Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa. Het is al even geleden dat je de blog voor mij geschreven hebt, maar hij blijft erg bijzonder. Ik ben niet blij om dit ziektepoces mee te maken, maar wauw wat ben ik dankbaar voor hetgeen het ons gebracht heeft. We hebben elkaar steeds beter leren kennen, we zijn samen sterker geworden als schoonzusjes en familie als geheel. Wat ben ik blij dat jij langs me bent komen staan, super bedankt!
---------------------------
Dinsdag 26 augustus 2014... voor mij een gewone drukke dag, zoals altijd op de dinsdag, werken, boodschappen doen, kindjes ophalen op het dagverblijf, eten koken, eten. Tijdens het eten vertelt Martijn "Ineke is vandaag naar het ziekenhuis geweest, ik weet het niet precies maar volgens mij is het niet goed". Ik moest denken aan de verjaardag van Mark, ik wist niet precies waar het over ging, maar ik hoorde je tegen je buurvrouw vertellen dat je zo snel afviel, je at als een bouwvakker, maar de kilo's vlogen eraf.. de borstvoeding, druk met de kindjes, ik hoorde vanalles, maar in mezelf dacht ik "dat kan niet, je kunt niet 3 maanden na de geboorte van je tweede kindje zoveel afgevallen zijn". Ik heb er nog een paar keer aan gedacht, dacht wel dat dat niet vanzelf kwam, maar dat dit de oorzaak zou zijn...
Ik ging na het eten opruimen, en daarna gingen we naar boven. De kids moesten naar bed. Ik weet het nog precies, ik ging je bellen, ik stond boven bij de deur van de badkamer. Je vertelde dat de borstontsteking die eerder geconstateerd was waarschijnlijk geen borstontsteking was. De pijn was teruggekomen, en je had het gevoel dat het onder de borst zat en niet ín je borst. De huisarts had je daarom doorgestuurd naar het ziekenhuis om longfoto's te laten maken. Eigenlijk om je gerust te stellen. Maar in plaats daarvan kwamen ze met 3 opties; het zou tuberculose, sarcoïdose of hodgkin kunnen zijn. Je vertelde het me, maar ik kon natuurlijk de namen niet onthouden, ik ben daar zo slecht in. En ik wist ook niet wat deze 3 ziekten inhielden, maar goed ook want je kunt er beter geen ervaring mee hebben. Je zei aan de telefoon al meteen dat tuberculose waarschijnlijk al afviel, dus het zou sarcoïdose zijn of hodgkin. Jij huilde... ik huilde ook... Je zei dat je het telefoongesprek ging beëindigen omdat je niet wilde huilen, Tren was jarig en je wilde er nog even van genieten, het mocht geen verdrietige dag worden, dat wilde je perse niet.
Ik hing op, verslagen... ik ging nadenken... als tuberculose afviel bleven er twee dingen over. Hodgkin... lymfklierkanker... kanker... nee dat kán het niet zijn, zo'n jonge meid, net twee gezonde kinderen gedragen en gebaard, nee dat kan gewoon niet. Dan blijft sarcoïdose over, haar moeder heeft dat ook. Zou het erfelijk zijn? Dat zal dan wel. Ze heeft me zelf verteld dat daar best mee te leven is, het is heel vervelend, maar als het dan 1 van die 2 moet zijn laat het dan dit zijn. Zo gingen mijn gedachten de hele avond verder.
In de dagen na deze dinsdag ging alles ineens heel snel. Veel onderzoeken volgden. Je zou de uitslag binnen een paar dagen krijgen, maar ze belden al meteen op dat je terug moest komen. Iedereen zat zo in spanning, we hoopten zo dat het goed nieuws zou zijn, maar eigenlijk weet iedereen dat als ze eerder bellen het meestal geen goed nieuws is. Gelukkig was Mark bij je.. het was inderdaad niet goed.. het was Hodgkin. Het was zo'n shock.. we waren zo verdrietig. Wat er die eerste nachten allemaal door m'n hoofd heen ging, verschrikkelijk! Na een paar dagen sloeg het verdriet wel een beetje om in positieve gedachten. Je was zelf ook zo positief! Na de eerste klap werd je zo positief en kreeg je zoveel vechtlust, jij ging dit 'klusje' klaren. Knap hoor, we hadden allemaal bewondering voor je kracht en positiviteit.
Het behandelplan volgde, 8 chemokuren van elk 2 toedieningen gedurende een maand per kuur. Ik weet nog dat iedereen dacht "als we eens een jaar verder zijn". Ik vond het eng, wist niet wat je te wachten stond, hoe je er op ging reageren, of je erg ziek zou worden, of je lichaam erg af zou takelen. En je haar, ik vond het zo erg dat je je haar zou verliezen. Als ik er nu weer aan denk krijg ik opnieuw de rillingen.
