreft.. Tijdens het douche verloor ik van de week een hele pluk haar. Ik voelde het over mijn rug naar beneden glijden. Ik durfde eigenlijk niet naar beneden te kijken maar deed het toch. Zelfs zonder mijn bril zag ik een donker hoopje naar het afvoerputje drijven. Ook Mark zag het.. Hij vroeg meteen geschrokken of dat mijn haar was. Ja.. Dat was het. We moesten er even van slikken.. Nu al? Dat was wel erg snel. Ik durfde ineens geen cremespoeling te gebruiken, mijn haren niet te kammen.. Droogde ze voorzichtig af en maakte snel een staart.. Nu dat nog kon. Een beetje raar.. Straks ben ik dus echt kaal! Ik besloot dat ik zo snel mogelijk mijn haren zou laten afknippen zodat ik niet elke keer geconfronteerd hoef te worden met het feit dat mijn haar uitvalt.

Toch heb ik nog steeds lange haren.. De dag na de confrontatie kwam toevallig Tarita voor een intake gesprek voor mijn nieuwe haakwerk. Ze vertelde dat in principe je haar bij een ABVD kuur pas na dag 14 zou kunnen uitvallen en misschien kon dat nog wel langer duren. De haaruitval waar ik nu dus mee geconfronteerd wordt heeft dus alles te maken met met ontzwangeren. Goed nu durf ik mijn haar dus gewoon weer te wassen en kammen.. En alles was overal neerdwarrelt neem ik maar voor lief.

Koekoek ...

.... daar ben ik weer!

Inmiddels zit de eerste behandeling van de chemokuren erop. Weer een ervaring rijker! Stiekem is het me wel tegen gevallen en was ik even niet de Inieh zoals ik Inieh ben. Hoe klaar ik ervoor stond om de hele strijd aan te gaan, heel even zag ik wel ineens enorm op tegen de komende 15 chemokuren die me nog te wachten staan.

Vrijdag, chemodag
Vrijdagmorgen, ik ben er helemaal klaar voor, laat die chemo maar komen!! Na een goede nacht en een redelijk ontbijtje gaan Mark en ik op weg naar het MOC in Venray. We moeten zelfs nog opschieten om op tijd te komen want ik kan het niet laten om nog eeeeeeven een knuffel en een kusje.. en nog een knuffeltje.. en nog ééntje dan aan Tren en Femke te geven. Want dat is wat mama's doen ;)

Klokslag half 10 lopen we voorbij de apotheek in het ziekenhuis, rechtdoor naar route 90. De lift in naar afdeling 4. Op de klapdeuren staat een groot geel driehoek met een uitroepteken erin. Het is wel duidelijk welke richting we uit moeten. We lopen voorbij de behandelruimtes naar een kleine spreekkamer helemaal achterin de gang. Voordat de behandeling daadwerkelijk van start gaat, vindt er eerst een intake plaats. Naam; Check, Geboortedatum; Check... en zelfs onze psychische gesteldheid komt aan de orde. Super begeleiding vanuit het ziekenhuis, dat vinden we nu al en we hebben nog een hele weg te gaan.

Esther is dit keer de oncologieverpleegkundige, doel van het MOC is om voor de patiënten zoveel mogelijk dezelfde verpleegkundige en dezelfde behandelruimtes te realiseren. De komende 16 chemokuren zullen dus hoogst waarschijnlijk verzorgd worden door Esther en dat vind ik een fijn idee. We lopen naar behandelruimte 3, de stoel links bij het raam is voor mij gereserveerd. Langs de stoel staat een standaard met misschien wel 7 verschillende zakjes eraan. Op elk zakje staat mijn naam en (uiteraard) mijn geboortedatum vermeld. Tegenover me zit een mevrouw met een mutsja op haar hoofd, ze blijkt borstkanker te hebben en krijgt vandaag haar laatste chemokuur. Langs haar zit een oudere meneer, ook hij komt voor een chemokuur. De beste meneer blijkt een vorm van kanker in z'n botten te hebben.

Nu ik op de stoel zit, komt het allemaal wel erg dichtbij. Esther pakt de spullen om het infuus aan te prikken en ineens wordt ik overvallen door de emoties. De spanning voor vandaag, mijn strijd om ervoor te gaan, de adrenaline alles wordt me even teveel. Ik krijg de ruimte en de rust om de emoties samen met Mark de baas te kunnen. Dan wordt het infuus aangeprikt, Esther zorgt ervoor dat de bloedvaten in mijn arm erg stuwen zodat ze een gemakkelijker een diepliggend vat kan aanprikken. In een keer raak, het infuus zit en daar zit ik dan. Voor de eerste keer, helemaal voor de echt. Ik krijg een chemokuur en wel nu.

Allereerst krijg ik een zoutoplossing toegediend, gevolgd door een combinatie van Granisetron en Dexamethason tegen de misselijkheid. Daarna volgen de chemo's: Adriamycine (A), Vinblastine (V) en Dacarbazine (D). Na elk zakje worden mijn aderen gespoeld met een zoutoplossing om te voorkomen dat de chemo's aan de binnenkant van mijn aderen blijven kleven. De eerste twee chemo zakjes zitten er binnen 30 minuten in. Dan volgt de Dacarbazine, dat is toch wel een verhaal apart.

