donderdag 28 augustus 2014

Van een scan naar Hodgkin

Donderdag, de dag van het tweede echte onderzoek, een PET-CT scan. Het onderzoek wat me zo benauwde, ik vind het namelijk vreselijk in kleine ruimtes laat staan dat ik vol enthousiasme een half uur in zo'n kleine buis ga liggen. Gelukkig bleek de PET-CT scan plaats te vinden in een scan die aan beide zijde open was. Pfiew.. nu durfde ik wel.

Voordat Mark en ik weer een ritje ziekenhuis gingen maken, hebben we eerst Tren en Femke naar Oma Marleen op de boerderij gebracht. Wat een feest, voor Femke de allereerste keer dat ze bij oma gaat logeren en Tren is gek op de boerderij. Hoewel ik er het beste van probeerde te maken, viel dit me erg zwaar. Ik mocht mijn kleine kindjes 24 uur niet zien en Femke 48 uur géén borstvoeding geven. Tijdens het onderzoek krijg ik namelijk een kleine hoeveelheid 18F-FDG toegediend, met andere woorden ik wordt radioactief ;) en bezit ineens een magische superkracht die gevaarlijk kan zijn voor de kindjes. Normaal ga je leuke dingen doen als de kindjes ergens aan logeren, maar dit was verschrikkelijk. Nog snel even Femke voeden een snelle kus van de druk spelende Tren en weg waren we.

Bah, hoe vaak zouden we nog naar het ziekenhuis moeten rijden de komende tijd. Mark en ik zaten stilletjes langs elkaar in de auto, wat een emotionele achtbaan was dit. Vorige week maakte we ons nog druk om de kleinste dingen en nu lijkt niks meer belangrijk dan alleen elkaar. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis liepen we weer naar Route 84 Radiologie. We moesten een hele tijd wachten in de wachtkamer. Wachten is niks, het ene moment is alles oké en het andere moment bekruipt je een gevoel van angst, verdriet, onmacht. Je ziet dat de mensen in de wachtkamer ineens heel anders naar ons kijken, zonder dat ze weten wat er speelt wensen ze ons sterkte zodra we met de nucleair geneeskundige meegaan.

De nucleair geneeskundige, een ontzettend aardige man, begint enthousiast met de vraag hoe oud mijn kindje is, want hij zag dat ik net bevallen was. En daar gaan de tranen weer, wat een emoties en gedachten.. mijn kindjes minimaal 24 uur niet zien, mijn kindjes wat als ik dit niet overleef.. dit kan gewoon niet. Gelukkig geeft Mark antwoord en houdt me stevig vast, wat moest ik toch zonder hem. De nucleair geneeskundige toont ontzettend veel begrip voor de situatie. Terwijl ik op een bed zit en hij mijn bloedglucosewaarde meet, stelt hij me gerust. Hij vraagt wat voor werk ik doe en ook onze toekomstplannen met de boerderij komen aan bod, ook dat is even slikken voor Mark en mij. Doordat we even over andere dingen praten gaat het uiteindelijk een stuk beter met me. Ik ben ontspannen en wil alles weten over het onderzoek, we kunnen zelfs samen lachen.

Nadat de nucleair geneeskundige alle benodigde vragen heeft gesteld en onderzoekjes heeft verricht mag ik plaats nemen in een luxe stoel met daar tegenover een groot scherm waar een natuurfilm wordt afgespeeld. Nog een dikke knuffel van Mark, hij mag tijdens het onderzoek niet bij me blijven en gaat weer aan het werk. Het infuus wordt gezet en langs me staat ineens een klein zwaar kistje met een groot gevarendriehoek erop. Het ziet er niet echt gezellig of gezond uit en dat moet straks in mijn lijf.. brrrr. Nog voordat ik kan kijken, dit het spul al in het infuus. Nu moet ik 1 uur lang rusten en spierspanning vermijden, met andere woorden.. muisstil blijven liggen, zodat de suiker samen met het radioactief stofje gelijkmatig door de actieve cellen in het lichaam kan worden opgenomen.

Daar lag ik dan, een uur lang te kijken naar een natuurfilm over het wilde leven in Afrika. Over kleine zeeschildpadden die geboren worden in het zand en instinctief op zoek gaan naar de zee. Een groot deel sneuvelt nog voordat ze de zee bereiken dankzij hongerige krabben of andere dieren. Ja, lekker dan.. de boodschap van de film is me overduidelijk. Alleen de sterke overleven en ik heb net een paar dagen geleden te horen gekregen dat ik ziek ben. Ik durf het woord niet eens te typen. Maar ik ben sterk, ik kan dit! wat er ook uit de diagnose komt, ik zal vechten voor mijn kindjes, mijn alles en de toekomst waar Mark en ik zo van droomde. Natuurlijk heb ik jeuk op mijn hand.. en eventjes op mijn hoofd.. en als ik erover nadenk krijg ik vanzelf jeuk op mijn been. Ik mag tenslotte niet bewegen.