De eerste chemo kwam eraan. Ik was heel zenuwachtig, afwachten hoe het zou gaan, hoe je er op zou reageren. Je was flink ziek de dagen er na. Ik kreeg een appje van je of ik (toen ik HG had tijdens mijn zwangerschap) veel bijwerkingen gehad had van de primperan. Ik snapte het niet, zou je zo ziek zijn van de primperan, zouden de medicijnen je zo ziek maken? Maar wat bleek, je durfde de medicijnen niet te nemen omdat je bang was voor de hele lijst met bijwerkingen. Ik heb je teruggeappt en gezegd dat de artsen je écht niks voor gingen schrijven waar je nog zieker van zou worden, en dat je ze gewoon moest nemen. Ik heb wel even getwijfeld om zo eerlijk te antwoorden tegen iemand in jouw situatie, maar gelukkig kon jij dat wel waarderen. Dit was het begin van vele avonden appen die volgden.
Elke keer als ik je appte met de vraag hoe het ging, of de vraag of je bang of nerveus was en je even je hart luchtte zei je tegen mij "jij treft me elke keer als ik in een dip zit". Je verontschuldigde je ervoor, dat was niet nodig, ik was er blij mee. Je kunt gewoon niet altijd positief zijn, hoe graag je dat ook wil, ik vond het fijn dat je uitsprak dat je bang of boos was, want ik wist dat je dat ook soms moest zijn. Meestal aan het eind van zo'n avond appen voelde je je toch weer wat beter, en soms appte je me dat de dag er na ook nog effe. Dat vond ik fijn, ik had het gevoel eerlijk tegen je te kunnen zijn, ook al was dat soms niet het antwoord dat veel andere mensen je gaven, en ik voelde dat je dat waardeerde. Ik vond het fijn dat ik soms net een andere kijk ergens op had dan jij, en je daarmee kon helpen. We zijn in dit vreselijke jaar heel erg naar elkaar toe gegroeid, dat is zo mooi.
In het begin was het heel moeilijk, ik had mijn eigen gevoelens (en die van Martijn natuurlijk, die waren bijna gelijk aan die van mij), ik dacht de hele tijd aan jou, aan Mark, aan Tren en Femke, aan je ouders, ik zag hoe moeilijk onze schoonouders het er mee hadden, ik lag nachten te denken hoe het allemaal moest als jij in behandeling zou zijn, als jij ziek zou worden. In deze strijd is het natuurlijk fijn dat je kinderen hebt, ze zorgen ervoor dat je extra hard kunt vechten. Maar het is ook moeilijk, want er moet altijd iemand voor ze zorgen als jij het zelf niet kunt. Je moeder en schoonmoeder hebben veel gedaan, doen ze nog, dat is supermooi. Maar ik had er wel moeite mee om Marleen zo te zien lijden eronder. Ik wilde zo graag helpen, haar iets uit handen nemen. Gelukkig hebben we toen de dagopvang-dag van Tren en Femke gewijzigd naar de donderdag zodat ik ze voor deze 8 maanden weg zou kunnen brengen en op zou kunnen halen. Het ontlastte Mark en Marleen, dat vond ik fijn. Als ik Tren en Femke donderdag tegen 17.30 uur terug bracht naar jou stonden we altijd nog een hele tijd te kletsen, hele fijne gesprekken hebben we gehad.
Gelukkig ging het na die eerste chemo-toediening beter.. met het hele schema van medicatie was het gelukkig goed te doen voor je, je kon zelfs in je goede week nog een paar ochtenden blijven werken. En je sportte onder begeleiding, echt heel fijn dat dit allemaal kon. Je lichaam werd sterker, wie had dat nou gedacht.. als je aan chemo's denkt denk je eerder aan een lichaam wat steeds zwakker wordt. Natuurlijk kwam er wel even een dip naarmate de chemo's vorderden, maar je hebt je er heel goed doorheen geslagen!
Toen kwam de scan.. jij wilde de uitslag liever niet weten, je voelde je goed zo zonder ziekenhuisgedoe. Ik kon er niet tegen, de onzekerheid, ik vond het verschrikkelijk. Maar ik dacht dat het wel goed moest zijn.. je voelde je zo goed, je zag er zo goed uit. Het kon niet anders. Misschien zou er een staartje aan het verhaal zitten, dat het niet helemaal weg zou zijn, maar dan zou dat met een korte behandeling wel kunnen genezen. Dat dacht ik echt.
Nou, de arts zei dus dat de scan niet goed was. De kankercellen die er waren waren allemaal verdwenen, verkleind. Maar er was een nieuwe verdikte klier te zien. Ze konden niet zeggen wat dat was, het kon kanker zijn, maar het zou ook een ontsteking kunnen zijn. Klote zeg! Niet het goede nieuws waar we op gehoopt hadden! Ze besloten na 6 weken nog een scan te maken.
Ik had er vertrouwen in, ik dacht nog steeds dat het niet slecht kon zijn omdat je er zo goed uitzag en je je zo goed voelde. En ik dacht als de arts zomaar 6 weken wacht op een nieuwe scan dan denkt hij vast ook dat het een ontsteking is. De vorige keer moest alles ook zo snel toen ze dachten dat het kanker was, dus het zal vast niet het ergste zijn.
BAM! Daar kwam de uitslag van de tweede scan, de kanker was weer gaan groeien! Verdomme! Wat kwam dit hard aan, ik moet er weer van huilen als ik dit schrijf. Ik heb die hele dag gehuild, het kwam zo hard aan, ik was te positief geweest, te weinig rekening ermee gehouden dat het ook slecht nieuws kon zijn. Nu waren we een jaar verder, een zwaar jaar van 8 chemokuren, en moest je weer opnieuw de strijd aan gaan.
Martijn had precies hetzelfde. Wij waren al die tijd zo positief geweest, ook omdat jijzelf zo positief was. We hadden deze echt niet aan zien komen. Hij zag dat ik de hele dag zat te huilen en zei dat hij zojuist met z'n vader en moeder bij jou geweest was en dat dat erg fijn was. Hij zei dat ik ook naar jou toe moest gaan, maar ik durfde niet zo goed. Ik wist niet of jij wel op ons zat te wachten, en ik wilde het ook niet erger maken voor jou. Martijn heeft toen Mark gebeld of ik kon komen en toen ben ik toch gegaan. Het was heel fijn, we hebben samen gepraat, samen gehuild, geknuffeld en je hebt me vanalles uitgelegd, we hebben erg persoonlijke dingen besproken. Ik had zo'n fijn gevoel toen ik wegging. Maar het huilen bleef...
Na een paar dagen sloeg alles om, je had de kracht weer gevonden om weer te gaan vechten, de positieve energie was weer terug. De arts wilde zo snel mogelijk weer beginnen met het nieuwe behandelplan. Het werden 3 chemokuren van 3 weken, met aansluitend een stamceltransplantatie. Wow...heftig!
De derde chemo zit er al weer half op als ik dit schrijf, maar de stamceltransplantatie staat je nog te wachten. Dit gaat een hele zware tijd worden, maar ik weet gewoon dat jij dit kunt! Jij bent zo sterk, en je hebt Mark die er altijd en overal voor je is! En natuurlijk staan wij ook voor jullie klaar, het is heel moeilijk, ik wil de hele tijd vanalles doen, ik wil zo graag helpen, maar veel kun je niet doen. Er voor de kinderen zijn is bijna het enige wat we kunnen doen, naast de steun die we je kunnen geven. En dat doe ik dan natuurlijk graag. Wat ik voor Tren en Femke kan doen doe ik graag, ze hebben het ook moeilijk, en in deze tijden hebben ze veel aan familie, bekende gezichten, het is mooi om te merken dat Tren en Femke zich fijn voelen bij je. Ze voelen toch aan dat er vanalles gaande is, dat kun je niet voorkomen.
Ik hoop, wij hopen, dat de stamceltransplantatie je gaat genezen! Het zou de perfecte afsluiter van dit jaar zijn, dan kan het komende jaar in het teken van herstel staan. De tijd in Maastricht zal moeilijk zijn, het zal zwaar zijn, de transplantatie op zich zal al heel zwaar zijn, maar het moeilijkst is toch dat je weg bent uit je gezin. Ik weet dat je dat het ergst vindt van alles, en dat is het ook. Iedere moeder zal dat zo voelen. Maar weet dat er hier thuis zo veel mensen klaar staan om jou, en je gezin te helpen!
Ik heb het je al gezegd, ik wilde dat ik meer voor jullie kon doen. Met zelf 2 kinderen ben je niet erg flexibel om voor jullie 2 kinderen te zorgen. Maar ze zijn hier altijd welkom! Mocht er iets zijn wat ik kan doen (maakt niet uit wat) roep maar, ik doe het graag.
Ineke, sterke dappere meid, jij gaat dit redden, ik weet het zeker! Jij kunt dit!
Liefs van je schoonzusje