De eerste chemo vind z'n weg

Het moment suprême

Allereerst wordt het infuus volledig ingewikkeld met aluminiumfolie. De Dacarbazine kan namelijk niet tegen daglicht, dan verliest het z'n werking. Het toedienen van deze chemo doet zelfs pijn in mijn arm en zodra Eshter het infuus langzamer laat lopen trekt ook de pijn weg. Doordat het infuus langzamer loopt, duurt het toedienen van de laatste chemo maar liefst 1,5 uur. Gelukkig krijg ik een warmtedekentje om mijn arm want van dat stil zitten krijg je het vanzelf koud. Op het moment dat de Dacarbazine er bijna helemaal in zit voel ik mijn lichaam heet en zwaar worden, mijn hart gaat tekeer. Dit voelt niet goed! Ik roep meteen Esther en zo snel als ze kan wisselt ze de Dacarbazine in voor de zoutoplossing. Het wordt mijn lichaam duidelijk teveel. Ze checkt mijn bloeddruk en hartslag, deze zijn gelukkig normaal. Als ik weer rustig ben geworden, begin ik helemaal te razelen en heb ik het koud. Het duurt even voordat ik me weer goed voel. Esther besluit toch nog even het laatste restje van de chemo mijn lichaam in te laten lopen. Ze vraagt tegelijkertijd naar Tren en Femke en het werkt. De tijd gaat voorbij en de chemo zit er bijna in totdat ik mijn benen weer zwaar voel worden. Meteen zet Esther de chemo stop, de laatste 5cc laten we gelukkig voor wat het is. De chemo zit erop, nog even naspoelen met een zoutoplossing en KLAAR Tenminste dat dacht ik dan..

De B van de Bleomycine moet natuurlijk nog, deze was ik even vergeten. De Bleomycine wordt namelijk niet via het infuus toegediend maar let op: in mijn bil. Dat lijkt me alles behalve prettig, en nadat ik voor de zoveelste keer naar de wc ben geweest (dat wil wel met al die zoutoplossingen) mag ik opnieuw plaatsnemen op de stoel. Dit keer niet zittend maar liggend op mijn buik, broek omlaag en hoppa spuit in mijn bil. Je zou zeggen, zo gedaan, maar het duurde toch ook nog wel eventjes voordat er een 'je bent klaar' kreet te horen was. Eindelijk het zit erop! Het voelt als en ware mijlpaal, de eerste stap naar mijn genezing is gezet. Weliswaar met een voor mij spannend einde van de eerste chemo.

Na het toedienen lopen Mark en ik samen weer terug naar de auto, gek dat je daarna gewoon weer fluitend het ziekenhuis kunt verlaten. Tijdens het toedienen van de chemo's voelde ik me moe, maar nu gaat het prima. Thuis aangekomen besluiten we om lekker te gaan lunchen bij Van der Valk, want Hey ik ben niet ziek! Wat hebben we heerlijk genoten, het zonnetje scheen en het was echt een mooie dag. We besluiten dat we na elke chemo samen ergens gaan lunchen, je moet er toch ook iets moois van maken.

Lunchen!

Na de lunch zijn we samen de kindjes gaan ophalen op de boerderij, ze hebben het super naar hun zin gehad bij Oma. Iedereen vraagt hoe het met me gaat en wat heerlijk om te kunnen zeggen dat ik me gewoon goed voel, zelfs na de eerste chemo! 's avonds komen papa en mama traditioneel getrouw frietjes eten, hoewel ik geen enkel frietje eet heb ik een berg aan energie. Halverwege de avond beginnen dan toch de eerste bijwerkingen toe te slaan, tintelende bovenbenen. Zelfs mijn handen en mijn tong doen mee.. een beetje vreemd en nee, niet lekker ;)

En GO!

Ik ben er helemaal klaar voooooor!!!

BAM! 

Morgen 9.30 uur gaat het gebeuren 😁 te spannend eigenlijk! 

Slaaplekker ;) 

Mijn positieve vibe

Ik zit even, eigenlijk al sinds de knop om is naar de nieuwe realiteit, in een positieve vibe. Eigenlijk brengt het zoveel moois met zich mee. De mensen om me heen staan ineens zoveel dichter bij elkaar. Ineens ben ik zoveel dingen om me heen meer gaan waarderen. Hoe gemakkelijk we het eigenlijk hadden, terwijl het eigenlijk allemaal niet zo vanzelfsprekend is als we denken. Blijkbaar is geluk toch niet zo heel gewoon.  

'Life is what happens to you, while you're busy making other plans' #John Lennon 

En zo is het precies. Want we staan midden in ons leven. Jonge ouders van ons 'koningskoppel' Tren en Femke. In de tijd dat Mark en ik elkaar kennen hebben we veel gedaan. Terwijl ik werkte, volgde ik een HBO opleiding om vervolgens met 30 weken zwangerschap af te studeren. Precies op de verjaardag van Tren testte ik positief van Femke. Alles verliep zoals we voor ogen hadden, terwijl zo'n dingen eigenlijk niet te plannen zijn. 