Eindelijk het uur is om, de nucleair geneeskundige heeft bedacht dat hij me zelf gaat begeleiden tijdens de PET-CT scan omdat hij voor mij de meeste rust wilde creëren. Wat een liefdevolle kerel, echt hij zou mijn mental coach moeten zijn tijdens dit proces. We liepen samen naar de ruimte waar de PET-CT scanner stond. Het infuus wordt opnieuw aangesloten, zodat tijdens het onderzoek ook nog eens contrastvloeistof toegediend kan worden. Op mijn rug met mijn armen boven mijn hoofd ga ik door de scanner. Een half uur lang ga ik meerdere keren door het scan apparaat. Opnieuw een half uur muisstil blijven liggen. Over het algemeen is een half uurtje liggen heerlijk, maar nee.. dit ligt nergens na. Tussendoor komt de nucleair geneeskundige even checken hoe het met me gaat. Het gaat prima, het is niet eng, ik vind het allemaal best.

Na de scan krijg ik meteen een heerlijk kopje koffie.. oooooh wat had ik daar zin in! Hoewel ik helemaal niet veel eet in de ochtend, is nuchter zijn toch niet mijn sterkste kant. Ik bedank de kerel voor zijn goede zorgen en neem plaats in de wachtruimte.. niet veel later komt Mark me ophalen.

Jeeej, weer een onderzoek zit erop. Wat zou de uitkomst zijn, we weten niks maar alles ligt al vast. Ik kan niet eens terug.. ik zal wel moeten. Wat er ook komen gaat, ik moet er doorheen. Samen moeten we dit doen.. We wisten dat het een zwaar jaar zou gaan worden, maar niet om deze reden.

We gaan samen naar huis, samen eten.. wat is het stil in huis zonder de kindjes. Ik had me voorgenomen allemaal maar leuke dingen te doen nu het kon.. nu ik niet extra oppas hoefde te regelen. Mark was net weg naar de boerderij en nog voordat ik iets voor mezelf kon doen werd ik gebeld door de assistente van de Longarts of ik direct naar het ziekenhuis kon komen. De uitslagen waren bekend en de arts wilde ze graag NU bespreken. Ik belde Mark maar weer op met de vraag of hij met me mee wilde, zelf bleef ik positief en bedacht me dat het dan wel goed zou zijn. Want ze laten me vast niet zo lang in spanning terwijl er niks is. Mark stond er heel anders tegenover, hij was zo bang.. bang voor het ergste. En hij kreeg helaas gelijk.

Na lang wachten in de wachtkamer omdat we even tussendoor moesten en het blijkbaar toch wel druk was, waren we aan de beurt. We gingen zitten, ik evengoed nog positief.. de Longarts viel meteen met de deur in huis en vertelde ons dat ik de ziekte van Hodgkin heb. Oké, dat is dan duidelijk dacht ik. Ik had inmiddels al zoveel informatie over de ziekte opgezocht dat ik meteen gericht vragen ging stellen, vragen zoals waar de zwellingen zich bevinden, in welk stadium ik me waarschijnlijk bevindt en nog veel meer. Mark was compleet uit het veld geslagen, terwijl er bij mij niks gebeurde. Mijn emoties waren weg.. er was maar één gedachte die me bezig hield. De overlevingskans is in het slechtste geval 70%, ik ga niet dood, ik kan dit, punt. De Longarts had direct een afspraak geregeld bij de internist voor aanstaande maandag. Fijn, is dat ook meteen geregeld.

Op weg naar huis belde ik mama met het nieuws, zonder dat ik ook maar een traan hoefde te laten. Ook papa kreeg het nieuws telefonisch van me te horen. Ze kunnen maar beter gelijk op de hoogte zijn. Via een groepsapp stelde ik mijn broers en schoonzussen op de hoogte. Wat raar om zo'n nieuws kenbaar te maken. Ook mark zorgde ervoor dat zijn ouders op de hoogte waren. Wat een dag. Iedereen was er kapot van.. terwijl ik nuchter bleef. Gelukkig ging papa naar mama toe die helemaal overstuur was van het bericht.. samen kwamen ze later op de dag naar ons, gewoon om even samen te zijn. Ook Mark had een melker geregeld zodat hij bij me kon blijven. En wat was het fijn om samen een plan te maken, een plan dat ik het gewoon KAN en dat ik dit ook gewoon ga doen. Over een jaar ben ik beter., dat weet ik zeker.

Geen opmerkingen: