Tussentijdse scan

Lekkerrrrrr hoor op ons pre-kerstdiner 600cc contrastvloeistof met een chemisch sinasappelsmaakje drinken. Voordat ik mijn eerste slok nam, had ik 'eventjes' de bijsluiter gelezen. NOOIT doen, ik had meteen al spijt en durfde eigenlijk geen slok meer te nemen gezien de bijwerkingenlijst en de nadrukkelijk vermelde waarschuwing wat mogelijke allergische reacties waren die levensbedreigend konden zijn. Fijn, ik moest het toch drinken, alles voor een goede CT-scan natuurlijk.. Serieus, kippenvel kreeg ik ervan! (Dat stond niet op de lijst ;)). Gooooooor was het.. Brrrr maar ondanks dat hebben we gelukkig toch een leuke pre-kerst gehad! 

Hoewel kerst eerst altijd gewoon kerst was, een moment waarop we samen zijn en gezellig met z'n alle dineren, vond ik het nu even anders. Ik had me net iets meer mooi gemaakt dan normaal.. Ik had er zin in! Dit moest gewoon leuk worden. Kerst is een bijzonder moment van samen zijn.. Ja dat is het. Dat besef is er nu ineens meer dan ooit, genieten staat nu ZO bovenaan mijn lijst, daar hoort dit ook bij. En dat alles omdat er in mijn indirecte omgeving, de via-, via-, via-variant, het afgelopen half jaar twee mensen zijn overleden aan verschillende vormen van kanker. Beide wisten ze vorig jaar kerst nog niet dat ze kanker hadden en beide hebben deze kerst helaas niet meer mogen meemaken. Zo'n verhalen raken mij nu meer dan ooit, het besef hoe kwetsbaar ons leven is en dat het alles behalve vanzelfsprekend is. Helemaal als je met een ziekte wordt geconfronteerd. Nu zijn de vooruitzichten bij Hodgkin positief, kanker blijft toch wel een dingetje. 

Maargoed, na zo'n zware gedachten die dan af en toe tijdens zo'n gelegenheid door mijn hoofd schieten, heb ik ervan genoten. Dat soort gedachten combineer ik namelijk automatisch met 'ik word oud!!' En 'ik ga dit zoooooo overwinnen!!' Gedachten en dat maakt het geheel een stuk makkelijker. Ik vind het trouwens ook raar als mensen me geschokt aankijken en zeggen dat het toch wel heftig is wat we meemaken, want zo ervaar ik het totaal niet, of zo wil ik het gewoon niet ervaren. Dat brengt me meteen bij het gesprek met de medisch psycholoog een tijd geleden, ze was in eerste instantie van mening dat ik het 'ernstige' van het hebben van kanker ontweek en onderdrukte omdat ik er op mijn manier 'luchtig' over praat. Ik grapte tijdens het gesprek namelijk dat ik het liever zag als een langdurige verkoudheid. Tuurlijk snap ik wel dat het geen langdurige verkoudheid is, maar het positieve en het luchtige geeft mij zoveel kracht en daardoor kan ik ook sterk zijn. Wens me liever geen sterkte, maar gewoon succes voor een volgende chemo, want BAM ik kan dit ;) duuuuh! En nee ik doe dit niet eventjes, maar eigenlijk toch wel. 

Ik ervaar het dus niet als een heftige tijd, maar meer als een bijzondere tijd waarin ik veel mooie momenten mee maak en heb geleerd wat er nu daadwerkelijk belangrijk is in het leven. Jezelf, je gezondheid en de mensen waar je van houdt. Mijn kijk op het leven is ineens totaal anders, waar ik eerst de lat altijd hoog legde voor mezelf op alle fronten, heb ik nu een nieuwe maatlat/droom waar ik hard voor ga werken en dat is een gezond oud oma'tje worden. Op z'n minst! Dat neemt niet weg dat ik me toch altijd helemaal enthousiast zal inzetten voor alles wat op mijn pad komt, dat zit nog altijd in het aard van het beestje ;) chemo of niet. 

Goed, waar ik deze blog eigenlijk over ging schrijven was de CT-scan van gisteren. Na de 600cc moest ik gistermorgen 1 uur voor de scan de resterende 400cc opdrinken. Dat deed ik onder het genot van de geur van vers gezette koffie voor Mark en mama die ik niet mocht drinken omdat ik verder nuchter moest zijn.  En juist dan wil je natuurlijk niets liever dan koffie ;) tssss! 

Half 11 gingen we op weg naar het ziekenhuis, rondje parkeerplaats en wauw mooi optijd dankzij een laatste sprintje. Hoe kon ik nou denken dat ze bijna op me aan het wachten waren, tuurlijk lopen zo'n dingen uit! In de wachtkamer vind ik trouwens elke patiënt zo bijzonder, ieder heeft waarschijnlijk een heel medisch verleden of gaat dat nog krijgen. Maar niemand die iets zegt, de een kijkt alle voorbij gangers na en de ander bladert door een tijdschrift. Soms kruist de blik met een ander patiënt, maar niemand zal vragen waarom je in de wachtkamer zit. Alsof er zodra je het ziekenhuis binnenkomt ineens 'medisch geheim' op je voorhoofd hebt staan. Anyway, na een ruim half uur was ik aan de beurt. Even omkleden, plaats nemen op de scantafel, infuus aanprikken (dat gelukkig nog steeds allemaal prima gaat) en daar gaat de scan. Adem inhouden, door de scan en terug, 1x voor de hals, 1x voor de longen en 1x voor de buik. Althans dat denk ik ;) het was in ieder geval 3x. Ohja en die contrastvloeistof niet te vergeten.. Daar krijg je het heeeeeet van! 

En dan.. Het moment waarop de tussentijdse scoren vast liggen is een feit. Ik kan er niks meer aan veranderen.. De chemo en mijn lijft hebben hun uiterste best gedaan en de eerste test ondergaan. En de uitslag? Die weten de radioloog en wellicht de arts allang want de scan wordt direct beoordeeld en met die gedachte keek ik ineens heel anders naar de verpleegkundige die mijn infuus verwijderde. 'Keek ze voor de scan ook zo?', 'het lijkt wel alsof ze ineens nep doet, alsof ze een treurige medelevende blik in haar ogen heeft die ze probeert te verbergen', 'ach ze was vast moe, druk, ze liepen niet voor niks een half uur uit'. 

Na de scan ging ik weer aan het werk om vervolgens op het einde van de middag mijn gedachten te vervolgen met: 'Yes! Dhr. Koster heeft niet gebeld! Er is in ieder geval niets ernstigs aan de hand', 'hij had natuurlijk ook kunnen bellen als er goed nieuws was om mij niet de hele kerst in spanning te houden', 'hij heeft natuurlijk alle tijd nodig om het slechte nieuws en een nieuw behandelplan uit te leggen' tot 'ach, we hebben maandag een afspraak dan horen we de uitslag ongeacht of het positief of negatief is, hij heeft natuurlijk wel meer te doen dan patiënten eerder bellen dan afgesproken was'. Dus...  Maandag 29 december 9.15 uur, het moment van de waarheid.. Brrrr spannend!

Duimduimduim! 

En om de tussentijd door te komen, hou ik me vooral heel druk bezig met de kindjes, werken, sporten, kerst vieren met z'n viertjes, kerst vieren bij Mark thuis, chemo 4b op tweede kerstdag, bezoek van oma! En een bijkomend weekend van de chemo.. En dan en dan en dan... Oh dat had ik al gezegd he ;) verder denk ik er heus niet 100x per dag aan.

En nu slapen want ik ging eigenlijk optijd naar bed! 

Update!

Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgens die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden. (Ik wist niet dat er mensen waren die dat deden hihi maar ik voel me vereerd :p)

Eens eventjes denken.. mijn vorige berichtje was eind november, net na chemo 3B en net na nadat ik de griep heb gehad. Goh dat heb ik geweten.. die chemo kwam stiekem toch behoorlijk hard aan! Zoveel als ik de dagen na de chemo heb geslapen heb ik geloof ik nog nooit geslapen ;) Zaterdag zelfs van 8 uur 's avonds tot half 11 's morgens en 's middags weer van 1 tot 5. Echt bizar, zo moe! Gelukkig mag ik ook slapen zoveel als ik wil, dankzij mijn lieve Markie die er altijd voor me is! Wat een bikkel is hij, in de chemo weekenden voor de kindjes zorgen, voor mij zorgen, voor het vee zorgen en tegelijkertijd kei hard werken aan onze droom. Als er iemand is die keihard werkt is hij het wel en wat ben ik trots op hem! Zo dat moest even gezegd worden.

Het weekend was dus nogal slaperig en zelfs maandag was het nog niet echt iets. Pas op dinsdag voelde ik me weer mezelf, gelijk een ander mens! Wat heerlijk om gewoon weer overal zin in te hebben en dingen te ondernemen. Lovely! Maar goed ook, want 's middags kwam de aannemer voor ons huis.. en wat heb ik daar zin in! We zijn gewoon al sinds 2011 bezig met de plannen en nu is het eindelijk bijna ECHT zover. Hoe leuk is dat ;)

In mijn goede weekend ben ik afgereisd naar Nijmegen voor een fotoshoot voor de patientenorganisatie Hematon. Ze zochten patienten die het gezicht wilde worden voor publicaties, brochures, de website etc. en om maar gelijk het onderste uit het 'ziek zijn' naar boven te halen wilde ik daar ook wel aan mee doen ;). Ik heb nog niks gezien van de foto's dus ik ben erg benieuwd, zodra ik er een glim van opgevangen heb zal ik het met jullie delen.

Het goede weekend was ook het weekend van Sinterklaas! We hebben bij Mark thuis samen met de kindjes Sinterklaas gevierd. Echt geweldig hoe spannend Tren en Mike het vonden toen er ineens een zak met kadootjes voor de deur bleek te staan. Ondertussen snapt Tren het kado-idee en was hij echt super enthousiast bij elk kadootje dat hij uit mocht pakken. Zelfs Femke die tijdens de avondfles ook even bij het gezelschap zat, kon niet meer stil zitten tijdens het uitpakken.

Maandag en dinsdagmorgen heb ik weer gewerkt en dinsdagmiddag was het alweer tijd voor de maandelijkse controle afspraak bij Dhr. Koster. Hij hoorde me hoesten en aangezien dat gehoest van mij al zo'n drie weken bezig is, was het tijd voor een stootkuur Prednisolon. (Dat ik net een antibioticakuurtje erop heb zitten, doet er niet toe ;). Serieus, ik moet nodig op zoek naar een ander kastje dan het keukenkastje, want die had slechts ruimte voor een pakje paracetamol. Naast de Prednisolon is ook de Bleomycine definitief uit mijn chemokuur verwijderd. De Bleomycine kan longschade veroorzaken en daar was Dhr. Koster blijkbaar toch wel bang voor. Nou moet ik zeggen dat ik die spuit in mijn bil totaal niet gemist heb tijdens de laatste chemo ;) Maar hopelijk gaat het geen nadelige gevolgen hebben voor het 'bye bye hodgkin' verhaal!

Ik had ook nog even gevraagd of hij een verschil kon zien met de longfoto die gemaakt is tijdens mijn ziekenhuisopname en de longfoto die gemaakt is toen ze de diagnose hebben gesteld. Hij zei dat er niet beoordeeld was in hoeverre de Hodgkin daar al geslonken zou kunnen zijn, maar dat er in het verslag van de Radioloog stond dat er sprake was van gezonde longen met een klein plekje. Dat plekje kon wijzen op een beginnende longontsteking en daar heb ik toen een antibioticakuur voor gehad. Nu ben ik zelf in mijn hoofd allemaal conclusies aan het maken, eerst dacht ik.. 'gezonde longen' mooi! dat betekend dat het dus wel geslonken is want op de longfoto die ik gezien heb waren grote witte plekken te zien langs de luchtpijp. Maar terwijl ik dit typ, herinner ik me ineens dat, dat volgens mij de Hodgkin lymfomen waren die TUSSEN mijn longen in zaten en dat er in de longen slechts enkele haartjes van Hodgkin geconstateerd waren. Hmmmm daar gaat mijn happy-feeling. Ik kan dus niets anders doen dan wachten op de tussentijdse scan van aanstaande maandag, dat wordt toch wel spannend!

