Vrouw + Kaal = Kanker

Zo'n 3/4 dagen na mijn thuiskomst belandde ik ineens in een soort dip. De adrealine vaagde weg naar de achtergrond, geen kaartjes meer in mijn brievenbus die me er zo doorheen sleepte.. en iedereen om me heen die doorging met de normale gang van zaken. Ik ben dan wel thuis in ons geweldig mooie huis waar we zo van hebben gedroomd.. maar even vind ik het allemaal gewoon niet leuk. Natuurlijk ben ik blij om bij mijn gezin te zijn.. maar ineens besef ik dat ik er de afgelopen weken niet was.

De dagen waarop de belangrijkste gebeurtenissen plaatsvonden, zoals de dag dat de koeien naar de nieuwe stal gingen en de verhuizing, lag ik ver weg in Maastricht. Ik was er niet om het te delen.. onze dromen werden eindelijk werkelijkheid en ik was er niet. Dat maakte het voor Mark heel dubbel, natuurlijk genoot hij.. maar het klopte niet. Het raakt me enorm dat ik er niet heb kunnen zijn.. dat we dit niet samen hebben kunnen doen zoals we dat gewild hadden, maar ook dat ik nu niet meer het meisje ben waar hij verliefd op werd.

Nu ben ik kaal, mijn haren vallen uit.. mijn wimpers en zelfs mijn wenkbrauwen. Ik hoopte er kracht uit te kunnen halen en sterk te kunnen zijn dat het is zoals het is en ik dat aan de buitenwereld durf te laten zien. Maar dat is niet zo, ik draag een sjaaltje om mijn hoofd of een muts maar ik heb er echt een hekel aan. Dit is niet wie ik ben, voor iedereen om me heen, een bekende of onbekende... ik ben nu echt iemand met kanker. Één en één is twee, een kaal hoofd bij een vrouw dat is gewoon kanker. Al die tijd ben ik aan die kei harde waarheid ontsnapt. Ik voelde me géén patiënt omdat ik er ,weliswaar met wat minder haar, nog altijd wel gewoon uit zag. Er zijn immers wel meer mensen met wat dunner haar. Maar nu, nu ben ik kaal. Ik zie eruit zoals het is, een kankerpatiënt. Het maakt me onzeker, ben ik nu nog wel 'goed' genoeg? Of worden de mensen om me heen nu elke keer herinnert aan een onzekere toekomst als ze mij zien.

Ik heb er meer moeite mee dan ik dacht, de schaduw van mijn hoofd als ik in de douche sta.. lelijke slaapmutsjes in bed, omdat het moet. Erover praten is fijn, maar niet altijd makkelijk.. de bevestigingen 'je ziet er inderdaad nu even niet zo mooi uit' doen pijn. Ik heb er geen invloed op, het duurt nog twee maanden voordat er überhaupt weer haar gaat groeien. Het voelt nu echt alsof ik anders ben dan de rest. Anders dan iedereen die gewoon heerlijk door kan gaan met het leven, zonder dat er strenge regels worden opgelegd. Het feit dat ik niet gewoon in de auto kan stappen om de kindjes naar de opvang te brengen en niet eens gewoon de stal in mag lopen, die 20 meter van mijn huis ligt is echt heel frustrerend.

En ook het langzaam revalideren past niet bij mijn karakter. Dagelijks wordt ik door iedereen om me heen terug gefloten dat ik nu gewoon moet gaan zitten.. Natuurlijk rust ik, maar ik wil ook gewoon bezig zijn, mezelf zijn. Zodat ik doelen kan stellen, kan streven, kan opklaren in plaats van depri op de bank te zitten. Ik wil zo graag door met mijn leven, kracht vinden om weer sterk te worden, om alles weer zelf te kunnen doen en te mogen doen. Bewegen en doorgaan met streven om elke keer weer een mijlpaal te halen geeft me voldoening, dat geeft me energie. Dan is er geen tijd om teveel na te denken over hoe lelijk een kaal hoofd is, want dan kan het me waarschijnlijk niets schelen omdat ik dan voor mezelf tenminste wel mee tel in de dagelijkse gang van zaken. Dan ben ik weer een beetje gewoon in plaats van een patiënt.

Home Sweet Home!!

Na mijn vorige berichtje mocht ik inderdaad na 2 weken en 5 dagen het ziekenhuis verlaten. Zelf was ik natuurlijk liever iets langer gebleven om te voorkomen dat ik weer terug moest omdat het misschien toch nog niet goed was. Gelukkig ben ik na 1,5 week nog steeds thuis.

Het was maandagmorgen, als ik 1,5 tot 2 liter vocht zelfstandig binnen kon houden dan mocht ik gaan. Mijn bloedwaarden waren immers allang de minimumgrens voorbij. Tijdens de standaard controles die ochtend glimlachte de verpleegkundige al, 'dit kon wel eens de laatste controle zijn' zei ze. Ik hoefde niet eens meer de standaard speeksel en ontlasting kweekjes af te nemen. Zelf dacht ik, ja, ja... de avond ervoor moest ik namelijk nog overgeven en dan zou ik nu ineens naar huis mogen?! ik kon het me eigenlijk niet voorstellen. De gebruikelijke opnameduur was namelijk tussen de 4 - 6 weken en ik zat nog niet eens op 3 weken. Maar toch... blijkbaar had mijn beenmerg zich zodanig snel herstelt dat ze in het ziekenhuis geen enkele reden hadden om mij nog langer daar te houden, ik mocht naar HUIS!

Gelijk zat ik vol met adrealine! Wauw ik heb het gewoon geflikt! Al die tijd zei ik dat ik echt niet zolang in het ziekenhuis zou blijven als ze eigenlijk van plan waren.. en nu was dat ook nog zo. YES! Terug naar de kindjes, Mark en ons nieuwe huis. Eindelijk..! Het inpakken van alle kaartjes nam zo'n 1,5 uur in beslag.. wauw wat een liefde en medeleven van zoveel mensen om ons heen. De kaartjes die mij tijdens de ziekenhuisperiode er zo doorheen hebben gesleept. Echt, ik ben ervan overtuigd dat ik lang niet zo positief had kunnen zijn als ik die kaartjes niet had gehad. Elke dag keek ik er naar uit, elke dag kreeg ik weer een hele stapel enveloppen met soms pakketjes ertussen en elke dag las ik ze met een lach en een traan. Via deze weg wil ik ook echt iedereen bedanken die de moeite genomen heeft om mij een of meerdere kaartjes te sturen. Daardoor was de opname tijd een bijzondere tijd met een speciale touch.

Uiteraard was iedereen meteen op de hoogte dat ik naar huis mocht. Mark en Tren zouden me samen rond 13.00 uur op komen halen. Dat leek nog lang te duren, maar met al het inpakwerk was de tijd zo voorbij. Rond 13.00 uur verzamelde zich een drietal verpleegkundige rondom mijn bed, gezellig kletsend maakte we de tijd vol totdat Mark en Tren uiteindelijk om 13.45 uur arriveerde. Tren was zoooooo blij om me te zien! Hij pakte mijn hand vast en liet m niet meer los. 'Nu ga je mee naar huis hè mama?'. Hij straalde helemaal. Ik had m een ruime week niet gezien en vond m alweer zo veranderd, alles wat hij vertelde.. z'n stemmetje z'n mooie gezichtje. Wat had ik hem gemist! We namen afscheid van de verpleegkundige en liepen met z'n drieën hand in hand de afdeling af.

Wat een raar gevoel was dat om verantwoord zonder mondkapje, zo de afdeling af te lopen.. de lift in te stappen en de hele lange gang van het ziekenhuis door te lopen richting de parkeergarage. Dit keer met een sjaaltje om mijn hoofd, ik had immers alleen nog maar gemillimeterd haar. Het maakte me niet uit wat ze van me dachten.. of wie het kon zien.. ik kon alleen maar stralen met de mooiste mannen aan mijn hand. Niets kon deze dag verpesten, ik mocht immers naar HUIS!

Al snel werd mijn vreugde even vergezeld door buikpijn, het nieuws op de radio was zo dramatisch. De A2 was afgesloten doordat er in een schuur langs de snelweg een man naakt op het dak stond(?) en er verderop een verlaten auto stond. Ze dachten dat het misschien iets te maken had met een actie van de IS. Hmmmm er stond inmiddels 10 km file op de weg naar huis. We besloten om, om te rijden via Duitsland. Zo'n drie uur heeft de terugweg geduurd.. en toch kon dat de pret niet drukken. Bij thuiskomst hingen er slingers voor het huis en in de woonkamer. Er hingen 'Welkom thuis' foto's op de deur. Wauw wat leuk!! Mama, Marleen en Femke waren me op aan het wachten.. wat heerlijk om zo ons nieuwe huis binnen te lopen en er ook te mogen blijven omdat we er nu echt wonen.

Het liefst vloog ik Femke in de armen, (of Femke mij?) maar Femke moest even wennen. Niet zo gek bijna 3 weken van huis is toch best lang voor zo'n klein meisje en nu had ik ook nog een sjaaltje op mijn hoofd. Het duurde een uur voordat ze voorzichtig naar mij durfde te komen. Toen ik haar eenmaal vast had legde ze haar hoofd op mijn schouder en bleef zo een hele lange tijd bij me. Alsof ze ineens wist dat het goed was en ik haar mama ben. Dat was echt een heel bijzonder moment.. gelukkig was ze daarna een stuk losser en werden we langzaam en zeker weer eigen samen.

Wauw wat is het heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste dagen erna zat ik vol met adealine. Opruimen, poetsen en het liefst de trap oprennen om 'even' dit of 'snel' even dat te pakken. Dat heb ik geweten!! Spierpijn heb ik de eerste week gehad in mijn benen, mijn billen echt overal! Zo bizar hoe snel je, je spierkracht inlevert.. maar mij kennende is die hopelijk ook snel weer op het oude niveau.. ;)  

Het vervolg

En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. Ik zal even terug gaan naar de week na de stamcelreinfusie op 4 november. 

De dagen na de stamcelreinfusie gingen prima, het was voor mij het wachten op het bekende verval van mond en darmproblemen. Eigenlijk tot en met dag 5+ was er niets aan de hand. Pas toen ik me ging afvragen wat ik eigenlijk in het ziekenhuis aan het doen was begon het verval.. Vanaf dag 6+ kreeg ik last van darmproblemen.. Op die dag begonnen dan ook mijn haren uit te vallen. Ik besloot ze dan maar direct af te laten scheren door een van de verpleegkundige. Natuurlijk is het moeilijk om je haren eraf te laten scheren, maar ik wilde er juist kracht uithalen. Een lotgenootje dat ik heb leren kennen, voelde zich juist een sterke vrouw toen ze uiteindelijk de stap waagde om haar kale hoofd aan de wereld te laten zien. Die kracht wilde ik ook, ik besloot dat ik me sterk moest voelen toen de haren eraf gingen.. Dat nam niet weg dat toen ik kaal door de gang liep en uiteindelijk mezelf in de spiegel zag.. Ik samen met het douchewater huilde. Nu ben ik dus echt kaal, iedereen kan vanaf nu aan mij zien dat ik kanker heb (gehad 😁). Kaal.. En het voelt helemaal niet als kaal het voelt alsof ik meer op mijn hoofd heb dan dat ik had toen ik haar had, maar dat komt vast door elk windje en dingetje dat ik voorbij voel gaan. 