We kochten tussendoor ook nog even een huis en in diezelfde maand ging Mark al naar de gemeente voor de bouwplannen van onze gezamelijke droom. Terwijl zoveel mensen dromen om in zo'n huis te wonen als wij, wonen wij al met ons hoofd in het huis dat we gaan bouwen bij de nieuwe stal. Samen met z'n ouders en broer won Mark ook de ondernemersprijs. Ik zag hem groeien,  net als de bouwplannen. Alles wordt nu steeds concreter.. Het lijkt echt te gaan gebeuren 'volgens planning'. 

Ik heb het gedacht, ik weet nog precies waar ik stond. 'Alles gaat zo goed.. Dat je bijna zou denken dat er wel iets fout zou moeten gaan'. Maar wat dat zou zijn? Het laatste waar ik aan dacht was de gezondheid van een van ons. Jammer dat, dat het heeft moeten zijn. Maaaaarrrrr.. Zoals ik al zei, ik zit in de positieve vibe! Blijkbaar hadden we het even nodig om met beide benen op de grond gezet te worden. Zoals we altijd hard gewerkt hebben voor ons doel, zullen we nu ook hard werken.. Wat zeg ik, Strijden met een hoofdletter. Want ik geloof nog altijd in mijn motto 'Als je iets echt wilt bereiken, dan kun je dat ook!' En ik ben nog lang niet klaar met het verwezenlijken van mijn en onze dromen. 

En zoals de meeste mij wel kennen heb ik nu ook weer een plan. Een plan om zo goed mogelijk het hele proces te doorstaan en dan natuurlijk net iets beter dan de beruchte 'planning'. (Ik hoor Ruud B. al lachen, 'zij wel hoor', inderdaad). Zo ben Ik van plan om tijdens de chemokuren al te starten met een revalidatieprogramma. Zo'n revalidatieprogramma zorgt ervoor dat je herstelvermogen toeneemt, net als je fysieke en mentale weerbaarheid (dat klinkt allemaal als een brochure tekst en dat is het ook 😁) in ieder geval is het een goede afleiding en motivatie denk ik. Ook wil ik ervoor gaan zorgen dat mijn bloedwaarden die niet heel erg gunstig zijn op dit moment, te verbeteren door in samenspraak met een diëtist mijn voedingsgewoonte aan te passen. En als het even kan gewoon actief doorgaan met mijn dagelijkse leven in de goede weken van de hele behandeling. 

Het klinkt misschien allemaal iets te vooruitstrevend maar een doel voor ogen stellen helpt me vooruit in dit proces. Ik weet dat de week na de toediening van de chemo een week wordt waarin ik me waarschijnlijk ziek/zwak en misselijk ga voelen maar ik gun mezelf die week om dat ook te mogen zijn. En met alle hulp om me heen is daar gelukkig ook de ruimte voor. 

Ik zeg kom maar op met de chemo! Ik ben er klaar voor.. En kan niet wachten om met elke chemo een stapje dichterbij mijn genezing te komen. 

BAM. 

De definitieve diagnose

Vanmorgen was het dan zover, na twee weken aan onderzoeken en spanning kregen we vandaag dan eindelijk de definitieve diagnose. Of ik daar nou zo blij mee moet zijn weet ik niet, maar het is natuurlijk wel heel handig om te weten wat er nu precies gaande is in mijn lichaam.

Na een hele zenuwslopende avond gisteravond heb ik gelukkig toch nog best goed geslapen. Beetje jammer van de nachtvoeding om 5.00 uur en de wekker van Mark die hij van 04.30 - 06.00 uur aan het snoozen was. Dat de wekker zo vroeg stond bleek uiteindelijk een foutje te zijn. En bedankt ;) in die tussentijd heb ik wel weer een blog van een meisje gelezen die uiteraard genezen is van Hodgkin. Ik vind het fijn om goede ervaringen van andere mensen te lezen die te maken hebben gehad met een Hodgkin-Lymfoom. Het geeft me positieve energie en meer informatie over wat me te wachten staat. Als zij het kunnen overleven, kan ik dat ook!

Vanmorgen nadat meneer snooze het bed had verlaten, nog heerlijk gedut totdat de kindjes wakker werden. De zenuwen waren inmiddels minder, want eigenlijk weet ik al wat dhr. Koster me gaat vertellen. Samen ontbijten met de kindjes, nog even spelen met de duplo en op naar oma Miep. Wat moesten we toch zonder de oma's! Wat een geluk zoveel liefde en hulp.

In het ziekenhuis aangekomen, dit keer optijd, moesten we natuurlijk TE lang wachten om mijn zenuwen voor te zijn. Jeetje wat kun je daar zenuwachtig van worden, om maar te zwijgen over het moment dat dhr. Koster ineens 'mevrouw Haast' door de wachtkamer roept. Ik gaf hem een stevige hand, want hey... Je hebt wel met mij te maken, ik ga dit gevecht winnen. We nemen plaats, hij vraagt hoe het met me gaat en zodra ik mijn mega zenuwen uit begint hij meteen met de uitleg van de diagnose.

Er is sprake van de klassieke vorm van Hodgkin, als je dan te maken krijgt met een vorm van kanker kun je maar beter een Hodgkin-Lymfoom hebben want dat is goed te genezen. De uitslag van de beenmergpunctie blijkt ook goed te zijn, 'yes! Dan zit ik niet in stadium 4' dacht ik nog. dhr. Koster vervolgt z'n verhaal met het benoemen van de aangedane gebieden in mijn lichaam. De lymfestations aan beide zijde van mijn hals en luchtpijp zijn aangetast, maar er bevinden zich ook plekken in de milt en in de longen. Doordat ook een orgaan dat niet tot het lymfestelsel behoord is aangetast, blijk ik toch al in het gevorderd stadium 4 te zitten. Gelukkig zijn de plekken in de Longen en de milt niet heel groot. Jammer genoeg heb ik geen foto van de PET scan gezien, daar was ik toch wel nieuwsgierig na. Nu de diagnose duidelijk is, kunnen we verder naar het behandelplan.

Eerst begint dhr. Koster over de BEACOPP behandelingen. Dit is een intensieve chemotherapie met de nodige bijwerkingen die voornamelijk in Duitsland wordt toegepast. Ondertussen is wetenschappelijk bewezen dat deze vorm van chemotherapie een Hodgkin-Lymfoom de kans op een genezing op korte termijn kan realiseren, maar de gevolgen op lange termijn van deze kuur zijn nog onbekend. Het benauwd me dag hij over deze behandelmethode begint, want van alles wat ik ondertussen gelezen had was dit de laatste kuur die ik me wenste. Gelukkig zegt hij dat deze kuur niet z'n voorkeur heeft doordat er eigenlijk nog niet genoeg over bekend is en de bijwerkingen zodanig kunnen zijn dat ze fataal kunnen worden. Hij stelt voor om te kiezen voor een iets minder zware chemotherapie die zich ondertussen goed bewezen heeft en waarvan de gevolgen op lange termijn ook duidelijk zijn. Inderdaad zoals ik verwacht had de ABVD chemokuur, mooi!

De komende maanden krijg ik dus 6-8 ABVD kuren toegediend. Één chemokuur bestaat uit twee toedieningen eens in de 14 dagen. Dat betekend dat ik dus om de week op de vrijdag gezellig in het Multidiciplinair Oncologisch Centrum (MOC) van Venray zit om een chemisch cocktailtje tot me te nemen. Na 4 chemokuren krijg ik een scan  waarmee bepaald kan worden of de chemokuren aanslaan. Zijn de aangedane gebieden schoon dan krijg ik nog maar 2 chemokuren. Zijn de aangedane gebieden goed geslonken dan krijg ik nog 4 chemokuren, met na de 6e chemo nog een extra scan.  Stel dat er uit de scan blijkt dat de chemokuren niet aanslaan dan kan er direct overgestapt worden op een andere behandelmethode, maar daar gaan we niet vanuit natuurlijk. De allereerste gift start volgende week vrijdag 19 september! Op naar mijn genezing!

Wat de ziekte van Hodgkin nu precies is en een ABVD kuur inhoud zal ik in mijn volgende blog toelichten.

Zenuwen!!!!

Dit keer geen lang bericht! Alleen maar zenuwen voor morgenvroeg! Vreselijk, terwijl we eigenlijk wel weten wat we kunnen verwachten 😁 pffff 10.30 uur bij de internist voor de definitieve diagnose.

Maar al met al was het wel heel fijn om even een weekje gewoon normaal te kunnen zijn. Gewoon weer even werken waar mogelijk en genieten van de kindjes zonder ziekenhuis bezoeken. 

Ik begin wel ineens op te zien tegen de strijd die me te wachten staat. Ook al weet ik dat ik het kan! Het moet gewoon.. Zo gek dat er 1 maand geleden nog niks aan de hand was en ik genoot van het feit dat ik weer aan het werk mocht na mijn zwangerschapsverlof en tegelijkertijd zo kon genieten van de kindjes. Nu is het vooruitzicht voor het komend jaar ineens zo anders. Het is raar om 'ziek' te zijn zonder dat je, je ziek voelt en dadelijk ziek gemaakt te worden om weer te kunnen genezen. 

Versneld IVF traject

Bizar dat je ineens moet gaan nadenken of je een versneld IVF traject wilt ingaan. Door de chemokuren kun je namelijk onvruchtbaar worden. 