Toen we de spreekkamer uitliepen zei Dhr. Koster iig, 'Meid, maak je maar niet te druk over de scan, ik heb er wel vertrouwen in'. Hopelijk doet hij zo'n uitspraak niet zomaar en heeft hij zoooooo gelijk!! Duimduimduim voor me!!

Afgelopen vrijdag heb ik chemo nummer 7 gehad, m.a.w. 4A. Deze ging weer als een trein en het hele weekend erna heb ik me top gevoeld (dat kwam vast door de Prednisolon ;). Samen met Mark en de kindjes hebben we de Kerstboom opgetogen, ik heb zelfs de was gedaan, gezogen, gewandeld enzovoorts.. geweldig! Het is dat Prednisolon niet zomaar iets is anders zou ik m elke keer wel willen ;) Dit keer voelde ik me dinsdag ineens niet meer zo geweldig, helemaal snot verkouden. Alsof ik nog niet genoeg van dit griepseizoen heb meegekregen.

Hopelijk ben ik daar ook weer snel vanaf en kunnen we dit weekend en komende week gezellig kerst gaan vieren!

Planning:
22 dec. CT Scan
24 dec. Bloedprikken
26 dec. Chemo 4B
29 dec. Uitslag!

Iets te vaak naar het ziekenhuis

Hihi, hoe langer ik wacht met een nieuwe blog, hoe meer mensen er op mijn blog reageren. En wat vind ik dat LEUK! Zoooooooo'n lieve berichtjes, van de trouwe lezers maar ook primeurs, ik hou ervan (het bezoekersaantal strekt al tot over de 8.000!). Het liefst zou ik jullie allemaal persoonlijk bedanken voor het mede leven en de vele lieve en ondersteundende woorden, want wat doet ons dat veel goeds. Het kan maar niet vaak genoeg gezegd worden, bedankt bedankt bedankt! Het helpt ons ZO door dit hele alles heen.

Zoals ik al zei, het lijkt steeds langer te duren voordat er weer een nieuwe blog van mij online verschijnt. De tijd gaat snel! en dat is gelukkig een goed teken, want ik vermaak me wel met alle afspraken. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb het gewoon druk ;). Mijn vorige blog was heerlijk positief, helemaal in mijn Flow. Misschien had ik niet zo hard moeten juichen dat het zo goed met me ging.. twee dagen later gebeurde het volgende:

Terwijl ik druk met mijn lieve schoonzusje Nathalie ideeen aan het bedenken was voor kerst, deed het eerste kots moment z'n intrede in huize Haast/van Lipzig. Nog NET optijd redde ik ons witte tapijt van een mengsel maagzuur, melk en bruine boterham met kaas. Precies op de eerste centimeters langs het witte tapijt, kletterde namelijk ineens een hele stroom van dat wat ik zojuist omschreven heb, op de donkergrijze, een dag geleden geschrobte stenen vloer. Ohnee he.. wat is dit nu! Mijn arme jongen Tren was ineens ziek, daarom was hij dus zo stil deze ochtend (Ik vond m al zo lief ;). Helaas bleef het niet bij die ene keer, tussen het fles geven en luiers verschonen door hield ik me op de vrijdag, die ik me zo florisant had voorgesteld, bezig met het verschonen en wassen van Tren z'n kleding, bed, schrobben van de bank, vloer in kamer/keuken/gang enz. Super knap, hij kan ondertussen wel overgeven in een daarvoor bestemde kom! (en ja, daar ben je als moeder heul blij om). Oh wat was mijn mooierd zielig, echt vreselijk om je kindje zo ziek te zien en wat zou je dat graag van ze over willen nemen..

..die wens nam mijn lichaam misschien iets te letterlijk. Het was te verwachten, 7-10 dagen na de chemo toediening is mijn weerstand op z'n zwaktst. Degene die een beetje kunnen tellen, die voelt de bui al aankomen. Na het middag eten belde ik toevallig naar het MOC met de vraag of het hoestvirus dat me ondertussen ook bereikt had, ook viel onder het 'hoesten' zoals omschreven als zorgwekkend symptoom in de chemo wijzer. Uiteraard vroeg de oncologieverpleegkundige naar mijn temperatuur, ohja! tuurlijk.. snel nam ik mijn temperatuur op tijdens het telefoongesprek , 37.8! Hoppa, het 'ohnee, ohnee, ohnee!' signaal werd aangezwengeld in mijn lichaam. Bij 38 graden moet ik namelijk meteen actie onderdenemen en een temperatuur van 38,5 wordt al helemaal als zorgwekkend ervaren. Ondanks dat het hoesten niet zorgwekkend bleek uit het telefoon gesprek, ging ik me ondertussen dus wel zorgen maken over mijn temperatuur (tuurlijk, hoe kon dat ook anders). Ja, wat ga je dan doen met een thermometer langs je en twee kindjes die op dat moment net lekker liggen te slapen. Elke 5 minuten nam ik onderhand mijn temperatuur op en uiteraard liep deze vanzelf op. Binnen 1 uur belde ik opnieuw naar het MOC want mijn temperatuur was ondertussen gestegen naar 38.3 graden. Ook al kun je, jezelf heel gek maken met je hoofd, ik moet heel eerlijk bekennen dat ik me die ochtend ook al niet helemaal optimaal gevoeld had. De oncologieverpleegkundige en Dhr. Koster vonden het in ieder geval reden genoeg om een bezoekje te brengen aan de SEH.

En nee, ik ben NIET van plan om mijn goede weekenden standaard in het ziekenhuis door te brengen! (Luister je goed: Mr. Hodgkin(?!!)). 

Dus, Mama werd opgetrommeld en kwam gelukkig oppassen op zieke Tren en Femke, zodat Mark en ik naar de SEH konden gaan voor een extra check. Echt niet leuk om weer weg te moeten van de kindjes en al helemaal nu Tren zo ziek was. Maargoed koorts kan gevaarlijk zijn tijdens chemo, dus dat verdiend ook aandacht. Na ruim 1 uur wachten op de eerste hulp waren we dan eindelijk aan de beurt. Helaas niet voor de echt maar voor een kort gesprek en controle zodat de verpleegkundige een indicatie kon geven van de ernst van de situatie. Het bleek namelijk enorm druk op de eerste hulp en om te voorkomen dat ernstige zaken te lang moeten blijven wachten door de drukte, hebben ze een systeem opgezet waarbij de ernstige zaken als eerste behandeld worden. Heb je dus slechts een voet gebroken, wat uiteraard ook heel vervelend is, dan kan het zomaar zijn dat je de hele dag zit te wachten voordat je geholpen wordt.

Ik had graag in datzelfde minder urgente rijtje gestaan, maar helaas. Doordat mijn hartslag in rust(!) 138 was, kreeg ik de nummer 1. in de wachtkamer. Geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Binnen 10 minuten was ik dan voor de echt aan de beurt. De verpleegkundige vond het blijkbaar zo'n spoed dat alle noodzakelijke onderzoeken al aangevraagd waren en ze meteen aan de slag konden. Allereerst een hartfilmpje, dat ondanks mijn hoge hartslag, toch goed bleek te zijn. Vervolgens werden er 3 buisjes bloed geprikt voor A. de standaardcontroles van de bloedwaarden en B. 4 flesjes met bloed gevuld voor de Bloedkweken. Het bloed werd op de kweek gezet om na te gaan of er bacterien in mijn lijf aanwezig waren die specifiek behandeld moesten worden. Voor de eerste keer in mijn leven ondervond ik hoe het was om dus enkele keren misgeprikt te worden met een infuusnaald. Auhauwwww!!! En toen ik zei dat ik het er heet van kreeg, zei de verpleegkundige doodleuk dat hij het er ook warm van had gekregen. Serieus, hij bleef met de naald op en neer prikken onder mijn vel met de naald er dus nog in, dat is heel net gezegd, echt niet fijn. Gelukkig lukte het in mijn andere arm wel heel erg goed. Uiteraard begon hij vervolgens over een Porth a Cath maar gelukkig vinden de verpleegkundige op het MOC, die altijd perfect snel en kundig prikken, dat nog lang niet noodzakelijk. Niet alleen het bloed, ook mijn urine moest op de kweek gezet worden en niet te vergeten een check van de longen door middel van een Longfoto. Ik voel me al bijna een ervaringsdeskundige op dit gebied ;).

Na 1,5 uur kregen we de uitslag dat de longfoto's en het bloed goed waren en ze me met een antibioticakuurtje het weekend in wilde sturen, zolang mijn temperatuur rond de 38,5 bleef was er niets aan de hand. Mijn hoge hartslag, ja dat was zodanig alarmerend dat ik voorrang kreeg op een ambulance die binnen kwam, maar uiteindelijk niet zo zorgwekkend. Gelukkig maar, mijn hart moet het natuurlijk wel goed blijven doen. Op naar huis dus!! Rond 19.00 uur waren we weer thuis en had mama ondertussen alweer 2x het bed van Tren verschoond. Hij zat als een zielig hoopje op de bank.. ooooooh hoe ziek ook, en hoe kwetsbaar ik ook was op dat moment, als moeder MOET je, je kindje dan echt knuffelen hoor.

Tussen 21.00-22.00 uur heb ik gewapend met een warme thee, een dikke trui, jas, deken en sloffen op de bank zitten trillen van de kou. Vreselijk zeg.. wat kan koorts je toch ellendig laten voelen. Rond 23.00 uur gingen papa en mama naar huis en wij op weg naar bed. Ik vertrouwde het zaakje niet, ik had het ijskoud en mijn wangen gloeide tegelijk. Mark wilde dat ik een oxazepam nam, maar nee.. dat was mijn probleem niet. Ik nam mijn temperatuur op en BAM, 39,5!! Mijn hartslag ging nog maar eens een stukje verder omhoog. Hoe lullig ik me erbij voelde tegenover Mark en vooral mijn ouders omdat ze waarschijnlijk net in bed lagen, ik voelde de noodzaak om opnieuw naar de arts assistent te bellen voor een opname. Met een temperatuur van 39,5 en een hartslag waar je U tegen zegt, zou ik me nooit te never niet veilig voelen thuis in de nacht. De arts had immers gezegd dat mijn temperatuur niet boven de 38,5 mocht gaan en wat als er echt wat aan de hand zou zijn. Ondertussen heb ik geleerd dat ik mijn eigenwijsheid niet altijd voorop moet stellen maar meer moet luisteren naar mijn gevoel en hoe schuldig ik me ook tegenover andere voelde. Dit was voor mij het enige wat goed voelde.

Binnen een half uur stonden papa en mama weer aangekleed op de stoep, klaar om in ons bed te overnachten. En oooooooooh wat ben ik ze dankbaar voor alle hulp. Door hun hulp konden we ons even focussen op dat wat er speelde zonder ons zorgen te hoeven maken over de kindjes. Om 00.30 uur zaten we in de trauma kamer van de eerste hulp omdat er nergens anders plek was. Niet echt een prettige en rustgevende ruimte, dat bleek ook uit mijn hartslag die in rust(!) ondertussen was opgelopen naar 153 slagen per minuut. Normaal ligt je hartslag tussen de 80-90 slagen per minuut. Goed, dezelfde arts van eerder die dag kwam naar me toe, en zei dat hij een bed voor me ging regelen op de Acute Opname Afdeling. Hoewel hij het aan de telefoon nog had over het toedienen van extra vocht om de hartslag om laag te halen en een extra antibioticum, had hij in overleg met Dhr. Koster besloten om daar toch nog even mee te wachten. Om 01.30 uur lag ik dan eindelijk op de afdeling, klaar voor de nacht en blij dat ik onder extra controle stond. Eindelijk een poging doen tot slapen, dankzij de hoge dosis paracetamol. Maargoed, ik hoestte natuurlijk al, en ik kan er natuurlijk niet vanuit gaan dat ze in het ziekenhuis dropjes hebben voor mijn keel. Hoewel het bed best oke lag, is deze voorzien van een plastic hoest om de matras te beschermen en met koorts in zo'n plak bed liggen werkt nou niet echt mee voor een redelijke nachtrust. Genoeg gedraaid, geplakt en gezweet die nacht, maar ik was in goede handen en dat was het enige dat voor mij telde.

Om 7.30 uur werd ik al gewekt voor het bloedprikken, er werden nieuwe bloedkweken afgenomen en 8.00 uur stond mijn ontbijt klaar, Hoe graag ik ook een boterham had gegeten, ik kon de moed niet opbrengen om rechtop te gaan zitten en te eten.. nee, ik draaide me liever nog even 10x om in bed om te slapen. Dan had ik in ieder geval geen last van de koorts. Toen ik eindelijk de moed had gevonden om me aan te kleden in de badkamer, werd er op de deur geklopt. Dhr. Koster was er, tijd voor een plan.

'Waarom ik nou eigenlijk weer naar de eerste hulp was gekomen??'.  'Er klopte iets niet dokter, ik voelde me niet veilig thuis, ik vertrouwde het zaakje niet.' 'Je bloed is goed, je ziet er niet dood ziek uit, je krijgt antibioticum, kortom geen reden om je hier te houden. Ik stel voor dat je thuis uitziekt'. Ja heel gek, hoe graag ik de avond ervoor naar het ziekenhuis wilde omdat het niet goed voelde, hoe blij ik was dat ik naar huis mocht, terug naar de kindjes, Mark en papa en mama. Ineens voelde ik me stom dat ik naar ze had gebeld, ondanks dat, dat toch duidelijk een voorschrift was geweest toen ze me met het antibioticum naar huis gestuurd hadden. Ah fijn het zal allemaal wel. Ik bleef wachten en wachten en wachten op de verpleegkundige die me definitief zou vertellen dat ik naar huis mocht. Dat was ik immers gewend van de kraamafdeling, daar duurde het na zegge nog altijd 3 uur ofzo voordat je dan ook echt naar huis mag. Maar op de Acute Opname Afdeling werkt dat anders. Na 1 uur kwam de verpleegkundige me vragen of ze me thuis niet meer wilde hebben, ik mocht gewoon meteen naar huis. Oeps ;) dat had ik dan niet helemaal goed gesnapt. Meteen belde ik Mark en waren we rond 12.00 uur weer thuis. Dat was me een weekendje wel.

Helaaaaaaaaaas konden we niet naar de sinterklaasintocht met de kindjes. Dat vond ik ZO jammer!! Ik mocht echt niet van Mark en papa en mama.. en Dhr. Koster drukte me nog zo op het hart dat vrouwen naar hun man moeten luisteren (dussssss) dat ik daar dus niet eigenwijs over durfde te zijn. De rest van de week heb ik nog flink last gehad van de griep. Gelukkig daalde de koorts na 2 dagen, maar is het hoesten nu eigenlijk pas een beetje weg.

Woensdag zoals gewoonlijk voor chemo, bloedgeprikt waar ik een mooie blauwe arm van over heb gehouden als bewijs dat mijn bloedplaatjes een flinke optater hebben gehad. En helaas dat niet alleen, ook de leukocycten blijken dit keer gedaald te zijn van 6.3 naar 4.9. Gelukkig nog hoog genoeg voor de chemo, maar in de gezonde mensen wereld toch wel aan de lage kant. Mijn Hb is ook gedaald van 7.0 naar 6.3. Hopelijk zegt dit niets over hoe ik chemo 3B ga verdragen. De lagere waarden waren hoog genoeg om de chemo gewoon door te laten gaan. Niets of niemand weerhoud Dhr. Koster ervan om af te wijken van het vaste chemo schema en dat is maar goed ook. Heel mooi om te ervaren en ook van andere te horen dat hij zo voor z'n patienten vecht.

Chemo 3B
De 6e toediening stond dus gewoon vanmorgen op mij te wachten. Maar eerst moest ik nog eventjes met de verpleegkundige Romy op de foto voor een publicatie van Viecuri. Ik kreeg namelijk een Verwenbon aangeboden door het ziekenhuis uit de de opbrengst van het Viecuri Docter's Dinner 2014. Dit is een initiatief van de Medische Staf van Viecuri waarbij medische specialisten koken voor genodigde gasten tijdens een avond die in het teken staat van gezonde voeding. De opbrengst van deze avond komt aan een goed doel en dit jaar was de afdeling Oncologie uitgekozen als het goede doel. Leukleuk, ik mag me dus met de verwenbon laten vertroetelen bij de schoonheidsspecialiste!

De chemo verliep echt razendsnel, binnen 1,5 uur zaten alle chemo's erin! Zonder dat hyperventileren en pijnlijke armen! Waaaaaauw.. ik hou bijna van de oxazepam! Nadat de Bleomycine ook in mijn Bil was gespoten wandelde Mark en ik weer vrolijk naar buiten. Vanmiddag hebben we ons druk bezig gehouden met de keuken voor in ons nieuwe huis! Wat leuk is dat om daarmee bezig te zijn, de toekomstplannen die we gewoon verder maken. Gewoon omdat, dat ons energie geeft. Heerlijk toch!

Tot nu toe alleen nog last van tintelende armen, handen, benen, neus en nek. Maar als mijn lijf doet zoals het deed na de vorige chemo's, ben ik daar morgenvroeg weer vanaf! En daarmee streep ik de derde chemo definitief door!!! Nog maar 5 chemo's te gaan!! en 10 toedieningen.. Laat de lente maar komen (L) ik kan niet wachten tot het zover is.

PS. Mocht je afvragen waar de dag nummering op de foto's voor bedoeld zijn, ik houdt op Instagram (je kunt me vinden op Iniehh) een foto dagboek bij vanaf de allereerste chemo toediening. Zo heb ik straks een bijzondere, heftige tijd vastgelegd in een album dat ik hopelijk met mooi nieuws mag afsluiten.

Pomtiepomtiepom

Donderdagmiddag, een middag zonder afspraken en zelfs geen kindjes in huis die druk met de duplo spelen of aan mijn broek hangen. Ik heb al gesport, ben bij de bakker geweest, op de koffie bij de buurvrouw, eten gekookt en zelfs het huis ruikt weer heerlijk fris dankzij Yvonne die sinds kort elke week het huis schoonmaakt. Tijdens het middag eten bedacht ik me wat ik allemaal ging doen vanmiddag, een middag alleen zonder kids voelt meteen als zeeen van tijd. Zo heb ik in mijn hoofd de was al gedaan, dat haakproject voor Tren afgerond, dat ene boek gelezen enzovoorts. Maar eigenlijk zit ik nog steeds heerlijk op de bank met een kop koffie en heb ik zojuist de tweede taaitaaipop met een dikke laag suiker naar binnen gewerkt (ja dat mag ;)). Wat lekker zeg dit.. even helemaal niets.

Het gaat goed met me. Ik voel me  goed, geen patient maar gewoon mezelf. Ik zit weer in de 'up'! mijn positieve vibe is weer tot leven gewekt en ik wordt weer gewoon 80 ;). Sinds de dag op de eerste  hulp en de medicatie tegen de onrust ben ik ineens een stuk rustiger. En dat terwijl ik nog niet eens gebruik gemaakt heb van de medicijnen. Blijkbaar is het idee dat ik iets in huis heb dat me kan helpen tijdens de donkere momenten genoeg om mij op en top te laten voelen. Wat een wondermiddel is dat zeg, je eigen gedachten, je eigen brain. En wat kun je, jezelf toch eigenlijk ook weer gemakkelijk gelukkig maken. Althans dat is wat ik ervan geleerd heb. Ik heb het mezelf twee weken geleden echt heel moeilijk gemaakt, mijn hoofd draaide overuren. En als je, jezelf gek kan maken op die manier, dan moet dat toch ook andersom kunnen. Dus dat is mijn nieuwe plan van aanpak en tot nu toe lukt dat best aardig.

Ondanks dat we nog een hele tijd moeten bikkelen, zijn er nu al zoveel bijzondere momenten op ons pad gekomen tijdens dit hele proces. Zoveel liefde van de mensen om ons heen, zo vind ik nog wekelijks een kaart in de brievenbus die me ontroert en weer zoveel sterker maakt. Je ontdekt de mooie mensen om je heen, mensen die de tijd voor je nemen, mensen die de moeite nemen om je te helpen. Maar je leert ook de mensen kennen waarvan je dacht dat ze dichtbij je stonden, maar toch verderweg blijken te staan. Datgene wat we nu doorstaan maakt ons in ieder geval een stuk rijker, het besef hoeveel het leven waard is en de kracht die we uit de kleinste dingen om ons heen kunnen halen. Daar had ik enkele maanden geleden in mijn drukke leventje vol met de grootste plannen nog helemaal geen tijd voor. En ik heb zoooooo'n zin in alle mooie dingen die nog gaan komen!

Goed! genoeg over dit, nu verder met dat
Vorige week was mijn 'goede' week, nu is mijn 'slechte' week ook eigenlijk heel goed, maar dat ter zijde. Vorige week heb ik drie halve dagen gewerkt, gesport en de nodige controle bezoekjes in het ziekenhuis gehad. Zo ook de controle afspraak bij Dhr. Koster.

Dhr. Koster is nog steeds erg tevreden, het proces verloopt voorspoedig en mijn bloedwaarden doen het super. De tintelingen in mijn linkerbeen en arm horen erbij en mocht het ondragelijk worden dan moet ik dat aangeven. Althans dat is wat ik uit zijn 'Dat kan'  en 'Sommige mensen hebben dat'  concludeerde. Om het verwerkingsproces nu al in gang te zetten heeft Dhr. Koster een afspraak bij de medische psycholoog geregeld. Daar mag ik aanstaande maandag voor het eerst naartoe. Ook de tussentijdse scan staat inmiddels gepland. SPANNEND! de data voor nu is:

Maandag 22 december, CT Scan
Maandag 29 december, uitslag

Pffff daar kan ik me nu al zenuwachtig om maken. De scan zal uitwijzen of de chemo aanslaat en of er zich nog kankercellen in mijn lichaam bevinden. Slaat de chemo niet aan, dan zullen we overstappen op een ander plan van aanpak. Slaat de chemo wel aan en zijn er nog kankercellen in mijn lichaam aanwezig, dan zullen we gewoon de ABVD kuur afmaken tot en met de 16e toediening. Slaat de chemo aan en zijn de kankercellen weg dan krijg ik nog maar 4 toedieningen, just to be sure. Met andere woorden, hoe wordt 2015 voor mij. Ohja tweede kerstdag krijg ik ook gewoon een chemo, want tja.. de Hodgkin in mijn lijf gaat met kerst ook gewoon door natuurlijk ;)

Chemo 3A
Afgelopen vrijdag heb ik de vijfde toediening gehad (jeeeej, nog maar maximaal 11 te gaan).  Ik kreeg de tip om voor de chemo een Oxazepammetje te nemen, misschien dat dat me zou helpen tegen  het hyperventileren tijdens de chemo. Hoewel ik me er in eerste instantie tegen wilde verzetten heb ik het uiteindelijk toch gedaan. Het eerste pammetje is dus een feit en wat een topspul is dat zeg. Tijdens de toediening bleef ik rustig en had ik serieus nergens last van. Dat zorgde ervoor dat de chemo ook een stuk sneller kon inlopen en stonden we na 2,5 uur weer buiten. Wat een wereld van verschil zeg, geen angst, geen pauze tijdens de chemo omdat ik bang zou zijn om flauw te vallen, helemaal niks.. gewoon rustig zitten en wat praten met de mede patienten op de kamer. Dat doen we de volgende keer weer!

Ook het weekend na de chemo ging prima, op de zaterdag en zondag hoefde ik zelfs geen Primperan te nemen tegen de misselijkheid. Maandag helaas wel, maar dat kwam vast omdat ik even druk in de weer was met mijn twee vroege vogels. Zodra mama er was mocht ik weer even terug in bed kruipen en ging het later weer een stuk beter met me. Meestal voel ik me dinsdag weer de oude en dat is tot nu toe elke keer geweest.