Woensdag, woensdag was voor mij een keerpunt in mijn hele Hodgkin-carrière. De dag dat ik meer dan ooit moest accepteren dat ik dus echt behoor tot de mensen met een ziekte. Ik voelde slecht, kaal, ik kon amper mijn bed uitkomen en moest accepteren dat de verpleegkundige me hielpen bij een toiletgang en de douche. Terwijl ik van binnen schreeuwde dat ik pas 27 jaar ben en echt absoluut geen hulp nodig heb en alles goed zelf kan, was dat gewoon niet zo. Mijn bloedwaardes waren zodanig gekelderd dat ik licht in mijn hoofd was en een simpele val voor ernstige inwendige bloedingen zou kunnen zorgen. Vandaar de noodzakelijke begeleiding. Voor het eerst in mijn leven werd er besloten dat ik morfine kreeg toegediend zodat ik misschien nog iets zou kunnen eten, ondanks de pijn in mijn mond. Ook extra kalium en bloedproducten werden via het infuus achter elkaar toegediend. Ik denk dat dit echt de meest heftige dag is geweest tijdens de hele opname.. Ik heb zo gehuild, ik voelde me zo zwak en alleen, ver weg van iedereen die ik lief heb. Vreselijk was het. 

Gelukkig kijk ik graag naar de zon en laat ik de schaduw achter me, de dagen erna gingen daardoor ook weer een stuk beter. Iedereen om me heen is zo'n beetje kaal dus dat is prima. Mijn bloedwaarden bleven nog een tijdje laag en eten behoorde niet tot mijn dagprogramma. Zelfs een slokje water belandde binnen vijf minuten weer in het bakje. Voordeeltje dat daarmee mijn darmproblemen als sneeuw voor de zon verdwenen ;). Dit heeft tot vrijdagavond geduurd, toen kon ik voor het eerst weer één cracker eten.

Jammer genoeg blijf drinken een klein probleempje en houdt mijn maag me vooral 's Nachts druk bezig. Maarrrrrr wauw hey!!! Op dag 8+ gingen mijn witte bloedcellen eindelijk omhoog en vonden de stamcellen hun weg in mijn beenmerg. Inmiddels zitten de witte bloedcellen op 3,6 en de neutrofielen zelfs al op 1,3. Deze moesten boven de 0,5 zijn voor een ticket naar huis!! Als ik nu ook nog fatsoenlijk kan eten en drinken dan is die ticket gegarandeerd en kunnen jullie de kaartjes richting Velden sturen 😁. Ik krijg zelfs geen medicatie meer en er worden ook geen kweekjes meer afgenomen!! Woehoeeeee Ik ruik ons nieuwe huis al!!! 

Woehoe! Dag 0.. De stamcelreinfusie

Het duurde even, maar hier is dan eindelijk mijn blog over het terugplaatsen van de stamcellen, de stamcelreinfusie.. Of terwijl mijn Re-Birthday. 

4 November 2015, Een hele bijzondere dag, hoewel ik me meerdere keren heb afgevraagd waarom vandaag nou zo bijzonder is. De afgelopen dagen heb ik een hele zware dosering chemotherapie gehad, het doorstaan daarvan vond ik eigenlijk nog meer bijzonder. Hoewel dit best goed ging en de chemo dip nog moet volgen. De zware chemo kon alleen maar gegeven worden als ik ook mijn eigen stamcellen zou terug krijgen, om de dipperiode (periode dat mijn weerstand heel laag is) zo kort mogelijk te maken. Oke, toch wel bijzonder dat deze stamcellen mijn beenmerg een nieuw leven geven, het wordt immers afgebroken totdat er geen enkele witte bloedcel meer aanwezig is. Pas dan, is mijn beenmerg schoon en mag het leger van nieuwe stamcellen aan de slag. 

Ik vind het spannend, vreselijk.. zenuwen all over the place. Om 14.00 uur vanmiddag zal de kamer volzitten met twee artsen, een verpleegkundige, mijn ouders, mark en ik om mijn 'wedergeboorte' te vieren. Mijn hartslag is altijd hoog, maar vanmorgen was hij toch wel erg hoog. Of ik een oxazepam wilde, graaaaaaaag!! Alleen al het idee dat er twee artsen bij aanwezig zijn, maakt dat ik het eng vind.. Want dan is het toch wel even een dingetje. Het liefst zou ik aan het hele gebeuren willen ontsnappen, maar eigenlijk ook weer niet want het IS gewoon van levensbelang. Zonder het terugplaatsen van de stamcellen, kan het gewoon niet. Het moet.. En opnieuw is overgeven een kunst. Zou ik het ooit leren?

Al mijn zenuwen maakt het eten vandaag overbodig. Ik ben vooral heel erg bang dat ik allergisch ga reageren op het antivriesmiddel dat aan de stamcellen is toegevoegd. De stamcellen zaten namelijk sinds de verzameling ingevroren in een vat van -273 graden.. Zodra de reinfusie plaatsvindt worden ze langzaam ontdooid totdat het mijn lichaam in gaat. Om een allergische reactie te voorkomen krijg ik vlak voor het moment suprême anti-histamine toegediend. Er wordt een kit neergezet in geval van noodgevallen.. Ik moest er maar niet naar kijken ;) zeiden ze. (Dan kijk ik juist!!). 

Terwijl papa en mama samen met Mark langs mijn bed zitten, breek ik nog even in enkele stukjes.. ZO spannend vind ik het. De dokter komt net iets later dan 14.00 uur de kamer binnen met een koelbox. DE koelbox met maar liefst 9 miljoen ijskoude Inieh-stamcellen verdeeld over 4 zakjes. We zitten allemaal gespannen te wachten.. En natuurlijk hoef ik me niet zo druk te maken als dat ik eigenlijk doe. Om precies 14.23 uur lopen de eerste stamcellen via het infuus mijn bloedbaan in. Gewapend met Skittles wacht ik gespannen af of er iets met me gebeurt. 

Ik voel niks!! YES!! Druk Skittles etende om de tomatensmaak die ik hiervan zou krijgen te vermijden, voel ik me langzaam en zeker steeds meer op mijn gemak. Alleen mijn keel prikkelt eventjes, maar eigenlijk is dat alles.. Het laatste zakje stamcellen valt me eigenlijk al niet eens meer op. Misschien is het de combinatie oxazepam en dexamethason die me geruststelt.. Of de opluchting dat ik niet toevallig net die ene patient ben die WEL allergisch op het antivriesmiddel reageert. Ik ben blij, opgelucht en voldaan! Nog 24 uur naspoelen met een zoutoplossing en dan ben ik eindelijk verlost van de piepende infuuspaal!! Dan zit de behandeling er zo goed als op.. En kan ik niets anders doen dan wachten op de leukocyten dip.. En daar weer uit klimmen. 

Ook papa, mama en Mark zijn opgelucht! De slingers worden opgehangen en pap zorgt ervoor dat het liedje I Will survive door de kamer dreunt. Yeaaaaaah I can-cer vive and I WILL survive!! 

Inieh 2.0 is a fact :) ik voel me gelukkig dat ik deze tweede kans krijg en hoop dat dit een mooi gezond begin is! Ik ga mijn best doen.. BAM! 

PS. Achteraf moet ik enorm om mezelf lachen dat ik me daar nou zo druk om heb zitten maken, want eigenlijk stelde het echt niets voor. 

BEAM, Part IV

Maandag 2 November 2015 | Dag -2

Vandaag is de vierde en laatste dag dat ik de chemo ARA-C krijg toegediend. Inmiddels is het al normaal de zakkenwissel van de chemo om de zoveel uur. Aangezien ik gisteravond koorts had, was mijn temperatuur toch wel even spannend vanmorgen. Gelukkig was de temperatuur gedaald naar 38,1. Toen ik terug kwam van de douche, stond er ineens een rolstoel in mijn kamer klaar. Tijd voor de longfoto! Dat was ik even vergeten. En dat, dat met de rolstoel moest terwijl ik me verder nog best prima voel, was een beetje gek. Niet alleen een rolstoel behoorde tot mijn transportoutfit, ook mijn infuuspaal moest mee en natuurlijk een mondkapje voor mijn mond. Ik moest immers de quarantaine afdeling verlaten. Toen we de deuren van de afdeling door waren, voelde het even als vrijheid! Heerlijk, hoewel.. Dat gevoel maakte al snel plaats voor een ander gevoel. Voor het eerst voelde ik me echt een echte patient. Iedereen in de wachtkamer keek me aan, je hoorde ze bijna afvragen wat er met mij aan de hand zou zijn. Het was raar.. Het voelde een beetje verloren, ik verscholen achter mijn mondkapje, een stuk van de andere vandaan om het infectiegevaar zo klein mogelijk te maken. Gelukkig werd ik snel geholpen en bleek bij terugkomst op de afdeling dat de longfoto goed was. 

Naarmate de dag vorderde voelde ik de euforie stijgen dat ik vannacht géén chemo zou krijgen. Dat wordt eindelijk eens een goede nachtrust. NOT! Serieus overal jeuk, mijn nek, mijn borst, buik, rug, benen, armen alles! Vreselijk was het.. En als je één keer krabt, is dat het begin van een kansloze ik-ga-niet-krabben nacht. Mijn huid was rood, verbrand rood. Een typische bijwerking van de chemo ARA-C bleek later. Jammer joh.. Al kijkend naar mijn buurvrouw, die al enkele dagen haar handen open heeft liggen van dezelfde chemo, voorspelt dat niet veel goeds. Gelukkig zorgen de hulptroepen (mama) ervoor dat ik al snel Calendulan tot mijn beschikking heb. Daarmee gaat het een stuk beter. 

Trouwens wat een ongelofelijk warme post krijg ik hier!! Geweldig vanmorgen had ik maar liefst 16(!!!) kaartjes, ik hou ervan.. Zo mooi zoveel liefde en warme woorden voor ons. Het helpt echt! Heel erg bedankt ervoor 😊! 

