De definitieve diagnose

Vanmorgen was het dan zover, na twee weken aan onderzoeken en spanning kregen we vandaag dan eindelijk de definitieve diagnose. Of ik daar nou zo blij mee moet zijn weet ik niet, maar het is natuurlijk wel heel handig om te weten wat er nu precies gaande is in mijn lichaam.

Na een hele zenuwslopende avond gisteravond heb ik gelukkig toch nog best goed geslapen. Beetje jammer van de nachtvoeding om 5.00 uur en de wekker van Mark die hij van 04.30 - 06.00 uur aan het snoozen was. Dat de wekker zo vroeg stond bleek uiteindelijk een foutje te zijn. En bedankt ;) in die tussentijd heb ik wel weer een blog van een meisje gelezen die uiteraard genezen is van Hodgkin. Ik vind het fijn om goede ervaringen van andere mensen te lezen die te maken hebben gehad met een Hodgkin-Lymfoom. Het geeft me positieve energie en meer informatie over wat me te wachten staat. Als zij het kunnen overleven, kan ik dat ook!

Vanmorgen nadat meneer snooze het bed had verlaten, nog heerlijk gedut totdat de kindjes wakker werden. De zenuwen waren inmiddels minder, want eigenlijk weet ik al wat dhr. Koster me gaat vertellen. Samen ontbijten met de kindjes, nog even spelen met de duplo en op naar oma Miep. Wat moesten we toch zonder de oma's! Wat een geluk zoveel liefde en hulp.

In het ziekenhuis aangekomen, dit keer optijd, moesten we natuurlijk TE lang wachten om mijn zenuwen voor te zijn. Jeetje wat kun je daar zenuwachtig van worden, om maar te zwijgen over het moment dat dhr. Koster ineens 'mevrouw Haast' door de wachtkamer roept. Ik gaf hem een stevige hand, want hey... Je hebt wel met mij te maken, ik ga dit gevecht winnen. We nemen plaats, hij vraagt hoe het met me gaat en zodra ik mijn mega zenuwen uit begint hij meteen met de uitleg van de diagnose.

Er is sprake van de klassieke vorm van Hodgkin, als je dan te maken krijgt met een vorm van kanker kun je maar beter een Hodgkin-Lymfoom hebben want dat is goed te genezen. De uitslag van de beenmergpunctie blijkt ook goed te zijn, 'yes! Dan zit ik niet in stadium 4' dacht ik nog. dhr. Koster vervolgt z'n verhaal met het benoemen van de aangedane gebieden in mijn lichaam. De lymfestations aan beide zijde van mijn hals en luchtpijp zijn aangetast, maar er bevinden zich ook plekken in de milt en in de longen. Doordat ook een orgaan dat niet tot het lymfestelsel behoord is aangetast, blijk ik toch al in het gevorderd stadium 4 te zitten. Gelukkig zijn de plekken in de Longen en de milt niet heel groot. Jammer genoeg heb ik geen foto van de PET scan gezien, daar was ik toch wel nieuwsgierig na. Nu de diagnose duidelijk is, kunnen we verder naar het behandelplan.

Eerst begint dhr. Koster over de BEACOPP behandelingen. Dit is een intensieve chemotherapie met de nodige bijwerkingen die voornamelijk in Duitsland wordt toegepast. Ondertussen is wetenschappelijk bewezen dat deze vorm van chemotherapie een Hodgkin-Lymfoom de kans op een genezing op korte termijn kan realiseren, maar de gevolgen op lange termijn van deze kuur zijn nog onbekend. Het benauwd me dag hij over deze behandelmethode begint, want van alles wat ik ondertussen gelezen had was dit de laatste kuur die ik me wenste. Gelukkig zegt hij dat deze kuur niet z'n voorkeur heeft doordat er eigenlijk nog niet genoeg over bekend is en de bijwerkingen zodanig kunnen zijn dat ze fataal kunnen worden. Hij stelt voor om te kiezen voor een iets minder zware chemotherapie die zich ondertussen goed bewezen heeft en waarvan de gevolgen op lange termijn ook duidelijk zijn. Inderdaad zoals ik verwacht had de ABVD chemokuur, mooi!

De komende maanden krijg ik dus 6-8 ABVD kuren toegediend. Één chemokuur bestaat uit twee toedieningen eens in de 14 dagen. Dat betekend dat ik dus om de week op de vrijdag gezellig in het Multidiciplinair Oncologisch Centrum (MOC) van Venray zit om een chemisch cocktailtje tot me te nemen. Na 4 chemokuren krijg ik een scan  waarmee bepaald kan worden of de chemokuren aanslaan. Zijn de aangedane gebieden schoon dan krijg ik nog maar 2 chemokuren. Zijn de aangedane gebieden goed geslonken dan krijg ik nog 4 chemokuren, met na de 6e chemo nog een extra scan.  Stel dat er uit de scan blijkt dat de chemokuren niet aanslaan dan kan er direct overgestapt worden op een andere behandelmethode, maar daar gaan we niet vanuit natuurlijk. De allereerste gift start volgende week vrijdag 19 september! Op naar mijn genezing!

Wat de ziekte van Hodgkin nu precies is en een ABVD kuur inhoud zal ik in mijn volgende blog toelichten.