Mijn 'slechte' week bestaat dus uit het in de watten gelegd worden door Mark en de beide mama's en zodra de dinsdag weer is aangebroken ga ik sporten en weer verder met de opbouw voor de goede week. In mijn goede weeek ga ik meestal 3 ochtenden werken, 2 keer per week 1 uur sporten (Tijd voor spieren in plaats van gezwollen lymfeklieren!) en dan is het (helaas) zo weer vrijdag en tijd voor de volgende chemo. Oh en het belangrijkste natuurlijk, elke dag genieten van mijn twee vrolijke kindjes! want wat geven zij me veel om voor te vechten. Hun onbezorgdheid.. zo puur, niets is mooier dan dat!

Een trombose arm?

Eventjes, eventjes laten checken of de pijn in mijn arm niet veroorzaakt wordt door een eventuele trombose arm. Een wat? Juist ja, een trombose arm. Een verstopping in een ader van je arm door een bloedpropje. Nee, dat is nou niet echt iets waar ik om sta te springen.

Vrijdag ochtend: 10.00 uur Fysiotherapie
Voor het sporten vraagt Michel aan me hoe het met me gaat. Het gaat prima, ondanks de pijn in mijn linkerarm/borst voel ik me best fit. Zin om weer te gaan sporten! We beginnen met cardio, het streven tijdens de cardio is om mijn hartslag maximaal te laten stijgen tot 138 BPM. Op die manier kunnen we precies in de gaten houden hoe ik presteer in de combinatie met hoe ik me voel. Ik ben nog geen 5 minuten bezig of mijn hartslag heeft de grens al bereikt. Op een voor mijn gevoel slakkentempo om mijn hartslag niet verder te laten stijgen ga ik door met de cardio. Mijn hart heeft er deze ochtend zeer veel zin in blijkbaar.

De pijn in mijn linkerarm/borst komt uitgebreid ter sprake, is het van het infuus of is het van het sporten? Ik mag enkele oefeningen doen waarmee ik de spieren in mijn armen en borst laat strekken om te kijken of dat invloed heeft op de pijn. Het voelt prettig, het is fijn. Het lijkt zelfs alsof de pijn even weg is. Toch is Michel er niet gerust op, terwijl ik in eerste instantie heel nuchter dacht dat het gewoon van de chemo kwam, vond hij het stiekem maar niks. Hij vond het toch prettig dat ik hierover even contact op nam met mijn arts.

Eventjes naar de eerste hulp
Klaar met sporten, belde ik in de auto direct naar het MOC in Venray om de pijn voor te leggen. Omdat de pijn ook doorloopt tot in mijn vingers, terwijl het infuus pas halverwege mijn arm is ingebracht, waren ook zij er niet gerust op. Ze gingen het voorleggen aan Dhr. Koster en belde me er binnen 10 minuten over terug. Dhr. Koster was van mening dit niet goed door de telefoon te kunnen beoordelen en wilde dat ik mijn arm even bij de eerste hulp liet checken om een eventuele trombose arm uit te sluiten.

HOPPA, er hoeft tegenwoordig niet veel te gebeuren om mij aan het huilen te krijgen. Dit was weer zo'n dingetje. 'Eventjes'  naar de eerste hulp. Het voelt alsof ik weer een heel traject in ga zoals toen der tijd toen ik het ene na het ander onderzoek af moest gaan in het ziekenhuis net voordat de diagnose gesteld werd. Heel eng gevoel dit. Ik belde Mark en vroeg of hij met me mee wilde naar de eerste hulp. Gelukkig kon Jan z'n werk overnemen en reden we 10 minuten laten naar het ziekenhuis. Terwijl ik de pijn de afgelopen dagen eigenlijk niet heel erg hinderlijk vond, deed het nu ineens heel veel pijn. Het duurde en duurde maar voordat we in het ziekenhuis aankwamen. Op de een of andere manier duurt het dan ineens heel lang voordat er 15 minuten voorbij zijn.

Dhr. Koster had me al aangemeld bij de eerste hulp, ik hoefde slechts mijn naam te noemen en kon plaats nemen in de wachtkamer. Ze werkte deze ochtend ouderwets met papieren omdat 's middags het nieuwe systeem online zou gaan, daarom duurde het allemaal wat langer. Zo werd ik 45 minuten later naar binnen geroepen door een verpleegkundige. Ik mocht op de behandeltafel gaan liggen en uiteraard werd er eerst naar mijn geboortedatum gevraagd. De verpleegkundige, een jongen, blijkbaar net zo oud als ik schrok dat ik op dit moment onder behandeling was met chemotherapie. Confronterend om mensen te zien schrikken, omdat ik kanker heb terwijl ik nog zo jong ben. Maar veel mensen weten niet dat Hodgkin goed te genezen is, ze zouden niet hoeven schrikken.

Er werd een infuusnaald ingebracht, 'voor het geval dat...'. Er werden drie buisjes bloed bij me afgenomen gevolgd door een hartfilmpje. Het wachten was nu op een echo van mijn linker arm en borst om te kijken of er trombose zat. Mark en ik vroegen ons op dat moment nog af wat dat eigenlijk allemaal inhield. En van alle commotie (een trombose arm uitsluiten, is in je hoofd niet niks) lag ik te trillen op de behandeltafel. Niet van de kou maar pure spanning, tranen, opnieuw bang dat er weer iets aan de hand is terwijl ik me best oke voelde. Ik kreeg voorverwarmde dekens over me heen en een warm kopje thee om me tot rust te laten komen. Wat een service op de eerste hulp. Ondertussen was er een uur verstreken en kwam Dhr. Koster samen met een arts assistent bij mij kijken om mijn verhaal te horen en om mij lichamelijk te onderzoeken. Aan de hand van het lichamelijk onderzoek dacht Koster niet aan trombose. Pfieeeew! dat stelde me echt enorm gerust. Het trillen was ineens voorbij. Nu wachten op de echo van mijn arm.

Er werd geklopt op de deur, of we spoed konden maken want er was zojuist een ambulance binnen gekomen met een andere patient en de ruimte was nodig. De arts assistent knikte en bleef rustig antwoord geven op onze vragen. Super fijn dat we niet direct de kamer uitgeholpen werden ;). Toen we ,op de echo van de arm na, klaar waren mochten we plaats nemen in de familiekamer die overigens ook overvol was. Ondertussen hadden Mark en ik toch wel honger gekregen en de vraag was of ik uberhaupt iets mocht eten. De arts assistent ging het voor ons navragen. Zo'n tien minuten later kwam ze terug, ik mocht eten en owja... we moesten zowieso nog tot na 16 uur wachten voordat er ruimte was bij de radiologie voor de echo van mijn arm. Het was op dat moment half twee. Helaas mochten we niet weg van de eerste hulp want stel je voor dat ik opgeroepen werd voor het een of het ander. Omdat het zo druk was in de familiekamer had ze voor mij een bed geregeld op de Acute Opname Afdeling. Zo kom je nog eens ergens in het ziekenhuis.

Op de afdeling kregen we gelukkig boterhammen. Pfff dan denk je na je snelle ontbijt eventjes te gaan sporten, geloof me dan is om half 3 je maag toch wel ECHT leeg. Om half 5 kwam een verpleegkundige me eindelijk halen voor de echo op de poli Radiologie. De arts die de echo uitvoerde was echt heel vriendelijk, hoewel ze echt heel druk was, nam ze toch voor mij de tijd om alles uit te leggen wat ze op de echo zag. Je snapt natuurlijk wel dat ik ook dan precies alles wil weten wat ze aan het doen zijn ;). Ze maakte een echo van elke ader in mijn arm en borst en alles zag er perfect normaal uit. Ook de plek waarvan we dachten dat het wat gezwollen was, was niets anders te zien dan spier- en vetweefsel. Geen trombose arm dus!

Terug naar de Acute Opname Afdeling, daar moesten we nog blijven om de definitieve conclusie van de arts af te wachten. Uiteraard nam dat wat tijd in beslag. Rond half 6 kwam de arts assistent om ons uitgebreid uitleg te geven over de uitslagen van de onderzoeken. En inderdaad er bleek geen sprake te zijn van een trombose arm. Mijn hart functioneert ook naar behoren, alleen de hartslag was met 91 BPM wat aan de hoge kant, maar dat kan van de spanning komen. Mijn nieren, lever alles wat ze uit het bloed konden controleren blijkt allemaal in orde te zijn. Uiteraard was ik ook erg nieuwsgierig naar de bloedwaardes die bij de chemo altijd van belang zijn. Zo'n zeven dagen na de chemo toediening zouden mijn leukocyten op z'n laagst zijn. Dat was precies vandaag! En guess what, de waarden waren super! De Trombocyten waren licht gedaald van 329 voor de chemo naar 320, de leukocyten waren weer gestegen(!) van 5.9 naar 6.6 en het Hb gehalte was licht gestegen van 7.0 naar  7.2. Ik zeg niet slecht op je 'zwakste' moment na de chemo! Goed, er was dus niks aan de hand. Ik mocht een paracetamol nemen tegen de pijn en weer terug naar huis. Wat een dag zeg!

Ondertussen bleef die pijn dus wel en ondanks dat ze me uitgebreid hadden onderzocht vond ik het ineens erg eng. De pijn zat immers ook echt in mijn linkerborst en dan ben je toch wel snel bang dat er iets met je hart is. De dag erna voelde ik me ook niet heel erg op mijn gemakt, zeker niet als ik alleen was met de kindjes, want stel je voor dat er iets met me gebeurt. Nou hoe maak je, jezelf gek. Met die gedachten werd de pijn natuurlijk alleen maar erger en de onzekerheid groter. Gelukkig kwam mama in het eind van de middag even bij mij zodat ik niet alleen hoefde te zijn totdat Mark thuis kwam.

Omdat ik toch echt wel bang was dat het toch niet helemaal goed zou zijn, besloot ik om naar de arts assistent te bellen van de interne geneeskunde. Gelukkig is die mogelijkheid er voor mij omdat ik chemotherapie krijg en je bij het minste of geringste contact met ze moet kunnen opnemen. Ik vroeg haar of ze me nog een keer de conclusie van de dag ervoor kon vertellen zodat ik weer wat geruster kon zijn dat er ECHT niks met mijn hart aan de hand was. Ze nam zelfs de tijd om nog even naar mijn hartfilmpje te kijken en vertelde me nogmaals dat alles normaal was en er geen aanleiding zou zijn om zorgen te maken. Ik vertelde haar ook over de onrust en dat ze vaker hadden gedacht aan hyperventilatie. Ze concludeerde dat eigenlijk alle klachten die ik omschreef inderdaad duidelijk bij hyperventilatie pasten. Ze schreef een extra pijnstiller en iets tegen de onrust voor. Mocht dat niet baten na het weekend, dan moest ik dat zeker toelichten tijdens mijn controle a.s. dinsdag bij Dhr. Koster. Ze benadrukte nogmaals dat wanneer ik me zorgen maakte die avond/nacht of wanneer dan ook, altijd mocht bellen en ze me desnoods nog een keer zouden onderzoeken als ik het echt niet vertrouwde. Wat lief!

Daarna was ik echt enorm opgelucht en ja, de pijn werd door die geruststelling een stuk minder. Duidelijk hyperventilatie dus. Heel raar dat je dat onbewust kunt hebben en dat, dat zo ontzettend veel dingen met je kan doen. Nu nog er vanaf zien te komen want die angst om die symptomen weer te krijgen maakt het er niet makkelijker op. Weer iets om mee aan de slag te gaan! De medicatie heb ik overigens nog niet gebruikt ;)

Toegeven is een kunst

Hoewel ik over het algemeen heel positief in het hele proces sta, had ik het de afgelopen twee weken erg zwaar. Mijn hoofd draaide overuren, alsof ik nu pas besef wat er eigenlijk gaande is. Daar waar ik eerst overal een positieve draai aan kon geven, zag ik nu ineens alleen maar beren op de weg. Eigelijk was er maar een gedachte die me continu bezig hield 'wat als ik niet genees?'. Nadenken over dat soort dingen is echt zwaar. Het gevoel van onmacht, de angst, het verdriet, de boosheid en onzekerheid. Niet kunnen vertrouwen op je eigen lichaam, want ik dacht tenslotte dat ik gezond was. Ja, dat was heftig.

Ik snapte nooit dat mensen alleen maar negatief konden zijn, dat ze absoluut geen ruimte hadden in hun hoofd voor positieve dingen. Dat ze altijd alles net een negatieve draai moesten geven. Waarom zo moeilijk doen, terwijl het leven zo mooi kan zijn. Nu terug kijkend op de afgelopen twee weken, snap ik ineens hoe dat kan. Er was inderdaad geen ruimte in mijn hoofd voor positieve dingen. De angst en onzekerheid was de baas. Het ging gewoon niet, ik dacht er niet eens aan om het uberhaupt te proberen.

Gelukkig, heb ik nu de weg naar de positieve vibe weer gevonden. Toegeven aan de angst en emoties is voor mij in dit proces toch wel het moeilijkste. Ik moet die gevoelens onder ogen zien, ook al durf ik het niet. Bang dat als ik toegeef aan de emoties, mijn lichaam minder hard zal vechten en ik als het ware opgeef. Maar dat is natuurlijk onzin. Heel fijn om in die situatie met lotgenoten te praten. Zo vertelde Eveline me dat ze zich juist sterker voelde door de angst in de ogen te kijken. Marla leerde me om de gevoelens in bootjes te plaatsen en als ik er genoeg van had, ze in de mast weg te blazen. Allemaal uitspraken waar ik voorheen raar van opgekeken had, maar nu, juist nu had ik ze hard nodig. Ik ben ermee aan de slag gegaan, heb bootjes weg geblazen en daarmee mijn onrust van binnen deels onder controle gekregen. Niet alleen de onrust maar ook de daarmee gepaard gaande ademhaling. Ik heb emoties toegelaten en durven huilen op momenten dat ik het liever niet deed. Ik heb gesproken met de mensen dicht bij me over mijn angsten en ik moet zeggen dat lucht echt op. Er is weer ruimte voor positiviteit. Ik kan het weer.. ik ga nog steeds kei hard genezen!

En nog steeds beloof ik elke dag aan Tren en Femke 'Mama wordt echt oud hoor!' 'Mama is nog heel lang bij je, we gaan nog zoooveel leuke dingen doen!' Ook Mark moet elke dag zo onderhand verplicht mij diep in de ogen aankijken als ik zeg dat 'Ik ECHT ga genezen' en 'We samen oud worden!'. En ik hou me aan mijn woord.. dat heb ik altijd gedaan dus nu ook ;) BIG DEAL! Laat die toekomst maar komen, over een jaar zijn we alweer aan het opbouwen.. en dan niet alleen mijn gezondheid maar ook de stal, het huis, ons gezin en alles waarvan we altijd gedroomd hebben.

Joehoeee officieel 2 chemo's afgerond!

zo! de vierde chemo is een feit. Vanmorgen mocht ik me om half 10 melden in het MOC in Venray. Dit keer was het Romy die de chemo bij mij ging toedienen. Wat zijn ze toch allemaal lief die verpleegkundigen :D. Helaas verliep het inlopen van de chemo iets minder soepel als de vorige keer. Misschien heb ik toch niet heel goed op mijn ademhaling gelet dit keer. Anyway, toen het nare gevoel bij de toediening van de Dacarbazine weer de kop op stak was ik zo overrompelt dat ik ervan overstuur raakte, een beetje teleurgesteld in mezelf. Niet helemaal mijn ding hoor dat zakje.. bahbah! en dan is het ook nog eens de grootste zak van maar liefst 550ml.

In het MOC hadden ze dat nog niet eerder meegemaakt, dat iemand zo op een chemo reageert. Dus wellicht heeft het ook gewoon met mijn emotie te maken. Die chemo is niet echt iets waar ik om sta te springen. Gewoon het gevoel dat je weer moet, maar je hele lichaam met alles protesteert van binnen. Tegenwoordig proef ik de vloeistoffen zelfs in mijn mond als ze worden toegediend. Gelukkig heb ik een hele lieve butler Mark die me continu voorziet van thee met heel veel suiker ;). Met al dat vocht moet ik ook echt 100x naar de wc in die paar uurtjes. En jawel, op de afdeling hebben de mensen die chemo toegediend krijgen zelfs een eigen WC ;) daar past de kerstboom die vast zit aan mijn arm ook prima door de deur. Door alle toestanden met mezelf duurde de toediening dit keer 4 uur in plaats van 2,5 uur. Beetje jammer.. Met het gevoel alsof ik overreden was door een vrachtwagen, liepen we de 89 traptreden weer omlaag richting de auto.

Dit keer geen lunch voor ons, ik had er niet zoveel behoefte aan. Het allerliefste kroop ik gewoon direct in bed bij thuiskomst. Maar dat idee was een beetje mislukt toen ik in het voorbij gaan van het aanrecht de lade ontdekte met al het lekkers. Als eerste was de Bolognese chips aan de beurt, gevolgd door een hete kom met erwtensoep. En dat terwijl ik niet eens zwanger ben haha! Na een kort dutje werden de kindjes weer thuis gebracht door Oma Marleen. Wat hebben ze weer lekker op de boerderij gespeeld! Zo fijn dat ze het ook naar hun zin hebben als Mark en ik even weg zijn. En hoe heerlijk is het om ze even helemaal plat te knuffelen na zo'n minder prettige ochtend.

's avonds kwamen papa en mama weer gezellig frietjes eten, ik citeer Tren 'Jeeeeeeeeej opa, oma Tietjes eteeeeeen' [of had ik dat al eens verteld :p]. Na een klein beetje friet dat deze keer beter ging voor mij dan de andere keren, plunderde papa, mama en ik nog even de Chocolade taart die Susan voor ons gemaakt had. Nou.. ik kan je vertellen, die Dexamethason werkt prima voor de eetlust ;). Hopelijk vallen de bijwerkingen de komende dagen mee en kan ik gewoon weer heerlijk 13 dagen genieten.

Jeeej! de eerste training begeleid trainen is een feit!
Afgelopen week heb ik overigens voor het allereerst onder begeleiding gesport bij de Fysiotherapeut. Zoals ik al eerder heb vertelt, blijkt mijn conditie echt RUK te zijn. Met het trainen hoop ik een beetje mijn conditie op peil te houden en misschien zelfs een beetje naar een hoger niveau te tillen. [Ik hoor de mensen om me heen al denken dat ik niet teveel eisen aan mezelf moet stellen hihi] en nee dat doe ik niet, de fysiotherapeut houdt me strikt in de gaten tijdens het sporten.

Allereerst kreeg ik een sub inspanningstest, 6 minuten fietsen op een vast tempo. Michel de Fysiotherapeut hield daarbij mijn hartslag nauwlettend in de gaten. Elke minuut werden de scores genoteerd, aan de hand daarvan wordt het trainingsprogramma verder opgesteld. Na het fietsen mocht ik 15 minuten op de loopband. Michel stelde voor om te beginnen met een snelheid van 5 km/u, dat stelde tenslotte eigenlijk niks voor. Al snel werd het verhoogd naar 6 km/u, want ook dat is een gewoon lekker looptempo die goed te doen moet zijn, aldus Michel. Heel stiekem moest ik toch wel flink bijpoten, je kent mij.. ik ga echt niet toegeven en al helemaal niet als het een 'normaal'  looptempo blijkt te zijn. Wat schandalig eigenlijk dat mijn conditie zo hard achteruit is gegaan.. maar wat heerlijk tegelijk om weer te voelen hoe het is om je lichaam eens even goed in te spannen. Op de achtergrond zong Ben Howard lekker motiverend: 'Keep your head up, keep your heart strong'  YEAH.. Precies wat ik nodig had!

Na de loopsessie was het tijd voor het trainen van de hoofd spiergroepen door middel van een aantal Squats. Dit is een oefening waarbij je met een halterstang op je schouders door je knieën buigt. De stang zelf weegt 10kg. Dat voelde opzich voldoende, maar goed het is natuurlijk wel de bedoeling dat ik de spieren ga trainen dus de stang werd aangevuld met twee keer 5kg aan beide kanten. Met een gewicht van 20kg op mijn schouders heb ik dus enkele squats uitgevoerd. Gewoon even om te voelen hoe het was ;) nou dikke prima! Ik ben zo blij dat ik nu lekker aan de slag kan gaan met het sporten. Gewoon het idee dat ik zelf een bijdrage lever aan het herstel van mijn lichaam, mijn gezondheid.

Ik krijg heel vaak een mooi compliment dat mensen het zo knap vinden wat ik doe, hoe ik het doorsta. Maar zelf heb ik juist het gevoel dat ik er helemaal niets voor doe. Ik moet het gewoon ondergaan, ik heb geen keus en zolang ik me goed voel leef ik zoveel mogelijk zoals ik deed voor de chemo kuren. Zo doe ik gewoon mijn eigen boodschappen voor de hele week en om de dag twee kindjes in bad.. [ja, dat vind ik stiekem een topsport opzich ;)], probeer ik dagelijks lekker buiten te wandelen als het weer het toelaat en ben ik zelfs afgelopen week gewoon drie ochtenden wezen werken. Heerlijk om gewoon Inieh te kunnen zijn, ik heb er dan ook moeite mee om gewoon thuis te blijven.. ik heb heel sterk te behoefte om onder de mensen te zijn en kleine uitstapjes te maken of mensen op de thee vragen. Dus schroom niet om gezellig met mij en de kindjes thee te komen drinken, als je tenminste niet verkouden bent :p. Ik hou ervan ;).

Thorax foto
Afgelopen week heb ik na het bloedprikken voor de chemo ook even een Thorax foto c.q. longfoto laten maken. Dit omdat ik graag zekerheid wilde dat er niks bijzonders met mijn longen aan de hand was, ondanks de pijn/gevoeligheid de hele tijd. Met slechts een telefoontje was de foto al geregeld. Dhr. Koster deed er gelukkig totaal niet moeilijk over, sterker nog.. z'n reactie was 'Tuurlijk meid, als het jou geruststelt maak ik een briefje voor je klaar en kun je de foto's laten maken. Als er iets aan de hand is dan hoor je van me.' Wauw zeg! dat, dat zomaar eventjes kan.. stond ik eigenlijk van te kijken.

Nou moet ik toch nog heel even benadrukken hoe 'leuk'  het eigenlijk is om te gaan bloedprikken en foto's te laten met die CITO stempel achter je naam. Ik pak een nummertje en PING mijn nummer verschijnt op het scherm, loop naar de balie.. de briefjes worden vervolgens voorzien van groene spoed stickertjes waarna ik nog niet eens kan plaatsnemen in de wachtruimte want, PING mijn nummer verschijnt direct op het scherm. Hoppa, bloed prikken en terwijl ik terug loop naar de wachtruimte hoor ik al de PING waarmee mijn nummer alweer op het scherm verschijnt voor de röntgenfoto. De deur van de behandelruimte wordt al opengegooid en ik kan direct doorlopen, bovenkleding uit, twee keer klikken en de longfoto's zijn een feit. Super service toch, dat mag ook wel eens gezegd worden over het ziekenhuis ;).

De middag ging vlug voorbij en om 17.00 uur dacht ik nog even, 'Yes, Dhr. Koster heeft niet gebeld, dan is alles goed!'. Nou 17.02 uur ging mijn telefoon, 'anoniem'. Mijn hart kroop in mijn keel en jawel hoor Dhr. Koster was aan de andere lijn. NEE! Hoe snel kun je vreselijk zenuwachtig zijn bij het horen van een stem, heeeeeeeel snel dus! Hij belde slechts om te zeggen dat alles goed was.. pfieww wat een opluchting na een mega zenuwpiek. Ik was zo in 'shock' dat ik niet eens verder durfde te vragen hihi.

Ook mijn bloedwaarden doen het trouwens echt super, ik ben gewoon trots op mijn lichaam dat het zo goed herstelt van de chemo. Dit zijn de waarden tot nu toe:

                            Voor chemo     na Chemo 1     na Chemo 2     na Chemo 3
Trombocyten              462                379                   329                    320
Leucocyten                  19                 6.7                    5.9                     6.6
HB                              6.4                 7.0                    7.0                     7.2

Trombocyten zijn de bloedplaatjes in je bloed, deze zorgen voor de bloedstolling bij bijvoorbeeld een wond. De normale waarde ligt tussen de 150 en de 400. De Leucocyten zijn de witte bloedcellen in je bloed en zijn met name betrokken bij ons afweersysteem. Een verhoogd aantal leucocyten kan bijvoorbeeld wijzen op een ontsteking of infectie in je lichaam. De normale waarde ligt tussen de 4,5 en de 11. Als de leucocyten bij mij dalen tot onder de 1,5 is er dus sprake van een lage weerstand en wordt er geen chemo toegediend omdat daarmee mijn weerstand tot nihil wordt gebracht. Gelukkig zijn ze super zoals je ziet! Het HB gehalte in je bloed kennen de meeste mensen wel, bij vrouwen ligt de normale waarde tussen de 7.5 - 10. Met andere woorden, mijn bloedbeeld wordt er met dank aan de chemo's alleen maar beter op. Super toch!

Zo, nu heb ik met deze megablog wel even de vraag naar waar mijn nieuwe blog blijft toch wel goed gemaakt of niet ;). Zo mooi dat zoveel mensen nog altijd mijn blog blijven volgen. Dank dank daarvoor. Geniet ervan want ik beloof jullie dat ik over 6 maanden genezen ben! hihi ;) nog 'maaaaaar' 12 toedieningen/6 chemo's te gaan.

Vindikleuk

Ik mis zo de vindikleuk knop onderaan de reacties 😁 ik hou ervan.. Het doet me zoveel goeds die lieve berichtjes! Dankjedankje!

Chaos in mijn hoofd

Gisteren schreef ik nog over de bijwerkingen van de chemo die ik als vervelend ervaar. Het is weer begonnen hoor, ik kan de klok erop gelijk zetten dat 4 dagen na de chemo mijn longen erg gevoelig zijn. Wat is gevoelig? Het doet pijn.. Niet perse met ademhalen, maar continu. Continu een sterk aanwezige pijn. Gisteravond in bed bereide die pijn zich uit naar een plek links net onder mijn ribben, met een beetje logische gedachtengang bracht dat mij bij de milt. Daar is namelijk ook Hodgkin geconstateerd. Misschien doet het wel pijn allemaal omdat de Hodgkin flink wordt aangepakt. Op mijn borst net onder de schouders daar doet het namelijk ook pijn, dat is de plek waar Dhr. Koster afname voelde van de gezwollen klieren. Met andere woorden.. Alles tussen mijn hals en de onderste rib doet pijn. Laten we hopen dat het gewoon allemaal 'goede' pijn is, dan zou ik er eigenlijk heel blij mee moeten zijn. Maar dat ben ik niet, ergens vind ik die pijn ook eng.

Een van de chemo's, de Bleomycine, kan namelijk longschade aanrichten en met die gedachte is die pijn nog meer aanwezig. Wat als dat het geval is? Wanneer moet ik aan de bel trekken? Gisteravond in bed bekroop mij die angst nogal, ik deed heel hard mijn best rustig te blijven ik had namelijk totaal geen zin om naar de HAP te gaan. Met het 5 seconde inademen..... En 5 seconde uitademen..... En opperste concentratie viel ik uiteindelijk toch in slaap.

Vanmorgen heb ik voor de zekerheid maar naar het MOC gebeld. Theo vertelde me dat het waarschijnlijk spierpijn was, nooit geweten maar ook dat kun je krijgen van de chemo. Hij verzekerde me ervan dat zolang ik geen koorts, hoesten, kortademigheid of pijn had met ademen ik me geen zorgen hoefde te maken. Prima, dat is een duidelijke uitspraak daar kan ik wat mee. Gerustgesteld. Maar dat was voor korte duur... Vervolgens ging ik me bezig houden met de vraag of ik pijn voelde tijdens het ademhalen. Daardoor kreeg ik het weer benauwd omdat ik mijn ademhaling er helemaal mee op de schop hielp. Met andere woorden.. Hoe maak je, jezelf gek.

Blij dat ik het even van me af kan schrijven. Ik weet dat het gewoon bij de chemo hoort en ik me niet zo druk moet maken, maar ergens ben ik vandaag totaal niet stabiel. Ik mis mijn balans en het gewone leven. Alles gaat door maar niet zoals ik gewend ben. Deze controle freak is de controle even compleet kwijt en het is een grote chaos in mijn hoofd. Het laissez faire principe neemt de overhand, alles gebeurt zoals het komt en met een peuterpuber en baby in huis werkt dat eigenlijk niet. Zelfs de simpelste dingen als de was doen, lukt niet eens. Niet omdat ik er niet toe in staat ben, maar puur door de chaos. Het is wel opgeruimd in huis, maar niet goed genoeg. Ik heb geen rust in mijn hoofd zoals ik van mezelf gewend ben. De hele dag door koppel ik alles wat ik zie en doe met het idee dat mijn kindjes misschien zonder mij moeten opgroeien. En dat maakt me bang, dat zorgt voor de chaos terwijl ik helemaal niet zo moet denken.

Hodgkin is te genezen, volgens de wetenschap heb ik 61% kans op een volledige genezing. Daar zouden miljoenen mensen met een ziekte in de wereld voor willen tekenen. De ziekte is een echte klassieker en goed te behandelen, waarom zou ik dat niet overleven? En als deze chemo niet aan slaat, dan zijn er nog meer manieren om mij beter te maken. En al zou helemaal niks werken, ik loop waarschijnlijk al ruim 8 jaar met deze ziekte rond, terwijl ik nergens last van had. Met andere woorden.. Ineke, je gaat niet dood.. Pas over tientallen jaren. Ik ga de kinderen zien opgroeien, ik ga nog hard werken bij papa op het bedrijf, in de nieuwe stal.. Genieten van het leven, ons gezin en alle mooie dingen om ons heen. Kom op, even 8 maanden strijden voor een nog beter en gezonder leven. Dat KAN ik toch! Want ik heb altijd gezegd dat ik alles kan wat ik wil.. Als ik er maar mijn best voor doe. En dat ga ik doen! Ik ga er alles voor geven, want ik ben nog lang niet klaar hier.

Zo ik heb gesproken. En nu orde op zaken stellen. Werken aan die chaos in mijn hoofd en niet als een pietleut me ellendig gaan voelen op de bank want daar wordt ik niet beter van.

BAM

De derde ronde.. chemo 2a!

Het is hoogste tijd voor een update! Schandalig dat er tegenwoordig een week tussen de berichtjes zit.. Mijn goede week is dan ook goed vol gepland met werken en ons gezinnetje en maar goed ook want dat is een teken dat het goed met me gaat.

De eerste controle afspraak

Even terug naar vorige week dinsdag, de dag dat ik voor het eerst weer naar Dhr. Koster moest sinds de diagnose. Hoewel er helemaal niks speciaals bekend zou worden tijdens die controle afspraak, was ik echt vreselijk zenuwachtig. Het idee alleen al dat ik weer naar de afdeling Interne geneeskunde moest, de wachtkamer.. Het wachten. Dat wachten is toch ook wel een dingetje! Ik zie zo'n beetje nu al op tegen het wachten op de uitslag van de CT-scan die na 4 chemo's (8 toedieningen) wordt gemaakt. Dat lijkt me zooooo killing, zo onmenselijk bijna. Wachten op het verlossende antwoord of je geneest of niet brrrrr. Maargoed ik dwaal af... 

Dat wachten in de wachtkamer duurde namelijk helemaal niet zo lang dit keer. Hopelijk zet die trend zich voort ;). Overigens vraag ik me tegenwoordig bij elke persoon in de wachtkamer af, of hij/zij een pruik eh.. Haarwerk draagt of niet. Ik in ieder geval nog niet! Anyway, Dhr. Koster riep ons al snel binnen en kwam direct ter zake met de vraag hoe het met mij ging. Prima! De kuren doorsta ik tot nu toe nog best goed. Misselijk? Ja, maar met de Primperan is dat goed te doen. Het enige vervelende dat toch wel enkele dagen duurt is de gevoelige longen doordat de slijmvliezen worden aangetast door de chemo en de beruchte aderpijn aan de ader waar de chemo is toegediend. Jammer genoeg is aan de gevoelige longen niets te doen, maar aan de aderpijn wel. Als de pijn na de volgende chemo weer zo heftig is, dan overweeg ik om een Porth à Cath te laten plaatsen. 

Een Porth à Cath is een klein kastje met een membraan ter grootte van een € 2 munt. Het kastje wordt onder de huid geplaatst, onder de schouder, aan de rechter- of linkerkant van de borst. Aan het kastje zit een dun slangetje dat onder narcose wordt verbonden met een bloedvat vlak bij je hart. Op die manier kan de chemo in een groter vat worden toegediend waar veel bloed door stroomt. Hierdoor wordt de chemo snel verdund en kan het minder schade aanbrengen aan de bloedvaten. Bijkomend voordeel is dat ze geen infuus meer hoeven aan te prikken, maar gewoon in het kastje kunnen prikken. Ergens vind ik zo'n Porth à Cath ook wel een heel spannend idee, het is wel weer een operatieve ingreep. Maargoed de pijn in mijn armen is ook niet alles. 

Dhr. Koster controleerde mijn longen en voelde op de plekken waar gezwollen klieren aan de oppervlakte lagen. Ja, je leest het goed! LAGEN! Goed ze liggen er nog wel.. Maar hij zei dat de zwellingen flink afgenomen waren! (Hoe verder weg we van die afspraak gaan, hoe meer ik nu ga twijfelen of hij nu zei dat ze waren afgenomen, of dat ze niet meer te voelen zijn). Yes!!! Dat betekent dat de chemo aanslaat! Wauw wat een nieuws! Met die gedachte ga ik de Hodgkin nu nog meer verslaan dan dat ik al van plan was. We mogen natuurlijk niet te vroeg juichen, maar elk begin is er een.. En dat is op z'n minst reden voor een feestje! Ik voel een nieuwe traditie aankomen ;) na elke kuur gaan we m officieel afsluiten met het uitblazen van een kaarsje. 

Dit was nummero 1! 

Chemo 2a
Na de officiele afsluiting van de eerste volledige chemokuur, moest ik de dag erna alweer bloedprikken voor deel 1 van de tweede chemokuur. Met mijn Fastpass was ik zo klaar bij het bloedprikken, ideaal hoor zo'n CITO stempel achter je naam. En dan is het afwachten of de bloeduitslagen goed zijn. De chemokuur pleegt natuurlijk een heuse aanslag op je lijf en zo ook op de bloedwaarden. Ongeveer 7 dagen na de toediening van de chemo zijn de waarden het laagst. Dat houdt onder andere in dat mijn weerstand erg laag is en ik heel vatbaar ben voor infecties. Als het goed is herstellen de bloedwaarden zich weer spoedig, zo moeten de leukocyten (witte bloedcellen) zich herstellen tot een waarde boven de 2. Blijkt die waarden onder de 2 te liggen dan moet de chemo worden uitgesteld. Een nieuwe chemo zou die waarden nog harder laten zakken waardoor mijn weerstand daalt tot nul. En een infectie is wel het laatste waar we nu op zitten te wachten.