Dinsdag 3 November 2015 | Dag -1

Woehoeeeeeee de laatste chemo dag! Dudududuuu wat geeft dat een energie zeg, ondanks de waardeloze nacht. Vandaag was de Melfelan aan de beurt, de beruchte chemo die de slijmvliezen aantast van je mond tot je kont. Vrijwel niemand ontkomt aan mond en darmproblemen tijdens de opname dus dat voorspelt nog wat.. Anyway, ik heb overal gelezen en gehoort dat het eten van ijs tijdens het toedienen van deze chemo de mondproblemen een beetje zou kunnen verminderen. Dat moest geregeld worden!! In principe was het geen standaard tijdens de behandeling.. Maar binnen no time had ik de beschikking over twee raketjes en een glas vol ijsklontjes. Ik heb ervan gesmuld :D of het geholpen heeft daar kom ik van de week pas achter. 

Vanavond nam Mark, Tren en Femke mee. Wauw wat was dat een verassing!! Ik keek er zooooo naar uit.. Zo onmogelijk zoals het lijkt om je kindjes zolang te missen, zo onmogelijk is het eigenlijk ook. Des te mooier het was dat ze er vanavond samen waren. Tren knuffelde me gelijk toen hij me zag en oooooh wat had ik Femke ook gemist, al 6 dagen niet gezien is echt way too long. Voor Femke was het al gelijk gewoon, ze rende rond in de kamer alsof ze elke dag hier in het ziekenhuis te vinden was. We deden een poging tot het opzetten van Mondkapjes maar dat vond Tren toch wel erg eng. Terwijl Tren heerlijk langs me kroop, genoot ik ook van ons drukke dreumesmeisje. Deze tijd samen mocht eeuwig duren, maar dat was helaas onmogelijk. Na 1,5 uur was het toch tijd om te gaan.. Ik liep een stukje mee over de gang. Maar niet lang, ik kon het niet... Ik wilde niet dat ze me huilend zouden zien.. Het bezoekje aan mama moest immers wel leuk zijn. Tren vroeg nog of ik mee kwam... Toen ik Nee moest zeggen barstte ik in tranen uit en draaide me om... Ze liepen door en ik moest door, terug naar de kamer waar ik ga genezen. Verdomme dat moet gewoon! 

Bah wat een leeg gevoel, zonder mijn kindjes en mijn Markie. Maar wat ben ik blij dat ze er even waren. Het gaf me een enorme boost en die had k even nodig. Zeker omdat ik weet dat ik ze waarschijnlijk niet meer zie voordat ik thuis ben omdat mijn weerstand nu naar een nulpunt gaat dalen. 

Oooooooh ik ben zooooo bijna thuis in mijn hoofd ;)

BEAM, Part III

Zondag 1 november 2015 | Dag -3

Tot nu toe vermaak ik me prima hier, van haken tot gordijnen bestellen voor het nieuwe huis. Zelfs de echo's van de zwangerschap van Femke heb ik eindelijk in een album gedaan. Zolang ik me goed voel is deze opname de perfecte manier al mijn achterstallige projecten eens bij te werken. Soms is het ook lekker om gewoon niks te doen. Beetje voor me uitstaren of me gewoon nog eens om te draaien in bed.. Omdat het kan. Zo lijkt het net alsof ik alle tijd van de wereld heb, maar serieus als patiënt heb je het best druk. 's Morgens vroeg rond half 8 gaat het gordijn open, de medicijnen worden gebracht, niet veel later vinden de controles plaats.. En dan staat het ontbijt alweer klaar. Rond 10 uur wordt er drinken gebracht en om half 11 wordt de eerste chemo aangesloten. Vergeet niet dat je tussendoor ook nog even moet douche en de arts langs komt voor controle. Om 12 uur staat de lunch alweer klaar, om 14 uur wordt de volgende zak chemo aangehangen en om 15 uur start het bezoek uur. Dit herhaalt zich allemaal in de avond na het bezoekuur. Opnieuw controles, medicijnen, chemo's tot 2.00/3.00 s'nachts. Zolang de infuuspaal niet piept kun je dan opzich prima even slapen. 

Zolang de infuuspaal niet piept... Juist. Gisternacht was dat D-R-A-M-A, ik geloof dat hij wel 100x is afgegaan. Luchtbel in de leiding, chemozak leeg, spoelzak leeg etc. Ik werd er tureluurs van, dat gepiep ging door in de ochtend en de middag.. En elke keer als ik dacht 'nu ga ik even bijslapen' ging dat ding wéér piepen. Toen ik ergens ineens OOK nog krakende M&M's hoorde dacht ik even dat ik gek werd 😁 (ik kan daar ZO slecht tegen). Gelukkig hebben ze inmiddels de nieuwe infuuspomp vervangen voor een oude pomp die een stuk minder piept. Perfect! Ik voelde een heerlijke nacht aankomen afgelopen nacht... Maar het zou wel heel saai worden als dat zo was.. 

Ik werd ergens rond 00.00 uur wakker voor de wisseling van chemo, en om 2.00 uur.. En om 2.30 uur zag ik ineens iemand achter mijn bed staan. 'Vast de verpleegkundige die wacht totdat er een zak leeg is ofzo??'. Nee ze was donker gekleed en liep naar de tafel van mijn buurvrouw.. 'Vast mijn buurvrouw die naar de wc is geweest??' Nu heb ik sNachts natuurlijk geen bril op en is bijna elke patiënt hier kaal. Maar iets klopte hier niet! Ze had geen infuuspaal bij zich en de buurvrouw lag gewoon in haar bed. De vrouw verplaatste zich weer naar mijn bed en plofte uiteindelijk op een stoel neer die achter mijn bed stond. Beetje creapy dit! Ik bleef heel stil liggen en even twijfelde ik of ik op de bel moest drukken voor de verpleging. Nog voordat ik dat kon doen stond ze weer op en liep ze de kamer uit waar de nacht verpleging haar tegemoet liep. Ze lag ook op de afdeling en was een beetje de weg kwijt, ze loopt overigens wel vaker weg. Zo sneu en best wel eng tegelijk! Anyway zo maak je wat mee.. 