Een IVF traject.. Dat is nogal iets. We zijn in mei trotse ouders geworden van ons tweede kindje, ons vrolijke meisje Femke. Ze scheelt slechts 1 jaar en 8 maanden met haar grotere broer Tren. Met andere woorden.. Binnen 2 jaar tijd heb ik twee gezonde kindjes op de wereld gezet. Als het even kan is het voor je lichaam wel zo  fijn om minimaal 9 maanden te Ontzwangeren. Dat heb ik na Tren dan ook braaf gedaan.. Maar om 4 maanden na de tweede bevalling mijn lichaam nu zodanig met hormonen te manipuleren dat er zoveel mogelijk eicellen verzameld kunnen worden, gaat me toch wat ver. 

De diagnose Hodgkin heeft onze wereld al op z'n kop gezet. Een hormoonbehandeling laat me vast al helemaal tegen het plafond aan stuiteren. Lijkt me niet zo handig, we hebben tenslotte al twee kindjes en dat is al ons geluk! Er zijn zoveel mensen die het wensen maar het ze om wat voor reden dan ook niet gegund is. Dan voelt een IVF behandeling in dit geval zo overbodig.

Maarja, we krijgen wel de mogelijkheid om een verdere kinderwens in de toekomst in vervulling te laten gaan. En onze kinderwens is om eerlijk te zijn ook meer dan twee kindjes. Ons huis is zelfs zo ontworpen dat, dat ook geen probleem moet zijn. 

Kiezen we voor mijn gezondheid en beginnen we zo snel mogelijk aan de chemokuren.. Of kiezen we voor onze toekomstdromen en gaan we een IVF traject in van 4-6 weken. Wat hebben we aan onze toekomstdromen als mijn gezondheid niet goed is. De keuze is gemaakt! Zo dubbel.. Hopelijk krijgen we er zo geen spijt van. 

Ik word dus kaal

Het nadeel van een nachtvoeding uit de fles, je bent helemaal klaar wakker midden in de nacht. En dat is in deze tijd niet echt bevorderlijk voor de rust in je hoofd. De afgelopen dagen bedenk ik me geregeld dat ik mijn haren ga verliezen. Dat deed ik ondertussen al van het uitzwangeren, maar straks ga ik dus echt mijn haar verliezen. Geen avondjes meer waarbij Mark in mijn haar zit te friemelen, alleen dat is al jammer. Maar ook gewoon het idee, zonder haar zie je er meteen ziek uit en ik voel me nu niet ziek. 

Het houdt me goed bezig, de halve nacht heb ik op internet van alles gelezen over haarwerken. Of je echte haren moet kiezen of een haarwerk met synthetische haren. Wanneer je,je haren eraf gaat scheren of kort gaat knippen. Of een haarwerk vergoedt wordt door mijn verzekeraar want wat zijn ze duur!! Mijn Bugaboo Donkey Duo waar ik 9 maanden over heb nagedacht is er niks bij. Ook kwam ik tot de ontdekking dat mijn wenkbrauwen en wimpers gaan uitvallen. Ik wil dit niet :( Het lijkt me vreselijk.. En dan nog maar te zwijgen over alle Mutsja's (een muts met een sjaal) en andere soorten hoofddoekjes. Niks voor mij, ik ben zo niet.. en zo wil ik ook niet worden.

Bah wat een naar vooruitzicht. Ik ga voor een haarwerk.. en die wil ik het allerliefste zo snel mogelijk uitzoeken zodat ik verzekerd ben van een warm hoofd in de winter die eruit ziet alsof er niks aan de hand is. Bluh 

Zo en nu over op de orde van de dag! Genieten van mijn twee kindjes (L) wat zijn ze mooi, met haar! 

Een nuchter dagje, deel II

Zo de beenmergpunctie zit erop, over een uur hoeven we pas bij de dagopname te zijn. Heel even dacht ik, kom laten we gezellig wat gaan drinken samen.. appeltaartje erbij, want ik ben ZO toe aan koffie. Maar nee.. alweer moest ik nuchter zijn. Jammer joh! Op naar de dagopname dan maar.. je moet toch iets.

Bij de dagopname aangekomen namen we plaats in (alweer) de wachtkamer. Het ziekenhuis heeft het afgelopen jaar een heuse metamorfose ondergaan en het is echt heel erg mooi geworden! Het voelt een stuk aangenamer. We worden vrij snel naar de kamer gebracht waar ik de rest van de dag mag vertoeven. Met het zien van het bed wordt ik toch wel erg zenuwachtig. Ik ben nog nooit onder narcose geweest en het idee dat je gewoon compleet van de wereld bent vind ik helemaal niks.

Een verpleegkundige komt even babbelen wat er precies gaat gebeuren en tekent alvast een hippe pijl op me om aan te geven aan welke zijde de klier in mijn hals verwijderd moet gaan worden. De planning is dat ik rond 11.45 uur een slaappil en twee pijnstillers krijg als pre-medicatie op de operatie. Rond 12.30 uur zal ik opgehaald worden voor de operatie. Het wachten is begonnen! Raar dat ik samen met Mark op de dagopname zit en waarschijnlijk een of andere ziekte blijk te hebben. Dat stond niet in onze planning :p.

Hippe pijltjes

Precies volgens planning kreeg ik om 11.45 uur de pre-medicatie. Nu de operatie binnen een uur gaat gebeuren worden de spanningen me even teveel. Alle spanningen komen eruit, wat staat ons nog te wachten. Niet veel later komt de chirurg dhr. Vogelaar de kamer op gelopen. Hij geeft ons een hand en vertelt dat de operatie van de ochtend zodanig is uitgelopen dat ik waarschijnlijk pas in de namiddag geopereerd ga worden. Wat een tegenvaller! Juist omdat ik de operatie zo spannend vond.

We wachten en we wachten en doordat ik de pre-medicatie al genomen had, slaap ik een hele tijd. Ik merk niet eens dat Mark beneden iets gaat eten en buiten nog eens een rondje loopt. Ineens wordt ik wakker gemaakt door de verpleging. Het is zover, we gaan je nu meenemen voor de operatie. Ik schrik ervan en eigenlijk overdonderd het me. Misschien maar goed ook want zo kan ik me overgeven aan de situatie. Ik kan nog net Mark een kus geven en weg zijn we. De gang over, lift in en op naar de OK. Eindelijk mag ik zien wat er achter de schuifdeuren op de tweede verdieping is (om er maar een positieve draai aan te geven). Ik kom in een grote zaal waar ik van mijn bed naar een operatiebed mag klimmen. Helaas, een wc bezoek zit er niet meer in.. Tenzij ik op de po wil. Nou nee  dank je.

Een hele tijd lig ik op de recovery zaal te wachten, totdat ze me komen halen. Uiteindelijk komen twee verpleegkundige naar me toe, vragen me voor de 100e keer in de afgelopen twee weken naar mijn geboortedatum en brengen een infuus aan op mijn hand. Pijn doet het infuus, 'gaat vanzelf wel weg' zei de verpleegkundige (dat ik een week later nog een blauwe plek had op mijn hand doet er niet toe).  Ik word naar de operatiekamer gereden, het ziet er wel stoer uit allemaal! Best jammer dat ik degene ben die geopereerd gaat worden, i.p.v. dat ik mag toekijken.

De chirurg pakt mijn arm nog even vast en vraagt hoe het gaat, met een knikje laat ik merken dat het oké is. Hij zegt dat de operatie goed komt. Geboortedatum (101x): check, pijltje rechts op mijn hals: check, bloeddruk: check en hoppa het zuurstofkapje gaat op mijn mond. Ik vind het maar niks, sluit mijn ogen en blijf goed ademen. 'Je bent in goede handen' hoor ik de verpleegkundige zeggen, gevolgd door een 'slaaplekker' van de anesthesist. En daar ga ik...

Een paar uur later wordt ik wakker op de recover zaal, mijn bed staat helemaal op het uiterste plekje van de zaal langs de muur. Gek, het is net alsof ik maar heel even ben weg geweest.. Maar we zijn al een paar uur verder. Ik ben meteen klaar wakker en kan alleen maar aan eten denken. Wat heb ik honger!! Ik voel me goed en vraag nog of ik zo'n stoer operatiemutsje voor Tren mee mag nemen. Vrij snel na mijn 'ontwaken' krijg ik een trombose spuit in mijn been gespoten, het infuus wordt verwijderd en ik mag weer terug naar de kamer.

Jeeeeej, operatie is geslaagd!

Mark zit al op me te wachten. Dhr. Vogelaar had hem na de operatie direct gebeld dat alles goed gegaan was. Er zijn twee lymfeklieren verwijderd en er zit een kleine snee van 1,5 cm (ik heb overigens een andere liniaal dan ze in het ziekenhuis hebben want ik meet maar liefst 4,5 cm). Nu ik weer terug op de kamer ben wil ik al helemaaaaaaal eten, ik ben tenslotte al vanaf gisteravond nuchter en het blijkt nu 18.30 uur te zijn. Ik krijg een beschuitje met jam en daarna nog een lekkere vlaflip van de verpleegkundige. Ze doet het met heel wat twijfels want blijkbaar zie ik nogal witjes. Dat zegt overigens iedereen die me niet helemaal kent ;) dus ik eet stug door. Rond 20.00 uur mag ik dan eindelijk naar huis.. yesssss!! Altijd fijn om thuis te mogen slapen.

Thuis aangekomen liggen de kindjes helaas al in bed. In dat geval is het toch wel fijn dat ze nog even wakker worden voor een knuffel ;). Mama en papa zijn ook bij ons thuis, mama moest tenslotte op de kindjes passen. Met z'n alle eten ze friet, best gemeen eigenlijk want friet op een nuchtere maag is vast niet slim, dus ik zit aan de boterham.

Bij controle van de medicijnen die ik mag nemen als ik pijn heb, blijk de Diclofenac te ontbreken. Balen, als we het nog willen hebben moeten we weer helemaal terug naar het ziekenhuis. Ergens wil ik toch graag die pijnstilling hebben want je weet maar nooit hoeveel pijn het 's nachts gaat doen. De buurvrouw vraagt toevallig per sms hoe het met me gaat en ook het ontbreken van de pijnstilling komt aan bod. Binnen 2 minuten stond ze voor de deur met een strip Diclofenac. Wat een geluk zoveel lieve mensen om ons heen!

Operatie geslaagd, weer een stap dichterbij.. Slaaplekker!

Een nuchter dagje, deel I

Vandaag weer een hele dag ziekenhuis, gelukkig zitten alle onderzoeken er na vandaag op! en hebben we eindelijk eventjes rust tot volgende week vrijdag 12 september. Dan moeten we weer op bezoek bij de internist die de definitieve diagnose bekend gaat maken.

Beenmergpunctie
Vanmorgen beginnen we de dag met de beenmergpunctie, deze punctie is noodzakelijk om te bepalen of de ziekte van Hodgkin ook het beenmerg heeft aangetast. Hoewel Mark dit echt een vreselijk onderzoek vind, zie ik meer op tegen vanmiddag want dan moet ik onder narcose voor de operatie waarbij de lymfeklieren in mijn hals verwijderd gaan worden. Ik meld me op de afdeling voor Functie onderzoeken en we mogen nog even plaats nemen in de wachtkamer voordat het onderzoek gaat beginnen. Ik ben de eerste patiënt van de dag en ze beginnen nu al met een vertraging, kansloos eigenlijk. Na tien minuten mogen we dan eindelijk naar binnen. Nu wordt het toch wel spannend.

Ik was in de veronderstelling dat de behandelende arts zelf de beenmergpunctie zou uitvoeren maar het bleek een jonge vrouw te zijn. Ze gaf me een hand en beloofde alles uit te leggen wat ze ging doen. Alles stond al klaar dus ik mocht meteen plaatsnemen op de behandeltafel, op mijn linkerzij om precies te zijn. Gelukkig gebeurde de beenmergpunctie aan de achterzijden van mijn bekken en hoefde ik dus niets met eigen ogen te zien. De arts bracht als eerst een plaatselijke verdoving aan op de plek waar de punctie plaats zou vinden, niet fijn. Vervolgens ging ze de exacte plek van de punctie bepalen door meerdere malen tegen het bekken te duwen. Ondertussen begon de verdoving te werken en maar goed ook. Het gezicht van Mark die wel alles kon zien sprak boekdelen ;)

Ze bracht de naald in het bekken en begon vervolgens te draaien(?) Mark sprak achteraf van een soort kurkentrekker. Ze mopperde dat mijn botten erg hard waren en ze heel hard moest duwen om tot het midden van het bot te komen. Is er toch nog iets dat wel gezond is aan mij :P. Toen de 'kurkentrekker' op de juiste plek zat, zei ze dat ze het beenmerg ging opzuigen. Van tevoren had ik wellicht iets teveel pijnlijke verhalen gelezen over de beenmergpunctie en ik stond dan ook ineens helemaal stijf van de spanning. Ze begon met het opzuigen van het beenmerg en ik schrok me rot van het gevoel in mijn bekken. Door mijn schrikreactie schoot de 'kurkentrekker' los en moest ze opnieuw beginnen met boren. Ik vroeg bij alles of dat het was, maar helaas ze moest nog beginnen. Uiteindelijk na 3 pogingen lukte het om voldoende beenmerg op te zuigen.

Na het beenmerg wilde ze ook nog even een stuk bot verwijderen. Ze boorde nog iets verder in het bot en schudde mijn bekken daarna wat heen en weer zodat het kon afbreken. Auw! Gelukkig duurde de pijn maar eventjes. Het zat erop... Jeeeeej! Overleefd :D Op naar de operatie van vanmiddag!

Het beenmerg, een vloeibare substantie

Een pijpje heupbot op de bodem van het potje

Intake anesthesist

Allereerst wil ik iedereen bedanken die een kaartje/ mailtje/ smsje of persoonlijk even naar mij of Mark is gekomen om ons sterkte te wensen met de tijd die gaat komen. Ook de bloemen en kadootjes en niet te vergeten nu al alle hulp die is aangeboden doet ons erg goed. Wat bijzonder om mee te maken en te beseffen hoeveel mensen om je geven en zich betrokken voelen met je. Wat enorm veel liefde om ons heen, wat een geluk.. dat gaat ons zeker helpen de komende tijd. 

Vanmiddag moesten we naar de anesthesist. Ik vind het toch wel spannend dat ik onder narcose moet, als alles maar goed gaat en zo bizar dat je dan gewoon compleet van de wereld bent en ze kunnen doen met je wat ze willen. Dat zal vast niet gebeuren, maar het idee alleen al. Tijdens de intake werd ik gewogen en gemeten en daaruit bleek dat ik ondertussen eigenlijk te licht ben geworden voor mijn lengte. Alhoewel, te licht is een groot woord.. maar veel vet heb ik niet meer. Het is moeilijk om na te gaan of ik de afgelopen maanden veel ben afgevallen doordat ik Hodgkin heb, of omdat ik ben afgevallen door de zwangerschap en het geven van borstvoeding. Anyway ik krijg een verwijzing mee voor de diëtiste en diverse voedingsadviezen. Let op... 