Gelukkig bleef een oproep van een anonieme beller (lees: ziekenhuis) uit en mocht ik vrijdag gewoon op het MOC verschijnen voor de toediening van chemo 2a. De dagen na de chemo voel ik me altijd heel sterk. 'Ik ga dit gevecht winnen, PUNT', die gedachten kan ik vrij goed vasthouden totdat de vrijdag- chemodag is aangebroken. Vlak voordat we vertrekken naar Venray, stort ik in. Dan moet ik weer.. weer die chemo in mijn lijf, weer een klap, weer zo moe en misselijk zijn. Waarom kan ik niet gewoon normaal zijn. Blijkbaar straalde ik dat ook uit bij binnenkomst en kreeg ik ook vrij snel de vraag of ik niet met een psycholoog wilde gaan praten. Op dat moment nog niet (je kent me, eigenwijs) maar nu bij nader inzien is dat misschien nog niet eens zo'n slecht idee. Maar ik denk er nog over na ;)

De chemo ging best goed. Ik vertelde mijn constatering van de lage bloeddruk en het gevoel dat ik halverwege de chemo kreeg. Maar de verpleegkundige gooide die constatering eigenlijk vrij snel weer het water in. Het kwam niet door de chemo, ze dachten eerder aan een vorm van hyperventilatie. Ja, gezien de onrust in mijn lijf vlak voor de chemo zou dat best nog wel eens kunnen. Op de een of andere manier zou ik dan ongecontroleerd gaan ademen halverwege de chemo waardoor ik dan bijna ga flauwvallen of iets dergelijks. Wat het ook zijn mag, mijn opdracht tijdens deze chemokuur was om goed op mijn ademhaling te letten. Zodra de toediening van de beruchte Dacarbazine in zicht kwam, legde ik de stoel plat, begon ik dropjes te eten (stel je voor dat het toch de bloeddruk zou zijn) en concentreerde ik me op de ademhaling. En jawel hoor... de eerste chemo kuur zonder een heet en week gevoel van flauwvallen. Super! De chemo zat er nog sneller in dan de eerste twee keren.. hophop de 89 traptreden naar beneden en uiteten met Mark!

De derde rondeeee.. chemo 2a!

Kleed je maar uit, - aan, -uit, -aan

Aan het begin van mijn genezen-van-Hodgkin-carrière had ik me voorgenomen om te gaan sporten tijdens de chemokuren. Tijdens en na de zwangerschappen de afgelopen twee jaar heb ik eigenlijk niet meer gesport. Toch voel ik sterk die behoefte om dat nu wel op te pakken. Is het niet om mijn conditie op peil te houden, dan wel om bijwerkingen van de chemo zoals vermoeidheid zoveel mogelijk de baas te zijn.

Eigenlijk lees je vrij weinig over sporten tijdens de chemokuren. Vaak wordt er toch vanuit gegaan dat je ziek, zwak en misselijk bent en dus niet over het vermogen beschikt om uberhaupt te gaan sporten. Ben je genezen van de ziekte dan is er een speciaal Herstel en Balans programma dat je ondersteunt met revalideren. Juist omdat er zo weinig over te vinden is begon ik me af te vragen of je uberhaupt wel mag sporten tijdens de chemokuren. Misschien mag het wel niet omdat het teveel risico's met zich mee brengt. Maar mij kennende, teveel onwetendheid, daar laat ik het niet bij zitten..

Na enig speurwerk kwam ik tot de ontdekking dat er een speciale stichting in het leven is geroepen die als doel heeft kankerpatiënten te helpen bij het uitoefenen van een speciaal sportplan op maat. Jawel tijdens de chemokuren. Moooooooi! dat moet ik hebben... ik heb me meteen aangemeld bij de stichting, Stichting Tegenkracht wel te verstaan.

Twee weken na mijn aanmelding belde Matijs van Stichting Tegenkracht me op. Gelukkig voldoe ik aan de vereisten om deel te mogen nemen aan het sportplan. Alhoewel gelukkig... ik was uiteraard liever gezond verklaard ;). Om het sportplan op te kunnen stellen moet ik eerst een uitgebreide Sport Medische Keuring ondergaan. Deze stond gepland voor afgelopen donderdag.

Sport Medische Keuring
Om half 10 moest ik me melden in Venray bij de sportarts. Op de een of andere manier vergis ik me altijd in de reistijd naar Venray en rijdt werkelijk iedereen 50 km/u daar. Je raadt het al, ik kwam precies om half 10 de parkeerplaats opgereden. Met een kopje thee nam ik plaats in de huiskamer van het complex. Voordeel van heel precies optijd of net een beetje te laat komen is dat je niet zo lang meer hoeft te wachten. Je zou bijna denken dat ik het uit voorbedachte rade doe.

De verpleegkundige kwam me ophalen voor deel 1 van het onderzoek. Na een korte kennismaking en bloedprikken voor het labatoriumonderzoek, kreeg ik het verzoek om me uit te kleden. Mijn lengte, gewicht en vetpercentage werden opgenomen. Vervolgens werd er een hartfilmpje in rust gemaakt, mijn ogen werden gemeten en ik moest een longfunctietest uitvoeren. Ik mocht me weer aankleden.

Deel 2 van het onderzoek werd direct daarna uitgevoerd door een sportarts. Opnieuw mocht ik me uitkleden en werd lichamelijk onderzocht. Hij luisterde naar mijn hart, mijn longen, controleerde mijn bloeddruk en bewoog mijn spieren en gewrichten in alle standen die mogelijk waren gevolgd door een 'Kleed-je-maar-weer-aan' bevel.

Op naar het laatste onderdeel van de keuring, de inspanningstest. We liepen naar een andere ruimte en ik kreeg weer een 'Je-mag-je-shirt-uitdoen' bevel. Ik mocht plaatsnemen op de fiets en werd geinstalleerd. Zo kreeg ik een mondkapje op waarmee ze de zuurstofopname konden meten tijdens de inspanning, een band om mijn arm voor de bloeddruk en een heleboel zuignappen op mijn bovenlijf om mijn hartslag in de gaten te houden.. nou daar ging ik dan! 'Dit doe ik wel eventjes, ik ga dit echt zoooooo lang mogelijk proberen vol te houden!' dacht ik nog.. maar dat duurde niet heel erg lang! Al snel werd het fietsen zwaar en het mondkapje zorgde nou niet echt voor een 'ik kan genoeg lucht happen' idee. Mijn benen.. sjongejonge en ik maar denken dat ik iets van conditie heb. HAHA wat een grap! mijn hart ging tekeer! en de Sportarts maar zeggen 'Kom op meid.. ga door! nog even doorgaan tot het uiterste.. juist het laatste is ZO interessant voor ons!' Ja vast, maar ik val bijna van mijn fiets meneer... en ik gaf aan dat ik echt ECHT niet meer kon. Dikke tegenvaller dit, even had ik het gevoel flauw te vallen.. maar gelukkig bleef ik rechtop, ik moest natuurlijk ook nog even uitfietsen pfffff.

Dat dus..

'Je-mag-je-shirt-weer-aan-doen' en toen gingen we de resultaten bespreken. Terwijl ik op de stoel nog even doortolde in mijn hoofd, vertelde ze me dat mijn hart en longen naar behoren functioneren! Zo fijn om te horen dat mijn longen opzich prima zijn ondanks de gezwellen die zich daar bevinden. Met een goed stel hart en longen moet ik die Hodgkin toch prima kunnen verslaan! Ook mijn ogen werken nog prima en mijn gewicht.. ja ik mag wel iets meer snoepen met een vetpercentage van 19%. Geen probleem ;) Mijn gewrichten zijn mooi soepel en mijn spieren.. tja die kunnen wel wat training gebruiken net als mijn conditie die 'gezien de situatie' en 'startpunt na het baren van twee mooie kindjes in twee jaar tijd' en ook nog 'zonder te sporten in de afgelopen twee jaar' heel net gezegd, niet best is.

Zei ik al dat mijn hoofd tolde? Daar ging ik bijna van mijn stokje! We waren nog niet klaar met het gesprek of ik gaf aan dat ik even ECHT niet goed was.. ik moest direct gaan liggen met mijn benen in de lucht. Dit gevoel was precies wat ik tijdens het laatste deel van de chemokuren ook had. De Sportarts concludeerde dat mijn bloeddruk erg laag was en ik daarom niet goed werd. Ahaaaa dat verklaard alles! Toen ik vroeg of dat ook een logisch gevolg was tijdens de toediening van de chemo's, legde hij uit dat dan je bloedvaten wijder kunnen worden door de grote hoeveelheid vocht die er toegediend wordt en daar kan je bloeddruk van omlaag gaan. Heel fijn om te weten.. dat 'Help-ik-word-niet-goed-gevoel' tijdens de chemo's komt dus blijkbaar door mijn bloeddruk. Dat wordt drop eteeeeeen!

Toen het wel weer redelijk ging en ik twee mokken thee met suiker en sultana's naar binnen had gewerkt op verzoek van de Sportarts, mocht ik weer naar huis. Ik was er moe van ;) op naar het sportplan!!

Met dank aank de vele mensen die ooit een gift hebben gedaan aan deze stichting, mag ik nu onder begeleiding gaan sporten tijdens mijn chemokuren. Heel bizar dat ik nu gebruik mag maken van deze 'giften'. Er worden zo vaak acties en commercials uitgezonden door het KWF Kankerbestrijding en nu besef ik waar het voor is. Niet alleen voor onderzoek.. maar ook voor patiënten zoals ik.

Tussenstand!

Na dat bericht van net is het even tijd voor wat leuks! Ik wil via deze weg nogmaals iedereen bedanken voor de kaartjes, sms'jes, bloemen, reacties op mijn blog en het aan ons denken op wat voor manier dan ook. Het geeft ons super veel energie om deze strijd aan te gaan dus ga daar vooral mee door!! 

Ongelofelijk hoeveel mensen mijn blog ondertussen al hebben gelezen. Het aantal bezoeken aan mijn blog in de afgelopen 5 weken staat op dit moment op 4.352!!! Zo leuk dat zoveel mensen me volgen :D. Het maximum aantal bezoekers op 1 dag was maar liefst 262. De lezers zitten niet alleen in Nederland maar zelfs in de Verenigde staten, Finland, Spanje, Duitsland, Frankrijk, Kroatië, Indonesië, Polen en Engeland. En ook grappig, de meeste lezers lezen mijn blog op hun iPhone via de safari :P. 

Vaak krijg ik reacties van mensen die willen reageren op mijn blog maar dat niet kunnen. Dus hier volgt een stappenplan :P. 

1. Klik onderaan de blog op 'een reactie plaatsen' 

2. Typ je bericht en zet je naam erin

3. Selecteer de optie 'reageer als: anoniem' 

4. Klik op publiceren 

En tadaaaaa als het goed is moet het dan lukken zonder een account of iets dergelijks aan te maken. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik nu een stormvloed aan reacties verwacht hihi 

Ohja en je kunt je ook abonneren op mijn blog door aan de rechterzijde je email adres in te vullen bij 'blijf op de hoogte'. Zo krijg je elke keer een mailtje zodra ik een nieuwe blog heb geplaatst. 

Tot snel! 

Enge dromen

Tijd voor een nieuwe blog. Een blog waarin ik mijn onzekerheden en emoties kwijt kan.. Want ja ook al ben ik in de regel ontzettend positief over het verloop van mijn ziekte. Het is stiekem toch ook wel erg eng allemaal. Sinds vorige week donderdag, de dag voor de tweede chemo, bekroop me toch wel een angstig gevoel. En dat alles had te maken met een droom die vorige week vaker terug kwam. Zo droomde ik dat ik in een lift stapte die niet stopte op de afdeling waar ik moest zijn, maar verder naar beneden raasde.. De grond in.. Dieper dan diep en onbereikbaar. Vreselijk! Ik hou al niet van liften en dan krijg je zo'n dromen. Het maakte me bang omdat ze altijd zeggen dat je alles in je dromen verwerkt. Wat moest dit dan wel niet betekenen? Zo nieuwsgierig als ik ben, ging ik direct op zoek naar de betekenis van die droom. Een lift die neerstort.. Nou dat had ik beter niet kunnen doen. De betekenis uitte zich in 'uw leven bevindt zich in een neerwaartse spiraal'. Ja, dat weet ik ook wel! Maar het feit dat die lift in mijn droom niet stopte en alleen maar dieper ging... Brrrr dat is niet wat ik wil! 