De controles gaan opzich nog best prima allemaal, soms een wat hoge pols maar dat is best gebruikelijk voor mij sinds de ABVD. Of het door de slechte nachten komt of niet, vanmiddag had ik ineens toch wel een heel heet hoofd en kippenvel tegelijk. Dat kon niet veel goeds betekenen en inderdaad.. Rond de middag was mijn temperatuur 38,1. Oepsie, niet best.. Maar gelukkig ook nog niet alarmerend. Natuurlijk kon ik dat niet loslaten.. En bleef ik me de hele middag bezig houden met het feit dat ik me toch wel wat grieperig begon te voelen. Met papa en mama en laterna ook nog Mark aan mijn zijde werd ik prima afgeleid. Ik hou ervan om samen met ze te zijn en kan er ook echt naar uitkijken, maar zodra ze weg gaan ga ik weer... 

Ik hield stug vol tot de controle van 22.00 uur bijna aan de beurt was.. Of, toch niet ;) zodra ik hoorde dat een van de verpleegsters op de gang liep, glipte ik mijn kamer uit. Ik vroeg haar of ze even aan mijn hoofd kon voelen.. Dit kon niet goed zijn. Ze bevestigde mijn vermoeden dat ik wel erg warm voelde en ze zou me zo komen controleren. Ze stelde me tegelijkertijd gerust dat ook al zou ik koorts hebben, de behandeling gewoon door zou gaan. 38,9 graden IT IS! Ohneeeeee!!! Nog meer zenuwen en mijn hartslag steeg gezellig mee naar de 124 slagen per minuut. 

En inderdaad er gingen dus wel diverse alarmbellen af. Als eerste werden er Bloedkweken genomen uit beide lijnen en enkele uit mijn arm. Dit om te kijken of ik misschien een infectie zou hebben aan een van de lijnen. De arts kwam langs voor een lichamelijk onderzoek en morgen zou er een longfoto gemaakt worden om een longontsteking uit te sluiten. In eerste instantie wilde ze direct beginnen met een aanvullende antibiotica bovenop de antibiotica die ik nu al preventief krijg. Maar omdat er uit mijn lichamelijk onderzoek niets bijzonders naar voren kwam, besloten ze nog even mijn bloed te checken. Als mijn leukocyten (witte bloedcellen) hoger zouden zijn dan 0,1, dan zouden we een wait en see beleid gaan hanteren. Gelukkig waren ze ruim voldoende, 4,2 zelfs.. Geen aanvullende antibiotica voor mij dus.. Tenzij er uit de Bloedkweken toch iets spannends naar voren komt. Waarschijnlijk is de koorts dus een bijwerking van de ARA-C... Leuk is anders ;) 

BEAM, Part II

Vrijdag 30 oktober 2015 | Dag -5

Na de spannende eerste echte chemo gisteren, was het vandaag de beurt aan de ARA-C en de Etoposide. Beide chemo's zijn onderdeel van de intensieve chemotherapie BEAM die voorafgaat aan de stamceltransplantatie. Zowel de Etoposide als de ARA-C (gelukkig niet meer in een wit zakje) worden twee maal daags toegediend via het infuus. Dit gebeurt om 10.30/ 13.00/ 22.30 en 01.00 uur en dat 4 dagen lang. Tussendoor wordt mijn lichaam rijkelijk aangevuld met de zoutoplossing NaCl, KaliumChlordide en Glucose. Ohja en niet te vergeten de preventie medicatie die wordt gegeven tegen schimmels en bacteriën, und jawel foliumzuur voor de aanmaak van gezonde nieuwe cellen. 

Inmiddels weer gewend aan de verbondenheid van een infuuspaal en de toediening van de chemo vond ik het vandaag gelukkig al een stuk minder spannend. En wat is er nou beter dan het vooruitzicht dat vandaag Mark samen met Tren op bezoek komt! Helaas mag Femke nog niet mee omdat ze een flinke verkoudheid te pakken heeft, dat risico durven we niet te lopen. Al om 14.00 uur appt Mark me dat hij er bijna aan komt, ineens ben ik zooooo zenuwachtig! Ik doe net alsof ik een boek lees, maar eigenlijk ben ik alleen maar bezig met hun komst. Om 15.00 uur start het bezoekuur.. Mijn oren blijven gespitst, elk geluidje dringt helemaal tot me door.. Maar nee, geen enkel geluidje dat lijkt op Tren 😁. 

Eindelijk rond 16.15 uur komen ze dan mijn kamer op!!! 'Mamaaaaaaa!!!' Roept Tren.. Hij omhelst me, 'ik heb je gemist!', ook Mark geeft me een kus. Jammer dat Femke er niet bij is, maar dit is al heel wat!!   Ik vind het heel bijzonder dat Tren vanalles vraagt, hij is er echt bewust mee bezig. Hij kent inmiddels mijn centrale lijn wel van toen ik nog thuis was. Ik laat hem zien hoe de vloeistof van de zakjes zo naar de centrale lijn gaan, 'dat is gek!' Zegt Tren. Hij komt gezellig bij me zitten op bed.. Samen met de dulplo en even later uiteraard de tractor filmpjes op de iPad. Het ultieme genot, zo'n warm hummeltje dicht tegen me aan. Voor Mark is het even een slik-momentje.. Het is ook wel even een dingetje allemaal. 