Jeeeeeej Eteeeeeen!

Met andere woorden, alles wat ik deed zoals water drinken, thee zonder suiker en zoveel mogelijk verantwoord. Dat is nu verleden tijd ;) het verdiend nu de voorkeur om te eten wat ik eten kan en te pakken waar ik zin in heb. Beetje raar.. maar waar! Het is toch belangrijk om aan te komen voordat ik met de chemokuren begin en ook al vind ik shoppen totaal niet erg, het is toch wel fijn als er een broek is die niet van je kont af zakt. Tren zou zeggen, 'Jeeeeeej eteeeeeen!'. Nu nog zorgen dat ik ook echt trek krijg, want die is eigenlijk ver te zoeken. 

Tijdens de intake ervaar ik ook weer opnieuw de schrik reactie van de mensen om ons heen als ze horen dat ik waarschijnlijk de ziekte van Hodgkin heb. Dat maakt het geheel ook moeilijk, wij zijn ondertussen van de grootste schrik bekomen. En toch krijg je door de schrik reactie van andere mensen ook weer dat angstig gevoel van binnen. Maar mensen, ik citeer graag een zin van een blog van iemand anders die precies past bij mijn beleving: 'Allemaal niet te moeilijk doen! Ik heb kanker en het is te genezen. Het wordt even klote, maar ik kom er bovenop. Zo is het en niet anders!!!'. 

Op naar de internist

Deze week beginnen we weer met een dagje ziekenhuis. Om 10.30 uur moeten we bij de internist zijn. Ik heb erg uitgekeken naar vandaag, hopelijk komen we nu meer te weten over wat er allemaal gaat gebeuren.

Oma Miep past vandaag weer op. Het lijkt al bijna een gewoonte te worden dat Mark thuis komt van het werk, zich snel omkleed en we samen zonder de kindjes weer vertrekken voor een ziekenhuisbezoek. Dit keer komen we voor Route 74 Interne geneeskunde, we gaan precies op tijd komen.. of net te laat :D. We volgen de bordjes, maar wat een doolhof is het zeg, hoe hard we ook lopen.. we komen net te laat! Gelukkig zit de wachtkamer vol en moeten we zoals gewoonlijk een tijdje wachten. 

Eindelijk zijn we aan de beurt, Dhr. Koster laat ons binnen. Ik moet mijn verhaal doen, wanneer de klachten zijn begonnen en hoe ik me nu voel. Vervolgens legt hij uit wat de ziekte van Hodgkin m.a.w. een Hodgkin-Lymfoom inhoudt en dat het belangrijk is dat nu eerst exact het stadium en de vorm van de ziekte bepaald wordt. Om dit te kunnen doen zijn er nog aanvullende onderzoeken nodig zoals (opnieuw) bloedprikken, een beenmergpunctie en het verwijderen van een lymfeklier in mijn hals. Het was een prima gesprek, ik voel me goed bij de arts en hopelijk wordt hij mijn held omdat hij me volgend jaar genezen heeft.

Ohja een kleine kanttekening, van de chemokuren kun je onvruchtbaar worden. Om eventueel een kinderwens na de chemokuren veilig te stellen konden we een versneld IVF traject laten uitvoeren waarbij er voor mij een hormoonbehandeling gestart wordt om eicellen te verzamelen die later bevrucht ingevroren zouden worden tot -196 graden. Dat moesten we dan wel NU beslissen want mijn leven staat op het spel. Ik keek Mark aan, we hebben altijd een grote kinderwens gehad.. en zelfs het huis is zo getekend dat onze kinderwens ook in het huis zou passen. Maarja, aan de andere kant, er zijn zoveel mensen die dromen van twee gezonde kindjes en dat niet kunnen krijgen. Wie zijn wij dan om te zeggen dat we perse een IVF behandeling willen starten omdat we meer dan twee kindjes willen. Nee, we mogen van geluk spreken met Tren en Femke. We besluiten om géén IVF traject te starten en nu mijn gezondheid voorop te stellen. Wat een moeilijke keuze.

's Middags mag ik al meteen op gesprek komen bij de chirurg die de lymfeklieren in mijn hals gaat verwijderen. Een vlotte kerel, ook bij hem voel ik dat ik in goede handen ben. Hij begint het gesprek met de mededeling dat hij alvast een Longarts heeft ingeschakeld om een lymfeklier operatief uit mijn longen te verwijderen. Meteen ben ik bang, een operatie in mijn longen.. dat is eng! Gelukkig blijkt de lymfeklier in mijn hals groot genoeg te zijn om operatief verwijderd te kunnen worden en hoeft er geen klier verwijderd te worden uit mijn longen. Dat is dan toch weer een grote opluchting, alleen een beetje jammer dat de klier onder algehele narcose verwijderd moet worden. Ik hou niet van dat soort spelletjes :P 

Meteen wordt de afspraak gemaakt voor morgen, een intake met de anesthesist. Ook de operatie wordt ingepland, op dezelfde dag als de beenmergpunctie! dat wordt een druk dagje woensdag.