Ik had het erover met een aantal vriendinnen. Een ervan zei: de lift in je droom raasde zo hard naar beneden omdat je de grip op je leven bent kwijt geraakt. Ineens ben je ziek, terwijl je dacht gezond te zijn. Maar vanaf nu bedien jij de knoppen! Ja... Precies! Perfect, dat is een betere redenatie. Ik ging diezelfde avond naar bed en om die vreselijke droom te baas te worden, begon ik in gedachte met die droom waar ik eerder geëindigd was. Op het allerdiepste punt in de grond.. Waar niemand mij kon zien of horen. Maar ik was dit keer degene die de knoppen bediende en zo keerde de lift weer terug naar boven. Langzaam, dat wel. Maar eenmaal boven aangekomen gingen de deuren open en kreeg ik te horen dat ik genezen was. Mooier kan niet ;) 

Gelukkig heb ik daarna niet meer zo naar gedroomd, maar de onzekerheid blijft wel. Waar ik eerst energie haalde uit het zoeken naar informatie en ervaringsverhalen van lotgenoten, vind ik dat nu ineens iets te confronterend. De simpelste uitspraken van mensen krijgen ineens een andere betekenis. Zo werd er van de week in een televisieserie gezegd 'ik mag niet klagen, ik heb geen ernstige ziekte'. BAM, ik wel. Ineens als je ergens iets hoort over 'kanker' sta je erbij stil. Terwijl het voorheen aan je voorbij ging. 

Ook al gaat het goed met me na de tweede chemo kuur en zijn de overlevingskansen super goed. En zelfs als deze behandeling niet zou aanslaan zijn er nog meerdere behandelingen die me zouden kunnen genezen. Toch sta ik dagelijks stil bij het feit dat ik nu strijd voor mijn leven. Gedachten zoals 'ik mag de kindjes niet achterlaten' 'ik WIL de kindjes niet achterlaten'.. En het maken van talloze beloftes aan Tren en Femke als ik ze naar bed breng.. Want mama, mama is nog heeeeeeeel lang in levende lijve bij je! Ik ben erbij als je naar de basisschool gaat, bij je eerste optreden, als je naar groep 8 gaat en de middelbare school.. Ik ben erbij als je gaat afstuderen en je diploma haalt.. Als je voor het eerst verliefd word en gaat trouwen en kindjes krijgt en en en.... Dan wel in het echt! Dat MOET gewoon. Punt. Er zijn nog zo ontzettend veel dingen die ik wil doen, met de kindjes en met Mark en iedereen om me heen.. Ik ben nog niet klaar, nog lang niet. 

Het is eng dat ik daarover na moet denken. Voor mijn gevoel trek ik dan meteen de kans van slagen in twijfel en dat is nou precies wat ik niet wil. Maar het zal ook wel een stukje verwerking zijn, een stukje acceptatie van het hele proces waar ik juist mijn energie uit moet halen. Want natuurlijk overleef ik dit en ja, ik ga nog alles doen in mijn leven wat ik me voorgenomen had. En dat alles strijkt gewoon over tientallen mooie jaren die ik nog voor de boeg heb.. Dat mag want na de strijdt tegen Hodgkin die ik ga winnen vind ik wel dat ik dat verdiend heb. 

Vooruitkijken dat is wat me beter maakt. 

Yes! Weer een stap dichterbij

Deze week was mijn goede week. Wat heerlijk om gewoon weer aan het werk te zijn, gewoon bezig te zijn in en om het huis, te genieten van de kindjes zonder misselijkheid.. Allemaal leuk leuk leuk! Als ik het niet had geweten en iemand zou me vertellen dat ik die ziekte van Hodgkin heb, dat had ik m uitgelachen. Ik voel me immers goed! Ik voel me weer een gewoon mens. 

Toch is het gek, ineens heb ik de ziekte van Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker. Ineens behoor ik tot de mensen die een 'ernstige' ziekte hebben. Want kanker wordt vaak nog gezien als een ongeneeslijke ziekte. Gelukkig is het in mijn geval niet helemaal waar, mijn overlevingskans is volgens de statistieken namelijk 61%. Een geluk bij een ongeluk en statistieken zijn statistieken, zoals de titel van mijn blog doet vermoeden zal ik samen met de chemo die Hodgkin in mijn lijf eens een poepie laten ruiken. 

En hoe mooi is het dat je de dag na chemo 1B tegen iemand uit de straat kunt zeggen, het gaat goed met me! Ik heb gisteren het tweede deel van de eerste chemo gehad. En ja, we zijn heerlijk aan de wandel met onze kids. Ook ik had gedacht ziek, zwak en misselijk in bed te liggen, want dat hoort als je chemo's krijgt zou je denken. Maar nee.. Ik ben blij te kunnen zeggen dat, dat dit keer niet het geval is. Ik voel me best oké met mooie rode blosjes op mijn wangen en de medicatie tegen de misselijkheid doet goed z'n werk! Al durf ik nog niet te hard te juichen, het duurt namelijk 6 dagen voordat de chemo mijn lijf uit is. 

Nu heb ik het al over The day after.. The day zelf, gisteren, vrijdag chemodag, is goed gegaan. Ik vond het weer heel spannend. Op weg naar het ziekenhuis werd ik stiekem weer overladen met mijn emoties. Waarom kan ik niet gewoon zijn, waarom ben ik ziek. Het idee dat er wéér zo'n grote hoeveelheid chemo's mijn lijf in zouden gaan vond ik alles behalve prettig. Bang voor de Toediening van de dacarbazine omdat ik daar de vorige keer niet goed van werd. Maar het is me best mee gevallen, ondanks dat ik ook deze keer niet goed werd tijdens de toediening van de dacarbazine. Waarschijnlijk komt het niet door de chemo want toen deze stop werd gezet voelde ik me evengoed niet goed. Geen controle over mijn lijf, mijn mond die voelde alsof ik ging klappertanden maar dat was niet zo.. En datzelfde onrustig gevoel in mijn nek/armen en benen. Ondertussen denk ik dat het van de dexamethason komt want daar kun je onrustig van worden. Dit medicijn krijg ik preventief tegen de misselijkheid.. Dat mag niet ontbreken natuurlijk. Na 3,5 uur huppelde Mark en ik weer 4 verdiepingen met de trap naar beneden... Afgelopen week een paar keer over een neerstortende lift gedroomd, daar ga ik dus niet meer in.. Lekker eigenwijs en doen alsof ik gezond ben, gewoon met de trap! PUNT. 

Na de chemo zijn Mark en ik traditioneel getrouw samen uiteten geweest. Jammer genoeg duurde het eeeeeeuwig voordat we ons eten hadden.. Ik had zoooo'n honger! Na het eten nog even wezen shoppen om daarna lekker thuis op de bank te ploffen. Toch wel moe, na zo'n cocktailtje. Precies zoals bij de vorige chemo kreeg ik ook deze keer weer vreselijk last van tintelende armen en benen. Maar dat was na een heerlijke nacht weer verdwenen, als het daar bij blijft mag ik niet klagen. 

Afgelopen week hebben Mark en ik ook mijn nieuwe haakwerk uitgezocht! (Ik mag geen pruik zeggen van de kapster) wauw wat gaaf is dat zeg wat ze allemaal kunnen maken! Tarita, de kapster, vertelde dat we het eerste haakwerk rustig op zouden zetten zodat het even zou wennen en wellicht verwachtte ze ook dat ik het emotioneel zou vinden maar ik vond het alleen maar leuk! Ik heb gelachen en gestraald.. En Een super mooi haakwerk uitgekozen die veel lijkt op wat ik nu heb. Eigenlijk nog mooier! Ik zou er bijna mijn haar voor laten kort knippen, of klinkt dat iets te enthousiast? Anyway, mijn eigen haar zit er nog aan.. En ook al verdwijnt er dagelijks een hele pluk in mijn haarborstel en pluk ik de hele dag overal haren vanaf, zolang het nog niet met plukken uitvalt geniet ik er nog van! 

Zo! Nu snel de geliefde primperan nemen want ik vertik het om misselijk te worden ;) 

Een tijd van veranderingen

Je kent het wel.. Van die plannen om je leven te verbeteren. Je wilt gaan sporten, optijd naar bed, gezond eten en vooral goed drinken. Ja, ook ik heb regelmatig van dat soort plannen. Super enthousiast en vol motivatie begin ik eraan om vervolgens twee weken later erachter te komen dat ik zonder pardon in mijn oude levensstijl ben terug gevallen.

Zo vertelde ik in mijn blog 'Mijn positieve vibe' dat ik naar een diëtiste zou gaan om onder begeleiding met een goede voeding mijn bloedwaarden wilde verbeteren. FAIL! Uit het gesprek met de oncologie verpleegkundige bleek dat al mijn bloedwaarden gesloopt worden door de chemo en ik kan eten wat ik wil maar ze daardoor niet verbeterd worden. Beetje jammer.

Ook had ik bedacht om te gaan sporten tijdens de chemo's. De mama's onder ons weten dat me-time schaars is (zeker met een partner die veeeeeel werkt) laat staan dat je twee keer in de week één uur kunt gaan sporten op een andere plek dan thuis. Toch zag ik daar dit keer geen belemmering in, dus ik heb twee weken geleden een formulier van stichting tegenkracht (www.tegenkracht.nl) ingevuld om begeleid te kunnen gaan sporten. Omdat de reactie van tegenkracht nog steeds is uitgebleven ben ik vorige week naar een fysiotherapeut geweest. Heel gesprek, uiteindelijk lag ik met 12 acupunctuurnaalden in mijn lijf op de behandeltafel. Geen beweging tot zover maar ach ik sta open voor alles dus ook voor acupuntuur. Je weet maar nooit wat helpt. 

Ondertussen probeer ik dagelijks met de Kids een flink stuk te wandelen en zijn Mark en ik de uitdaging aan gegaan tot het kweken van buikspieren (hilarisch). Na twee zwangerschappen is mijn buik er wel aan toe! Al zit er met mijn 50 kg nou ook weer niet zoveel vet, met slappe spieren ben je dan nog niet strak ;). 

Goed ik dwaal af.. Waar ik deze blog eigenlijk over wilde gaan schrijven is de vele veranderingen die ik door moet voeren in mijn levensstijl doordat ik nu chemo's krijg. Om een kleine indruk te geven, onderstaand een greep uit de voorschriften: 

- 2,5 liter vocht drinken per dag om de afvalstoffen af te voeren die nu nog meer vrijkomen door de chemo;

- 4 keer per dag je tanden poetsen, mond spoelen met zout water en vooral veel kamille thee en blauwe bessensap drinken om mondproblemen te voorkomen. De chemo tast namelijk de slijmvliezen in je mond aan; 

- regelmatig je lippen insmeren met vaseline, je mond droogt uit van de chemo; 

- bodycreme en zonnebrandcreme. Ook je huid droogt uit en je verbrand nog sneller;

- je nagels lakken met nagel versterker. Het liefst om de twee dagen om het afbrokkelen en inscheuren van je nagels te voorkomen. De chemo maakt je nagels zacht; 

- een eigen wc om andere te beschermen en dagelijks je wc poetsen om jezelf te beschermen 

- 100x per dag je handen wassen om infectiegevaar tegen te gaan. Met chemo, geen weerstand;

- en daarom ook géén zwembaden, sauna's en plekken bezoeken waar veel mensen samen zijn (je wordt gewoon saai gemaakt); 

- en ook geen tandarts, podotherapeut of bezoekjes aan een schoonheidsspecialiste (ach mijn haar valt toch uit);

- en vast nog meer wat ik nu even niet meer weet (de chemo tast vast ook mijn hersencellen aan). 

Zoveel dingen die ik nu ineens wel kan toepassen zonder terug te vallen in mijn oude levensstijl. Zovaak voorgenomen, zo vaak kansloos en ineens kan het, omdat het moet. Dat bewijst wel weer dat als je ècht iets wilt bereiken, in mijn geval genezen, dan kun je dat ook!

Op naar een gezonde lente in 2015! Yeaaaah