Het afscheid gaat gelukkig goed, ondanks dat Tren nog even oppert dat ik met hem mee moet komen en echt niet in het ziekenhuis mag slapen. Ik kruip diep onder mijn deken.. Mijn tankje mama-Tren liefde is weer helemaal gevuld. Hij is zo mooi.. Wat ben ik trots ❤️ en wat geven ze samen mij enorm veel kracht om dit even te fixen allemaal! 

Zaterdag 31 oktober 2015 | Dag -4 

Goed het is even wennen, het bed ligt prima maar gebroken nachten zijn niet meer mijn sterkste kant. Tot nu toe gelukkig nog geen bijwerkingen gehad van de chemo. Ook vandaag gaat de toediening van de ARA-C gestaag verder. Als de 6 dagen allemaal zo gaan heb ik helemaaaaaal niks te klagen. Ik voel me dan ook een rijk mens, ik krijg tenminste de kans om te vechten. 

De mensen om me heen zijn erg lief en ik geniet van de lieve berichtjes en de kaartjes die nu langzaam beginnen binnen te druppelen, het geeft mij zoooooo'n boost! Het bord van mijn buurvrouw hangt helemaal vol! Dat wil ik ook natuurlijk.. Als om 17.00 uur uiteindelijk nog geen kaartjes zijn gebracht baal ik stiekem dat er dus blijkbaar geen weekendpost is in het ziekenhuis. 

'S middags en 's Avonds komen Tessa en Marleen. Het is zooooo fijn om ze weer even te zien! Het is echt gezellig en we kletsen de tijd zo vol ;) ik biecht op dat ik de afgelopen nacht ineens zooooo'n ongelofelijke zin had in cheese-Onion chips. Serieeeeeeus!!! Ik moet er zelf om lachen, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer ik dat voor het laatst gegeten heb. Chemo doet echt Heule rare dingen met je.. Tessa is vastberaden om dat voor mij te regelen 😁 zo lief! Ohja over eten gesproken, ik heb echt al zolang als we in de doos wonen zo'n zin in lasagne!!! Dus ik heb met mijn allerliefste zusjes oogjes.. (Oké appjes) gevraagd Of Bart dat niet even kan regelen als ik weer thuis ben. Ik heb er nu al zin in ;) 

BEAM, Part I

Jongens!! Wat een prachtig weer hebben jullie buiten.. Serieus Herfst is zoooo mooi. Ik lig dan wel niet bij het raam maar ik kan hier en daar wel een mooie gele boomtop bewonderen. Ik weet nog dat we een jaar geleden zeiden dat ik met de seizoenen mee zou gaan, wat mijn haar betreft. In de herfst zou ik kaal worden en in de lente weer volledig opbloeien. Nu heb ik al die tijd gewoon mijn haar gehouden, maar dit keer.. 1 jaar later gaat dat wèl gebeuren. Ik gok erop dat ik een dezer dagen dus mijn haar eraf zal moeten scheren. Nu heb ik jawel op islamproducten.nl Heule handige hoofddoekjes weten te scoren zodat ik straks bij elke outfit een übermooie sjaal op mijn hoofd kan dragen. Zie je het al voor je? Nee.. Ik ook niet 😁 het is vast even wennen hihi. Maar ach tot nu toe laten we het gewoon allemaal maar op ons afkomen, zo ook gisteren.. 

Woensdag 28 oktober 2015 | Dag -7

De opnamedag, de dag dat ik dus echt afscheid moest gaan nemen van de kindjes en ons vertrouwde thuis omdat ik 4-6 wkn in het academisch ziekenhuis van Maastricht ga verblijven. De afgelopen keren dat we naar Maastricht moesten voor controles o.i.d. Voelde ik de emotie die ik vandaag zou gaan voelen. Het wegrijden, langs het zwarte water.. Leeg zonder de kindjes. Bah!! Gelukkig hoefde ik pas om 13.30 uur op de verpleegafdeling te zijn voor de opname. Een hele ochtend met mijn mooie kindjes in het verschiet.. Wat hebben we genoten samen. Samen ontbeten, samen gespeeld en samen naar het huis wezen kijken. Nog even een rondje doen voordat ik het straks een tijdje moet gaan missen. Ja ook het huis ga ik missen ;) ik heb er dan nog niet gewoond, maar wauw hey wat een droom staat daar! Zelfs het douchen in de doos was een afscheid momentje.. Laatste keer douchen in de doos, laatste keer in Velden douche MET haar. Alles is de laatste week heel raar, beladen.. Zo dubbel allemaal. 

Rond half 12 dekt mama de tafel voor ons, nog even gezellig met z'n vijven eten voordat we gaan. Maar nee ik kan het niet, een grote brok in mijn keel. Tren begint te huilen 'mama mag niet weg, ik wil met mama mee'. Mark en ik troosten Tren, terwijl we samen in duizend stukjes breken. Femke huppelt er gelukkig nog steeds vrolijk tussendoor.. Wat is dit zwaar zeg. We nemen weer plaats achter de tafel, net alsof eten is immers ook eten ;) ik blijf Femke maar aaien door haar haartjes, wat ga ik ze missen zeg. Tren zegt dat hij me lief vindt.. En mama, mama slikt haar tranen weg. We voelen het verdriet, alle emotie wordt ineens abrupt onderbroken door een koe die ineens voorbij het raam rent!! NEE?! Mark rent naar buiten.. Want als er één koe ontsnapt, komt de rest er zomaar achteraan! Ik bel snel wat hulptroepen en ren eveneens naar buiten. Gelukkig was de koe snel weer terug stal ;). Wat een timing ook.. 

Goed ik kon weer even ademhalen, de tranen waren voor even verdwenen. Maar nog steeds moest ik gaan.. Nog 10x een laatste knuffel en kus aan mijn kleine kanjers.. En mijn mama! Die met Femke in haar armen en Tren aan haar hand staat te bikkelen tegen haar tranen. We gaan... We zwaaien vanuit de auto naar het raam waar ze samen al huilend terug zwaaien. Voor de komende 15 minuten begraaf ik me samen met mijn verdriet in mijn sjaal. Mark wilt nog even naar de boerderij, zoals beloofd zou hij even laten weten wanneer we echt zouden vertrekken. We rijden het erf op, Jan en Marleen komen een voor een naar buiten. Ze zien mij, diep begraven in mijn sjaal, ze zwaaien.. Een veilige afstand bewaart want anders storten we allemaal in. Zodra Mark terug draait om de afrit af te rijden, komt ook Martijn nog even naar buiten gelopen. Pffff wat een liefde allemaal, en wat een verdriet tegelijk.. Zo lief ieders betrokkenheid, maar men wat is dit heftig. Even denk ik 'Hallo!! Ik ga niet dood!! Ik kom terug, genezen en wel! Echt ik ga vechten want mijn leven hangt er vanaf en ik ben nog LANG niet klaar hier!'. 

De weg naar Maastricht duurt lang.. Het is gek, er heerst totale stilte. Er zijn geen woorden dit keer die de leegte kunnen vullen. Een blik, een liedje of zomaar lieve woorden die we ontvangen via de app zorgen ervoor dat we meerdere keren in tranen uitbarsten. Het is allemaal ZO niet eerlijk. Eenmaal op de verpleegafdeling gaat het wel weer. We mogen nog een ruim uur wachten voordat ik daadwerkelijk mijn bed op een vierpersoons kamer krijg toegewezen. Eenmaal op de kamer is het gek, we wachten, we zitten, we weten niet wat we moeten doen... Morgen ga ik pas naar de kamer waar ik echt de komende weken ga verblijven. Het is raar om hier te zijn, het moment waar we ons al die weken op aan het voorbereiden waren is daar. Pffff, nu is het echt. Ik moet de finale gaan spelen, alleen, en er is niemand die mij kan vertellen hoe ik die finale ga doorstaan.

Voor nu rest mij alleen nog een powerkreet 'Ik ga dit doen! Ik kan dit! Het moet, juist omdat het kan!'. 

Donderdag 29 oktober 2015 | Dag -6 

Vandaag start de behandeling voor de echt, al weken hebben we hier naar toe geleefd. De 3 voorbereidende GDP kuren die stiekem zwaarder waren dan ik gewend was van de ABVD en dan nu eindelijk het 'grote' werk in Maastricht. De finale, 6 dagen lang intensieve chemotherapie gevolgd door een Re-Birthday waarop ik mijn stamcellen terug krijg. Spannend! 

Nadat ik mijn definitieve kamer toegewezen heb gekregen en alles fijn een plekje heb gegeven begint het echte werk. Als eerste beginnen we met de pre-hydratie. Dit gebeurt door het toedienen van NatriumChloride (NaCl) via het infuus ter bescherming van mijn nieren. Dat is allemaal nog niet zo spannend, totdat de infuuspaal begint te piepen. 'NEE!!' Dringt het door mij heen, 'de zak is leeg.. Dat betekent dat ik nu de eerste chemo ga krijgen. Mark is er niet, geen oxazepam.. En dat wat ik weet van de chemo die ik vandaag ga krijgen, is niet zo fijn'. Tuurlijk, ik barst in tranen uit. Ik moet dit echt alleen gaan doen, ik vind het eng.. Heel eng. 

De allerliefste verpleegsters hier stellen me gerust, ik krijg een oxazepam en dan wordt toch de chemo aangesloten. Dag -6, de dag van de BCNU. Een flinke zak gehuld in een witte verpakking (omdat de chemo het licht niet kan verdragen) hangt te bungelen aan mijn infuuspaal. Met een flinke snelheid raast de vloeistof door het slangetje mijn lichaam in. Ik probeer afleiding te zoeken, loop wat rondjes op de gang en houdt een beetje angstig de tijd op de infuuspomp in de gaten. Pas als de chemo 50 minuten loopt, begin ik het warm te krijgen. 'Gelukkig, nog maar 10 minuten!'. Maar helaas.. De infuuspomp ging maar door, de zak was na 60 minuten echt nog niet leeg.. Sterker nog het zou nog een ruim half uur duren. Daar was ik niet op ingesteld, stiekeme tegenvaller! De roodheid van mijn gezicht bleef maar toenemen, ik had het heet, mijn ogen waren inmiddels rood doorlopen en zelfs mijn tandvlees en keel begonnen te jeuken. Onder het mom van 'het hoort er allemaal bij' deed ik mijn best om het maar gewoon te vinden. Eindelijk was de nare chemo na bijna 2 uur inlopen dan toch voorbij! 

Wat een opluchting, het was tijd om verder te spoelen met NaCl als zijnde hyperhydratie en de bovengenoemde symptomen namen langzamerhand af. Yes!!! De eerste echte chemo dag zit erop!!! Nog maar 5 te gaan!!